B...O...L...I....

Witam Was serdecznie.
Od pewnego czasu, jak tylko zaczęło się robić chłodno na dworze mam duże trudności z bólem... Od powiedzmy końca października ten ból jest nasilony i niemalże codziennie. Po powrocie z CKR objawy zmęczenia powinny już ustąpić, a ja niestety czuję się wręcz fatalnie. Coraz częściej boli mnie tak mocno i jednocześnie wszystko... Silnie przeszywający ból od głowy po palce... Boli skóra, każdy mięsień, każdy staw (wiem, że to dziwne, ale mam wrażenie, że bolą kości)- wiem, że to takie wrażenie, ponieważ kości nie mogą boleć, ale to uczucie jest właśnie takie.Nie lubię użalać się nad sobą, żyję w końcu z tą chorobą od urodzenia...Ale jeszcze nigdy tak nie miałam, żeby tak silny ból był tak bardzo uciążliwy... Uciążliwy z powodu tego, że trwa aż tak długo... Męczy mnie, wa w dodatku, odnoszę ciągłe wrażenie, że on się niestety jeszcze nasila i... Odbiera siły...
Muszę się przyznać, że szukam sposobów by przestało boleć... ;( dużo ćwiczę żeby chociaż na chwilę moje mięśnie podjęły pracę. Niestety to nie ułatwia. Próbuję unosić nogi do góry, by zmieniając krążenie złagodzić ból, to też niestety nie przynosi ulgi... Ulgę tylko czasową przynosi gorąca kąpiel ( muszę wtedy siedzieć w pełnej wannie naprawdę gorącej wody i co chwilę zmieniać, żeby nie stygło i niestety pomaga tylko przez czas kiedy jestem w wannie pełnej gorącej wody - wystarczy, że tylko wystawię rękę, a ból wraca). Podobny miejscowy sposób działania ma na mnie tens. Miejscowy i tylko w czasie kiedy jest włączony i działa.
Od  grudnia nasilają się kłopoty ze snem. Kłopoty te są związane z tym, że ból nie pozwala zasnąć, albo budzi w środku nocy. Przez obecną sytuację nie mam sił... dostanie się do pokoju to dla mnie... Trudność często nie do pokonania. Dużym wysiłkiem jest wstanie z łóżka, kiedy muszę iść do łazienki. Boję się ponieważ każdy krok z dnia na dzień sprawia mi coraz większą trudność i coraz większy ból.
Niestety coraz więcej kontuzji zjawia się we śnie, lub ogólnie leżąc w łóżku (a są one na tyle nieprzyjemne i trudne ponieważ nie wiem w którą stronę osówa się kość przez co są trudności z nastawieniem).
Dodatkowo lęk, lęk przed tym co się ze mną dzieje, lęk przed moimi słabościami.
Widzę jak szybko i mocno postępuje moja choroba. I sprawia to jednocześnie bunt i trudności z pogodzeniem się z tym, że jestem coraz słabsza i zarazem bardziej zależna od innych. Nie lubię swoich ograniczeń, a niestety obecna sytuacja każe mi oswajać się z ograniczeniami i to na coraz wyższym stopniu Ta zależność najbardziej mnie denerwuje, najbardziej mnie dołuje(bo coraz częściej czuję się ciężarem i kwestia tego jak ostatnio usłyszałam, że jeżdżę na wózku, bo nie chce mi się chodzić-"cudownie"- przepraszam za sarkazm).
Ostatnio chciałam troszeczkę pomyśleć o czymś innym niż moja choroba i narzekanie- więc udałam się w nocy wózkiem na zaproszenie do Znajomych... nic takiego się nie działo, a ja przez kilka ni miałam problem, żeby się ruszyć. Dużo trudności i wysiłku kosztowało mnie wyjeżdżanie z domu na rekolekcje, 3 z 4 dni przypłaciłam to słabymi atakami drgawek, ale wiem, że nic mi nie da zamykanie się w domu, bo przez ból i tak nie odpoczywam ;(
Muszę porozmawiać z lekarzem w poradni leczenia bólu, problemem jest też to, że nie można ostatnio dostać jednego z leków- nawet w hurtowniach go nie ma, żeby zamówić, więc chyba trzeba będzie zmienić całe dotychczasowe leczenie. 
Na tym kończę... Przepraszam, jeśli uważacie, że się użalam to napiszcie. Nie lubię być tak postrzegana, ale wiem, że czasami przychodzi kryzys i tak robię... Nie jestem  w stanie zmienić swojego samopoczucia fizycznego, ale często po jakimś czasie oswajam się z sytuacją, czasami jeszcze przyjaciele dadzą konkretnego kopniaka i przestaję rozczulać się nad sobą... Często też jeśli napiszę o tym jest mi później łatwiej zrozumieć pewne sprawy i inaczej na nie spojrzeć. Bardzo pragnę odpocząć od bólu...bo naprawdę osłabia mnie to mocno i nie wiem na jaki czas mam jeszcze resztki sił...
Zapraszam do czytania, odwiedzania i komentowania mojego bloga.
Pamiętam, że mam do napisania jeszcze posty o rehabilitacji i pomocach jak również kolejny po rezonansie... Jak tylko dam radę poskładać to w całość to opublikuję
Dziękuję też za nowe komentarze i maile. Uwierzcie mi, że dodaje to sił wiedząc, że w jakiś sposób tym moim pisaniem lub minimalną wiedzą (z doświadczeń własnych) mogę Komuś pomóc.

Proszę o wsparcie w leczeniu...

Witam Was serdecznie.
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html?highlight=Wzc4NzgsInBvbWFnYWNpZSIsIm1pIiwiNzg3OCBwb21hZ2FjaWUiLCI3ODc4IHBvbWFnYWNpZSBtaSIsInBvbWFnYWNpZSBtaSJd

Pomóżcie w moim leczeniu... około 30 rodzajów leków dziennie to są ogromne koszty...rehabilitacja, kolejne koszty... Nie jest łatwo... Proszę pomóż

Duże zmęczenie...

Witam Was serdecznie.Bardzo mocno pragnę was wszystkich przeprosić, za to, że ostatnio jestem tak mało aktywna na blogu. Wszystko to spowodowane jest bardzo dużym bólem we wszystkich niemalże stawach i ogólnym osłabieniem organizmu... W najbliższym czasie postaram się to jakoś nadrobić. Powoli zbliżam się do wielu wizyt w różnych poradniach, już za kilka dni kolejny rezonans. Przygotowuję, też materiał o opisania warunków, sprzętu itp do rehabilitacji domowej. Dlatego proszę Was o wytrwałość. Jak tylko będę miała lepszy dzień to pouzupełniam to...
Jak zawsze zachęcam do odwiedzania mojego bloga, obserwacji i komentowania.