Polecany post

Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp

Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...

czwartek, 27 września 2018

Stępień Agnieszka (7878)

Stępień Agnieszka (7878): Wspieraj nas bezpłatnie przy okazji zakupów on-line!

Witam Was serdecznie.

 Pamiętaj że robiąc zakupy możesz bez większej kwoty pomagać, Ty nic nie dokładasz, a dzięki zakupom wspierasz... Sprawdź jakie to proste... I zapamiętaj o tym podczas robienia zakupów w internecie...

:( ciągle coś... i problemy zdrowotne...

Witam Was serdecznie.Dzisiejszy post będzie krótkim rozważaniem nad możliwymi przyczynami mojego samopoczucia.Dziś po 5 rano wstałam do łazienki, skorzystałam z toalety umyłam się, wychodząc zobaczyłam, że siostra budzi siostrzeńca do przedszkola, więc postanowiłam pójść się przywitać. Po chwili budzenia dziecka, coś zaczęło się ze mną dziać. Poczułam, że słabnę, brak sił w kończynach (tzw, kończyny z waty) i uczucie jednocześnie ciepła i zimna. Postanowiłam udać się do łóżka. Zanim jednak tam trafiłam osunęłam się o ścianę, dziwne uczucie pustki w głowie i bardzo silne zawroty głowy. W ostatniej chwili trafiłam do łóżka i po pół godzinie objawy przeszły. Poziom cukru właściwy bo około 100 więc nie za niski i nie za wysoki.Późniejsze próby wstawania z łóżka kończyły się podobnie. Objawy nie są automatycznie po wstaniu z łóżka, tylko występują około 5-10 minut i nawet siedzenie na wózku nie przynosi ulgi, muszę się położyć, wtedy z czasem przychodzi ulga. Niestety obawiam się, że jednak przyczyną tego nie jest nowy lek, ponieważ odstawiłam go we wtorek, a objawy jeszcze się nasilają... Tylko teraz pytanie: czym to jest spowodowane? Co się ze mną dzieje? I jak sobie z tym poradzić? W jaki sposób z tym walczyć i wrócić do normalności (chociaż w moim życiu ta normalność nie jest taka normalna jak u innych- ale chciałabym wrócić do stanu w którym mam możliwość bez obaw że się przewrócę, zasłabnę wstać z łóżka)...
Na tym kończę moje rozważania, bo pewnie bez wizyty u lekarza nie znajdę sama przyczyny. A najbliższa wizyta we wtorek... Tylko dotrwać, bo mam dużo spraw do załatwienia po za domem i właśnie jest ten problem, jak wyjść???!!!
Zapraszam do wspierania mojego leczenia. https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
Każda pomoc i wsparcie dla mnie mają ogromne znaczenie. Samej przy moich dochodach nie stać mnie na pełne leczenie, dlatego zwracam się do Każdego Kto zagląda na mojego bloga, na moje profile itp o pomoc. Pomóc można na wiele sposobów. Można wysyłać sms na numer 75165 o treści POMOC7878 lub wpłacając darowiznę na konto Fundacji Avalon z dopisanym tytułem wpłaty STĘPIEŃ7878. Numer konta i więcej informacji o mojej chorobie w linku podanym wyżej jako podopiecznej fundacji avalon... Pomóż jeśli masz takie możliwości...

wtorek, 25 września 2018

Brak tolerancji organizmu na nowy lek.

Witam Was serdecznie.Ponieważ czuję się fatalnie to przepraszam z góry za wszystkie możliwe błędy i pewnie będzie krótko. Ale zdecydowałam się napisać tego posta, ponieważ na bieżąco mogę opisać mój stan.Od kiedy zaczęłam odstawiać Escitil, czułam się dziwnie - nasiliły się mocno zawroty głowy, dlatego też musiałam dłużej odstawiać ten lek, żeby złagodzić objawy. Nowy lek wstawiłam więc później niż planowałam. Axyven wstawiłam w dawce 37,5 od niedzieli rana (do tej pory antydepresanty zażywałam wieczorkiem - ale nowy lek miał działać na mnie pobudzająco, dlatego, żeby nie było problemów ze snem miałam brać go rano). Tak też wstawiłam i... Niestety potrafię spać ponad 20 godzin po zażyciu leku. Do tego jest duży problem z zawrotami głowy, mam też uczucie pewnej pustki w głowie, a jednocześnie jest ta głowa ciężka i bardzo boli. Oczy, mam wrażenie jak gdyby wszystko było oddalone i tak jakbym patrzyła w odbiciu lustrzanym. I to co jest w tym wszystkim najgorsze, to częste zasłabnięcia. Ostatnio uderzyłam się w głowę w wannie bo zasłabłam, na chwilę nie mogłam się ruszać. Następnie jadąc wózkiem musiałam się zatrzymać bo bałam się że zemdleję, zaczęłam mieć uczucie tak jakbym była z waty... To nie są objawy przedawkowania, więc nie wiem, co się dzieje, i czy ma to związek z nowymi lekami, ponieważ zasłabnięcia zaczęły się dużo wcześniej, ale nie w tak mocnym stopniu.I teraz pytanie, czy jest to zwyczajne nasilenie objawów i trzeba to skonsultować czy to od leków i minie lub trzeba zmienić leki... Na tym kończę dzisiejszego posta. Zapraszam do komentowania bloga i poszczególnych postów.
Zapraszam również do wspierania mojego leczenia. Można to zrobić wysyłając sms na numer 75165 o treści POMOC7878 lub wpłacając darowiznę na konto Fundacji Avalon z tytułem wpłaty STĘPIEŃ7878. Więcej szczegółów w podanym linku: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
Twoje wsparcie jest mi bardzo potrzebne. Pomagać też można przez codzienne zakupy przez internet, wejdź w link FaniManii i pomóż robiąc zakupy: https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/stepien-agnieszka/
Przy moich dochodach naprawdę potrzebuję wsparcia w leczeniu bo samej nie stać mnie. Proszę Pomóż...

środa, 19 września 2018

Dużo urzędniczych spraw... i złe samopoczucie...

Witam Was serdecznie.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
Dziś postanowiłam napisać posta, o ostatnim mocno napiętym czasie, zmianach i utrudnieniach przez złe samopoczucie. Jak możecie pamiętać grupę inwalidzką mam tylko do ostatniego października  2018r. Oznacza to, że muszę składać ponownie dokumenty na komisję lekarską. Jest to zawsze dla mnie sytuacja mocno stresowa. Chociaż wiem jak złe samopoczucie i że mój stan zdrowia mocno się pogarsza, ale lekarze jak czegoś nie ma w badaniach to nie zawsze wierzą że to istnieje. Moja choroba EDS jest chorobą, której objawy są nietypowe i nie wszystko wychodzi w zwykłych badaniach. I niestety sam ten fakt nasila moje lęki, przed niedouczonymi lekarzami i komisjami (nie mówię tu oczywiście, że każdy lekarz jest niedouczony, czy niedowiarkiem)- ale pragnę podkreślić jak ciężko jest udowodnić istnienie tej właśnie choroby lekarzom, którzy nie potrafią wypowiedzieć jej nazwy nigdy o niej nie słyszeli itp... Do tego musiałam zgłosić się kilkukrotnie do PFRON Warszawa, celem aktualizacji zgłoszenia dofinansowania, o które staram się od kwietnia ubiegłego roku i w końcu podpisania z Nimi umowy na ten temat- obecnie zostało mi zakup sprzęty, wkład własny i faktura proforma, którą muszę do Nich dostarczyć, a następnie w ciągu 14 dni PFRON przeleje fundusze do sklepu, wtedy muszę odebrać sprzęt i przedłożyć w PFRON fakturę , czyli od półtora roku, ciągłe bieganie, żeby dostać dofinansowanie, ale liczę już na to, że w ciągu ostatniego miesiąca uda się to zakończyć. Do tego musiałam załatwić sobie uprawnienia do głosowania w miejscu, gdzie obecnie mieszkam. Spraw jest mnóstwo, a moje samopoczucie zostawia wiele do życzenia. Sprawę dopełnia zmianą leków i pogorszenie samopoczucia, ból tak silny, że ruch powoduje silne wymioty. Najgorszy ból jest w kręgosłupie lędźwiowym i szyjnym. Kolejny objaw to nasilona częstotliwość ataków drgawek z 2-3 w tygodniu do 1-3 dziennie. Nieprzespane noce, trudności z poruszaniem i niemożność wzięcia leków przez te wymioty, od kilku dni, nie zażywam żadnych lekarstw, bo nie jestem w stanie ich połknąć. Leki jakie stosuję to plastry przeciwbólowe i czopki przeciwwymiotne, i leki wziewne i krople do oczu i nosa... Więc pozostaję bez głównych leków, a tak długo się nie da. Liczę na szybkie ustąpienie objawów, żebym mogła zacząć leczenie właściwe i prawidłowe funkcjonowanie.
Zapraszam Was do wspierania mojego leczenia. Można to zrobić wysyłając sms o treści POMOC7878 na numer 75165 lub wpłacając darowiznę na konto Fundacji Avalon z dopisaniem celu szczegółowego STĘPIEN7878. Więcej informacji w linku na górze posta. Zapraszam do pomocy jednorazowej lub pomocy stałej regularnej, bo w moim przypadku nie ukrywam, że każda pomoc jest potrzebna. Moje dochody są zbyt niskie, żebym mogła regularnie się leczyć. Pomocą są również udostępnianie dalej, bo każda osoba, która to zobaczy może być potencjalnym darczyńcą, a ja proszę o każdą pomoc. I dziękuję za okazanie pomocy jakiejkolwiek, to ważne, mogę walczyć o leczenie swojego organizmu...

czwartek, 13 września 2018

Psychiatra, zmaina leczenia po 20 latach...

Witam Was serdecznie.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
 W dniu dzisiejszym 11.09.2018r. byłam na wizycie u pani doktor - psychiatry. U tej pani doktor była to druga wizyta. Następna ma być za trzy tygodnie. Ze względu na mój trudny czas od lipca i nasilenie się objawów depresyjnych pani doktor postanowiła zdecydować o zmianie mojego leczenia. Sytuacja wygląda następująco. Leki antydepresyjne stosuję od 1997r i jest to prawie ciągle. A od 10 lat stosowałam na to Escitil, Natomiast od początku to były leki z tej samej grupy. Teraz mam tydzień na zmianę. Dwa dni mniejsza dawka, a następnie dokładnie 6 dni bez leków. Po tym czasie nowy lek, rano mniejsza dawka,Axyven 37,5 przez 4 dni. następnie 2 tabletki rano. Po skończeniu się opakowania 1 tabletka rano 75mg.
Escitil jest lekiem z grupy  SSRI Axyven również jest lekiem który ma wpływ na seretoninę, ale nie wiem zz jakiej grupy, nie znalazłam na ten temat informacji.
Zapraszam Was również do wspierania mojego leczenia. Można to zrobić wysyłając sms na numer 75165 o treści POMOC7878 lub wpłacając darowiznę na konto Fundacji Avalon z dopiskiem celu STĘPIEŃ7878, więcej informacji w załączonym linku. Proszę nie zwlekaj, tylko pomóż. Potrzebuję Twojej Pomocy w leczeniu. Samej nie stać mnie na to...
Zapraszam również do czytania mojego bloga, do odwiedzania i komentowania...

piątek, 7 września 2018

Brakuje środków na leki...

Witam Was serdecznie.Nie wiem co robić jak działać, jak się leczyć. Od kilku miesięcy zmieniłam lekarza i niestety w tym miesiącu pokryły mi się wizyty w poradniach z których mam najdroższe lekarstwa... Przy moich dochodach wszystko co mam nie wystarczy na wykupienie wszystkich leków. Mam 634 zł, a już zapłaciłam za część leków i jeszcze oprócz tych 6 recept z których jest tu pokazana wycena będą recepty z poradni zdrowia psychicznego. cały koszt leków na ten miesiąc wyniesie około 1000zł . Jak możecie zauważyć sporo mi zabraknie. Pewnie nie wykupię wszystkich leków. Niestety są one bardzo ważne i teraz dylemat??? Jak zdobyć potrzebne środki??? Do tego w przyszłym miesiącu mam wyjazd do Bydgoszczy a taka podróż, plus dostosowany hotel to kolejne koszty około 250 zł... Jak sobie z tym wszystkim poradzić?...
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html 
Myślałam, że wymyślona akcja 400 smsów na numer 75165 o treści POMOC7878 pomoże, a niestety od prawie miesiąca nie wpłynął żaden sms na moje subkonto i niestety zgromadzone środki nie pomogą... Wiem, że znajomi udostępniają, robią co mogą, ale widocznie nie mam siły przebicia do ludzi.(może tylko dzieci mają to przebicie) Tego co  jest, jest  naprawdę niewiele. Z zakupów na FaniMani nikt po za mną nie loguje się, żeby przekazać darowiznę z zakupów, a przecież to proste, a sami robiący zakupy nie muszą nic do tego dopłacać, a jednak, nikt nie wchodzi w link wysłany przeze mnie... https://fanimani.pl/zaproszenie/5547/f29667a22f9a40848dfb68c3d344d973/
Zobacz jak niewiele potrzeba by wspierać, a Ty nic nie płacisz ponad to co akurat kupujesz w sklepie...Sklep wypłaca jakąś kwotę (lub procent z Twoich zakupów) fundacji ze wskazaniem Pomocy mnie czyli Podopiecznej Fundacji Avalon- Agnieszka Stępień 7878 i fundacja Fanimani raz na kwartał przekazuje otrzymane darowizny...A dlaczego nikt tego nie stosuje? nie wiem,może nie mają zaufania? A ja naprawdę potrzebuję wsparcia, ponieważ koszty leczenia są dla mnie ogromne i niestety nie jestem w stanie sama ich pokryć
I niestety pomysłów brak jak zebrać teraz i na później potrzebne środki na leczenie...Przecież oprócz leków potrzebuję, kul,za półtora roku nowy wózek (bo niestety elektryki mają to do siebie, że akumulatory nie nadają się do użytku po pewnym czasie), kolejne wydatki to ortezy, sprzęt do ćwiczeń w domu, turnusy rehabilitacyjne, badania. Teraz jeszcze potrzebuję zrobić ksero całej dokumentacji, a niestety szpitale za ksero i pieczątki liczą sobie baaardzo dużo... To kolejne koszty...
Do tego opatrunki... to są tylko w skrócie sprawy ze zdrowiem,- chorobą, a przecież jeszcze sprawy codzienne, chociażby środki higieniczne, chemiczne itp...
POMOCY... potrzebuję wsparcia i to takiego konkretnego.Jak na mnie samą są to nieosiągalne środki bez pomocy ludzi dobrej woli sobie nie poradzę... Proszę pomyśl i Pomóż jak umiesz...


środa, 5 września 2018

Przygotowania do zimy...

Witam Was serdecznie.Jak mogliście przeczytać, jeżdżąc na wózku z prędkością 10 km na godzinę w zimie, podczas mrozu, śniegu, wilgoci i wiatru nieważne co zakładałam na siebie było mi bardzo zimno. Dlatego na ten sezon zimowy postanowiłam się przygotować. Zakupiłam śpiwór dostosowany do wózka inwalidzkiego. Jest całkowicie rozsuwany suwakami na dwie strony, jest gruby, z zapinaniem do wózka. Część z wełny owczej, w okolicy kolan posiada marszczenie, żeby luźno układało się podczas siedzenia na wózku. w środku na dole śpiwora znajduje się zabezpieczenie z ciemnego materiału, żeby nie pobrudzić butami... Śpiwór wygląda na ciepły i solidny. Mam też nadzieję, że zimą spełni swoje zadanie. Możecie ocenić po wyglądzie, dodaję kilka zdjęć... Zapraszam do komentowania i odwiedzania mojego bloga...



Zapraszam do wspierania mojego leczenia. Można to zrobić wysyłając sms na numer 75165 o treści POMOC7878 lub wpłacając darowiznę na konto Fundacji Avalon z dopisaniem celu szczególnego STĘPIEŃ7878. Zapraszam do pomagania, ponieważ leczenie jest kosztowne, a środki finansowe jakie mam są niewystarczające. Proszę pomóż nie zwlekaj. Więcej informacji  na ten temat w linku powyżej

sobota, 1 września 2018

400 SMSów

Witam Was serdecznie. Moi Drodzy od tygodnia stworzyłam na facebooku wydarzenie "400 SMSów lub równowartość". Udało mi się w ostatnim czasie znaleźć urządzenie do elektrostymulacji, TENS EMS, lasera ultradźwięków itp(które w moim przypadku łagodzi ból, wzmacnia mięśnie zmniejsza stany zapalne itp)Dla mnie indywidualnie są to duże koszty (około 2000). Ale Jeśli 400 osób wyśle smsa (lub wpłacą darowiznę równowartości tej kwoty)  to uzbieram potrzebującą kwotę. Pomoże mi to mocno złagodzić ból i funkcjonować w codzienności. Szukam różnych sposobów do walki z chorobą, która coraz mocniej odbiera mi radość życia i możliwości bycia samodzielną, a do tego sprawia silny ból uniemożliwiający funkcjonowanie... SMS to niewielkie koszty a może tak wiele pomóc. Pomyśl czy chcesz Pomóc, (bo Każdy kto pomaga przyłącza się do drużyny... Twardych zawodników, którzy walczą z czymś nieuleczalnym, trudnym ciężkim... Pamiętaj każdy może w każdej chwili dołączyć do drużyny pomocników... Udostępniając dalej (każda osoba, która wie- może pomóc im więcej tym lepiej. Udostępniając mocno pomagasz)... Pomóż, dla mnie ta walka trwa całe życie ( bo choroba genetyczna jest od zawsze we mnie i będzie do końca mojego życia- ale dzięki Tobie, walka ta może stać się łatwiejsza, może przynosić ulgę). Proszę Pomóż ...
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
 Pomóc można na wiele sposobów, wysyłając sms na numer 75165 o treści POMOC7878 lub wpłacając darowiznę na konto Fundacji Avalon z dopisaniem celu szczegółowego STĘPIEŃ7878, robiąc zakupy na fanimani... Zapraszam do pomagania...