Polecany post

Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp

Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...

czwartek, 31 maja 2018

Uciążliwe leczenie

Witam Was serdecznie.Wiecie dobrze, że w moim przypadku nie da się nudzić... Wizyty lekarskie w ostatnim czasie nawet miałam po dwie dziennie w dwóch różnych miejscach... A w dodatku czuję się fatalnie. Ogólne osłabienie siły mięśniowej, (ponieważ obecnie mamy upały - temperatury powyżej 30 stopni) to dodatkowo pojawiają się silne obrzęki (nogi ręce, brzuch). Do tego mocno rozregulowały się moje hormony... (moja prolaktyna poszła w górę, kortyzol spadł na dół T3 obniżone, do tego cukry rozregulowane, ponieważ glukoza jest w dolnej granicy normy lub po niżej a insulina jest podwyższona. Przez całą sytuację i dla tego, że ostatni rezonans głowy był robiony bez kontrastu, to dostałam ostatnio po wizycie u endokrynologa skierowanie na oddział endokrynologii i diabetologii na cito, czyli termin wyznaczono mi na 9 czerwca sobotę 2018 roku. Oznacza to, że muszę iść przez sor do planowego przyjęcia a oddział. Kolejne wizyty i kolejne skierowania, - następny turnus rehabilitacyjny rozpoczynam tuż po szpitalu czyli w poniedziałek tydzień po moim przyjęciu do szpitala i zakończę dwa dni po powrocie z Bydgoszczy bo jeszcze w środę 27 czerwca jadę do Bydgoszczy rozpocząć drugi etap badań w Poznaniu nad EDS. A od wyjścia z CKRu nie miałam czasu iść ze skierowaniem do poradni chorób mięśni przy szpitalu na Banacha.
Od roku jestem tak zmęczona szpitalami, lekarzami itp, że nie mam siły, pieniędzy i często już chęci żeby się leczyć. Od kilku tygodni otwierają się rany, na biodrach i na kości ogonowej jak również na ramionach pod plastrami. Co powoduje dodatkowy ból, a przez to nie zawsze mogę używać plastrów przeciwbólowych znakiem czego muszę zażywać większe ilości tabletek...
Od kilku miesięcy zauważam coraz to większe problemy ze wzrokiem. Po tym jak w styczniu zmieniłam okulary z minusów na plusy (nie licząc cylindrów), tak teraz pojawia się nieostre widzenie. Mam nadzieję, że takimi objawami wychodzi tylko zmęczenie, a nie nic poważniejszego.
W przyszłym tygodniu pierwsza wizyta u pani doktor psychiatry, nowej bo w poprzednim ośrodku, rok temu miałam ostatnią wizytę, bo nie mogłam się do nich dostać ze względu na uszkodzoną windę na zewnątrz budynku, a w dodatku moja pani doktor odeszła z pracy więc i tak musiałabym zmienić lekarza... A chcę być pot opieką poradni ze względu na moje problemy ze snem i to jakie leki tylko na mnie działają, jak również moje antydepresanty. Nie chcę leczyć się sama...
Pobyt w szpitalu postaram się w miarę zdobywania mojej wiedzy na temat wyników opisywać regularnie. Podobnie uzupełnię braki po wizytach... Przepraszam za nieregularność, ale  niestety jest ona spowodowana złym samopoczuciem ( bólem, dyslokacjami, zasłabnięciami, bólem głowy z zawrotami itp)jak również zmęczeniem (ale takim konkretnym- bo ostatnio znowu potrafię zasnąć w drodze w autobusie nawet)
 Zapraszam do częstego odwiedzania mojego bloga, czytania, komentowania, udostępniania dalej...

sobota, 19 maja 2018

Słaba współpraca z fizjoterapeutą

Witam Was serdecznie.Piszę Wam tego obiecanego posta... ostatnio wiele się dzieje, a do tego słabo się czuję, więc ciężko zabrać się do pracy.Mam nadzieję, że wybaczycie mi :)
Sprawa z rehabilitacją wygląda następująco: fizjoterapeuta miesza  kilka stylów masażu, dlatego dla mnie jest to mocno chaotyczne..., często stosuje wibracje, rozcierania lub głaskania, które są sposobami relaksacji, a ja bardziej potrzebuję czegoś, żeby siłą podziałać na spięte mięśnie, a napięcie wtedy stopniowo powinno odpuszczać.Na początku zgłaszałam fizjo jaka jest sytuacja, ale chyba się nie porozumiałyśmy. No cóż zobaczymy efekty na koniec...
Na tym kończę dzisiejszego posta i zbieram siły na pobyt w szpitalu na endokrynologii, bo idę już 9 czerwca, a wczoraj dostałam skierowanie...

środa, 16 maja 2018

Pomoc przez zakupy...

https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/stepien-agnieszka/Witam Was serdecznie.W dniu dzisiejszym otrzymałam w formie darowizn zebrane środki na fanimani.pl... Dzięki tej aplikacji możesz wspierać np, moje leczenie. Wystarczy wejść przez podany link zaznaczyć jako Pomoc Fundacja Avalon, podopieczni, Agnieszka Stępień 7878... Dzięki temu robiąc zakupy przez aplikację, nie dopłacasz do zakupy, cz to zabawki, ubrań, rzeczy do domu, czy ogrodu lub zakupu wycieczki itp, ani grosika, a sklep, biuro podróży portal rezerwacji hoteli itd, wypłaca na moje konto jakąś kwotę lub procent od zapłaconej kwoty... Ty nic nie tracisz, a wręcz przeciwnie... Zyskujesz moją wdzięczność bo pomagasz w moim leczeniu... Firma co kwartał jak tylko otrzyma środki ze sklepu przekazuje darowiznę na moje subkonto w fundacji... Ja mogę działać (leczyć się, rehabilitować, szukać specjalistów, diagnozować). Jeśli w danym kwartale sklep nie wypłaca zebranych środków, to nie przejmuj się te środki i tak trafiają na potrzebujących tylko w następnym kwartale... Spróbuj, przekonaj się to tak niewiele, a przynosi tak dużo korzyści .Tak dużo osób robi zakupy przez internet... Pomyślcie, czy czasami warto Pomóc, a tak niewiele trzeba zrobić...
Zapraszam do tej formy pomocy.

wtorek, 8 maja 2018

Leczenie...intensywność...

Witam Was serdecznie.Jak możecie zauważyć ja nie mogę się nudzić :) u mnie ciągle coś się dzieje, (wizyty u lekarzy, badania, rehabilitacje, wyjazdy, poradnie, szpitale)... Miesiąc maj będzie znowu intensywny. Ja wiem, że to dla mojego dobra, ale nie ukrywam, że chciałam troszeczkę po odpoczywać... I cóż, mogę o tym tylko pomarzyć.W tym miesiącu mam trochę wizyt,
- 09.05.2018 lekarz z porani rehabilitacyjnej przychodzi do domu,
-10.05.2018 muszę zrobić badania z endokrynologii
-11.05 do 25.05.2018r na godzinę 7 rano mam rehabilitacje w jednym z ośrodków
-14.05.2018 pani psycholog przychodzi na wizytę domową do mnie
-15.05.2018 wizyta w poradni leczenia bólu
-18.05.2018 wizyta u endokrynologa
- 22.05.2018 wizyta w kolejnej poradni rehabilitacyjnej
-29 i 30.05.2018r wizyty w poradni metabolicznej
I jeszcze po 10 maja mam dzwonić do poradni rehabilitacyjnej i dowiedzieć się o planowe rehabilitacje domowe od kiedy do kiedy i na którą godzinę rehabilitanci będą przychodzili do domu...
Teraz to ogarnąć, do tego powinnam zgłosić się jeszcze do neurologa i do lekarza ogólnego i zrobić jeszcze badania zalecone od internisty i zapisać się na wizytę do poradni chorób mięśni, ale nie ogarniam. Znowu tyle tego, że żeby to ogarnąć to... Jak na to patrzę to mam dość, a tu liczyć dojazdy na te wizyty. Już nie mam sił żeby dobrze funkcjonować. Zdaję sobie sprawę że to wszystko dla mojego dobra, że to moje leczenie, ale tak jak każdy potrzebuję odpoczynku, a od roku to tylko szpitale, badania, lekarze i rehabilitacje (gdyby chociaż było widać poprawę- wiem, że pewnie gdybym nie ćwiczyła pewnie byłoby jeszcze gorzej), ale zwyczajnie, jak nie widzę efektu a ciągle to samo, to zniechęcam się. Tym bardziej, że nie ukrywam tego, że chciałabym funkcjonować tak jak przedtem. Chciałabym pospacerować po górach a świadomość, że nie jestem na tyle sprawna, żeby tam samodzielnie funkcjonować mocno mnie przygnębia, a w dodatku ja nie lubię obciążać sobą nikogo.
Do tego od ostatniej przeprowadzki jest coraz gorzej. Niestety w tym domu jestem kompletnie zależna od innych i to mi przeszkadza, sama nie mogę wyjść z domu nawet bo sobie nie poradzę.
Na tym kończę bo przecież blog nie służy do użalania się nad sobą...
Zapraszam do komentowania, czytania, obserwacji...

środa, 2 maja 2018

Maj, miesiącem świadomości o EDS

Witam Was serdecznie.Jak wielu z Was mogło zauważyć zmieniłam zdjęcie profilowe. Na zdjęciu widoczne są paski i zebra... Jak mogliście zauważyć mam zdjęcie zebry podpisane jako Nasz Symbol. Otóż Zebra jest symbolem osób chorych na Zespół Ehlersa Danlosa. A dlaczego teraz zmieniłam zdjęcie, właśnie dlatego, że maj jest naszym miesiącem, jest miesiącem świadomości o EDS. Jak wiecie, jest to choroba rzadka i właśnie w maju próbujemy tak szczególnie przypominać o sobie, uświadamiać, że istniejemy i z jakimi problemami się borykamy...
Pamiętajmy, że im więcej osób usłyszy, że istniejemy tym la Nas większa szansa, że Ktoś zainteresuje się Nami, spróbuje Nam pomóc... Lekarze usłyszą, że jesteśmy, że ta choroba istnieje, że warto coś wiedzieć itp... Pamiętajcie Warto mówić o tym głośno, każdy głos ma swoje przebicie...
Zapraszam do czytania, odwiedzania, komentowania i obserwacji mojego bloga...