Polecany post

Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp

Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...

wtorek, 27 kwietnia 2021

sukces czy porażka

Witam Was serdecznie. Dzisiejszy post będzie raczej krótką notatką. Chciałabym przedstawić moje osiągnięcie, a jednocześnie pokazuje jak z roku na rok, z miesiąca na miesiąc słabne. Czy dzisiejszy wyczyn traktować jako sukces czy porażkę. Postanowiłam rano że w dniu dzisiejszym przygotuje na obiad gołąbki ze szpinakiem i pieczarkami. Efekt taki że przygotowałam ale nie na obiad. Przez cały dzień przygotowałam farsz, kapustę i zwinelam 7 gołąbków... Całość ugotowałam i doprawiamy sos pomidorowy o godzinie 21. 
Jak to traktować. Sukces czy porażka, bo jednak udało się ale ilość i czas i to w jak się obecnie czuję zmęczona. Brak siły. Więc porażka bo nie obiad chyba że na jutro, ale jednak zrobiłam nie poddałam się. No cóż chyba nie będę próbowała oceniać w kategorii sukcesu i porażki bo może być i jednym i drugim zależy jak na to spojrzeć. 
Kończę be zmęczenie mega. Dobranoc

poniedziałek, 26 kwietnia 2021

Covid, pandemią, izolacja a depresja

Witam Was serdecznie. Postanowiłam że napiszę post, ponieważ myślę że może być więcej osób w podobnej sytuacji do mojej.
Sytuacja obecna jest dla mnie dosyć ciężka, nasiliły się objawy depresji. Ale może rozpocznę od ostatniego mojego pobytu w CKR Konstancin Jeziorna czyli od 18.12.2019-01.2020
Do szpitala trafiłam z przyspieszonym terminem gdyż pierwotnie miałam rozpocząć turnus od stycznia. Był to trudny czas, gdyż miałam awarię wózka, byłam bardziej zależna od pomocy innych. Właśnie będąc w szpitalu po raz pierwszy usłyszałam o przypadku Covid w Chinach. Wydawało się to poważne. W szpitalu spędziłam  ponad 4 tygodnie. Był to czas w pewnej izolacji, gdyż nie wychodziłam po za teren szpitala.
Wychodząc ze szpitala odebrała mnie bliska osoba dzięki czemu mogłam pomyśleć o czymś przyjemnym i oglądałam mieszkanie które otrzymałam od miasta. Wymarzone, dostosowane do mojej niepełnosprawności. Wszystko po to żeby ułatwić mi funkcjonowanie. Następnie w lutym otrzymałam klucze a na początku marca ostatecznie się przeprowadziłam. Był to dodatkowo trudny czas ze względu na pierwszy locdaun.  Uznałam to za czas na urządzenie mieszkania bez pośpiechu mogłam coś robić. Od tamtego czasu wychodze z domu tylko w razie konieczności i to w rękawiczkach zmieniając je kilka razy w ciągu drogi i dwóch maseczkach i przyłbicy. Pełna ochrona bo przy moim obciążeniu organizmu chorobami obawiam się ciężkiego przebiegu covid. 
Przez wakacje wyjścia tylko na łono natury spacer. Jak najmniej kontaktu z innymi ludźmi. Od października mój stary wózek odmówił posłuszeństwa i zupełnie sama nie mogłam wyjść z domu. Weszła zupełna zależność. W grudniu przyszedł nowy wózek i w przeciągu miesiąca wyszłam dwa razy samodzielnie do apteki i na wizytę do lekarza ale tam już transportem MTON. Następnie wózek odesłany do producenta z wadami po miesiącu wózek wrócił na drugi dzień odesłany, po świętach wielkanocnych 7.04.2021r wózek wrócił, w najbliższą niedzielę po tym czasie wypróbowałam wózek decydując że może już pozostać taka wersja. Pojawiło się światełko w tunelu, że mogę wyjść... 
Od kilku miesięcy nasilone jest osłabienie organizmu, bóle, zawroty głowy itp. 
Postanowiłam że spróbuję więcej wychodzić  Chociażby na spacery  i... Chyba na samych postanowieniach się kończy.  Strach przed wirusem paraliżuje moje ruchy, a dodatkowo depresja nie pozwala wstać z łóżka, wiem że powinnam wziąć się za siebie, ale póki  co śpię... przepraszam bliskich i znajomych że nie odbieram telefonu, nie odpowiadam. Około 20godzin na dobę śpię do tego osłabienie organizmu, walka z bólem. Mam nadzieję że uda mi się szybko zaszczepić i pomoże mi to powrócić do normalności. Wiem że czas pandemi dla wielu osób jest trudny. Ja i  tak mam to szczęście i mogę liczyć na pomoc psychologa. 
Dziś na  tym już kończę i tak post powstawał kilka dni gdyż w trakcie pisania zasypialam. Mam jednak nadzieję że czytając nikt nie będzie spał ☺️
Zapraszam do odwiedzania bloga.

czwartek, 15 kwietnia 2021

próba wózka

Witam Was wszystkich serdecznie. Jak mogliście od dłuższego czasu zauważyć nie często obecnie publikuje na blogu, nie bywam tu, gdyż samopoczucie na to nie pozwala. Ale postanowiłam napisać jak wygląda sytuacja z wózkiem. Dzięki ogromnej pomocy cudownych ludzi po półtora roku od kiedy zaczęłam zbierać środki na nowy wózek i kilka miesięcy po utworzeniu zbiórki na portalu siepomaga udało się zebrać konieczną kwotę do wyprodukowania nowego wózka dla mnie. Dlatego że miałam ograniczone środki finansowe zdecydowałam się na wózek firmy vermeiren. Czyli tejnsamej firmy, który miałam poprzednio. Jednak inny model. Tym razem trafiło na wózek model Sigma 230. Zamówienie ostatecznie poszło w połowie listopada. Współpraca ze sklepem który wszystko przygotował wspaniała. Od kilku lat już kilka sprzętów kupowałam w tym sklepie medycznym ( ortezy, poprzedni wózek elektryczny, wózek ręczny itp) i zawsze można liczyć na pomoc. Zamówiony wózek trafił do mnie bezpośrednio od producenta do domu żebym nie musiała jechać po jego odbiór. Wózek 11 grudnia był u mnie. Rozpakowałam i... Okazało się kilka błędów niezgodnych z zamówieniem, ale uznałam że wypróbuję. Błędy to inny rodzaj materiału na części górnej wózka ( czyli oparciu i podgłówku), za małe przednie koła zamiast 230 i pompowane to otrzymałam wózek Sigma gdzie koła mają rozmiar 200. Niestety w moim przypadku za małe koła to duży kłopot do tego pechowo środkowe koło po jednym wyjściu przenikam. Po telefonie do sklepu pan przyjechał wymienił dentke bo miałam zapasowe dwie. Dlatego bze był to okres świąteczny noworoczny nie odesłałam wózka, na początku stycznia jeszcze badania u lekarza kilka wizyt. Po połowie stycznia drugie wyjście z domu i kolejna dentka przebita, przy poprzednim wózku nigdy nie przenikam. Znowu wymiana i decyzja o odesłaniu ze względu na niezgodność z zamówieniem i na to że zjeżdżając z krawężnika przez zbyt małe koła źle był wyważony środek ciężkości i wózek zatrzymywał się na podnóżkach podnosząc tył z kołami wózka do góry. Bałam się wywrócić. Odesłałam wózek opisując wszystkie niezgodności. Wózek wrócił do mnie w połowie marca. Efekt taki że producent wymienił dentke i uznał że wszystko jest ok... Na drugi dzień po dostarczeniu wózka kurier odebrał go ponownie. Napisałam do producenta kartkę z informacją o błędach i jakich zmian oczekuję. Wózek odesłany. Zostałam ponownie zamknięta w domku przez brak wózka. Po świętach wielkanocnych 7 kwietnia wózek wrócił po poprawkach od producenta  i tak z kolejnym błędem Choć większość poprzednich została naprawiona, wymieniona ( czyli oparcie z wersji standard na tub, materiał wymieniony na oparciu i podgłówku na cordura, wymienione widelce i coś tam jeszcze do tego żeby pasowało do większych kół czyli do wersji 230 i koła większe 230 tylko nie pompowane a lane) i dylemat czy z automatu odesłać wózek ponownie do producenta czy sprawdzić w terenie czy będę w stanie jeździć bezpiecznie na wybranym wózku. Postanowiłam przetestować wózek w terenie. Na szczęście w weekend  pogoda była cudowna wiosenna. Ze względu na złe samopoczucie i strach przed tym że wózek nie sprawdzi się w terenie bałam się sama to zrobić. Ale 11 kwietnia udało się zabrać bliskich na spacer po lesie. W jednym miejscu wózek utknął zakopując wie w piasku, ale to z każdym wózkiem może się przydarzyć. Ale ogólnie spacer udany. Wózek całkiem dobrze poradził sobie w terenie. Przy większych kołach nie ma problemu podnoszenia się tylnej części wózka. Pokonywał wystające korzenie, podjeżdża na krawężniki średniej wysokości i to czego się obawiałam o amortyzację ale daje radę. Decyzja jest taka że pozostawiam już wózek w takiej wersji. Dołączam kilka zdjęć mnie na nowym wózku, różne ujęcia dlatego też na jednym ze zdjęć widoczny jest wózek dziecięcy bo na spacerze obecna była moja siostrzenica, moja siostra i jej syn, z którym byliśmy zdobywcami wzniesień. Dziękuję za udany spacer. Obecnie pozostaje przyzwyczaić się do dźwięków jakie wydaje wózek. Za każdym razem podjezdAjac pod wzniesienie, krawężnik, przejeżdżając przez dziurę w chodniku, zjeżdżając z krawężników wózek wydaje dźwięk tak jak gdyby schodziło powietrze, myślę że właśnie tak działa system amortyzacji dzięki czemu nie odczuwa się nierówności. Cieszy mnie fakt że mogę wyjść z domu mając dostępny dobrze działający wózek. Jednak obawiając się covid, muszę nadal ograniczać kontakt z ludźmi. A tak marzyłam że mając sprawny wózek wyjadę gdzieś na odpoczynek. Bardzo tego potrzebuje moja psychika. Jednak strach przed chorobą, jej możliwym ciężkim przebiegiem ze względu na moje choroby i bardzo słaby układ odpornościowy, izolacja od ponad roku i złe samopoczucie że względów na EDS ( czyli ból obrzęki itp) i toczący się jakiś stan zapalny stawów sprawiły nasilenie się objawów depresji... Obecnie do tego wszystkiego dochodzi fakt zbliżającej się komisji lekarskiej w sprawie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności ( wniosek złożony 16 listopada, a komisja wyznaczona na 20 kwietnia). Jak również oczekiwanie na pobyt w szpitalu na oddziale reumatologii, który w marcu przez duży wzrost zachorowań został wstrzymany. Ja rozumiem względy bezpieczeństwa i pewnie jakieś niedobory kadrowe iw tym względzie nie mam żalu bo to również z myślą o mnie żebym nie miała kontaktu z covid bo nigdy nic nie wiadomo, jednak samo oczekiwanie, niepewność sprawiają że objawy depresyjne lękowe narastają. Dobrze ale nie o tym miał być dzisiejszy tekst. Dlatego na tym będę kończyła. Zapraszam do lektury mojego bloga.