Polecany post

Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp

Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...

poniedziałek, 24 grudnia 2018

Życzenia świąteczne , grudzień 2018r.

Witam Was serdecznie.
W WIGILIĘ BOŻEGO NARODZENIA GWIAZDA POKOJU DROGĘ WSKAŻE. ZAPOMNIJMY O UPRZEDZENIACH, OTWÓRZMY PUDŁA SŁODKICH MARZEŃ. NIECHAJ AIOŁKI Z PANEM BOGIEM JAK TRZEJ KRÓLOWIE Z DARY SWYMI, STANĄ CICHO ZA TWOIM PROGIEM, BY SPEŁNIĆ TO CO DOTĄD BYŁO SNAMI. CIEPŁEM OTULMY NASZYCH BLISKICH I UŚMIECHNIJMY SIE DO SIEBIE, ŚWIĄT MAGIA NIECHAJ ZJEDNA WSZYSTKICH, NIECH W DOMACH BĘDZIE WAM JAK W NIEBIE...




czwartek, 20 grudnia 2018

RM, przysadki, szpital i pokomisyjnie...

Witam Was serdecznie. Jak można zauważyć po tytule posta chciałabym poruszyć kilka tematów. Zobaczymy co z tego wyniknie. Bo jak możecie wiedzieć mój stan zdrowia nie zawsze pozwala na dłuższe siedzenie przy komputerze, pisanie itp.  Po za tym jestem w szpitalu więc i tu są jakieś badania itp. które mogą zakłócać mi pisanie ( bo ktoś przyjdzie coś zbadać, czy też ja muszę gdzieś podjechać).
Od wtorku od 18.12.2018r. jestem ponownie (bo drugi raz w roku 2018) w szpitalu MSW na oddziale endokrynologii i diabetologii. Zostałam przyjęta po wcześniejszym ustaleniu terminu rezonansu magnetycznego przysadki mózgowej. RM mam przeciętnie raz na dwa lata tylko od ponad 10 lat nie miałam wykonywane z kontrastem- pomimo tego, że takie zalecenia były, osoby wykonujące badanie uznawały, że nie ma konieczności, ponieważ wszystko jest ok, Wczoraj to jest 19.12.2018r. wykonano mi RM nawet nie całej głowy tylko przysadki i w dodatku z kontrastem i czekam. Obecnie dowiedziałam się że nie mam gruczolaka, ale przysadka jest powiększona, o reszcie będzie lekarz ze mną rozmawiał. Wiem natomiast, że prolaktyna ponownie poszła w górę, a miesiąc temu miałam wizytę w poradni endokrynologicznej i był to bardzo niski poziom.) więc zastanawia mnie co takiego dzieje się w moim organizmie, że te hormony tak się zmieniają. W szpitalu jak zawsze. Staram się funkcjonować, natomiast mój organizm płata figle. Czyli ciągle coś się dzieje - drgawki, zasłabnięcia, wymioty i chyba złapałam jakąś infekcję. Po za tym w szpitalu zgubiłam opaskę i zatyczki :D zostawiłam na łóżku, które pierwotnie miało być moje, ale było mi nie wygodnie i bardzo bolała, więc pielęgniarka załatwiła zmianę łóżka na regulowane na pilota z 3 stopniową skalą. I brak tego zauważyłam następnego dnia jak była już inna zmiana pielęgniarek i niestety nikt, nic nie wiedział :(
No ale jestem gapa i nie zmienię tego - konsekwencje takiego roztargnienia trzeba będzie ponieść - Na szczęście to nie duże opłaty, więc będę mogła zakupić nowe.
Kolejna sprawa to moja ostatnia komisja. Dokumenty złożyłam 21 września komisja odbyła się 11 grudnia w domku. Obecnie czekam na orzeczenie, które według terminu powinnam mieć w święta, więc albo przyjdzie w poniedziałek, albo dopiero po świętach... Ale sam czas w jakim to wszystko jest załatwiane, sprawia, że stres narasta. Po za tym bardzo boję się tej decyzji, ponieważ panie podczas komisji były na tyle nie sympatyczne, że w trakcie popłakałam się nie kontrolując swoich emocji i kilka godzin po tym jeszcze nie doszłam do siebie. A podczas komisji panie były zainteresowane tylko czy mam konto na jakimś portalu społecznościowym, ilu mam znajomych. Nie były zainteresowane sprawami medycznymi, zdrowotnymi. Kiedy próbowałam coś powiedzieć o operacji itp., to uznały, że nie są tym zainteresowane, że ważniejsze są inne sprawy. Ale zobaczymy. ponad dwa lata temu jak miałam komisję pani psycholog była równie nie miła, a mimo to przyznano mi stopień znaczny, więc nie chcę zapeszać. Natomiast wiem jedno, nie mogę się zgodzić na umiarkowany, skoro miałam znaczny, mam stwierdzone pogorszenie się stanu zdrowia, a tu uznają, że jest lepiej- jeśliby tak się stało będę musiała pisać odwołanie, a wtedy to się jeszcze przeciągnie w czasie. Dziś na tym zakończę posta. postaram się napisać jutro, albo jeszcze przed świętami jak będę w domku z kompletem wyników.
Moi drodzy zapraszam do wspierania mojej zbiórki na fb,
https://web.facebook.com/donate/1903270753122386/
lub pomocy w leczeniu bezpośrednio przez fundację ( wpłacając na konto fundacji, Avalon z zaznaczonym celem szczegółowym STĘPIEŃ7878)
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
Pamiętajcie, że dla mnie każda pomoc ma ogromne znaczenie i naprawdę potrzebuje tej pomocy.

wtorek, 11 grudnia 2018

11.12.2018r. Komisja lekarska Warszawa

Witam Was serdecznie. Dziś jestem mocno zestresowana, a właściwie to ten stres narastał od 21 września, kiedy złożyłam dokumenty, a czas komisji tak bardzo się przeciągał... Dziś właśnie ma odbyć się ta komisja. W moim przypadku po raz pierwszy w Warszawie i po raz pierwszy w domu. Obawiam się komisji, ponieważ mój dom nie do końca jest dostosowany, a przez to mogą uznać , że jakoś sobie radzę... A prawda, jest taka, że sama nie mogę nic :(
Dotychczas te komisje miałam w Radomsku, miejscu, gdzie większość lekarzy mnie znała, leczyła, uczyła się na moim przykładzie, niektórzy nawet robili specjalizację na moim przykładzie... Bałam się tych komisji, ale obecnie strach jest jeszcze większy, ponieważ tu mnie nie znają, na tyle, to znaczy nie tylu lekarzy mnie zna... A z  lekarzami, sytuacje są różne, potrafią być tacy, że sugerują moje symulowanie, co oczywiście jest nieprawdą, Ale dla niektórych EDS, nie jest chorobą, nie może, aż tak bardzo mocno boleć itp., to i tak jedne z łagodniejszych określeń, a wszystko opera się na niewiedzy specjalistów... którzy w dodatku myślą że pozjadali wszystkie rozumy.  I tego się najbardziej obawiam. Nie mówię oczywiście, że z każdym lekarzem tak jest, ale to się zdarza i przed tym jest największy strach. Dlatego zawsze jak idę na pierwszą  wizytę do jakiegoś specjalisty obawiam się takich reakcji. To często boli, jak lekarz nie wierzy, w moje objawy  a ja czuję się naprawdę źle...
Trzymajcie kciuki, módlcie się... Potrzebuję Waszego wsparcia...
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html