EDS ( Zespół Ehlersa - Danlosa) Choroby rzadkie, genetyczne
Blog jest historią życia 40 letniej kobiety która od dzieciństwa chorowała a w wieku 33 lat okazało się, że jest to rzadka choroba genetyczna. Blog jest o zmaganiach i trudach codzienności,walki z chorobą, walki z niesłusznym oskarżeniem o symulacje i walki z bólem. Blog jest o szukaniu pomocy, zaufania...
Polecany post
Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp
Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...
niedziela, 18 września 2022
Bunt organizmu 😢
czwartek, 4 sierpnia 2022
utrudnienia w poruszaniu
Tak się zastanawiam nad nową modą... Otóż w poniedziałek jadąc do Muzeum Powstania Warszawskiego przesiadałem się przy stacji Stadion narodowy, zjeżdżając z podjazdu jak zazwyczaj bywa w tym miejscu natrafiłam na trudności. Przy końcu zjazdu z podjazdu drogę zastąpiły mi źle pozostawione hulajnogi 😢😔 było ich około 10 i miałam wybór albo siłować się z ciężka hulajnogą i wywrócić je lub wózkiem ocierać o barierki podjazdu uszkadzając wózek i siebie. Udało się przewrócić hulajnogi ale to nie zawsze jest możliwe, po za tym niszczę ten sprzęt, a nie o to chodzi. Poprzednim razem na tym samym podjeździe miałam przykład że młodzi ludzie siadają tam podczas jednego wjazdu trzy osoby siedzące w różnych miejscach i na tyle zajęci sobą że kilka razy próbowałam przeprosić żeby przejechać ostatecznie jak przeciskamy się i uderzyłam kogoś w plecy zostałam dostrzeżona.
Zastanawiam się skąd bierze się taka bezmyślność zastawiania dla mnie jedynej możliwości wyjechać z peronów że stacji Stadion. Czy jest to próba wygodnictwa, jak siedzenie na podjeździe czekając na autobus bo obok jest przystanek i jedna ławeczka, czy wygodnictwo celem szybkiego pozostawienia hulajnogi, a te można spotkać porozrzucane na chodnikach w całym mieście. Czy tak ciężko włączyć myślenie że są ludzie którzy maja utrudnione poruszanie (wózek, kule, balkoniki, czy osoby niewidome i niedowidzące) dla których taka przeszkodą naprawdę jest dużym zagrożeniem. Rowery dopięte przy drzwiach sklepu blokujące wjazd do środka... Przykładów takiego zachowania jest mnóstwo. Mieszkam w dzielnicy znajdujacej się z dala od centrum, są więc tu wąskie chodniki często niestety zrobione z ukosa bo jakaś górka itp, wysokie krawężniki i zaparkowane samochody bo ciężko wjechać za bramę własnej posesji piesi chodzą po jezdni bo chodniki służą za parkingi a parking kilka metrów dalej stoi pusty. Lub ciężko jest zadbać o roślinność ktora wystaje po za ogrodzenie posesji zajmując duża część chodnika. Bywają sytuacje że przez takie zaniedbania mam podarte ubrania, połamane parasole i rany na recach czy nogach, bo wystające krzaki uniemożliwiają normalne korzystanie z chodnika 😢😔
Czy naprawdę nie potrafimy używać rozumu. Czy nikt nie zdaje sobie sprawy że w ten sposób stwarzają zagrożenie.
Są miejsca gdzie muszę jechać jezdnia po krawężnik niby obniżony ale mamy odpływ i powstaje dziura która podnosi krawężnik i uniemożliwia wjazd bezpieczny na chodnik, czasami słupy na środku chodnika uniemożliwiające przezazd z jednej lub drugiej strony. Tak niestety porusza się po całym mieście. Może spróbujmy postawić się w sytuacji innych osób które korzystają z chodników dróg podjazdów itp.
niedziela, 20 marca 2022
alergia... alergia i wiosna ..
niedziela, 6 marca 2022
1% okres rozliczeniowy
sobota, 31 lipca 2021
Witam Was serdecznie.
Postanowiłam ponownie w skrócie ( w kilku słowach, bo na więcej brak siły) opisać co się dzieje... Od listopada prawie nie wychodzę z domu, a tym bardziej samodzielnie, gdyż ból, obrzęki, zmęczenie nie pozwalają, robiłam badania i są jakieś stany zapalne, bo i ob i crp mocno podwyższone. Otrzymałam skierowanie do szpitala na cito. Pojawiła się nadzieja że jak wyjaśni się co mi jest to będzie łatwiej z tym walczyć. Efekt jest taki, że przez covid, pandemię już 4 krotnie przekładano mi przyjęcie do szpitala, ostatnio dwie godziny przed przyjęciem, następnie ktoś popełnił błąd i w maju usunięto moje skierowanie. Ponieważ w maju miałam pierwsze szczepienie pfizerem (bardzo się bałam reakcji anafilaktycznej lub innych powikłać, jednak covid jest bardziej groźny, zdecydowałam się zaszczepić), w połowie czerwca miałam drugą dawkę i pomimo tego że nawet lekarz zalecił dłuższą obserwację to czuję się dobrze wszystko przebiegło spokojnie, bez komplikacji (chociaż tu :) ), postanowiłam zająć się sprawą skierowania po pełnym szczepieniu, tak też uczyniłam. Po trudnych rozmowach ustalono mi nowy termin testu na covid i przyjęcia do szpitala (oczywiście trzymałam na tym, że to Oni pokręcili coś ze skierowaniem więc teraz powinni to sami załatwić (upór się udał). 2. 08.2021r mam testy na covid w szpitalu na Szaserów a następnego dnia planowane jest przyjęcie na oddział reumatologii tamtejszego szpitala. Mam ogromne oczekiwania co do tego szpitala. Liczę że podczas pobytu tam wyjaśni się sprawa mojej niemocy od listopada... i że znając przyczynę będzie można zadziałać, żebym mogła funkcjonować. Trzymajcie kciuki.
Dziś na tym kończę. Zapraszam do odwiedzania mojego bloga i komentowania...