Neurologia i... Mały Cud, którym Bóg sprawił, że czuję się tak jak by się mną zabawił, zabierając to co dał ;(

Witam Was serdecznie. Jak już pisałam od marca czy kwietnia byłam kierowana do kilku szpitali na oddział neurologiczny celem diagnostyki osłabienia siły mięśniowej.
W poniedziałek 05.08.2019r. zostałam powtórnie przyjęta do szpitala Bródnowskiego (powtórnie bo leżałam tu już jakieś 3 lata temu). Zobaczymy co tym razem wymyślą. Próba tężyczkowa wyszła dodatnia i niestety w ręce lekarz potwierdził miopatię. Ale nie znana jest przyczyna. Mam nadzieję że znajdą przyczynę, bo miopatia sama w sobie jest skutkiem czegoś ale czego? Szpital ten przetrwałam tym razem uznano że nie widać żebym symulowała ale że poprzednio tak stwierdzono to nie ma pewnosci. Uznano że nie ma potrzeby robienia badań genetycznych bo skoro mam już jedną chorobę genetyczną zdiagnozowaną to po co dalej szukać. Samo to stwierdzenie mocno mnie zdenerwowało,  bo gdyby nie to że poszłam tam w celu zdiagnozowania dlaczego jest ten zanik i czy można z tym coś zrobić, a Oni uznali że nie ma sensu, tak jak gdyby skreślili mnie. Spisali na straty  a ja nie chcę poddać się chorobie. Tylko sama nie dam rady działać. Potrzebuję pomocy. Lekarzy , badań diagnozy, fizjoterapeutów, leków i środków finansowych na leczenie i niezbędny sprzęt. A w tym szpitalu po raz kolejny podcięli mi skrzydła spisując mnie na straty.
Miałam mieć jeszcze tylko wykonany RM głowy i kręgosłupa ale ze względu na okoliczności musiano odstąpić. Tylko w jednej sprawie próbowano mi pomóc.  Podczas badań w szpitalu wyszło, że jestem w ciąży. Była to dla mnie mocno zaskakująca wiadomość 

1. Bo od 13 roku życia ciągle słyszałam, że nie będę miała dzieci (przez problemy hormonalne, uszkodzony jajnik przez chory wyrostek, po operacji mięśniaka- duże zrosty) 

2. Po diagnozie choroby genetycznej zażywałam środki antykoncepcyjne (ponieważ obawiałam się przekazania wadliwych genów - choroby, bólu itp. dziecku). 

Pojawił się stres i konieczność odstawienia wszystkich dotychczasowych leków... Na szczęście wsparcie ze strony ojca dziecka było duże i szybko oswoiłam się z tą myślą, że mogę być mamą. Sprawiło to również że zdecydowałam się o utrzymanie ciąży. Przeniesiono mnie do szpitala Bielańskiego celem ustabilizowania leczenia i opieki specjalistycznej. Ponieważ w szpitalu Bródnowskim ginekolog uznał, że nie ma sensu mnie przyjmować bo przy takim obciążeniu to nic z tego nie będzie (do tego stopnia że nie chciał mnie zbadać. Nie ukrywał również w pewnym rodzaju pogardy jak ja mogłam)- chora, na wózku). Neurolodzy jednak postanowili mi pomóc i ustalili z kierownikiem kliniki ginekologii w szpitalu Bielańskim, że mnie przewiozą, bo mój wiek, obciążenie genetyczne, choroby i leki nie sprzyjały utrzymaniu ciąży. W szpitalu pojawił się również problem transportu (chociaż lekarze naprawdę przez wiele godzin dzwonili i szukali). Dobrze że kilka tygodni wcześniej ze szpitala na Szaserów przetransportowano mnie do domu więc wiedziałam że jest tam karetka z platformą na wózek. I tak po kilku godzinach załatwiania, podpisywania umów między dwoma szpitalami zostałam przewieziona w piątek 9 sierpnia w godzinach popołudniowych do szpitala Bielańskiego. Tam zdobiono mi podstawowe badania  (pierwsze USG, ustalenie daty porodu)

i zawieziono na odpowiedni oddział by od poniedziałku sprowadzić specjalistów i ustabilizować leczenie. Na oddziale w dniu przyjęcia potrzebne jeszcze było pobranie krwi, ale po kilkudniowym pobycie w szpitalu i nie zażywaniu Wit. C moje żyły nie nadawały się do wkłucia. Była już godzina 19 jak trafiłam na oddział i naprawdę mądra pani  położna-pielęgniarka wezwała na pomoc anestezjologa. Był to strzał w dziesiątkę. Lekarz po obejrzeniu moich rąk i nóg uznał że raczej będzie lepiej założyć dojście dotętnicze i powinno pozwolić na kilkudniowe badania. Chciał mnie tylko znieczulić miejscowo. Jednak kiedy powiedziałam że takie znieczulenie na mnie nie działa to przystąpił do wkłucia. Trafił za drugim razem. Założył coś jak wenflon tylko z zamykanym dojściem żebym się nie wykrwawiła. Później jeszcze rozmawialiśmy o konieczności podawania leków bo w dojście dotętnicze nie ma takiej możliwości, czy ma mnie kuć nawet kilka godzin i szukać czegoś ( a nie zawsze może się udać) czy iść od razu w wejście centralne ustaliłam że jeśli będziemy mieć konieczność to zrobi dojście centralne. Do niedzieli czułam się dobrze. Niestety w niedzielę rano pojawiły się zasłabnięcia  a wieczorem źle się poczułam. Było mi słabo duszno, zimno i tak jakoś bliżej nie potrafię ocenić, pomyślałam że może cukier mi spada. Podniosłam się wzięłam glukometr i szok. Mój cukier wynosił ponad 300. Wpadłam w panikę akurat kiedy trzymałam w dłoni glukometr wszedł lekarz na obchód. Niestety uznał że wysoki cukier nie jest zły. Rano przyjdzie diabetolog a w danej chwili muszę się uspokoić i dużo pić. Więc próbowałam tak zrobić. Po dwóch godzinach cukier spadł do 75  więc chyba za dużo spadło. W nocy nadal źle się czułam i w dodatku nie mogłam spać. Gdzie od pięciu dni spałam bardzo dużo a tu nagle złe samopoczucie i już koniec.  W poniedziałku rano pobrano krew z dojścia dotętniczego i kiedy przyszli lekarze uznali że jest źle i nie mogą już nic zrobić. Poziom beta hcg bardzo mocno spadł. Wykonano USG lekarz uznał, że nie urodzę, że dziecko się przestało rozwijać i że spadek beta hcg oznacza zakończenie ciąży. Nie było tylko wiadomo, kiedy mój organizm zacznie pozbywać się dziecka, a  m dłużej dziecko będzie we mnie to zagraża mojemu życiu. Ustaliliśmy, że zabieg również nie jest wskazany ponieważ może być wiele komplikacji.  Dostałam więc dwie tabletki wczesnoporonne. Po kilku godzinach pojawiło się krwawienie. Ustaliłam również z lekarzem, że nie mogę używać podpasek z powodu alergii, tamponów oni nie pozwolili, ponieważ organizm musi się dobrze oczyścić i wspólnie doszliśmy do wniosku, że moje kubeczki będą tu dobrym rozwiązaniem dla mnie.  Około 3 w nocy krwawienie ustąpiło. We wtorek po kolejnym USG podano mi  drugą dawkę leków. I wtedy to już krwawienie było około 80 ml na dobę.W środę powtórzono badania i lekarze uznali że mogą mnie wypisać bo już wszystko powinno się unormować. W godzinach późno popołudniowych wyszłam do domku fizycznie stabilna, niestety psychicznie mocno wykończona. W szpitalu Bielańskim pod względem ginekologicznym miałam dobrą opiekę, natomiast nikt nie zaproponował mi wsparcia, a we mnie nagromadziła się ogromna złość na Boga. Dlaczego... Mam wrażenie że się mną zabawił. Przez wiele lat słyszę, że nigdy nie będę w ciąży, nie będę miała dzieci, nagle cud, i ciąża, strach, kiedy pokochałam to maleństwo i zaczęło mi zależeć nagle odbiera mi się to...Straciliśmy naszego Aniołka 12 sierpnia 2019r.
Wychodząc ze szpitala wstawiłam już moje leki od początku, w dawkach jak przed ciążą, ale nadal utrzymuje się stan kryzysu, złości na Boga, wyrzuty, że ten cukier lub coś innego z  mojej strony miało wpływ na stratę dziecka. Nie było to dość komplikacji po kilku dniach po wyjściu ze szpitala zaczął nasilać się ból w podbrzuszu. Krwawienie ciągle na poziomie około 80 ml na dobę i podwyższona temperatura. Po tygodniu od wyjścia ze szpitala Bielańskiego poszłam do swojego lekarza pierwszego kontaktu... W pewnej chwili wiłam się z bólu i pojawiły się trudności z oddychaniem (do tego stopnia, że lekarz przyjął mnie po za kolejnością, pielęgniarka siedziała ze mną) kiedy lekarz uznał, że mam ostry stan zapalny dróg rodnych i najprawdopodobniej  jest zatorowość płucna postanowił wezwać pogotowie. Ja pod ekg w zabiegowym i mierzona saturacja. Lekarka, pielęgniarka i pielęgniarz razem ze mną w gabinecie zabiegowym czekali na przyjazd karetki. Później Pani doktor zasugerowała, że nie możemy jechać na Madalińskiego ponieważ jest tam tylko ginekologia, a ponieważ nie mogę oddychać to powinni mnie zabrać na Wołoską. Po różnych przygodach, czyli niekoniecznie sprawnym sprzęcie w karetce po raz kolejny po kilku latach wróciłam na oddział ginekologiczny szpitala MSW w Warszawie na Wołoskiej. Karetka ie mogła zabrać mnie z wózkiem ponieważ dystrybutor uznał, że nie mają karetki z platformą chociaż była zgłaszana taka potrzeba. (miałam szczęście, że tego dnia tata był w domku, a nie w pracy i pojechał po wózek, przyprowadzając mi go do szpitala). Przez kilka godzin na izbie przyjęć pani pielęgniarka woziła mnie na wózku szpitalnym. Kiedy tata dowiózł mi wózek akurat lekarze z dyżuru zabrali mnie na usg. badanie było utrudnione, bo musieli mnie badać na leżance ( ze względu na brak dostosowanego fotela ginekologicznego), do tego cały czas czyli już od półtora tygodnia było krwawienie około 80 ml. Podczas badania okazało się, że pozostały jeszcze cząsteczki we mnie do tego znaleziona torbiel na jajniku. Zostałam przyjęta na oddział a po godzinie trafiłam na blok operacyjny ( na szczęście od 7 rano nic nie jadłam) a było już około 18). Podczas badania usg badało mnie 4 lekarzy z dyżuru, do operacji przyszło trzech lekarzy, musieli mnie przenieść z łóżka na fotel, pani anestezjolog znająca EDS pilnowała, żeby nie zwichnęli mi stawu biodrowego. Lekarz musiał na tyle mnie ułożyć, żeby nie zrobić mi krzywdy i żeby mógł się odpowiednio dostać. Dostałam narkozę, więc zabieg łyżeczkowania przespałam. po wybudzeniu było mi zimno i bolało jadąc na oddział anestezjolog zleciła przeciwbólowe, ale ja zapytałam się o to czy mogę zażyć moje dodatkowe czyli zamiast paracetamolu to zażyłam bunondol a w przygotowaniu była doreta, jednak na oddziale położna przyniosła mi doretę w zastrzyku bo uznała, że szybciej będzie działała. Na oddziale jeszcze około godziny ne trzęsło, dostałam dodatkowe koce. Podłączono mi kroplówkę nawadniającą i dwa antybiotyki. Jeszcze około północy położna przyniosła mi kanapeczkę i picie. Do domku wróciłam następnego dnia późno popołudniową porą (gdyż ze względy na antybiotyki chciano mnie dłużej zatrzymać, ale później lekarz po rozmowie ze mną powiedział, że jeśli sobie poradzę to mogę jechać do domku). Wróciłam natomiast psychika nadal ma trudności z powrotem do stanu równowagi. Rozmowa z Panią psycholog, u psychiatry powrót do antydepresantów i ketrelu, ponieważ od 12 sierpnia sypiam maksymalnie 1 godzinę na dobę.
Krwawienie jeszcze po zabiegu utrzymywało się do 5 września. Dziwną sprawą dla mnie było to, że przed podaniem leków wczesnoporonnych poziom beta hcg spadł do 500 a 21 sierpnia w szpitalu na Wołoskiej poziom ten wynosił 600 w dniu przyjęcia do Bielańskiego był powyżej 1000.
Jak się pozbierać po stracie dziecka (części siebie)
Jest ciężko, do tego ciągłe problemy zdrowotne (co podnosi koszty leczenia), a prowadzi to do tego, że mam kłopoty finansowe, i jestem coraz bardziej osłabiona . Kolejne awarie wózka również nie ułatwiają sprawy. I teraz kolejne skierowania do szpitala. Nasilona alergia, otwarte rany (atopowe zapalenie skóry) i reakcja anafilaktyczna (dobrze, że w domku miałam adrenalinę)
Nie wiem jaka jest moja wytrzymałość, ale naprawdę nie mam już siły na to wszystko
Proszę Was o wsparcie i pomoc. Każdy gest ma znaczenie, modlitwa,  dobre słowo, darowizny na zakup wózka, zapraszanie innych do wsparcia.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Jest to dla mnie naprawdę ogromnie potrzebne. Potrzebuję chociaż odrobiny stabilizacji.
Na tym kończę tego posta. Powstawał on długo, bo od dnia przyjęcia na neurologię szpitala Bródnowskiego czyli od 5 sierpnia 2019 do dziś 27.września 2019r. 

Choroba nieszczy moje życie

Witam Was serdecznie.
Miesiące wakacyjne były dla mnie trudnym czasem. Silny ból duże osłabienie, W ciągu trzech tygodni trzy pobyty w trzech różnych szpitalach. Ogromne wyczerpanie fizyczne i psychiczne. Pobyt na neurologii nic nie wyjaśnił, Potwierdzono zaniki mięśni  w ręce (miopatia) niewiadomego pochodzenia Diagnoza Niedowład 4 kończynowy z bliżej nieokreślonych neurologicznych przyczyn (ale uznano, że nie ma co robić pod tym kątem badań genetycznych bo i tak jest już jedna choroba genetyczna i co to zmieni... ) A trafiłam tam właśnie w celu określenia przyczyny zaniku mięśni. Do tego znowu stygmatyzacja ze względu na moją przeszłość i dlatego, że zażywam tak silne leki przeciwbólowe to uznano, że jestem uzależniona ;( nie miałam siły na tłumaczenia, ale bardzo boli takie oskarżenia, bo długo bałam się brać te leki przeciwbólowe, ale chociaż czasami (nie zawsze) łagodzą ból. Sam fakt ciągłego bólu wiąże za sobą wiele innych nieprzyjemnych zdarzeń. Nie da się żyć w ciągłym bólu, a kiedy próbuję coś z tym zrobić to jestem oskarżana o ćpanie (chociaż leki takie są wydawane pod ścisłą kontrolą), ale dla niektórych, nie ma to znaczenia.
Później utrata Kogoś bliskiego (zupełnie tak jak by część mnie razem odeszła). Wielki żal i pretensje do Boga, za to że się mną zabawił ;(
CAŁKOWITY BRAK SIŁ...
Na koniec zatorowość płucna i stan zapalny, co spowodowało, że trzeba było przeprowadzić zabieg. Dla mnie to kolejna narkoza, a przez ostatnie problemy, anemia plus to ,to zbyt duże osłabienie. Próbuję odzyskać równowagę ale to wcale nie takie proste. Ciągły ból (po operacji) nie ułatwia i jeszcze słabia psychika... Do tego zakaz większej aktywności przez okres około 2 miesięcy...
Nie dość wszystkim kłopotom w ciągu kilku miesięcy kolejna awaria wózka inwalidzkiego. Tym razem strzeliła rama w 3 miejscach ( nie trzyma sie fotel), kolejnym jest jednoczesna awaria podnośnika ( i nie mogę zmieniać ustawień wózka). Uszkodzone podnóżki. W skrócie mówiąc wózek jest pilnie do wymiany, ale cóż to oznacza pilnie kiedy trzeba samemu spróbować zebrać ponad 30000zł. Kompletnie nie mam sił. Ile człowiek może znieść jednorazowo ;( Czuję się jak by mnie Ktoś mocno nie lubił, do tego choroba niszczy moje życie. A brak wózka oznacza zamknięcie w czterech ścianach. W tygodniu już musiałam odwołać wizyty bo nie byłam w stanie dojechać.
Sama rama wózka została zespawana dzięki pomocy Panów z firmy Sumaris Niestety brak części zamiennych do wózka spowodował, że Panowie nie mogli naprawić pozostałych usterek. Natomiast to co zrobili jest dla mnie ogromną pomocą https://www.sumaris.pl/oddzial.php?oddzial=Warszawa  i serdecznie dziękuje.
Zdaję sobie jednak sprawę, że korzystam z wózka już od wielu lat. Poruszam sie nim i w lato i w zimie, deszcz, czy śnieg, dlatego cały wózek jest już mocno naruszona konstrukcja przez rdzę itp. ale za każdym razem po powrocie do domu nie daje rady wszędzie go osuszyć.
Za dużo problemów zdrowotnych i nie tylko sprawia, że nie mam siły na walkę choroba odbiera mi radość życia Wiem, że depresja i załamanie nie są dobrym rozwiązaniem, ale czasami kiedy jestem sama nie mam siły na walkę. Potrzebne zwyczajnie wsparcie. Dobre słowo, czy też pomoc w zdobyciu środków na wózek bo bez nowego wózka nie będę mogła zadbać o swoje zdrowie, i jakąkolwiek sprawność jak również o jakąkolwiek samodzielność ;(

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html

Proszę o Pomoc. Więcej szczegółów jak to zrobić można znaleźć w linku do podopiecznej fundacji Avalon lub na zdjęciu  ulotki fundacyjnej dodanym do posta.

Zapraszam do odwiedzania mojego bloga i komentowania...