1. Nowy sposób Pomagania...

Witam Was serdecznie. Postanowiłam napisać tego posta a w nim poruszyć jeden bardzo ważny temat.Pierwszy z tematów dosyć mocno związany jest z moją osobą , z fundacją Avalon i tym, że jest nowy sposób w jaki ja mogę pozyskać środki na leczenie, a Was, czyli Osoby wspierające to niewiele kosztuje. Od kilku dni został uruchomiony nowy program POMOCY przez fundację Avalon i aplikację fanimani. Sposób wsparcia jest prosty... Wystarczy zarejestrować się w aplikacji fanimani wybrać cel (stowarzyszenie, fundację)któremu chce się pomóc następnie po wpisaniu FUNDACJI AVALON wyświetli się możliwość wsparcia samej fundacji lub podopiecznego należy wyszukać STĘPIEŃ AGNIESZKA (7878) lub samemu wpisać STĘPIEŃ7878, następnie wybieramy miejsce, w którym chcemy zrobić zakupy (biuro podróży, linie lotnicze, sklep). Wy n ie ponosicie dodatkowych kosztów, a np, dany sklep w którym dokonujecie zakupów wypłaca, albo jakiś określony procent od kwoty zakupu lub jakąś stałą kwotę darowizny. Bardzo mocno polecam ten sposób wspierania w leczeniu. Jak Sami wiecie moja sytuacja finansowa jest ciężka, a potrzeby leczenia coraz to większe, dlatego mam bardzo duże braki finansowe i bez WSPARCIA i POMOCY Ludzi Dobrej Woli nie mogłabym się leczyć, moje życie byłoby coraz to bardziej uciążliwe, w ogromnym bólu, bez możliwości wychodzenia z domu itd. Proszę o wsparcie każdą możliwą metodą. W tej aplikacji możecie jeśli macie taką ochotę nastawić przypominajkę i mnie jako osobę wspieraną na stałe, dzięki temu nie zapomnicie pomagać w trakcie żadnych zakupów i nie będzie potrzeby za każdym razem wyszukiwania mojej osoby wśród długiej listy podopiecznych. Jeszcze raz bardzo mocno PROSZĘ POMAGAJCIE MI W WALCE Z CHOROBĄ, POMÓŻCIE MI PRZETRWAĆ KAŻDY NASTĘPNY DZIEŃ,POMÓŻCIE MI KAŻDEGO DNIA WSTAĆ Z ŁÓŻKA. Moja nadzieja tkwi w ludziach właśnie takich jak Wy... Proszę pomóżcie.
Zapraszam o odwiedzanie, czytanie i komentowanie mojego bloga...

1.Problemy z rehabilitacją, brak umów z NFZ.2. Brak znajomości przepisów dotyczących przejazdu komunikacją miejską...

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszy pragnę poruszyć temat dosyć zaskakujący, a jednocześnie od kilku lat coraz bardziej rozpowszechniany. W dniu dzisiejszym byłam ze skierowaniami od lekarzy w poradniach rehabilitacyjnych i poszpitalne, zapisać się na zabiegi rehabilitacyjne i... nic nie załatwiłam (otóż przychodnia przy Narbutta już drugi raz w tym roku nie ma rehabilitacji i nie ma zapisów), nie mieli kontraktu jakoś od marca do czerwca i teraz czekają na decyzje NFZ.
Chyba podobna sytuacja jest w jednej z filii CKRu w Warszawie na ulicy Majdańskiej. Trafiłam tam dziś ze skierowaniem poszpitalnym czyli wewnętrznym i co się okazało, nie mają możliwości zapisywać na zabiegi bo nie wiadomo jak będzie dalej... Moim zdaniem paranoja... Podobno ZUS chce sprawnych ludzi do pracy, ale co, odcina się to co najważniejsze w tym rehabilitację, która często jest jedyną możliwością powrotu do sprawności lub możliwością jakiegokolwiek funkcjonowania. Wiadomo, że tak jak w moim przypadku cudów się nie zdziała, ale to nadal utrzymuje mnie na jakimś minimum. bez tego to nie ruszę w ogóle nogą czy ręką. Jeszcze trochę a zostanę skazana na łóżko, bo nie będę w stanie nawet przesiąść się na wózek. Sama zauważam, że z dnia na dzień jest coraz to gorzej, coraz to częściej wypadają mi przedmioty z rąk (nawet przy jedzeniu sztućce potrafią kilka razy podczas jednego posiłku wypaść- innym razem potrzebuję pomocy bo nawet nie biorę albo nie ukroję sobie plasterka pomidora itp), po za tym nogi też stają się coraz to słabsze. Mam duże problemy z dostaniem się do swojego pokoju, bo muszę pokonać kilku schodów o specjalistycznych kulach , a to wysiłek po którym muszę się położyć na kilka godzin(za zwykłych kompletnie nie wejdę). No ale chyba obecny system ma doprowadzić do zamknięcia ludzi słabszych, schorowanych, czy niepełnosprawnych w czterech ścianach i w dodatku wymagających stałej opieki.
Dziś również spotkałam się z dyskryminacją osób niepełnosprawnych ruchowo w komunikacji miejskiej. Widzę tam pozytywne zmiany jeśli chodzi o kierowców, natomiast społeczeństwo... Kiedy dziś wsiadałam do jednego z autobusów poprosiłam pewną kobietę z dwiema siatkami grzybów, żeby na chwilę wzięła siatki, ponieważ nie dam rady wjechać na miejsce dla osób na wózkach... Komentarz tej Pani był zaskakujący... Zrobiła mi awanturę... O co, o to, że wjeżdżam wózkiem do autobusu i zajmuję dużo miejsca i że co ja sobie wyobrażam, żeby takim wózkiem w ogóle jeździć w komunikacji (ale odniosłam wrażenie, że nie chodziło o wielkość wózka- ponieważ miejsca było dużo, tylko o to miejsce na wózek). Druga z sytuacji to pani z dzieckiem około 4 latka chciała wejść do autobusu jako 3 wózek i kierowca według przepisów zwrócił uwagę, że nie może dodam, że dziecko nie jechało we wózku, a pani chciała się przemieścić jeden przystanek), rozumiem postawę kierowcy, ponieważ chociażby przy gwałtownym hamowaniu, mógłby się wózek przewrócić, albo na mnie, albo na drugi wózek z dzieckiem i wtedy kierowca miałby duże nieprzyjemności, niestety kobieta nie rozumiała argumentów próbując narazić zdrowie, bądź życie dziecka, ale spoglądała na mnie, że mam wózek elektryczny i żebym wysiadła( zrobiłabym to gdyby dana pani jechała dalej ale przede mną było jeszcze 4 przystanki i chodnik z wysokimi krawężnikami i zaparkowanymi samochodami, więc ja musiałabym narażając swoje życie jechać jezdnią ponieważ za wysoko było żebym przejechała krawężniki). Na szczęście ludzi w autobusie interesowało tylko żeby jak najszybciej dojechać do pracy, więc zwrócono kobiecie uwagę i opuściła pojazd a kierowca mógł dalej jechać. Ale awantura była mocna.
Na tym kończę dzisiejszego posta. Następny już wkrótce, ponieważ jutro wizyta w Bydgoszczy w poradni genetycznej.
Zapraszam na mojego bloga, czytajcie, komentujcie, obserwujcie... Zapraszam

Rana po plastrach

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym musiałam zrezygnować z basenu, ponieważ wczoraj wieczorem otworzyła mi się  rana po plastrach i w dodatku  sączy się coś. Jutro już wypis i niestety podobnie jak dziś nie będę mogła skorzystać z basenu i masaży w wodzie.  A szkoda ponieważ  mocno pobudza mi to mięśnie do pracy. Ale planuje tu zaglądać, wiec może nadrobię.. Jak zawsze Zapraszam do odwiedzania mojego bloga i  komentowania.

Basen i brak przedłużenia turnusu

Witam Was serdecznie. W sobote byłam po raz pierwszy na basenie w CKR okazało się, że mogę mieć w określonych godzinach za darmo. Poniewaz basen ma wiele atrakcji (masaze roznych czesci) jest mocno meczacy i pobudzajacy miesnie do pracy. Postanowilam co najmiej raz w tygodniu przyjezdzac na ten basen. Mam nadzieje, ze bede miala na to sily i mozliwosci. Dodatkowo w piatek rozmawialam z moja prowadzaca pania doktor i podobno nie ma mozliwosci przedluzenia mi pobytu na oddziale, ale zaproponowala mi ze da mi skierowanie na rehabilitacje w Warszawie w fili CKRu. Dla mnie liczy sie kazda rehabilitacja wiec jest w miare dobrze. W srode juz bede miala wypis i do domku, ale przyznam, ze jesli dam rade to jeszcze rano skorzystam z basenu. Mysle, ze trzeba kazda szanse wykorzystac. Dzis na tym bede konczyla, nastepna relacja najprawdopodobniej po powrocie do domku.
Zapraszam do odwiedzania, czytania i komentowania mojego bloga

Proszę o wsparcie w leczeniu

Witam Was serdecznie. Piszę tego posta, prośbę ponieważ nie widzę innej metody na pozyskanie środków na leczenie. Jestem w szpitalu rehabilitacyjnym i jest ciężko, na każdym kroku słyszę, że potrzebuję ortez, tu się ujawniła potrzeba specjalistycznych poduszek, oparć, pod kręgosłup, ręce, kark. Obecnie jak o wszystkim pomyślę, to jestem załamana, ponieważ moje potrzeby ciągle rosną (wszystko dla zdrowia itd), a pieniążków ciągle brak ;(
Jeśli ludzie dobrej woli mi nie pomogą to ... nie wiem jak będzie dalej. Wiem, że pewnie niektórzy mają może dosyć moich ciągłych próśb o wsparcie, ale ja nie robię tego ot, tak dla przyjemności, ja naprawdę potrzebuję Waszej POMOCY. Proszę wesprzyjcie mnie, albo wpłatami bezpośrednio na subkonto w fundacji, albo przez aplikację sms.
Proszę, pomóżcie mi złagodzić ból codzienny...