Witam Was serdecznie. Jest wiele spraw, które chciałabym Wam opowiedzieć. Dawno nie pisałam. Czuję się źle, dlatego mam duże zaległości. Pod koniec czerwca byłam w Bydgoszczy, odebrałam pierwszy etap badań z Genesis ( wynik obejmuje 11 genów- i te są prawidłowe). Rozpoczęłam drugi etap tych badań. Z tego co otrzymałam wynika, że pełny możliwy zakres badań powinnam mieć do lipca przyszłego roku. Przyspieszy to znacznie moje badania nad eds, ponieważ do poprzedniej wizyty (czyli prawie przez 3 lata przebadano jeden gen COL5A1 i 4 mutacje w tym genie i jedna w COL5A2. ) A to duże przyspieszenie, bo w takim tempie badania pewnie nie wcześniej niż za jakieś 10 lat by się zakończyły. Według starej klasyfikacji mam stwierdzone oba typy klasyczne, ale podobno nie wyjaśniało to moich pełnych objawów.
Moja rodzina ma przerwę do przyszłego roku z badaniami, bo podobno dopiero po zakończeniu moich badań będzie wiadomo w pełni czego szukać u rodziny.
Mocno odreagowuję podróż. Mój kręgosłup mocno odreagował jazdę samochodem. Wstrząsy sprawiły że nasilił się ból kręgosłupa jak również zaburzenia czucia i silny ból napięciowy. Dodatkowo złe samopoczucie utrzymuje się przez kolejny test alergiczny. Przez dwa tygodnie nie mogłam stosować większości leków, żeby nie zaburzyć testów kontaktowych. Niestety przez to, że jeżdżę na wózku plastry same w sobie się utrzymały, ale próbki alergenów pospadały i nie dało się ocenić co mnie uczula, a niestety coś oprócz pyłków mnie uczula, ponieważ dostałam wysypki na plecach.
W tym czasie również miałam kolejny turnus rehabilitacyjny (i przez wyjazd do Bydgoszczy) musiałam zakończyć 3 dni wcześniej, bo po powrocie nie wychodziłam kilka dni z domu, (był nawet problem ze wstaniem z łóżka).
W ubiegły tygodniu miałam kolejną wizytę w poradni leczenia bólu, ponieważ od lat w okresie letnim mój ból był, ... znośny (w okresie jesienno zimowym się nasilał, ze względu na to, że źle reaguję na zimno), a obecnie zmagam się z silnym ciągłym bólem... Nie wstaję z łóżka, problemem dla mnie jest zmiana pozycji w łóżku, ponieważ muszę się poruszyć. Ale przy ogromie leków, przez moją przeszłość nie ma dużej możliwości manewru z lekami, lekarz zmienił dawki plastrów i tak transteck 52 i matrifen zmiana z 12 na 25 (wcześniej używałam durogesic 12,5 a później 12 ). Efekt po tygodniu, leki wstawione, a ból nie pozwala wyjść z łóżka...
I znowu problem... bo przez ostatni rok choroba tak mocno ograniczyła mi, możliwości. Jest coraz gorzej choroba, chociaż nie zagraża bezpośrednio mojemu życiu, odbiera mi życie... Z dnia na dzień czuję, że coś tracę, tracę siebie, tracę pasje, nie mam siły. Ból odbiera mi radość. Czasami wijąc się z bólu wychodzę z domu, żeby udowodnić sobie, że jeszcze coś mogę, a później odreagowuję to przez następne dni, a do tego zniechęcam się bo po co cierpieć. często przez ból nie mam też siły, każda czynność jest wysiłkiem, który porównuję do długiej trudnej wyprawy górskiej. Ciężko było dwa lata temu w Chorwacji, kiedy pokonałam trasę 8 kilometrową (część pieszo, część, łodzią, część autobusem - kosztowało mnie to dobą w łóżku i ogromnym bólem.)Obecnie wyprawa do lekarza kosztuje mnie tydzień z większym bólem niż po tamtej wyprawie i minimum tydzień izolacji w domu, w łóżku, nawet nie jestem w stanie zejść na dół do kuchni, żeby coś zjeść ;(
Dlatego mam nadzieję, że wybaczycie mi nieregularność, ale nie zawsze zdrowie pozwala mi na to, żebym włączyła komputer... Tego posta piszę od 28 czerwca 2018r...
Prawdą, jest, że przewlekły ból może obniżyć nastrój... Wiem, że w ostatnim czasie pogłębia się moja depresja... Nie chcę zrzucać wszystkich kłopotów na bliskie mi osoby (nie chcę marudzić, płakać itp), ale nie ukrywam, że jestem mocno zmęczona, obecnym stanem, a przede mną w październiku lub listopadzie kolejna komisja. Nawet nie mam kiedy zebrać dokumentację ( na to wszystko trzeba czasu i siły). Z jednej strony chciałabym wsparcia, a z drugiej pragnę by to wszystko się zakończyło...
Zaczęłam szukać czegoś co mogłoby mi ulżyć w bólu... Jest coś co może chociaż czasowo pomóc, ale... koszty to sam aparat 1400 zł i do tego elektrody itp. kolejne pieniądze.(100-200 zł). Ale to jedyna szansa, żebym nie płakała tak ciągle z bólu... Tylko jak w najszybszym czasie zdobyć aż tak duże środki...
https://ecostim.pl/produkt/elektrostymulator-przeciwbolowy-i-treningowy-prady-tens-ems-ifs-ultradzwieki-laser-eco240#opis%3Fgclid=EAIaIQobChMIouKl2I6B3AIVRqgYCh2uiArkEAQYBSABEgLkH_D_BwE
Jest to elektrostymulator o dosyć dobrych parametrach, więc w moim przypadku powinnam otrzymać wartości łagodzące ból, bo niestety takie aparaty na baterie za 100-200 zł nie pomagają bo nie mają wystarczających parametrów. To jest urządzenie podobne do tego jakie można spotkać w poradniach rehabilitacyjnych... Skąd zdobyć środki, na to by ból w moim życiu był znośny
Pomóżcie w zdobyciu środków... Możecie robić zakupy za pomocą fanimani,
https://fanimani.pl/zaproszenie/5547/f29667a22f9a40848dfb68c3d344d973/
lub wpłacając darowiznę lub wysyłając sms, więcej szczegółów w linku jak również w załączonym plakacie,
Na tym w chwili obecnej kończę. Zapraszam do odwiedzania bloga, komentowania, jak również wspierania mojego leczenia.
Postaram się nie, co bardziej systematycznie prowadzić blog, natomiast proszę o wiele wyrozumiałości, jeśli tego nie uczynię, bo uwierzcie mi to nie jest efekt, chęci lub zniechęcenia, a choroba, która mocno utrudnia moje życie, która często pokazuje, że ja nie mam nic do powiedzenia, bo MOJE ŻYCIE NIE JEST TYLKO MOIM ŻYCIEM... BO TO ONA TAK NAPRAWDĘ NIM KIERUJE, A MI MOŻE POZOSTAĆ BUNT (cichy szloch, ukryte łzy... i ten blog... )
Przykładowe zdjęcia pociągu i dwa z wewnątrz które udało mi się dziś zrobić...