Witam Was serdecznie. Przepraszam że dawno się nie odzywałam. Jak wiecie u mnie nigdy, nie ma tak, że Ktoś mógłby się nudzić. Jak zawsze coś się dzieje i albo jest to związane z moim zdrowiem, albo generuje ogromne koszty Podobnie jest i tym razem. Bardzo cieszyłam się że udało mi się pojechać do Bydgoszczy na konferencję dla osób z EDS (konferencja była dla mnie całkiem ciekawym wydarzeniem, dodatkowo spotkałam cudownych ludzi, usłyszałam interesujące konferencje, dzięki którym chyba troszeczkę łatwiej)
Ale może od początku. Pojechałam na konferencję dzień wcześniej, żebym mogła odpocząć po podróży... Zatrzymałam się w tym samym hotelu co podczas ostatniej wizyty w poradni genetycznej. Byłam tylko w pokoju na 3 a nie 4 piętrze, ale wyglądającym tak jak ten poprzedni, czyli dostosowany i bez problemu mogłam sie poruszać
Jechałam pociągiem dostosowanym. Taki sam pociąg miał być na powrót, niestety zmieniono mi skład i były pewne trudności, ale i tak dojechałam, opowiem o tym za chwilę, teraz o tym co wydarzyło sie po wyjściu z dworca w Bydgoszczy. Po kilku metrach od dworca głównego w Bydgoszczy mój wózek zaczął się dziwnie zachowywać, coś stykało, przeskakiwało, nie do końca czułam jak jadę tzn, nie panowałam w pełni nad wózkiem. Jechałam w zwolnionym tempie, ale nadal czułam, że coś jest nie tak. W drodze próbowałam się rozglądać i niewiele widziałam, a jechało się coraz ciężej. dojechałam do galerii handlowej blisko hotelu i tam zobaczyłam, że przednie koło trze , jest przesunięte w jedną stronę ( nie znam się na takich sprawach, ale zawsze mam przy sobie zapas kluczy do wózka), próbowałam rozkręcić, ale mój niedowład dał się we znaki. Z pomocą przyszli panowie z ochrony w tej galerii i któryś z Nich oznajmił że nic ie zrobimy, ponieważ łożysko jest uszkodzone. Nie wiedziałam co robić ( z dala od domu z niesprawnym wózkiem itd...) wpadłam w panikę. ze łzami w oczach zaczęłam szukać punktów naprawy i albo nie mieli części, albo mają tylko raz w tygodniu czynne i to akurat nie ten dzień itd... Po rozmowie udałam się do jednego z serwisów, ale tam Pan poinformował, mnie, że nic nie zrobi, bo nie ma takiego łożyska a sprowadzenie potrwa około tygodnia. Napisałam też do serwisu producenta. Oczywiście nie mogłam tam wysłać wózka bo nie dałabym rady wrócić, po za tym to w małopolsce… Po udostępnieniu informacji na forum Osoby pomogły mi wypożyczając wózek ze szpitala i przyjechały do hotelu zabierając mnie na konferencję i odwożąc następnie do hotelu. Dzięki temu mogłam być na tej konferencji za co jestem ogromnie wdzięczna. Za każde dobre słowo itd. Każdy wspierał mnie jak potrafił lub mógł, a przy tym, że stres był ogromny to było to naprawdę pomocne :) Powrót popsutym wózkiem do domku... koszmar (strach, że pęknie oś itp bo jadąc bez łożyska nie wiedziałam co może mnie spotkać) jechałam na poziomie 1 z 5 czyli wózek ledwie się toczył. Nie dość, że wózek uszkodzony to pkp pomimo tego, że był zgłoszony przejazd zmienili mi skład pociągu na zwykły z przedziałami małymi, bez platformy na wózek, jedyne do mieli jakiś dziwny podjazd i zamontowali przy schodach, ale wjeżdżając do przedziału, który niby miał być dostosowany musiałam się nagimnastykować, ponieważ wózek mieścił się na styk co do centymetra. A obracanie wózkiem, przy awarii koła było nie lada wyczynem. Dużą trudność sprawiło mi wysiadanie na peronie w Warszawie, kiedy podjechano z platformą sprawiła ona próg który był ciężki do pokonania, a musiałam od razu zjechać na niego bo wsiadałam po przeciwnej stronie i miałam korytarzyk a tu automatycznie drzwi... Dojechałam do domu mocno umęczona i zaczęły się poszukiwania. Otóż po napisaniu do producenta wózka podał mi złe dane do wymiany łożyska, dodatkowo nie mogłam zakupić żądanego łożyska bezpośrednio u producenta. Niestety jeden z niewielu serwisów wózków elektrycznych w warszawie poinformował mnie że naprawa potrwa około 6-8 tygodni ( a ja mam wizyty itp. ) jak sobie na to pozwolić, przecież to chore, sama na wózku zwykłym nie ruszę się po za domem bo z automatu mam kilka zwichnięć. Sytuacja ta pokazała mi, że nie poradzę sobie bez wózka elektrycznego. Znalazłam część, ale dlatego, że jeździłam na uszkodzonym to wewnątrz są większe uszkodzenia i nie wiadomo jak długo to jeszcze posłuży. Dla pewności zamówiłam całe koła (ale tylko przednie) niestety to i tak na długo nie pomoże... Jedyne rozwiązanie to nowy wózek i tu jest ogromny problem ;( koszt nowego wózka to 30000 zł ( dla mnie nie do osiągnięcia samej), a jeśli nie będę miała odpowiedniego wózka elektrycznego to czeka mnie izolacja w domu. Potrzebuję pomocy... Jeśli znacie Kogoś, jakieś firmy, osoby prywatne, które mogą proszę udostępniajcie to dalej. Pragnę podać dane do subkonta, na które można wpłacać darowizny. Może uda się uzbierać potrzebną kwotę. Każda pomoc jest potrzebna i ma sens. Zdaję sobie sprawę, że od kilku lat ciągle coś się dzieje i proszę o pomoc, ale to naprawdę jest po za mną, bez pomocy zostanę zamknięta w domku, w pokoju. A pragnę aktywnego życia i tak choroba mocno mnie ogranicza, ból itp. Proszę o każdą pomoc, udostępnianie przekazywanie itp.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
W celu szczegółowym należy wpisać STĘPIEŃ7878
Ale może od początku. Pojechałam na konferencję dzień wcześniej, żebym mogła odpocząć po podróży... Zatrzymałam się w tym samym hotelu co podczas ostatniej wizyty w poradni genetycznej. Byłam tylko w pokoju na 3 a nie 4 piętrze, ale wyglądającym tak jak ten poprzedni, czyli dostosowany i bez problemu mogłam sie poruszać
Jechałam pociągiem dostosowanym. Taki sam pociąg miał być na powrót, niestety zmieniono mi skład i były pewne trudności, ale i tak dojechałam, opowiem o tym za chwilę, teraz o tym co wydarzyło sie po wyjściu z dworca w Bydgoszczy. Po kilku metrach od dworca głównego w Bydgoszczy mój wózek zaczął się dziwnie zachowywać, coś stykało, przeskakiwało, nie do końca czułam jak jadę tzn, nie panowałam w pełni nad wózkiem. Jechałam w zwolnionym tempie, ale nadal czułam, że coś jest nie tak. W drodze próbowałam się rozglądać i niewiele widziałam, a jechało się coraz ciężej. dojechałam do galerii handlowej blisko hotelu i tam zobaczyłam, że przednie koło trze , jest przesunięte w jedną stronę ( nie znam się na takich sprawach, ale zawsze mam przy sobie zapas kluczy do wózka), próbowałam rozkręcić, ale mój niedowład dał się we znaki. Z pomocą przyszli panowie z ochrony w tej galerii i któryś z Nich oznajmił że nic ie zrobimy, ponieważ łożysko jest uszkodzone. Nie wiedziałam co robić ( z dala od domu z niesprawnym wózkiem itd...) wpadłam w panikę. ze łzami w oczach zaczęłam szukać punktów naprawy i albo nie mieli części, albo mają tylko raz w tygodniu czynne i to akurat nie ten dzień itd... Po rozmowie udałam się do jednego z serwisów, ale tam Pan poinformował, mnie, że nic nie zrobi, bo nie ma takiego łożyska a sprowadzenie potrwa około tygodnia. Napisałam też do serwisu producenta. Oczywiście nie mogłam tam wysłać wózka bo nie dałabym rady wrócić, po za tym to w małopolsce… Po udostępnieniu informacji na forum Osoby pomogły mi wypożyczając wózek ze szpitala i przyjechały do hotelu zabierając mnie na konferencję i odwożąc następnie do hotelu. Dzięki temu mogłam być na tej konferencji za co jestem ogromnie wdzięczna. Za każde dobre słowo itd. Każdy wspierał mnie jak potrafił lub mógł, a przy tym, że stres był ogromny to było to naprawdę pomocne :) Powrót popsutym wózkiem do domku... koszmar (strach, że pęknie oś itp bo jadąc bez łożyska nie wiedziałam co może mnie spotkać) jechałam na poziomie 1 z 5 czyli wózek ledwie się toczył. Nie dość, że wózek uszkodzony to pkp pomimo tego, że był zgłoszony przejazd zmienili mi skład pociągu na zwykły z przedziałami małymi, bez platformy na wózek, jedyne do mieli jakiś dziwny podjazd i zamontowali przy schodach, ale wjeżdżając do przedziału, który niby miał być dostosowany musiałam się nagimnastykować, ponieważ wózek mieścił się na styk co do centymetra. A obracanie wózkiem, przy awarii koła było nie lada wyczynem. Dużą trudność sprawiło mi wysiadanie na peronie w Warszawie, kiedy podjechano z platformą sprawiła ona próg który był ciężki do pokonania, a musiałam od razu zjechać na niego bo wsiadałam po przeciwnej stronie i miałam korytarzyk a tu automatycznie drzwi... Dojechałam do domu mocno umęczona i zaczęły się poszukiwania. Otóż po napisaniu do producenta wózka podał mi złe dane do wymiany łożyska, dodatkowo nie mogłam zakupić żądanego łożyska bezpośrednio u producenta. Niestety jeden z niewielu serwisów wózków elektrycznych w warszawie poinformował mnie że naprawa potrwa około 6-8 tygodni ( a ja mam wizyty itp. ) jak sobie na to pozwolić, przecież to chore, sama na wózku zwykłym nie ruszę się po za domem bo z automatu mam kilka zwichnięć. Sytuacja ta pokazała mi, że nie poradzę sobie bez wózka elektrycznego. Znalazłam część, ale dlatego, że jeździłam na uszkodzonym to wewnątrz są większe uszkodzenia i nie wiadomo jak długo to jeszcze posłuży. Dla pewności zamówiłam całe koła (ale tylko przednie) niestety to i tak na długo nie pomoże... Jedyne rozwiązanie to nowy wózek i tu jest ogromny problem ;( koszt nowego wózka to 30000 zł ( dla mnie nie do osiągnięcia samej), a jeśli nie będę miała odpowiedniego wózka elektrycznego to czeka mnie izolacja w domu. Potrzebuję pomocy... Jeśli znacie Kogoś, jakieś firmy, osoby prywatne, które mogą proszę udostępniajcie to dalej. Pragnę podać dane do subkonta, na które można wpłacać darowizny. Może uda się uzbierać potrzebną kwotę. Każda pomoc jest potrzebna i ma sens. Zdaję sobie sprawę, że od kilku lat ciągle coś się dzieje i proszę o pomoc, ale to naprawdę jest po za mną, bez pomocy zostanę zamknięta w domku, w pokoju. A pragnę aktywnego życia i tak choroba mocno mnie ogranicza, ból itp. Proszę o każdą pomoc, udostępnianie przekazywanie itp.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
W celu szczegółowym należy wpisać STĘPIEŃ7878
