Witam Was wszystkich. Miałam plany... Jakie? Otóż po pierwsze chciałam przez cały miesiąc uczestniczyć w czelendzu z majem który jest miesiącem świadomości o Zespole Ehlersa Danlosa.
Miałam plany że do wakacji zakupie nowy wózek żeby latem moc wyjść bezpiecznie na spacer, korzystać ze słońca...
Jak zawsze choroba zmodyfikowała moje plany. Dlaczego choroba, bo nie jestem w stanie codziennie pisać na wybrany temat związany z leczeniem czy ogólnie żyjąc z chorobą Ehlersa Danlosa. Od kilku tygodni przegrywam ciągła walkę z bólem 😢
Dlaczego choroba pokrzyżowała plany aktywności letniej... Od wielu lat w okresie jesienno zimowo wiosennym mam mała aktywność że względu na to że zimno, wilgoć itp powodują nasilenie objawów związanych ze stawami czyli bolem gorączką i stanami zapalnymi. W okresie letnim staram się wychodzić na spacery do parku, nad rzekę i inne piękne miejsca w Warszawie. Staram się korzystać ze słońca... Obecnie nie mając odpowiedniego wózka który nie spowoduje zwichnięć i innych urazów każde wyjście jest ciężkie. Bo albo są kontuzje albo długo nie mogę usiedzieć bez zmiany pozycji ciała i nasila się ból po za tym krawężniki, dziury w chodnikach itp. ciągłe przeciwności. Wszystko to sprawia że wychodzę z domu sporadycznie, z reguły przemieszczam się MTONem albo korzystam z pomocy kogoś z samochodem. Nie łapię promieni słonecznych. Od lat depresja nie ułatwia funkcjonowania a jeśli mało będę wychodziła z domu to pewnie znowu objawy się nasila. Zbiórka została wydłużona bo nie udało się zebrać potrzebnych środków. Proszę jeśli Ktoś może o wsparcie mojej zbiórki. Można wpłacić darowiznę, wysłać SMS lub udostępnić dalej informacje o zbiórce. Proszę pomóż nie przechodzi obojętnie. Nie chcę kolejnego roku spędzić w domu zamknięta w 4 ścianach. Wystarczająco choroba mnie ogranicza i nie chce żeby brak wózka był kolejnym ograniczeniem. Po za tym w domu również nie jestem bezpieczna każda próba przesiadania wózek, łóżka, toaleta jest wielką niewiadomą. Jeśli upadam jedyny ratunek obecnie to wezwanie karetki i dopiero panowie mnie podnoszą. Mam wówczas wyrzuty że blokuje karetkę która w tej chwili może być potrzebna żeby uratować czyjeś życie. Jeśli nie zabiorę środków na podnośnik będę zmuszona przenieść się do DPS gdzie będę miała całodobowa opiekę, ale to w moim przypadku oznacza zamknięcie więc kółeczko się zaciska ... Nie zwlekaj pomóż. Pamiętaj dobro powraca, a dla mnie każdy gest ma ogromne znaczenie każda złotówka się liczy bo przybliża mnie do celu. Nie przechodz obojętnie. Pomóż...
#Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska