Dziś wzięło mnie na rozmyślanie... Taka sytuacja bardziej melancholijna. Doszłam do wniosku że boję się marzyć, dlatego, otóż dlatego że od pewnego czasu moje marzenia nie są takimi zwykłymi. Tz kiedy byłam nastolatką choroba postępowała ale nie wiedzieli co mi jest jeden z lepszych ortopedów jakich poznałam w mojej okolicy cudowny człowiek który starał się mi pomóc powiedział że odsyła mnie do innych specjalistów, że otrzymam skierowanie do każdej kliniki gdzi tylko będę chciała w Polsce czy na całym świecie a dlaczego, bo On nie jest w stanie sprostać moim wymaganiom, nie spełni moich marzeń, kiedy mama zapytała jakie córka ma oczekiwania marzenia, powiedział że nie jest w stanie zagwarantować że będę kiedyś chodziła 😢😔😢 wtedy tego nie rozumiałam myślałam że zwyczajnie nie che mnie dalej leczyć chociaż zrobił kilka operacji później wprowadził leczenie eksperymentalne w tamtym czasie podając sterydy w kolana ( ale kiedy nie tylko nie było poprawy a wręcz przeciwnie nastąpiło pogorszenie obrzęk i ból). Pojechałam do Łodzi tam otrzymałam nadzieję lekarz próbował szukał rozwiązań. Eksperymentalne operacje ale długotrwałych efektów nie było. Lekarze szukali pomocy i przyczyn mojej choroby wtedy jeszcze nieznanej. Wózek kule próby krótkotrwałego chodzenia.marzenie i cele się nie zmieniły ale nadal były nieosiągalne, później kolejne klinki w Łodzi później Piekary Śląskie, Gdańsk i Warszawa Otwock i nic nie osiągnęłam tz bez poprawy a tylko z roku na rok było coraz trudniej. Wtedy po za marzeniami o chodzeniu marzyłam o szkole, pracy, górskich wycieczkach. Od wielu lat moje marzenia się zmieniły bo z poprzednimi nie wszystko wypaliło w takim stopniu jakim chciałam. Zawsze na przeszkodzie ograniczało mnie zdrowie. Od ponad 10 lat moim marzeniem jest odpowiedni sprzęt do funkcjonowania, wózek podnośniki elektrostymulatora łóżko rehabilitacyjne... Zawsze tłumaczyłam że nie zrobię z mieszkania szpitala a niestety powoli moje mieszkanie to klinika i ciągle potrzebuje coraz to bardziej specjalistyczny sprzęt żeby się podnieść przesiąść rehabilitować łóżko rehabilitacyjne elektrostymulatora, laser solux TENS itp do tego gumy piłki do ćwiczeń oliwki do masażu i wózek jako nastolatka miałam zwykły ciężki wózek szpitalny. I miałam go dzięki uprzejmości mojej cioci. Wózek służył ponad 15 lat a później już nie dawałam rady na tamtym kule zawsze miałam inne nie takie jak każdy to znaczy specjalnie profilowane. Teraz marzę o podnośniku żebym nie musiała rezygnować z mojego mieszkania i nie musiała przenieść się do DPS bo dla mnie to takie poddanie się potrzebuje wózka który zabezpieczy moje stawy. Moje marzenie jest takie żeby świat był dostępny żeby sprzęty niezbędne były albo darmowe albo w dostępnej cenie bo koszty leczenia są ogromne a wstyd mi ciągle o coś prosić.probuje sama coś zrobić sprzedać ale to też nie zawsze idzie. Pragnę wyjść na koncert do kina czy teatru ale i tu potrzebuje pomocy bo nie wszystko dostępne a i jak koszty leczenia są duże to nawet na kulturę nie ma finansów.
Jeśli możesz wesprzyj moja zbiórkę udostępnij żebym mogła jeszcze pokierować swoim życiem a nie żyć według zasad DPS. Proszę
#Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska