strach mnie paraliżuje

Witam wszystkich odwiedzających mojego bloga. Od jakiegoś czasu zastanawiałam się czy napisać ten post i ostatecznie dziś się zdecydowałam. Jak wiecie w listopadzie 2024 roku awarii uległ system sterowania w wózku, ponieważ naprawa miała być bardzo kosztowna zdecydowałam się zakupić nowy wózek, ale ponieważ moja choroba postępuje wózek który zdecydowałam się zakupić musiał być dostosowany do mnie. Koszty dostosowanego do mnie wózka to 60000 zł dodatkowo musiałam zakupić podnośnik który ułatwia mi rehabilitację czy podnoszenie z podłogi to kolejne 20000 zł. Koszty dla mnie nieosiągalne dlatego postanowiłam założyć zbiórkę na Siepomaga. Fundacja z pomocą ogarnęła sprawę i w lutym 2025 roku mija zbiórka ruszyła. W międzyczasie starałam się o dofinansowanie z PFRON do wózka i podnośnika i udało się to uzyskać. Cały proceder jednak trwał długo i wózek do mnie trafił pod koniec roku podnośnik jesienią. Kiedy wózek trafił moja radość była ogromna, jednak sezon zimowy duże mrozy intensywne opady śniegu wszystko to sprawiło że nie mogłam bezpiecznie wyjść z domu. Zbiórka nadal trwa bo od listopada 2025 roku mam nowe leki które mają pomóc odciążyć moje stawy ale to ogromny koszt dlatego nadal zbieramy żebym miała na kolejne miesiące na leki. Ponad rok czasu niepewności, utrudnionego funkcjonowania, braku bezpiecznego wyjścia z domu sprawiło że w mojej głowie jest ogromny lęk. Boję się wyjść z domu. Zablokowałam się na relacje z ludźmi ( od założenia zbiórki spotkałam się z ogromnym hejtem na moją osobę). Cała sytuacja zabrała mi pewność siebie, boję się rozmawiać z ludźmi boję się wyjść bezpiecznie z domu, oswajam zsie z "Perełką"(nowym wózkiem). Małymi kroczkami zmuszam się do normalności zaczynam wychodzić przed blok i chyba potrzebuje motywacji żeby wyjść żeby znowu znaczący żyć a nie tylko egzystować. 

Zapraszam do wspierania mojej zbiórki jak również do przekazania 1.5% podatku pomoże mi to w leczeniu. Zapraszam do komentowania 

zbiórka Siepomaga

droga do apteki spełnieniem marzenia

Nie spodziewałam się że kiedykolwiek tak ucieszy mnie spacer do apteki żeby zamówić leki... Jak już pisałam od początku stycznia praktycznie nie wychodzę były dwie próby i utknęłam w śniegu potrzebowałam wsparcia, chociaż jednym razem przejechałam około kilometra za pierwszym to około 50 metrów. Za każdym razem trzeba było odkopać mnie ze śniegu, przepychać itp. dziś obawiałam się chociaż widzę że odwilż ale nie jest idealnie więc w mojej głowie była blokada. Dziś znajomy żeby mnie zabezpieczyć udał się ze mną do apteki i odprowadził do domu. I naprawdę nie wiedziałam że wyjście do apteki sprawi mi tyle radości. Proszę pomóżcie mi zamknąć zbiórkę, zebrać środki na leczenie mieć poczucie bezpieczeństwa. Jeśli możesz wesprzyj zbiórkę lub przekaz 1.5% podatku. Dziękuję za dotychczasową pomoc. 

Ps przekroczyliśmy 65000 zł ☺️ dziękuję 

link do zbiórki

Rozliczenie zbiórki i 1,5% z podatku...

https://www.siepomaga.pl/agnieszka-stepien

W tym tygodniu, kolejne zabiegi rehabilitacyjne, oczywiście sprzęt zakupiony z dofinansowania PFRON i ze zbiórki, będzie wykorzystywany żeby lepiej się rehabilitować. Coraz bardziej dostrzegam zalety podnośnika. Długo się zastanawiałam czy oby na pewno jest to konieczny zakup na chwilę obecną i stwierdzam że tak... Sprzęt ten służy mi każdego dnia (do podnoszenia po upadkach, do masażu na profesjonalnym stole, do rehabilitacji mojej w domu bo będąc zawieszona mogą więcej ćwiczeń wzmacniających mięśnie wykonać, których do tej pory nie byłam w stanie ogarnąć). Dodatkowo podnośnik daje mi poczucie bezpieczeństwa, przy przenoszeniu (np. kiedy ratownicy medyczni musieli przenieść mnie z łóżka na nosze, było zawsze to utrudnione i kończyło się urazami bo wiotkie stawy nie trzymają kości a podnośnik mi je zabezpiecza. Wózek jest namiastką wolności... Co prawda, obecna pogoda sprawia że ciężko jest wyjść, nieodśnieżone chodniki jezdnię itp. ale mimo to korzystając z MTON mogę bezpiecznie dojechać na wizytę do lekarza, na wózku rezerwowym niestety w transporcie powodował urazy, ten ma odpowiednie zabezpieczenia, lepsza amortyzację i możliwość zmiany pozycji, przez co podróż robi się bezpieczniejsza i mniej bolesna. 

Dzięki środkom ze zbiórki rozpoczęłam nowe leczenie, którego skutki po dwóch miesiącach są zadowalające. Moje stawy mają mniejsze obciążenie, dzięki temu jest mi łatwiej się rehabilitować. 

Dziękuję za każde wsparcie. To wszystko działa. Zakupiłam barierkę do łóżka rehabilitacyjnego, otrzymałam urządzenie ułatwiające zamykanie i otwieranie drzwi, otrzymałam nowe wygodniejsze i bardziej stabilne krzesło toaletowe, pomaga to w kąpieli... Zbiórka nadal trwa żebym mogła kontynuować leczenie. Kolejne dawki leku, żebym miała środki na badania i wizyty u specjalistów, czy tak jak w obecnej chwili na specjalistyczny transport na wózku, kiedy jadę do lekarza czy na badania... To wszystko jest ważne, dlatego zbiórka nadal trwa, dlatego kolejny rok proszę o przekazanie 1,5% z podatku, bo dzięki temu mogę się leczyć. Dziękuję za to że mnie wspieracie.

Siepomaga

Asystentka osobista, opiekunka

Siepomaga Od 6 lat mam opiekunkę, przez 3 lata często były zmieniane, ale od 3 lat jest Pani na której mogę polegać, której ufam, która bezpiecznie mnie myje, pomaga w ubieraniu, gotuje, sprząta, robi zakupy pomaga w sprawach urzędowych... Wspaniała kobieta. Od 6 lat składam również wniosek o asystenta, ale z miejskiego programu to różnie bywa, a nie znalazłam osobiście nikogo kto byłby odpowiedni. W poniedziałek po raz pierwszy złożyłam wniosek o asystenta w jednej z fundacji i mam nadzieję że to się uda. Bo pomimo dobrej współpracy z opiekunką ograniczeniem jest to że Ona może działać tylko na terenie dzielnicy ( a ja potrzebuję pomocy żeby dojechać do lekarza do centrum czy na drugi koniec Warszawy). Obecnie ogarniam wszystko prywatnie są duże koszty lub proszę znajomych, którzy na miarę możliwości pomagają mi. Nie ukrywam że szukam asystenta na dłuższą współpracę i liczę że może przez tą fundację się uda. 

Jeśli możecie, chcecie to zapraszam do wspierania mojego leczenia, albo przez zbiórkę na Siepomaga albo przez przekazanie % z podatku. Zapraszam do wspierania 

https://www.siepomaga.pl/agnieszka-stepien

Mały sukces

Dziś po raz pierwszy od 6 lat miałam masaż na specjalnym stole do masażu. Od prawie 6 lat korzystam tylko z rehabilitacji domowej, bo w szpitalu nie wyrabiam (zmęczenie nasila ataki drgawek), do poradni nie jestem w stanie dojeżdżać na turnus. I mam rehabilitację domową. Pakiet NFZ i prywatne. Ale do tej pory zabiegi te były wykonywane na moim łóżku (które jest cudowne do spania, malowania, siedzenia), ale rehabilitacja na materacu piankowym jest utrudnienia. Ale dzięki Wsparciu wielu ludzi i PFRON w ubiegłym roku udało się zakupić podnośnik, który spełnia swoją funkcję. Dziś pani rehabilitantka przetransportowała mnie na stół do masażu i później na moje łóżko. Czuje się wspaniale i coraz bardziej dostrzegam zalety posiadania tego sprzętu. Mam w domu wagę, mogę kontrolować i dopasować dawki leków, mogę podnieść się po upadku z podłogi, przetransportować się pod prysznic czy właśnie w sposób właściwy skorzystać z rehabilitacji ☺️ nie spodziewałam się że to będzie dla mnie tak wzruszające, ale kiedy bariery przestają mieć znaczenie, kiedy udaje się je pokonać, to świat nabiera barw. Gdyby tak wszystkie bariery zniknęły świat byłby o wiele lepszy ☺️

Od lat próbuje pokazywać istniejące bariery i rozwiązania jakie można zastosować, walczę z dyskryminacją i wykluczeniem osób z niepełnosprawnymi i w takich sytuacjach jak ta dzisiejsza, czuje że to ma sens. Na różny sposób przystosowuje swoje mieszkanie żeby żyło mi się lepiej posiadam wiele gadżetów, pomocy ... Dużo pomaga Wasze wsparcie. Dziękuję. 😘 

A jednocześnie dalej proszę o pomoc w udostępnianiu zbiórki czy ulotek z 1,5% podatku bo to naprawdę pomaga

Siepomaga link do zbiórki na sprzęt i leczenie

Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, do czytania, komentowania i udostępniania... Agusia 🦓