Rozliczenie zbiórki i 1,5% z podatku...

https://www.siepomaga.pl/agnieszka-stepien

W tym tygodniu, kolejne zabiegi rehabilitacyjne, oczywiście sprzęt zakupiony z dofinansowania PFRON i ze zbiórki, będzie wykorzystywany żeby lepiej się rehabilitować. Coraz bardziej dostrzegam zalety podnośnika. Długo się zastanawiałam czy oby na pewno jest to konieczny zakup na chwilę obecną i stwierdzam że tak... Sprzęt ten służy mi każdego dnia (do podnoszenia po upadkach, do masażu na profesjonalnym stole, do rehabilitacji mojej w domu bo będąc zawieszona mogą więcej ćwiczeń wzmacniających mięśnie wykonać, których do tej pory nie byłam w stanie ogarnąć). Dodatkowo podnośnik daje mi poczucie bezpieczeństwa, przy przenoszeniu (np. kiedy ratownicy medyczni musieli przenieść mnie z łóżka na nosze, było zawsze to utrudnione i kończyło się urazami bo wiotkie stawy nie trzymają kości a podnośnik mi je zabezpiecza. Wózek jest namiastką wolności... Co prawda, obecna pogoda sprawia że ciężko jest wyjść, nieodśnieżone chodniki jezdnię itp. ale mimo to korzystając z MTON mogę bezpiecznie dojechać na wizytę do lekarza, na wózku rezerwowym niestety w transporcie powodował urazy, ten ma odpowiednie zabezpieczenia, lepsza amortyzację i możliwość zmiany pozycji, przez co podróż robi się bezpieczniejsza i mniej bolesna. 

Dzięki środkom ze zbiórki rozpoczęłam nowe leczenie, którego skutki po dwóch miesiącach są zadowalające. Moje stawy mają mniejsze obciążenie, dzięki temu jest mi łatwiej się rehabilitować. 

Dziękuję za każde wsparcie. To wszystko działa. Zakupiłam barierkę do łóżka rehabilitacyjnego, otrzymałam urządzenie ułatwiające zamykanie i otwieranie drzwi, otrzymałam nowe wygodniejsze i bardziej stabilne krzesło toaletowe, pomaga to w kąpieli... Zbiórka nadal trwa żebym mogła kontynuować leczenie. Kolejne dawki leku, żebym miała środki na badania i wizyty u specjalistów, czy tak jak w obecnej chwili na specjalistyczny transport na wózku, kiedy jadę do lekarza czy na badania... To wszystko jest ważne, dlatego zbiórka nadal trwa, dlatego kolejny rok proszę o przekazanie 1,5% z podatku, bo dzięki temu mogę się leczyć. Dziękuję za to że mnie wspieracie.

Siepomaga

Asystentka osobista, opiekunka

Siepomaga Od 6 lat mam opiekunkę, przez 3 lata często były zmieniane, ale od 3 lat jest Pani na której mogę polegać, której ufam, która bezpiecznie mnie myje, pomaga w ubieraniu, gotuje, sprząta, robi zakupy pomaga w sprawach urzędowych... Wspaniała kobieta. Od 6 lat składam również wniosek o asystenta, ale z miejskiego programu to różnie bywa, a nie znalazłam osobiście nikogo kto byłby odpowiedni. W poniedziałek po raz pierwszy złożyłam wniosek o asystenta w jednej z fundacji i mam nadzieję że to się uda. Bo pomimo dobrej współpracy z opiekunką ograniczeniem jest to że Ona może działać tylko na terenie dzielnicy ( a ja potrzebuję pomocy żeby dojechać do lekarza do centrum czy na drugi koniec Warszawy). Obecnie ogarniam wszystko prywatnie są duże koszty lub proszę znajomych, którzy na miarę możliwości pomagają mi. Nie ukrywam że szukam asystenta na dłuższą współpracę i liczę że może przez tą fundację się uda. 

Jeśli możecie, chcecie to zapraszam do wspierania mojego leczenia, albo przez zbiórkę na Siepomaga albo przez przekazanie % z podatku. Zapraszam do wspierania 

https://www.siepomaga.pl/agnieszka-stepien

Mały sukces

Dziś po raz pierwszy od 6 lat miałam masaż na specjalnym stole do masażu. Od prawie 6 lat korzystam tylko z rehabilitacji domowej, bo w szpitalu nie wyrabiam (zmęczenie nasila ataki drgawek), do poradni nie jestem w stanie dojeżdżać na turnus. I mam rehabilitację domową. Pakiet NFZ i prywatne. Ale do tej pory zabiegi te były wykonywane na moim łóżku (które jest cudowne do spania, malowania, siedzenia), ale rehabilitacja na materacu piankowym jest utrudnienia. Ale dzięki Wsparciu wielu ludzi i PFRON w ubiegłym roku udało się zakupić podnośnik, który spełnia swoją funkcję. Dziś pani rehabilitantka przetransportowała mnie na stół do masażu i później na moje łóżko. Czuje się wspaniale i coraz bardziej dostrzegam zalety posiadania tego sprzętu. Mam w domu wagę, mogę kontrolować i dopasować dawki leków, mogę podnieść się po upadku z podłogi, przetransportować się pod prysznic czy właśnie w sposób właściwy skorzystać z rehabilitacji ☺️ nie spodziewałam się że to będzie dla mnie tak wzruszające, ale kiedy bariery przestają mieć znaczenie, kiedy udaje się je pokonać, to świat nabiera barw. Gdyby tak wszystkie bariery zniknęły świat byłby o wiele lepszy ☺️

Od lat próbuje pokazywać istniejące bariery i rozwiązania jakie można zastosować, walczę z dyskryminacją i wykluczeniem osób z niepełnosprawnymi i w takich sytuacjach jak ta dzisiejsza, czuje że to ma sens. Na różny sposób przystosowuje swoje mieszkanie żeby żyło mi się lepiej posiadam wiele gadżetów, pomocy ... Dużo pomaga Wasze wsparcie. Dziękuję. 😘 

A jednocześnie dalej proszę o pomoc w udostępnianiu zbiórki czy ulotek z 1,5% podatku bo to naprawdę pomaga

Siepomaga link do zbiórki na sprzęt i leczenie

Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, do czytania, komentowania i udostępniania... Agusia 🦓 

trudny rok

Witam Was wszystkich. Ostatni rok był dla mnie mega trudny. Awaria wózka, ogromna cena nowego sprawiło że rok czasu funkcjonowałam na wózku rezerwowym ( niby jest ale w wielu miejscach nie mogłam samodzielnie przejechać, oprócz tego bez możliwości zmiany pozycji ciała na wózku, co powodowało kolejne urazy i ból). Cała ta sytuacja umeczyła mnie i fizycznie bo ciągle kontuzje i psychicznie bo przez brak możliwości samodzielnego funkcjonowania nasiliła się depresja. Założona zbiórka i tu wielu ludzi okazało mi ogromne wsparcie. Udało się zakupić nowy wózek, udało się zakupić podnośnik i dodatkowe akcesoria takie jak waga czy dodatkowe ( bezpieczniejsze) dla mnie wieszaki, dwie przywieszki, jedna zwykła stabilizująca głowę, druga kąpielowa. Sama zakupiłam barierkę do łóżka. Wiele się działo. Jednak ze zbiórką pojawił się hejt. Udostępniając zbiórkę musiałam zgodzić się by była ona publiczna, bo wiadomo imbtrafi ona do szerszego grona, no na tym polega sens zbiórki, nie można się zamykać. Trzeba również być w tym szczerym, nie ukrywałam nic, pisałam na swoim profilu, opisałam wszystko i wysłałam pełną dokumentację potwierdzającą i chorobę i kosztorys zbiórki jak również dochody. Wszystko zweryfikowane. Niestety hejt wylał się na mnie ogromny. Ludzie którzy mnie nie znają, zarzucali mi oszustwo, wyłudzenia, nazywano mnie złodziejka 😢 moja psychika z dnia na dzień była narażana na nowe oskarżenia. Nie mogłam samodzielnie wyjść z domu, czułam zupełną zależność i bezradność. Kiedy w domu pojawił się podnośnik, poczułam że jestem o krok do przodu.

Podnosnik daje mi wiele możliwości. Podnoszenie z podłogi, wagę która przy obecnym leczeniu musi być na bieżąco pod kontrolą, czy chociażby obecnie fizjoterapeuta na podnośniku przenosi mnie na stół do masażu (dzięki temu ma lepszy dostęp do mnie) łatwiej jest ćwiczyć masować itp. 

Ja sama zakupiłam barierkę, która jest dopełnieniem wraz z drabinka do mojego łóżka rehabilitacyjnego

Barierka ta pozwala łatwiej przesiadać się na wózek czy obróci na bok a jednocześnie przy ataku drgawek jest zabezpieczeniem żebym z łóżka nie spadła.

Nadal jednak brak wózka mnie ograniczał. Wózek zamówiony a czekaliśmy na jego złożenie w całość. Wózek bardzo drogi, ale dopasowany do moich potrzeb. Duże koła pneumatyczne ( co sprawia że jest lepsza amortyzacja), zrobiony na wymiar żeby nie był za ciasny czy żeby nie było luzu bo wtedy wyskakują kości. Ma zmieniane pozycję, mogę leżeć w razie potrzeby na nim, naprzyklad jeśli mam atak mogę bezpiecznie zatrzymać wózek i położyć się żeby jak najmniej się poobijać. Posiada zagłówek zabezpieczający kręgosłup szyjny i głowę przed urazami, lusterko, bo nyjestem w stanie odwrócić głowę, więc lusterko jest elementem do bezpiecznej jazdy. Wózek ma moc, więc w okresie cieplejszym jestem w stanie wyjść na długi spacer cieszyć się przyrodą, spacerem po lesie czy nad Wisłą, a nie będę syobaeiala że wózek szybko się rozładuje. Zmiana pozycji podnóżków. Przy protezach można spokojnie i bezpiecznie jeździć. Bardzo cieszę się że już jest ale 13 miesięcy niepewności sprawiły że nie potrafiłam okazać swojej radości. Czuje radość wewnętrznie ale nie potrafię jej uzewnętrznić 

Oczywiscie że mnie księżniczka na ziarenku grochu i okazało się że na nowej poduszce było mi twardo 🤣na szczęście rozmiar ten sam co w poprzednim wózku i mogłam ja podmienić ☺️ obecnie wózek jest idealny. 

W międzyczasie otrzymałam pomoc i mogłam wymienić krzesło w łazience. Obecne krzesło toaletowe sprawia że kąpiel jest bezpieczniejsza, jest wygodniejsza, bo ma dodatkowe udogodnienia ułatwiające kąpiel 

Dziękuję 

Podobnie otrzymałam przedłużacz do klamki co ułatwia mi zamykanie drzwi. Mniej siły trzeba i łatwiej dociągnąć drzwi. Jestem gadżeciara i uwielbiam elementy, pomoce ułatwiające życie codzienne ☺️

Koniec roku zmienił wszystko. Zaczęłam czuć że wszystko się stabilizuje. 

Moja zbiórka trwa nadal, potrzebuje środków na nowe leczenie, które rozpoczęłam w listopadzie. Za jeden lek w grudniu zapłaciłam 2400 zł plus leczenie standardowe od 1000-1500 zł miesięcznie to duże koszty ale próbuje coś zmienić. Efekty po dwóch miesiącach widać 10 kg mniej mnie a to oznacza mniejsze obciążenie stawów. Potrzebuje jednak je kontynuować, żeby jeszcze zbić wagę i żeby później ją utrzymać zbiórka na siepomaga

Dlatego proszę każdego o wsparcie mojego leczenia na zbiórce lub przekazując 1,5% podatku na fundację Avalon której jestem podopieczna od wielu lat , można również wpłacać darowizny lub wysyłać SMS-y 

lub przez fundację Siepomaga można również wpłacać darowizny, wysyłać sms lub przekazać 1,5%podatku

Niestety od początku stycznia pokonała mnie pogoda, nieodśnieżone ulice i chodniki i strach  🫣 boję się wyjść, raz utknęłam na nieodśnieżonym parkingu i nie wychodzę. Jestem zła na siebie. Nie lubię się poddawać a tak właśnie się czuje. Jeszcze gdyby chodniki lub jezdnia były odśnieżone mogłabym wyjść . 

Podsumowując ponad rok był ciężki, ale dzięki wsparciu wielu wspaniałych ludzi udało się dużo osiągnąć, czyli trud się opłacił. Jeśli możecie proszę bądźcie że mną. Dobre słowo zawsze pomaga. I Dziekuje

marzenia strachu

Dziś wzięło mnie na rozmyślanie... Taka sytuacja bardziej melancholijna. Doszłam do wniosku że boję się marzyć, dlatego, otóż dlatego że od pewnego czasu moje marzenia nie są takimi zwykłymi. Tz kiedy byłam nastolatką choroba postępowała ale nie wiedzieli co mi jest jeden z lepszych ortopedów jakich poznałam w mojej okolicy cudowny człowiek który starał się mi pomóc powiedział że odsyła mnie do innych specjalistów, że otrzymam skierowanie do każdej kliniki gdzi tylko będę chciała w Polsce czy na całym świecie a dlaczego, bo On nie jest w stanie sprostać moim wymaganiom, nie spełni moich marzeń, kiedy mama zapytała jakie córka ma oczekiwania marzenia, powiedział że nie jest w stanie zagwarantować że będę kiedyś chodziła 😢😔😢 wtedy tego nie rozumiałam myślałam że zwyczajnie nie che mnie dalej leczyć chociaż zrobił kilka operacji później wprowadził leczenie eksperymentalne w tamtym czasie podając sterydy w kolana ( ale kiedy nie tylko nie było poprawy a wręcz przeciwnie nastąpiło pogorszenie obrzęk i ból). Pojechałam do Łodzi tam otrzymałam nadzieję lekarz próbował szukał rozwiązań. Eksperymentalne operacje ale długotrwałych efektów nie było. Lekarze szukali pomocy i przyczyn mojej choroby wtedy jeszcze nieznanej. Wózek kule próby krótkotrwałego chodzenia.marzenie i cele się nie zmieniły ale nadal były nieosiągalne, później kolejne klinki w Łodzi później Piekary Śląskie, Gdańsk i Warszawa Otwock i nic nie osiągnęłam tz bez poprawy a tylko z roku na rok było coraz trudniej. Wtedy po za marzeniami o chodzeniu marzyłam o szkole, pracy, górskich wycieczkach. Od wielu lat moje marzenia się zmieniły bo z poprzednimi nie wszystko wypaliło w takim stopniu jakim chciałam. Zawsze na przeszkodzie ograniczało mnie zdrowie. Od ponad 10 lat moim marzeniem jest odpowiedni sprzęt do funkcjonowania, wózek podnośniki elektrostymulatora łóżko rehabilitacyjne... Zawsze tłumaczyłam że nie zrobię z mieszkania szpitala a niestety powoli moje mieszkanie to klinika i ciągle potrzebuje coraz to bardziej specjalistyczny sprzęt żeby się podnieść przesiąść rehabilitować łóżko rehabilitacyjne elektrostymulatora, laser solux TENS itp do tego gumy piłki do ćwiczeń oliwki do masażu i wózek jako nastolatka miałam zwykły ciężki wózek szpitalny. I miałam go dzięki uprzejmości mojej cioci. Wózek służył ponad 15 lat a później już nie dawałam rady na tamtym kule zawsze miałam inne nie takie jak każdy to znaczy specjalnie profilowane. Teraz marzę o podnośniku żebym nie musiała rezygnować z mojego mieszkania i nie musiała przenieść się do DPS bo dla mnie to takie poddanie się potrzebuje wózka który zabezpieczy moje stawy. Moje marzenie jest takie żeby świat był dostępny żeby sprzęty niezbędne były albo darmowe albo w dostępnej cenie bo koszty leczenia są ogromne a wstyd mi ciągle o coś prosić.probuje sama coś zrobić sprzedać ale to też nie zawsze idzie. Pragnę wyjść na koncert do kina czy teatru ale i tu potrzebuje pomocy bo nie wszystko dostępne a i jak koszty leczenia są duże to nawet na kulturę nie ma finansów. 

Jeśli możesz wesprzyj moja zbiórkę udostępnij żebym mogła jeszcze pokierować swoim życiem a nie żyć według zasad DPS. Proszę

zbiórka na wózek i podnosnik