codzienność w chorobie

Próbuje naładować baterię, dziś siedzę w domku, jutro bardzo ważny dzień, załatwianie spraw, a za dwa tygodnie zaczynam intensywny turnus rehabilitacyjny 😁 może nawet ekstremalny, ale więcej szczegółów będzie od 5 lipca ☺️ ostatnio musiałam wyjść z Karmelem i to zdjęcie ze spacerku z kocurkiem. A wczoraj wspaniały dzień, fajne spotkanie po latach znamy się od 1997 roku a nie widzieliśmy od ponad 14 lat. Miło było się spotkać ☺️ takie spotkania pokazują zmiany w naszym życiu ale jednocześnie pokazują, że pomimo upływu lat można utrzymać kontakt i można wspólnie miło spędzić czas 😁

Tak że jak widzicie u mnie dużo się dzieje, ale w dużej mierze dzięki Wam mogę sobie pozwolić na aktywniejsze życie, na spotkania ze znajomymi, na spacery czy załatwianie spraw. To dzięki Waszemu wsparciu mam wózek i zaczęłam nowe leczenie które pozwala utrzymać obecny stan nie pogarszając mocno stawów. Dziękuję za każdy gest, dobre słowo, wpłaty czy udostępnienie mojej zbiórki. Zbiórka trwa nadal żeby zebrać środki na kontynuację drogiego leczenia. Jeśli możesz to proszę udostępnij lub wspieraj. Obecnie na zbiórce zostały środki na 3 dawki leków to niewiele bo powinnam jeszcze około roku je stosować, ale wierzę że dzięki wsparciu uda się to osiągnąć.

https://www.siepomaga.pl/agnieszka-stepien.

zbiórka

Zapraszam do czytania bloga, odwiedzania i komentowania.

nowości do wózka, plany aktywności i nowa pomoc

Dziękuję, mam nowa osobę która zdecydowała się na wsparcie, super. 

W niedzielę byłam gościem na pierwszej komunii Świętej, pewnej Młodej damy. Mogłam tam uczestniczyć dzięki sprawnemu dobremu wózkowi. Teren do kościoła trudny, duża góra do pokonania, ale wózek dla radę, w kościele duży próg, ale też udało się go pokonać później krawężnik 10 cm i tu już wózek miał problem ale wystarczyło dodać wyższa wycieraczkę i te 3 cm sprawiły że wózek podjechał 😁☺️ a to oznacza dla mnie większą wolność . Ogólnie na wózku przejechałam wczoraj ponad 24 km, a to nie ostateczny dystans jaki może wózek pokonać .

To dzięki Waszemu wsparciu mogę żyć bardziej aktywnie. W przyszłym tygodniu przyjadą panowie do przeglądu wózka, bo w lipcu czeka mnie dłuższy wyjazd i trudne warunki i chce mieć pewność że wózek dla radę, że żadna dróbka się nie poluzuje itp. 

Czekajcie w lipcu na relacje z ... Na razie to niespodzianka, ale obiecuję że wszystko będę dokumentowała i wszystko Wam opowiem. Na tą chwilę mogę powiedzieć że będzie to odrobina wolności połączona z intensywną rehabilitacją ☺️😁 Ja już nie mogę się doczekać. Moja zbiórka trwa nadal bo zbieramy środki na dalsze leczenie. Jeśli możecie proszę o wsparcie i udostępnianie . Dziękuję ☺️ zbiórka siepomaga

powolny powrót do większej aktywności życiowej

zbiórka siepomaga W dniu wczorajszym byłam gościem na pierwszej komunii Świętej, pewnej Młodej damy. Mogłam tam uczestniczyć dzięki sprawnemu dobremu wózkowi. Teren do kościoła trudny, duża góra do pokonania, ale wózek dla radę, w kościele duży próg, ale też udało się go pokonać później krawężnik 10 cm i tu już wózek miał problem ale wystarczyło dodać wyższa wycieraczkę i te 3 cm sprawiły że wózek podjechał 😁☺️ a to oznacza dla mnie większą wolność . Ogólnie na wózku przejechałam wczoraj ponad 24 km, a to nie ostateczny dystans jaki może wózek pokonać .

To dzięki Waszemu wsparciu mogę żyć bardziej aktywnie. Moja zbiórka trwa nadal bo zbieramy środki na dalsze leczenie. Jeśli możecie proszę o wsparcie i udostępnianie . Dziękuję ☺️ 

strach mnie paraliżuje

Witam wszystkich odwiedzających mojego bloga. Od jakiegoś czasu zastanawiałam się czy napisać ten post i ostatecznie dziś się zdecydowałam. Jak wiecie w listopadzie 2024 roku awarii uległ system sterowania w wózku, ponieważ naprawa miała być bardzo kosztowna zdecydowałam się zakupić nowy wózek, ale ponieważ moja choroba postępuje wózek który zdecydowałam się zakupić musiał być dostosowany do mnie. Koszty dostosowanego do mnie wózka to 60000 zł dodatkowo musiałam zakupić podnośnik który ułatwia mi rehabilitację czy podnoszenie z podłogi to kolejne 20000 zł. Koszty dla mnie nieosiągalne dlatego postanowiłam założyć zbiórkę na Siepomaga. Fundacja z pomocą ogarnęła sprawę i w lutym 2025 roku mija zbiórka ruszyła. W międzyczasie starałam się o dofinansowanie z PFRON do wózka i podnośnika i udało się to uzyskać. Cały proceder jednak trwał długo i wózek do mnie trafił pod koniec roku podnośnik jesienią. Kiedy wózek trafił moja radość była ogromna, jednak sezon zimowy duże mrozy intensywne opady śniegu wszystko to sprawiło że nie mogłam bezpiecznie wyjść z domu. Zbiórka nadal trwa bo od listopada 2025 roku mam nowe leki które mają pomóc odciążyć moje stawy ale to ogromny koszt dlatego nadal zbieramy żebym miała na kolejne miesiące na leki. Ponad rok czasu niepewności, utrudnionego funkcjonowania, braku bezpiecznego wyjścia z domu sprawiło że w mojej głowie jest ogromny lęk. Boję się wyjść z domu. Zablokowałam się na relacje z ludźmi ( od założenia zbiórki spotkałam się z ogromnym hejtem na moją osobę). Cała sytuacja zabrała mi pewność siebie, boję się rozmawiać z ludźmi boję się wyjść bezpiecznie z domu, oswajam zsie z "Perełką"(nowym wózkiem). Małymi kroczkami zmuszam się do normalności zaczynam wychodzić przed blok i chyba potrzebuje motywacji żeby wyjść żeby znowu znaczący żyć a nie tylko egzystować. 

Zapraszam do wspierania mojej zbiórki jak również do przekazania 1.5% podatku pomoże mi to w leczeniu. Zapraszam do komentowania 

zbiórka Siepomaga

droga do apteki spełnieniem marzenia

Nie spodziewałam się że kiedykolwiek tak ucieszy mnie spacer do apteki żeby zamówić leki... Jak już pisałam od początku stycznia praktycznie nie wychodzę były dwie próby i utknęłam w śniegu potrzebowałam wsparcia, chociaż jednym razem przejechałam około kilometra za pierwszym to około 50 metrów. Za każdym razem trzeba było odkopać mnie ze śniegu, przepychać itp. dziś obawiałam się chociaż widzę że odwilż ale nie jest idealnie więc w mojej głowie była blokada. Dziś znajomy żeby mnie zabezpieczyć udał się ze mną do apteki i odprowadził do domu. I naprawdę nie wiedziałam że wyjście do apteki sprawi mi tyle radości. Proszę pomóżcie mi zamknąć zbiórkę, zebrać środki na leczenie mieć poczucie bezpieczeństwa. Jeśli możesz wesprzyj zbiórkę lub przekaz 1.5% podatku. Dziękuję za dotychczasową pomoc. 

Ps przekroczyliśmy 65000 zł ☺️ dziękuję 

link do zbiórki