Witam Was serdecznie. Do napisania tego posta zbieram się od dłuższego czasu. Jednak na drodze staje mi silny ból i seria uciążliwych kontuzji...
Dlatego już od pewnego czasu moje pisanie nie jest tak regularne i dokładne. Mam jednak nadzieję, że nie zaprzestanę całkowicie pisać, ponieważ zależy mi dalej na pisaniu, na pokazywaniu jak trudno jest u nas leczyć się, jak trudno jest żyć z rzadką chorobą genetyczną. Jak ciężko jest poruszać się będąc na wózku (nie wszędzie jestem w stanie dojechać, nie zawsze mogę coś załatwić , brak przystosowania podstawowych placówek, typu przychodnie, szpitale itp. a w innych miejscach jest jeszcze gorzej), ale nie o tym dziś. Od czasu grudniowego pobytu w szpitalu, ciągle coś się dzieje. Kontuzja jedna goni drugą. Jednego dnia dwa razy lewe kolano, staw skokowy raz i lewa ręka w dwóch miejscach do tego prawe kolano raz. Innego dnia jakaś kontuzja kręgosłupa. W dolnej jego części coś się przesunęło i nagle cała lewa strona zrobiła się dziwna. Nie miałam pełnego czucia w ręce, a noga była cała zdrętwiała. Przez tą kontuzję nie byłam w stanie podnieść się z łóżka, nie potrafiłam przewrócić się z boku na bok, a ból był tak duży, że nie dawałam rady nawet leżąc. Po zażyciu wszystkich możliwych leków przeciwbólowych moje łzy płynęły nadal. Planowałam udać się na SOR, ale nie byłam w stanie. A wezwanie pogotowia nie miało sensu, ponieważ musieliby nie znosić na dół, a raz w życiu miałam sytuację, że mnie wynoszono i było z tym bardzo dużo kłopotu, ponieważ jestem tęga. Dlatego obawiałam się, że znowu nie dadzą rady, tym bardziej, że ty schody zakręcają i są tylko dla jednej osoby, więc nie daliby rady (sytuacja ta dała mi dużo do myślenia i dowodzi, że potrzebuję mieszkania dostosowanego) a wynajmując nie jest to takie łatwe , chociaż nie niemożliwe ;(
kiedy wieczorem po wielu trudach dostałam się do łazienki pojawił się kolejny problem jak wejść do wanny. Kiedy się do niej wsunęłam ból odrobinę złagodniał, ale myjąc się musiałam i tak jakoś się ruszać co sprawiło, że spędziłam tam wiele czasu bo po każdym ruchu musiałam długo odpocząć, żebym dała radę wykonać kolejny ruch, bo ból się nasilał. Później wyjście i jeszcze większy problem.
Kiedy wróciłam do pokoju kolejny problem jak przesiąść się na łóżko. Zajęło mi to prawie godzinę. I dopiero około północy, czyli po kilkunastu godzinach, kiedy po raz kolejny coś w moim kręgosłupie wydało dziwny dźwięk chrupnięcia, mogłam poruszać ręką i delikatny ruch lewej nogi się pojawił. Ale po urazach kręgosłupa z przed kilku lat wiem, że powinnam spędzić leżąc w łóżku od 6 do 8 tygodni. A niestety kolejne wizyty u lekarzy i sprawy urzędowe na to nie pozwoliły. Chociaż nie ukrywam, że każdą możliwą chwilę spędzam w łóżku nie wstając. Sytuacja powoli się stabilizuje, ale nadal nie jestem w stanie podnieść nic z podłoża jak i upadnie. Nie daję rady się pochylić. Niestety mięśnie są mocno osłabione, zaburzone czucie.
Od listopada bardzo nasilone zawroty głowy i częste zasłabnięcia. Duże trudności podczas jazdy komunikacją miejską, ponieważ ze względy na porę roku grzeją ( i to mocno) co powoduje jeszcze większe trudności przez moją małoistotną chorobę lokomocyjną, a obecnie daje o sobie znać, zdarza się, że z trudem przejeżdżam jeden przystanek i muszę wysiadać ;(
W lutym rozpoczynam rehabilitację poszpitalną. Na wizycie dziwne podejście lekarza, który uznał, że nie nadaję się do przychodni (ja zdaję sobie sprawę, że nie jest to proste - właśnie przez częste kontuzje i złe samopoczucie, ale muszę coś robić, bo nie mogę się poddać, wiem, że walczę o każdy krok, o każdy ruch). Lekarz uznał, że nie ma to sensu, że powinnam rehabilitować się tylko w szpitalu (tylko, że ja powinnam się stale rehabilitować, a nie mam możliwości stale przebywać w szpitalu, po za tym Oni na rehabilitację przy stałych chorobach, więc nawet raz na kilka lat może być trudno). Niby lekarz zna dobrze EDS, ale mam mieszane uczucia...
Post jeśli chodzi o trzy tematy to jest krótki, ale naprawdę mam trudności z pisaniem. Piszę go już kilkanaście dni. Mam jednak nadzieję, że nadaje się on do przeczytania i jest jasny i zrozumiały.
Zapraszam do odwiedzania moich blogów, jak również do komentowania poszczególnych postów.
Zwracam się również z prośbą o wspieranie mojego leczenia, przez przekazywanie 1% podatku lub wpłacanie darowizny. Więcej szczegółów w poniższych ulotkach jak również w linku dołączonym do posta.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Dlatego już od pewnego czasu moje pisanie nie jest tak regularne i dokładne. Mam jednak nadzieję, że nie zaprzestanę całkowicie pisać, ponieważ zależy mi dalej na pisaniu, na pokazywaniu jak trudno jest u nas leczyć się, jak trudno jest żyć z rzadką chorobą genetyczną. Jak ciężko jest poruszać się będąc na wózku (nie wszędzie jestem w stanie dojechać, nie zawsze mogę coś załatwić , brak przystosowania podstawowych placówek, typu przychodnie, szpitale itp. a w innych miejscach jest jeszcze gorzej), ale nie o tym dziś. Od czasu grudniowego pobytu w szpitalu, ciągle coś się dzieje. Kontuzja jedna goni drugą. Jednego dnia dwa razy lewe kolano, staw skokowy raz i lewa ręka w dwóch miejscach do tego prawe kolano raz. Innego dnia jakaś kontuzja kręgosłupa. W dolnej jego części coś się przesunęło i nagle cała lewa strona zrobiła się dziwna. Nie miałam pełnego czucia w ręce, a noga była cała zdrętwiała. Przez tą kontuzję nie byłam w stanie podnieść się z łóżka, nie potrafiłam przewrócić się z boku na bok, a ból był tak duży, że nie dawałam rady nawet leżąc. Po zażyciu wszystkich możliwych leków przeciwbólowych moje łzy płynęły nadal. Planowałam udać się na SOR, ale nie byłam w stanie. A wezwanie pogotowia nie miało sensu, ponieważ musieliby nie znosić na dół, a raz w życiu miałam sytuację, że mnie wynoszono i było z tym bardzo dużo kłopotu, ponieważ jestem tęga. Dlatego obawiałam się, że znowu nie dadzą rady, tym bardziej, że ty schody zakręcają i są tylko dla jednej osoby, więc nie daliby rady (sytuacja ta dała mi dużo do myślenia i dowodzi, że potrzebuję mieszkania dostosowanego) a wynajmując nie jest to takie łatwe , chociaż nie niemożliwe ;(
kiedy wieczorem po wielu trudach dostałam się do łazienki pojawił się kolejny problem jak wejść do wanny. Kiedy się do niej wsunęłam ból odrobinę złagodniał, ale myjąc się musiałam i tak jakoś się ruszać co sprawiło, że spędziłam tam wiele czasu bo po każdym ruchu musiałam długo odpocząć, żebym dała radę wykonać kolejny ruch, bo ból się nasilał. Później wyjście i jeszcze większy problem.
Kiedy wróciłam do pokoju kolejny problem jak przesiąść się na łóżko. Zajęło mi to prawie godzinę. I dopiero około północy, czyli po kilkunastu godzinach, kiedy po raz kolejny coś w moim kręgosłupie wydało dziwny dźwięk chrupnięcia, mogłam poruszać ręką i delikatny ruch lewej nogi się pojawił. Ale po urazach kręgosłupa z przed kilku lat wiem, że powinnam spędzić leżąc w łóżku od 6 do 8 tygodni. A niestety kolejne wizyty u lekarzy i sprawy urzędowe na to nie pozwoliły. Chociaż nie ukrywam, że każdą możliwą chwilę spędzam w łóżku nie wstając. Sytuacja powoli się stabilizuje, ale nadal nie jestem w stanie podnieść nic z podłoża jak i upadnie. Nie daję rady się pochylić. Niestety mięśnie są mocno osłabione, zaburzone czucie.
Od listopada bardzo nasilone zawroty głowy i częste zasłabnięcia. Duże trudności podczas jazdy komunikacją miejską, ponieważ ze względy na porę roku grzeją ( i to mocno) co powoduje jeszcze większe trudności przez moją małoistotną chorobę lokomocyjną, a obecnie daje o sobie znać, zdarza się, że z trudem przejeżdżam jeden przystanek i muszę wysiadać ;(
W lutym rozpoczynam rehabilitację poszpitalną. Na wizycie dziwne podejście lekarza, który uznał, że nie nadaję się do przychodni (ja zdaję sobie sprawę, że nie jest to proste - właśnie przez częste kontuzje i złe samopoczucie, ale muszę coś robić, bo nie mogę się poddać, wiem, że walczę o każdy krok, o każdy ruch). Lekarz uznał, że nie ma to sensu, że powinnam rehabilitować się tylko w szpitalu (tylko, że ja powinnam się stale rehabilitować, a nie mam możliwości stale przebywać w szpitalu, po za tym Oni na rehabilitację przy stałych chorobach, więc nawet raz na kilka lat może być trudno). Niby lekarz zna dobrze EDS, ale mam mieszane uczucia...
Post jeśli chodzi o trzy tematy to jest krótki, ale naprawdę mam trudności z pisaniem. Piszę go już kilkanaście dni. Mam jednak nadzieję, że nadaje się on do przeczytania i jest jasny i zrozumiały.
Zapraszam do odwiedzania moich blogów, jak również do komentowania poszczególnych postów.
Zwracam się również z prośbą o wspieranie mojego leczenia, przez przekazywanie 1% podatku lub wpłacanie darowizny. Więcej szczegółów w poniższych ulotkach jak również w linku dołączonym do posta.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
