Jak nie poddac się chorobie???

Witam Was serdecznie. Czy zastanawialiście się kiedyś jak byście się czuli, kiedy najprostsze codzienne czynności np, związane z higieną osobistą staja się dla was nie lada wyzwaniem? Przez trudności z poruszaniem się wejście z wanny i wyjście z niej to ogromny trud (ostatnio wychodziłam z wanny ponad godzinę czasu - bo miałam trudności z podniesieniem się). Kolejną trudnością w ostatnim czasie jest rozczesanie włosów (dużą trudność sprawia mi utrzymanie szczotki). Powinnam ściąć włosy, nie mogę na bardzo krótkie, ale tak około 10 cm, ale niestety mam trudności z dostępnym salonem fryzjerskim ;( Do tego podstawowe sprawy, chyba żeby ułatwić sobie kąpiel powinnam zakupić dostosowany stołek pod prysznic duży z oparciem bo jest on stabilny, do tego podest z regulowana wysokością, bo mam możliwość z krzesła wejść do wanny  i usiąść na podeście i do tego drabinka do łóżka która może pomóc podnieść mi sie w wannie... ale te trzy rzeczy to koszt ponad 300 zł... jak patrzę na ceny w sklepach z asortymentem medycznym czy rehabilitacyjnym to jest jakiś koszmar... to są ceny z kosmosu ;( a ja mam wybór albo leki, albo pomoce ;( chociaż jest coraz trudniej...
Do tego mój wózek jeździ coś nie tak, nie potrafię tego wyrazić, coś trze, do tego zwalnia... Muszę zgromadzić środki na nowy wózek a sprawdzałam ceny i potrzebuję 30000 zł (i to jest takie niezbędne minimum). Nie wiem jak sobie z tym poradzić... A bez wózka jestem więźniem domu. Tak sie nie da funkcjonować ;(
Niestety coraz bardziej widzę, że całe moje życie muszę podporządkować chorobie...
Pomóżcie mi żebym to ja decydowała o swoim życiu a nie moja choroba.
Proszę wejdź w podany link wpłać darowiznę lub wesprzyj zbiórkę na facebooku
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
lub
https://www.facebook.com/donate/868920293471232/
Zapraszam do pomagania, odwiedzania mojego bloga i komentowania...

1.Po konferencji SexON 2. Kolejny bunt mojego organizmu...

Witam Was serdecznie.Pierwszy temat, ważny nawet bardzo...

Konferencja zorganizowana przez Fundację Avalon, ze szczególną dedykacją dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Przyznaję się że po za pewnym gronem bliskich mi znajomych, jest mi ciężko rozmawiać  na tematy seksu itp, dlatego przez jakiś czas zastanawiałam sie czy skorzystać z możliwości uczestniczenia. Jednak po jakimś czasie postanowiłam otworzyć się i jawnie rozmawiać (słuchać). Wysłałam zgłoszenie chęci udziału w konferencji.Pojechałam, chociaż z powodów remontów pociągi nie kursowały tak rano i musiałam dużo wcześniej wyjechać autobusem, ale pojechałam. Konferencja to były dwa dni. sobota - rejestracja o 8.30 i zakończenie około 18 i w niedzielę zakończyłam o 19 po rozpoczęciu o 9. Jak widzicie czas bardzo aktywny. Nie narzekam ponieważ organizatorzy chcieli poruszyć jak najwięcej tematów, za co jestem wdzięczna, ale przyznaję, że wykład 20 minut, to zaledwie określenie tematu.I męczące jak dla mnie tak długie siedzenie na wózku. Natomiast jestem zadowolona z samej konferencji, spotkanych ludzi, poruszanych tematów. Dodatkowo pod względem organizacyjnym uważam, że Fundacja zadbała o każdy szczegół, a podejrzewam, że wymagało to wiele pracy i przygotowań. W drugim dniu byłam jeszcze na

na warsztatach. Były to ostatnie warsztaty w czasie całej imprezy :) Cała konferencja zorganizowana była w jednym z centrów konferencyjnych Warszawy na 32 piętrze i nie ukrywam, że było dla mnie niezwykle trudne wjechać windą na to 32 piętro (niestety moja choroba lokomocyjna w takich sytuacjach mocno daje o sobie znać - ważne jednak, że dałam radę i przetrwałam). Niedziele rozpoczęłam od kawusi i delikatnego śniadanka :) Niestety niedziela dla mojego organizmu była dużo bardziej ciężka niż sobota, ponieważ oznaczało to już drugi dzień mega aktywności i chwilami chyba się wyłączałam. Przyszedł kryzys i poważnie myślałam o rezygnacji ( w mojej głowie jednak siedziała myśl , żeby się nie poddawać , że chciałam być, że zależy mi na tym by wytrwać). Zostałam. Jestem z siebie dumna, że nie poddałam się, że zawalczyłam o coś na czym mi zależało. Udało mi się zakupić książkę Anji Rubik. Pozycja niezwykła, pouczająca. Miałam też okazję poprosić o autograf i wspólne zdjęcie :)
I drugi temat... ;( bunt mojego organizmu ;( są to skutki ostatniej aktywności. Po konferencji przyszło takie osłabienie, że jeszcze w niedzielę po powrocie z konferencji próbowałam uruchomić bloggera i zwyczajnie usnęłam zanim się włączyło (nie wiedziałam, że potrafię tak szybko). Następnie była ciężka nocka ponieważ przez siedzenie na wózku mięśnie były tak napięte, że pojawiły się silne bóle stawów i mięśni. Silny ból  i skurcze mięśni. Po raz pierwszy mam skurcze w okolicy szyjnej i tak intensywne, że cała sztywnieję i nie jestem w stanie się jakkolwiek poruszyć, ale i samo leżenie powoduje nasilenie się objawów. Od pona tygodnia nie wstawałam prawie z łóżka (dominował, ból i zmęczenie) Niestety jednym z objawów w mojej chorobie jest właśnie przewlekły ból i zmęczenie (nie zawsze adekwatne do całej sytuacji) bo u mnie po dwóch dniach aktywności ( ale najgorsze jest to, że dwa dni przed konferencją również spędziłam w łóżku, żeby wypocząć i nie przemęczać organizmu). Jednak mój plan nie wypalił, chociaż kto wie jak długo leżałabym po takiej aktywności bez wcześniejszego wypoczynku :)
Po tym wszystkim zrozumiałam tylko, że coraz mniej zależy ode mnie, bo to mój organizm wskazuje drogę i dyryguje co i kiedy mogę zrobić. Oznacza to, żę coraz częściej to moja choroba jest dominującą i już coraz mniej ode mnie zależy, ale nie zamierzam się tak łatwo poddać...
Na tym zakończę dzisiejszego posta. Zapraszam do czytania, i komentowania mojego bloga i do wsparcia mojego leczenia a przede wszystkim zbieram środki na zakup nowego wózka inwalidzkiego a to koszt 30000zł (dla mnie samej nie do ogarnięcia) Dlatego proszę każdego Kto tu zagląda o pomoc. Jeśli tylko możesz, zechcesz, będę wdzięczna, bo jeśli nie zgromadzę niezbędnych środków nie będę mogła samodzielnie funkcjonować a to dla mnie oznacza zamknięcie w domu, w czterech ścianach ;(
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Więcej szczegółów jak można to zrobić w podanym linku. Proszę udostępniajcie, wspierajcie ...


PS. Chciałam tylko dodać, że mój organizm na tyle mocno pokazuje, że ja nie mam nic do powiedzenia, że w tym czasie nasiliły się ataki drgawek (podczas jednego z takich ataków - kiedy łyżeczką małą jadłam serek homogenizowany i łyżeczkę miałam w ustach, przygryzłam ją ) efekt tego jest taki, że niestety złamałam zęba. jedynkę ;( czuję się z tym fatalnie... 

Fundacja Avalon – transmisja na żywo

Witam Was serdecznie.Dziś byłam na pierwszej tego typu konferencji, poruszającej niezwykle ważne aspekty życia każdego człowieka (chociaż wokół istnieje błędne przesłanie, że osoby z niepełnosprawnością to nie dotyczy itp), to jednak jest ważne. Mówimy o tym głośno. Walczymy z błędnym myśleniem... Zapraszam.

Jestem zmęczona po całym dniu na wózku (boli, bardzo, ) ale dla WŁĄCZENIA WIEDZY i WYŁĄCZENIA TABU (damy radę), to ważne zdobyć wiedzę itd. Zapraszam do dzisiejszej relacji jak również do jutrzejszej transmisji online. Naprawdę warto, Świetni prelegenci

Nowa książka, ( pewnie wkrótce po przeczytaniu możecie spodziewać się chociaż krótkiej notatki  a jutro wysłucham autorki )

Zapraszam również do odwiedzania mojego bloga

Filmik dodany z youtube z Konferencji  Fundacji Avalon  Włącz wiedzę Wyłącz tabu ( podczas rozpoczęcia konferencji powiedziano, że możemy udostępniać, żeby więcej osób mogło zobaczyć, uczestniczyć, dlatego postanowiłam chociaż  krótką notatkę żebyście mogli obejrzeć i dzisiejsze a przede wszystkim jutro na żywo... Zapraszam