1.Po konferencji SexON 2. Kolejny bunt mojego organizmu...

Witam Was serdecznie.Pierwszy temat, ważny nawet bardzo...

Konferencja zorganizowana przez Fundację Avalon, ze szczególną dedykacją dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Przyznaję się że po za pewnym gronem bliskich mi znajomych, jest mi ciężko rozmawiać  na tematy seksu itp, dlatego przez jakiś czas zastanawiałam sie czy skorzystać z możliwości uczestniczenia. Jednak po jakimś czasie postanowiłam otworzyć się i jawnie rozmawiać (słuchać). Wysłałam zgłoszenie chęci udziału w konferencji.Pojechałam, chociaż z powodów remontów pociągi nie kursowały tak rano i musiałam dużo wcześniej wyjechać autobusem, ale pojechałam. Konferencja to były dwa dni. sobota - rejestracja o 8.30 i zakończenie około 18 i w niedzielę zakończyłam o 19 po rozpoczęciu o 9. Jak widzicie czas bardzo aktywny. Nie narzekam ponieważ organizatorzy chcieli poruszyć jak najwięcej tematów, za co jestem wdzięczna, ale przyznaję, że wykład 20 minut, to zaledwie określenie tematu.I męczące jak dla mnie tak długie siedzenie na wózku. Natomiast jestem zadowolona z samej konferencji, spotkanych ludzi, poruszanych tematów. Dodatkowo pod względem organizacyjnym uważam, że Fundacja zadbała o każdy szczegół, a podejrzewam, że wymagało to wiele pracy i przygotowań. W drugim dniu byłam jeszcze na

na warsztatach. Były to ostatnie warsztaty w czasie całej imprezy :) Cała konferencja zorganizowana była w jednym z centrów konferencyjnych Warszawy na 32 piętrze i nie ukrywam, że było dla mnie niezwykle trudne wjechać windą na to 32 piętro (niestety moja choroba lokomocyjna w takich sytuacjach mocno daje o sobie znać - ważne jednak, że dałam radę i przetrwałam). Niedziele rozpoczęłam od kawusi i delikatnego śniadanka :) Niestety niedziela dla mojego organizmu była dużo bardziej ciężka niż sobota, ponieważ oznaczało to już drugi dzień mega aktywności i chwilami chyba się wyłączałam. Przyszedł kryzys i poważnie myślałam o rezygnacji ( w mojej głowie jednak siedziała myśl , żeby się nie poddawać , że chciałam być, że zależy mi na tym by wytrwać). Zostałam. Jestem z siebie dumna, że nie poddałam się, że zawalczyłam o coś na czym mi zależało. Udało mi się zakupić książkę Anji Rubik. Pozycja niezwykła, pouczająca. Miałam też okazję poprosić o autograf i wspólne zdjęcie :)
I drugi temat... ;( bunt mojego organizmu ;( są to skutki ostatniej aktywności. Po konferencji przyszło takie osłabienie, że jeszcze w niedzielę po powrocie z konferencji próbowałam uruchomić bloggera i zwyczajnie usnęłam zanim się włączyło (nie wiedziałam, że potrafię tak szybko). Następnie była ciężka nocka ponieważ przez siedzenie na wózku mięśnie były tak napięte, że pojawiły się silne bóle stawów i mięśni. Silny ból  i skurcze mięśni. Po raz pierwszy mam skurcze w okolicy szyjnej i tak intensywne, że cała sztywnieję i nie jestem w stanie się jakkolwiek poruszyć, ale i samo leżenie powoduje nasilenie się objawów. Od pona tygodnia nie wstawałam prawie z łóżka (dominował, ból i zmęczenie) Niestety jednym z objawów w mojej chorobie jest właśnie przewlekły ból i zmęczenie (nie zawsze adekwatne do całej sytuacji) bo u mnie po dwóch dniach aktywności ( ale najgorsze jest to, że dwa dni przed konferencją również spędziłam w łóżku, żeby wypocząć i nie przemęczać organizmu). Jednak mój plan nie wypalił, chociaż kto wie jak długo leżałabym po takiej aktywności bez wcześniejszego wypoczynku :)
Po tym wszystkim zrozumiałam tylko, że coraz mniej zależy ode mnie, bo to mój organizm wskazuje drogę i dyryguje co i kiedy mogę zrobić. Oznacza to, żę coraz częściej to moja choroba jest dominującą i już coraz mniej ode mnie zależy, ale nie zamierzam się tak łatwo poddać...
Na tym zakończę dzisiejszego posta. Zapraszam do czytania, i komentowania mojego bloga i do wsparcia mojego leczenia a przede wszystkim zbieram środki na zakup nowego wózka inwalidzkiego a to koszt 30000zł (dla mnie samej nie do ogarnięcia) Dlatego proszę każdego Kto tu zagląda o pomoc. Jeśli tylko możesz, zechcesz, będę wdzięczna, bo jeśli nie zgromadzę niezbędnych środków nie będę mogła samodzielnie funkcjonować a to dla mnie oznacza zamknięcie w domu, w czterech ścianach ;(
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Więcej szczegółów jak można to zrobić w podanym linku. Proszę udostępniajcie, wspierajcie ...


PS. Chciałam tylko dodać, że mój organizm na tyle mocno pokazuje, że ja nie mam nic do powiedzenia, że w tym czasie nasiliły się ataki drgawek (podczas jednego z takich ataków - kiedy łyżeczką małą jadłam serek homogenizowany i łyżeczkę miałam w ustach, przygryzłam ją ) efekt tego jest taki, że niestety złamałam zęba. jedynkę ;( czuję się z tym fatalnie...