Próbuję się zmieniać...

Witam Was serdecznie. dziś postanowiłam napisać post, którego zbieram się już od kilku tygodni... Ale niestety zawsze coś mi się przydarzało, albo zmęczenie brało górę... :(
Pragnę dziś poruszyć temat mojej ostatniej podróży do Bydgoszczy,  na wizytę do poradni genetycznej. Wyjazd był dla mnie bardzo męczący, ale nie mogłam sobie pozwolić na dłuższy odpoczynek. Wizytę miałam zaplanowaną na dzień 12 marca 2019r na godzinę 10.20 Ponieważ pociąg z Warszawy mam o 5.50 na dworcu w Bydgoszczy jestem około 9.30 a autobus w kierunku szpitala jeździ raz na pół godziny, obawiałam się, że nie zdążę. Dlatego też musiałam pojechać dzień wcześniej czyli 11 marca w poniedziałek, a powrót miałam zaplanowany na dzień 13 marca. Po raz pierwszy postanowiłam zatrzymać się w innym hotelu niż dotychczas. Znalazłam świetny hotel w okolicy opery, na wodzie, podobno dostosowany ( ale stwarzano mi trudności przy rezerwacji tak jakby to był problem ) dlatego też w ostatniej chwili zmieniłam rezerwację z (z winy hotelu, więc nie poniosłam tego kosztów)na sieciówkę Campanile. Do tej pory bywałam przeważnie w Silverze (hotel dobrze dostosowany, ale dojazd wózkiem na tył hotelu, żeby dostać się do środka jest mało przyjemny ze względy na lokalizację i to że często jest tam rozbite szkło itp.)
W Campanile byłam po raz pierwszy. w poście tym umieszczam kilka zdjęć pokoju i łazienki, które trzeba przyznać wyglądają całkiem przyjemnie. Dla mnie dodatkowa zaleta to duże łóżko (w Silverze są to dwa łóżka pojedyncze, a przy moich tendencjach do spadania podczas snu, np kiedy dostaję drgawek), więc jest to duża zaleta. I miejscówka trochę przyjemniejsza, chociaż różnica chyba tylko dwóch przystanków.  Pozostałe zdjęcia... Chciałam pokazać jak w  miarę dostępna jest część Bydgoszczy. Chociaż nie ukrywam, że niestety jest wiele miejsc, gdzie musiałam dostawać się okrężną drogą, chociażby przez wysokie krawężniki. Natomiast jakoś polubiłam to miasto - dokładniej tę starą część tego miasta i postanowiłam po raz pierwszy pojeździć ot tak - bo skoro i tak już pojechałam do tego miasta to dlaczego nie pozwiedzać. Zmęczenie ogromne po podróży ponieważ z domku musiałam wyjść o godzinie 3.40, ale mój upór doprowadził do tego, że mogłam coś zobaczyć… Obecnie pomimo dużego zmęczenia i kosztów wybieram się na II Bydgoskie Spotkanie Osób z Zespołem Ehlersa- Danlosa. Spotkanie ma odbyć się w sobotę 6 kwietnia, natomiast, żebym ja mogła w nim uczestniczyć mam konieczność wyjazdu dzień wcześniej i powrotu dzień później... Trzymajcie kciuki, żebym dała radę. Bo na tym spotkaniu mogę zyskać wiedzę na temat mojej choroby , jak sobie radzić itp.  Nie ukrywam, że mocno mi zależy, chociaż już słyszałam słowa krytyki od najbliższych...
Kolejny temat który króciutko chcę poruszyć to : w końcu udałam się na sor do szpitala na Banacha celem wyznaczenia terminu przyjęcia do szpitala na oddział neurologii i zbadania moich mięśni i nerwów.Długo czekałam w kolejce do rejestracji. Natomiast po zarejestrowaniu szybko trafiłam do gabinetu gdzie przyjmował lekarz neurolog. Ja miałam ze sobą pełną swoją dokumentację. Powiem tyle w samym gabinecie spędziłam około 2-2.30 godziny i 1. lekarz przejrzał całą moją dokumentację, zbadał mnie dokładnie i wyszedł z gabinetu. Po chwili pojawiła się starsza stażem koleżanka neurolog i powtórka z rozrywki, wywiad, czytanie dokumentacji drugi raz badanie i rozmowa już w troje... Po raz pierwszy w szpitalu  poczułam, że neurolog traktuje mnie poważnie i nie insynuuje że w jakiś sposób symuluję... Po długiej rozmowie usłyszałam że nie powinno mnie to interesować, ale jest tak, że ja muszę trafić do nich na oddział na dłuższy pobyt (nie tak jak inni pacjenci z innymi chorobami) ponieważ muszą mnie pokuć i nawet kilkukrotnie przez kilka dni mieć wykonywane jedno badanie, a w dodatku należy zbadać pracę wielu mięśni i nerwów , a nie jednego... I dostałam skierowanie na oddział Skierowanie do nich na oddział miałam od ekarza pierwszego kontaktu, ale żebym naprawdę mogła dostać się na oddział musiałam mieć ich wewnętrzne skierowanie. Teraz je mam, ale, że wymagam dłuższej hospitalizacji to muszę czekać (pani powiedział, że niestety oczekuje się u nich około 2-3 lata) natomiast ja mam szansę trafić szybciej ponieważ mieszkam w Warszawie i zostałam wpisana na specjalną listę i jak Ktoś nie przyjedzie w umówionym terminie to mają do mnie dzwonić i jeszcze tego samego dnia mam stawić się na oddziale. Poszłam na taki układ. A jeśli wszyscy dopiszą to będę czekała (chociaż mój lekarz pierwszego kontaktu uważa,  że mogę nie dotrzymać ponieważ mój stan mocno się pogarsza.
Teraz jeszcze muszę załatwić sprawę z dwoma szpitalami... Jeśli tylko dam radę jutro przez sor neurologia szpitala Bródnowskiego, a w przyszłym tygodniu CKR w Konstancinie.
I proszę trzymajcie kciuki, módlcie się itd. bo postanowiłam działać... Mam nadzieję, że więcej szczegółów będę mogła zdradzić latem, ale wszelkie wsparcie mile widziane, żebym nie zrezygnowała...
Zapraszam do odwiedzania mojego bloga tu i tego drugiego  na  art-reh.blogspot.com
Zapraszam również do wspierania mojego kosztownego leczenia. 1% podatku lub darowizna... Każda pomoc ma ogromne znaczenie. Zapraszam...