Witam Was serdecznie. 

Postanowiłam ponownie w skrócie ( w kilku słowach, bo na więcej brak siły) opisać co się dzieje... Od listopada prawie nie wychodzę z domu, a tym bardziej samodzielnie, gdyż ból, obrzęki, zmęczenie nie pozwalają, robiłam badania i są jakieś stany zapalne, bo i ob i crp mocno podwyższone. Otrzymałam skierowanie do szpitala na cito. Pojawiła się nadzieja że jak wyjaśni się co mi jest to będzie łatwiej z  tym walczyć. Efekt jest taki, że przez covid, pandemię już 4 krotnie przekładano mi przyjęcie do szpitala, ostatnio dwie godziny przed przyjęciem, następnie ktoś popełnił błąd i w maju usunięto moje skierowanie. Ponieważ w maju miałam pierwsze szczepienie pfizerem (bardzo się bałam reakcji anafilaktycznej lub innych powikłać, jednak covid jest bardziej groźny, zdecydowałam się zaszczepić), w połowie czerwca miałam drugą dawkę i pomimo tego że nawet lekarz zalecił dłuższą obserwację to czuję się dobrze wszystko przebiegło spokojnie, bez komplikacji (chociaż tu :) ), postanowiłam zająć się sprawą skierowania po pełnym szczepieniu, tak też uczyniłam. Po trudnych rozmowach ustalono mi nowy termin testu na covid i przyjęcia do szpitala (oczywiście trzymałam na tym, że to Oni pokręcili coś ze skierowaniem więc teraz powinni to sami załatwić (upór się udał). 2. 08.2021r mam testy na covid w szpitalu na Szaserów a następnego dnia planowane jest przyjęcie na oddział reumatologii tamtejszego szpitala. Mam ogromne oczekiwania co do tego szpitala. Liczę że podczas pobytu tam wyjaśni się sprawa mojej niemocy od listopada... i że znając przyczynę będzie można zadziałać, żebym mogła funkcjonować. Trzymajcie kciuki.

Dziś na tym kończę. Zapraszam do odwiedzania mojego bloga i komentowania...

sukces czy porażka

Witam Was serdecznie. Dzisiejszy post będzie raczej krótką notatką. Chciałabym przedstawić moje osiągnięcie, a jednocześnie pokazuje jak z roku na rok, z miesiąca na miesiąc słabne. Czy dzisiejszy wyczyn traktować jako sukces czy porażkę. Postanowiłam rano że w dniu dzisiejszym przygotuje na obiad gołąbki ze szpinakiem i pieczarkami. Efekt taki że przygotowałam ale nie na obiad. Przez cały dzień przygotowałam farsz, kapustę i zwinelam 7 gołąbków... Całość ugotowałam i doprawiamy sos pomidorowy o godzinie 21. 

Jak to traktować. Sukces czy porażka, bo jednak udało się ale ilość i czas i to w jak się obecnie czuję zmęczona. Brak siły. Więc porażka bo nie obiad chyba że na jutro, ale jednak zrobiłam nie poddałam się. No cóż chyba nie będę próbowała oceniać w kategorii sukcesu i porażki bo może być i jednym i drugim zależy jak na to spojrzeć. 

Kończę be zmęczenie mega. Dobranoc

Covid, pandemią, izolacja a depresja

Witam Was serdecznie. Postanowiłam że napiszę post, ponieważ myślę że może być więcej osób w podobnej sytuacji do mojej.

Sytuacja obecna jest dla mnie dosyć ciężka, nasiliły się objawy depresji. Ale może rozpocznę od ostatniego mojego pobytu w CKR Konstancin Jeziorna czyli od 18.12.2019-01.2020

Do szpitala trafiłam z przyspieszonym terminem gdyż pierwotnie miałam rozpocząć turnus od stycznia. Był to trudny czas, gdyż miałam awarię wózka, byłam bardziej zależna od pomocy innych. Właśnie będąc w szpitalu po raz pierwszy usłyszałam o przypadku Covid w Chinach. Wydawało się to poważne. W szpitalu spędziłam  ponad 4 tygodnie. Był to czas w pewnej izolacji, gdyż nie wychodziłam po za teren szpitala.

Wychodząc ze szpitala odebrała mnie bliska osoba dzięki czemu mogłam pomyśleć o czymś przyjemnym i oglądałam mieszkanie które otrzymałam od miasta. Wymarzone, dostosowane do mojej niepełnosprawności. Wszystko po to żeby ułatwić mi funkcjonowanie. Następnie w lutym otrzymałam klucze a na początku marca ostatecznie się przeprowadziłam. Był to dodatkowo trudny czas ze względu na pierwszy locdaun.  Uznałam to za czas na urządzenie mieszkania bez pośpiechu mogłam coś robić. Od tamtego czasu wychodze z domu tylko w razie konieczności i to w rękawiczkach zmieniając je kilka razy w ciągu drogi i dwóch maseczkach i przyłbicy. Pełna ochrona bo przy moim obciążeniu organizmu chorobami obawiam się ciężkiego przebiegu covid. 

Przez wakacje wyjścia tylko na łono natury spacer. Jak najmniej kontaktu z innymi ludźmi. Od października mój stary wózek odmówił posłuszeństwa i zupełnie sama nie mogłam wyjść z domu. Weszła zupełna zależność. W grudniu przyszedł nowy wózek i w przeciągu miesiąca wyszłam dwa razy samodzielnie do apteki i na wizytę do lekarza ale tam już transportem MTON. Następnie wózek odesłany do producenta z wadami po miesiącu wózek wrócił na drugi dzień odesłany, po świętach wielkanocnych 7.04.2021r wózek wrócił, w najbliższą niedzielę po tym czasie wypróbowałam wózek decydując że może już pozostać taka wersja. Pojawiło się światełko w tunelu, że mogę wyjść... 

Od kilku miesięcy nasilone jest osłabienie organizmu, bóle, zawroty głowy itp. 

Postanowiłam że spróbuję więcej wychodzić  Chociażby na spacery  i... Chyba na samych postanowieniach się kończy.  Strach przed wirusem paraliżuje moje ruchy, a dodatkowo depresja nie pozwala wstać z łóżka, wiem że powinnam wziąć się za siebie, ale póki  co śpię... przepraszam bliskich i znajomych że nie odbieram telefonu, nie odpowiadam. Około 20godzin na dobę śpię do tego osłabienie organizmu, walka z bólem. Mam nadzieję że uda mi się szybko zaszczepić i pomoże mi to powrócić do normalności. Wiem że czas pandemi dla wielu osób jest trudny. Ja i  tak mam to szczęście i mogę liczyć na pomoc psychologa. 

Dziś na  tym już kończę i tak post powstawał kilka dni gdyż w trakcie pisania zasypialam. Mam jednak nadzieję że czytając nikt nie będzie spał ☺️

Zapraszam do odwiedzania bloga.

próba wózka

Witam Was wszystkich serdecznie. Jak mogliście od dłuższego czasu zauważyć nie często obecnie publikuje na blogu, nie bywam tu, gdyż samopoczucie na to nie pozwala. Ale postanowiłam napisać jak wygląda sytuacja z wózkiem. Dzięki ogromnej pomocy cudownych ludzi po półtora roku od kiedy zaczęłam zbierać środki na nowy wózek i kilka miesięcy po utworzeniu zbiórki na portalu siepomaga udało się zebrać konieczną kwotę do wyprodukowania nowego wózka dla mnie. Dlatego że miałam ograniczone środki finansowe zdecydowałam się na wózek firmy vermeiren. Czyli tejnsamej firmy, który miałam poprzednio. Jednak inny model. Tym razem trafiło na wózek model Sigma 230. Zamówienie ostatecznie poszło w połowie listopada. Współpraca ze sklepem który wszystko przygotował wspaniała. Od kilku lat już kilka sprzętów kupowałam w tym sklepie medycznym ( ortezy, poprzedni wózek elektryczny, wózek ręczny itp) i zawsze można liczyć na pomoc. Zamówiony wózek trafił do mnie bezpośrednio od producenta do domu żebym nie musiała jechać po jego odbiór. Wózek 11 grudnia był u mnie. Rozpakowałam i... Okazało się kilka błędów niezgodnych z zamówieniem, ale uznałam że wypróbuję. Błędy to inny rodzaj materiału na części górnej wózka ( czyli oparciu i podgłówku), za małe przednie koła zamiast 230 i pompowane to otrzymałam wózek Sigma gdzie koła mają rozmiar 200. Niestety w moim przypadku za małe koła to duży kłopot do tego pechowo środkowe koło po jednym wyjściu przenikam. Po telefonie do sklepu pan przyjechał wymienił dentke bo miałam zapasowe dwie. Dlatego bze był to okres świąteczny noworoczny nie odesłałam wózka, na początku stycznia jeszcze badania u lekarza kilka wizyt. Po połowie stycznia drugie wyjście z domu i kolejna dentka przebita, przy poprzednim wózku nigdy nie przenikam. Znowu wymiana i decyzja o odesłaniu ze względu na niezgodność z zamówieniem i na to że zjeżdżając z krawężnika przez zbyt małe koła źle był wyważony środek ciężkości i wózek zatrzymywał się na podnóżkach podnosząc tył z kołami wózka do góry. Bałam się wywrócić. Odesłałam wózek opisując wszystkie niezgodności. Wózek wrócił do mnie w połowie marca. Efekt taki że producent wymienił dentke i uznał że wszystko jest ok... Na drugi dzień po dostarczeniu wózka kurier odebrał go ponownie. Napisałam do producenta kartkę z informacją o błędach i jakich zmian oczekuję. Wózek odesłany. Zostałam ponownie zamknięta w domku przez brak wózka. Po świętach wielkanocnych 7 kwietnia wózek wrócił po poprawkach od producenta  i tak z kolejnym błędem Choć większość poprzednich została naprawiona, wymieniona ( czyli oparcie z wersji standard na tub, materiał wymieniony na oparciu i podgłówku na cordura, wymienione widelce i coś tam jeszcze do tego żeby pasowało do większych kół czyli do wersji 230 i koła większe 230 tylko nie pompowane a lane) i dylemat czy z automatu odesłać wózek ponownie do producenta czy sprawdzić w terenie czy będę w stanie jeździć bezpiecznie na wybranym wózku. Postanowiłam przetestować wózek w terenie. Na szczęście w weekend  pogoda była cudowna wiosenna. Ze względu na złe samopoczucie i strach przed tym że wózek nie sprawdzi się w terenie bałam się sama to zrobić. Ale 11 kwietnia udało się zabrać bliskich na spacer po lesie. W jednym miejscu wózek utknął zakopując wie w piasku, ale to z każdym wózkiem może się przydarzyć. Ale ogólnie spacer udany. Wózek całkiem dobrze poradził sobie w terenie. Przy większych kołach nie ma problemu podnoszenia się tylnej części wózka. Pokonywał wystające korzenie, podjeżdża na krawężniki średniej wysokości i to czego się obawiałam o amortyzację ale daje radę. Decyzja jest taka że pozostawiam już wózek w takiej wersji. Dołączam kilka zdjęć mnie na nowym wózku, różne ujęcia dlatego też na jednym ze zdjęć widoczny jest wózek dziecięcy bo na spacerze obecna była moja siostrzenica, moja siostra i jej syn, z którym byliśmy zdobywcami wzniesień. Dziękuję za udany spacer. Obecnie pozostaje przyzwyczaić się do dźwięków jakie wydaje wózek. Za każdym razem podjezdAjac pod wzniesienie, krawężnik, przejeżdżając przez dziurę w chodniku, zjeżdżając z krawężników wózek wydaje dźwięk tak jak gdyby schodziło powietrze, myślę że właśnie tak działa system amortyzacji dzięki czemu nie odczuwa się nierówności. Cieszy mnie fakt że mogę wyjść z domu mając dostępny dobrze działający wózek. Jednak obawiając się covid, muszę nadal ograniczać kontakt z ludźmi. A tak marzyłam że mając sprawny wózek wyjadę gdzieś na odpoczynek. Bardzo tego potrzebuje moja psychika. Jednak strach przed chorobą, jej możliwym ciężkim przebiegiem ze względu na moje choroby i bardzo słaby układ odpornościowy, izolacja od ponad roku i złe samopoczucie że względów na EDS ( czyli ból obrzęki itp) i toczący się jakiś stan zapalny stawów sprawiły nasilenie się objawów depresji... Obecnie do tego wszystkiego dochodzi fakt zbliżającej się komisji lekarskiej w sprawie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności ( wniosek złożony 16 listopada, a komisja wyznaczona na 20 kwietnia). Jak również oczekiwanie na pobyt w szpitalu na oddziale reumatologii, który w marcu przez duży wzrost zachorowań został wstrzymany. Ja rozumiem względy bezpieczeństwa i pewnie jakieś niedobory kadrowe iw tym względzie nie mam żalu bo to również z myślą o mnie żebym nie miała kontaktu z covid bo nigdy nic nie wiadomo, jednak samo oczekiwanie, niepewność sprawiają że objawy depresyjne lękowe narastają. Dobrze ale nie o tym miał być dzisiejszy tekst. Dlatego na tym będę kończyła. Zapraszam do lektury mojego bloga. 

Pomoc w codzienności

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.htmlWitam. Moi mili ponieważ choroba jest w mocnym natarciu jest mi obecnie trudno regularnie tu zaglądać czy pisać posty.od kilku miesięcy nasila się ból, jestem coraz słabsza, bardziej zmęczona. Ból od małych stawów takich jak w palcach po te duże . Mrowienie z palców rozszerzyło się na całe kończyny i nasiliło do odczucia wpinania igieł. Trudności z poruszaniem kończynami, kręgosłup już od roku sprawia tak silny ból że chwilami dochodzi do zasłabnięć. Od grudnia zauważyłam że pojawiają się trudności w widzeniu. Obraz jest rozmazany. Podczas spoczynku wzrasta mi ciśnienie. Mam od kilku lat zdiagnozowane nadciśnienie tętnicze jednak jak do tej pory występowało ono po dużym wysiłku , rehabilitacji itp. W grudniu kilkukrotnie doszło do omdlenia, poobijalam się pod prysznicem itp. kiedy zbadałam w domu cukier był on podwyższony. Oprócz tego problemy hormonalne, brak miesiączki i długotrwały mlekotok a najgorsze w tym wszystkim są obrzęki stawów i siniaki, pajączki. Jest to wszystko na tyle uciążliwe że od 27 grudnia niemalże nie wstaję z łóżka z domu wyszłam raz, tydzień temu na badania i to MTONem bo komunikacja miejska nie dałabym rady. 

Dzięki pomocy pracowników Centrum Aktualności w dniu dzisiejszym była Pani na wywiadzie i podpisałam zlecenie na usługi opiekuńcze. Pomoże.mi to na co dzień funkcjonować. Pani pomoże mi z zakupami, gotowaniem zmiana pościeli czy chociażby przy kąpieli. Myślę że będzie to ogromna pomoc bo obecnie jakąkolwiek aktywność w domu jest niemożliwa. Przez pewien czas już obawiałam się że nie dam sobie sama rady. Nawet wyjście wyrzucić śmieci było niemożliwe. Kilkukrotnie połączyłam się przygotowując obiad bo garnek lub patelnia spadły na mnie bo nie utrzymałam. I tak dzięki akcji takiej jak Szlachetną Paczka mam pomoc i zabezpieczenia do kuchenki żeby zatrzymały garnek lub patelnię.

I wiele innych pomocnych urządzeń itp. a jednak mój organizm coraz częściej odmawia współpracy. Od kilku dni ciepłe płyny lub jedzenie przewożę sobie na balkoniku z tacą ponieważ tace na kolanach trzeba trzymać i niestety ostatnio również kilkukrotnie nie dałam rady utrzymać 

Mam balkonik przed wózkiem i przewożę żeby było bezpieczniej czasami balkonie służy również za stoliczek do jedzenia żeby już nie przenosić na stół. 

Jestem po badaniach podstawowych sw środę kontrola u lekarza i zobaczymy co dalej. Trochę się boję ale nie czuję się dobrze i chyba czas dowiedzieć się co dzieje się z moim organizmem. Na tym dziś kończę mam nadzieję że będziecie nadal odwiedzać mojego bloga, ja w miarę możliwości ( czyli w.miare jak pozwoli mi mój organizm) postaram się tu zaglądać i pisać. Zapraszam to pomocy przez SMS na numer 75165 o treści STĘPIEŃ 7878

 Lub wpłata darowizny na konto fundacji Avalon z tytułem Stępien 7878 lub przekazanie 1%podatku zapraszam każdą pomoc jest ważna. Obecnie przez moje trudności nie jestem w stanie sama wstać z łóżka dlatego zbieram środki na łóżko rehabilitacyjne ... Jeśli możesz pomóc więcej szczegółów w ulotce lub pod linkiem zapraszam.