#Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska
# The Ehlers-Danlos Society
#MyEDSChallenge
#MyHSDChallenge
Maj miesiącem świadomości EDS i HSD
1. Meet Me
Przedstaw się i opowiedz o swoich powiązaniach z EDS i HSD...
Od urodzenia miałam problemy zdrowotne ale nie potrafiono określić co mi jest dopiero mając 30 lat lekarz uznał że jest za dużo chorób jak na jedną osobę i otrzymałam skierowanie do genetyka gdzie podczas pierwszej wizyty padła diagnoza Zespół Ehlersa Danlosa, rzadka choroba genetyczna. Podczas późniejszych wizyt okazało się że mam 7 różnych mutacji w kilku podtypach EDS. Co to oznacza, oznacza to tyle że nie ma lekarstwa, wezmę tabletkę i będzie ok... To nie takie proste. W Eds muszę dobrze poznać swój organizm ( każda osoba chora na Eds jest inna, ma inne objawy, inne współistniejące choroby, inaczej funkcjonuje). U mnie jest ciężka postać tej choroby. I tu nie wiem czy dlatego że te mutacje tak działają czy za późna diagnoza i wcześniejsze błędne leczenie doprowadziło mnie do takiego stanu.
Eds nauczyło mnie nieustannej walki o siebie o każdy gest, czy krok. Niestety z roku na rok coraz mocniej słabne, to oznacza że ręce nie mają chwytu nie podniosę się samodzielnie nie usiądę. Dyslokacje pojawiają się kilkanaście razy ma dobę. Ciągła walka z bólem. Nauczyłam się również korzystać z chwili więc kiedy jest odrobinę mniejszy ból wychodzę, bawię się żyje aktywnie chociaż wiem że po chwili przyjemności jest dłuższy czas rekonwalescencji czy walki z bólem ale gdybym nie korzystała z tych dobrych chwil musiałabym się tylko użalać na d sobą ... Takimi sposobami walki jest obecnie moja zbiórka bo podnośnik pozwoli mi bezpiecznie przesiąść się na wózek czy pod prysznicem itp a nowy wózek bezpiecznie bez kontuzji wyjść na spacer czy do lekarza. Dlatego jeśli możesz wesprzyj moja zbiórkę. Dla mnie każdy gest ma ogromne znaczenie. Zbiórka jest również symbolem mojej walki z panami Ehlersem i Danlosem, którzy próbuje przejąć kontrolę nad moim życiem i sprawiają że staje się niesamodzielna. Pomóż w tej nierównej walce.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz