#Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska
# The Ehlers-Danlos Society
#MyEDSChallenge
#MyHSDChallenge
Maj miesiącem świadomości EDS i HSD
2.My Diagnosis Journey :
Moja droga do diagnozy...
Pierwsze objawy choroby miałam od wczesnego dzieciństwa nawet niemowlęctwa. To oznacza że choroba dawała znaki zaraz po urodzeniu, byłam bardzo wiotka do tego problemy żołądkowo jelitowe. We wczesnym dzieciństwie duża skolioza i uciski kręgosłupa, w wieku 10 lat problemy hormonalne następnie problemy ze stawami tak nasilone, że po zwichnięciu rzepki lekarz wkładał nogę w gips na 2-3 tygodni ściągał gips zaczynałam rehabilitację 2-3 tygodnie, nie skończyłam turnusu rehabilitacyjnego a rzepka po raz kolejny wypadała i znowu gips. Po pół roku noga sina obrzęknięta obawiali się że będzie konieczna amputacja i skierowanie do innego miasta i operacja operacji kolana lewego było 7 a objawy wracały za każdym razem. Mikro gruczolak przysadki wycienczyl i zniszczył mocno organizm. Upadki kontuzje wózek kule operacje i tak w kółko później kolejne diagnozy, wada serca, jakieś guzy narośle leczenie onkologiczne i stale coś nowego, astma alergia ...oprócz zwichnięć stawu kolanowego wybite palce nadgarstki później biodro, bark czy żuchwa. Pomimo stałej rehabilitacji objawy postępowały osłabiając mój organizm do tego stała walka z bólem. Jeździłam po całej Polsce od lekarza do lekarza, od specjalisty do specjalisty w końcu ktoś uznał że symuluje bo przecież nie może boleć wszystko. Rówieśnicy określali mnie jako Wszystkie Choroby Świata ( takie objawy dawał EDS), a lekarze wysłali mnie do psychiatry... Nie było to proste ale poszłam bo jeśli minie ból to warto spróbować. I Dopiero mając 30 lat trafiłam na lekarza który nie podważał moich objawów, który mi zwyczajnie uwierzył i uznał że jest za dużo chorób jak na jedną osobę więc poszukajmy w genetyce. Trafiłam na młodą doktor która robiła specjalizacje i zdiagnozowała mnie po objawach wpisując w Google i badając mnie postawiła diagnozę kliniczna Zespół Ehlersa Danlosa. Następnie na badania genetyczne i dalszą diagnostykę skierowała mnie do Bydgoszczy do Profesor Olgi Haus. Tam profesrlor na pierwszej wizycie potwierdziła diagnozę kliniczna wskazując że mam ciężka postać tej choroby i po kilku latach badań mamy potwierdzenie 7 mutacji w kilku typach, ale... No właśnie jest to ale szukamy dalej bo wielu lekarzy uważa że jest coś więcej że jest jeszcze jakaś choroba.
Co poczułam dostając diagnozę rzadkiej choroby genetycznej jaka jest EDS na które nie ma leczenia, nie ma lekarstwa... Poczułam ulgę. Dlaczego?, ponieważ uświadomiłam sobie że jestem chora że nie wymyślam sobie objawów że może mnie boleć itp. poczułam ulgę ( że tak nie ładnie sie wyrażę że nie zwariowałam). Dojście do tej diagnozy zajęło mi 30 lat choć od wczesnego dzieciństwa słyszałam że coś jest wrodzonego ale nikt nie potrafił jednoznacznie postawić diagnozy.
🦓🦓🦓
Już po postawieniu diagnozy mój organizm zaczął dawać kolejne objawy porażenia nerwów zaklniki mięśni osłabienie siły itp. efektem późnej diagnozy może być mój obecny stan czyli to że samodzielnie nie godzę, nie spionizuje się czy nawet nie usiądę. Wymagam pomocy opiekunki lub specjalistycznego sprzętu. Jeśli możesz proszę wesprzyj moja zbiórkę bez bezpiecznego wózka każde wyjście z domu kończy się nowymi urazami 😢
https://www.siepomaga.pl/agnieszka-stepien
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz