wtorek, 5 marca 2019
Nie załatwiłam jednego skierowania do szpitala, teraz są dwa...
Witam Was serdecznie. Jak już kilkukrotnie pisałam we wcześniejszych postach, w ostatnim (i chyba przedłużającym się czasie), nie mam siły do tzw, normalnego funkcjonowania. Do tego doszła infekcja problem w oskrzelach i tak duże osłabienie, że półtorej tygodnia spędziłam w łóżku i przyznaję się, że zaniedbałam sprawę ze skierowaniem do szpitala Bródnowskiego na oddział neurologii i nie pojechałam ustalić terminu. Dlatego ostatnio pojawiłam się u swojej doktor pierwszego kontaktu i przyznałam w jaki sposób to zostało zaniedbane. Dlatego pani doktor uznała, że wystawi mi nowe skierowanie do tegoż szpitala tak jak był w trybie zwykłym, jak również do szpitala na Banacha również na neurologię w trybie pilnym. (rozchodzi się o badania w kierunku, stwardnienia zanikowego bocznego i SMA typ 4), albo choroba Pompego. Nie ukrywam, że neurologia zawsze jest dla mnie niemiłym doświadczeniem. Ostatnio w szpitalu Bródnowskim posądzano mnie o symulowanie i próbę wyłudzenia opinii o grupie inwalidzkiej i chociaż ostatnie badanie wykazało zmiany to i tak nie miało wpływy na opinię na mój temat. W szpitalu MSW na Wołoskiej neurolog posądził mnie o próbę wyłudzenia opiatów. Każdy szpital jest dla mnie wielkim wyzwaniem i stresem, ale na neurologie reaguję nie tylko stresem a panika... Często chciałabym żeby osoby, które w jakiś sposób insynuują, że ja symuluję, wyłudzam, że nie może mnie boleć itp., żeby choc przez kilka godzin poczuły to co ja i nie koniecznie w taki dzień kiedy nie jestem w stanie wstać z łóżka, ale słabszy dzień i jestem ciekawa, czy ktokolwiek dalej będzie twierdził, że zmyślam czy coś w tym stylu. Wiem, że to nie zawsze tak działa, ale każdy taki tekst że kłamię, użalam się bo chcę chorować itp. boli. I nie chcę, żeby, ktoś cierpiał, nie myślę tu o jakiejś zemście, ale chciałabym odrobiny zrozumienia, a czasami myślę, że nikt, Kto naprawdę tego nie czuje nie zrozumie. Teraz mam napięty czas, w piątek poradnia leczenia bólu, w poniedziałek wyjazd do Bydgoszczy, we wtorek wizyta w poradni genetycznej , środa powrót do Warszawy, czwartek badania w poradni metabolicznej, później kolejny poniedziałek dwie wizyty, jedna w poradni metabolicznej druga, w poradni rehabilitacyjnej A w międzyczasie muszę ogarnąć te szpitale i niestety do obu muszę jechać przez SOR, czyli kilku, kilkunastogodzinne siedzenie w szpitalu w celu ustalenia terminu lub odrzucenia mojego skierowania, a siły.... Siły na to wszystko brak :(
Na tym dziś kończę. Zapraszam d odwiedzania moich blogów, Zapraszam do wspierania mojego leczenia. https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Same wizyty u specjalistów, rehabilitacja, lekarstwa ( to koszt miesięcznie kilkukrotnie przewyższający moje dochody i niestety często muszę rezygnować z wielu ważnych elementów by próbować walczyć o swoje zdrowie i swoją sprawność). Każdy może mi w tym w jakiś sposób pomóc. Pomyśl o tym. Dla mnie każdy gest ma ogromne znaczenie. Zapraszam
Na tym dziś kończę. Zapraszam d odwiedzania moich blogów, Zapraszam do wspierania mojego leczenia. https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Same wizyty u specjalistów, rehabilitacja, lekarstwa ( to koszt miesięcznie kilkukrotnie przewyższający moje dochody i niestety często muszę rezygnować z wielu ważnych elementów by próbować walczyć o swoje zdrowie i swoją sprawność). Każdy może mi w tym w jakiś sposób pomóc. Pomyśl o tym. Dla mnie każdy gest ma ogromne znaczenie. Zapraszam
sobota, 23 lutego 2019
1. Stracone rehabilitacje, 2. Nowe skierowanie na oddział neurologii szpitala Bródnowskiego w Warszawie
Witam Was serdecznie. Dzisiejszego posta pragnę rozpocząć od bardzo mocno nurtującej mnie sprawy... Pragnę Was wszystkich serdecznie przeprosić, za mój brak systematyczności na blogu. Długi czas nawet nie mogłam wejść na bloga, a co dopiero myśleć o napisaniu czegoś. Nie ukrywam że od jakiegoś czasu czuję się coraz mocniej osłabiona i każda czynność odbiera mi mnóstwo energii. Często czuję się rano ledwie po przebudzeniu ( i o dziwo, spałam w nocy), czuję się tak jak bym dopiero się położyła, jest problem ze wstaniem z łóżka, wykonanie jakiegokolwiek ruchu. Wstanie z wózka (podniesienie się) odczuwam jak kilkukilometrowy bieg... Jest zmęczenie i ogromny ból który jest niemalże codziennie od ponad pół roku ( dzień bez silnego bólu jest dla mnie świętem). Ale jednak cała ta sytuacja powoduje u mnie wyrzuty... Tylko dlatego, że podjęłam się własnego wyzwania i po kilku latach zauważam swoje słabości, i nie czuję się z tym dobrze... Wiem, wiem pewnie wiele z tego sama sobie wmawiam, ale przyznam się, że wobec siebie mam znacznie większe wymagania. Ma to swoje plusy (chociażby dlatego, że motywuje mnie do działania, rehabilitacji itp.), ale i minusy (czyli przede wszystkim powody, do wyrzucania sobie, że jednak czegoś nie osiągnęłam, nie wykonałam itp.) - No ale dzisiejszy post ma mieć inne tematy więc zakończę te moje dziwaczne rozważania. Mam tylko nadzieję, że wybaczycie mi nieregularność i pisanie postów na raty :*
W dzisiejszym poście mam zasadniczo dwa tematy, które pragnę po krótce poruszyć. Pierwszym z nich jest mój ostatni turnus rehabilitacyjny, który akurat 22.02.2019r, miał dobiec końca. Rozpoczęłam go 11 lutego i maiłam 10 dni zabiegowych... Byłam na 3 i pół (bo jednego dnia miałam tylko masaż- przez złe samopoczucie terapeutka, zabroniła mi ćwiczeń tego dnia) od piątku czyli 5 dnia rehabilitacji wylądowałam w łóżku z poważną infekcją i tak dużym osłabieniem, a niestety przy stanie zapalnym nie mogłam mieć masażu, nie mogłam również wyjść z domu na ćwiczenia. Rozmawiałam wielokrotnie z fizjoterapeutką, ponieważ nie chciałam przejść do tego tak swobodnie (każdy stracony dzień na rehabilitacji jest dla mnie dniem w którym nie walczę wystarczająco, a druga sprawa to myśl że jeśli tak ciężko przez limity dostać się na rehabilitację, ograniczone fundusze i długie kolejki, a tu nagle pojawia się ktoś taki jak ja tym razem, że ledwie kilka dni się pojawia a reszta to... Nie wiem, ale zawsze mam wyrzuty sumienia, że zajmuję Komuś miejsce, Kto by to lepiej wykorzystał...
No ale cóż w tym przypadku siła wyższa, bo gdybym ze stanem zapalnym poszła na rehabilitację to mogło by podczas masażu przemieścić się w inne miejsce i tak sama sobie przekazywałabym stan zapalny... A mogłoby skończyć się znacznie gorzej. Nie zmienia to faktu, że i tak nie czuję sie z tym dobrze jeśli odpuszczam rehabilitację.
Drugim dosyć ważnym tematem jest sprawa następująca. Tydzień przed rozpoczęciem rehabilitacji byłam u swojej Pani doktor, lekarza Pierwszego kontaktu. Była to wizyta po długiej nieobecności, ponieważ nie miałam siły jeździć tam z jakimiś drobnostkami, infekcjami itp. Wizyta ta miała być po recepty, z kartą informacyjną po grudniowym pobycie na endokrynologii i chciałam poruszyć temat moich kontuzji kręgosłupa, która w styczniu dała mi się mocno we znaki. Chciałam ponieważ jak to zawsze bywa, ja mam inne plany a lekarz inne. W samym gabinecie spędziłam dwie i pół godziny na 3 razy tam wchodząc (w międzyczasie musiałam wyjść do zabiegowego zrobić spirometrię, a następnie ekg )Ludzie przed gabinetem tak z nadzieją spoglądali kiedy wychodziłam z niego, jednak kiedy mówiłam, że za chwilę wracam znikało to. Ale przecież to nie temat o który miałam pisać :D
Kiedy weszłam do gabinetu pani doktor jak zawsze mnie zbadała, ze wszystkich możliwych stron, i uznała, że moje mięśnie nadal zanikają i to w szybkim tempie. Skończyło się telefonem do zaprzyjaźnionej pani neurolog i konsultacją przez telefon. Wnioski z konsultacji... Stwierdzono, że jest coś neurologicznego i trzeba to znaleźć... Oczywiście jak zrobić to najszybciej? Z oddziału, więc otrzymałam kolejne skierowanie na oddział neurologii, obie panie uznały, że powinien to być szpital Bródnowski (przypomnę, tylko, że ponad dwa i pół roku temu leżałam już tam i nie wychodziłam z konkretami). Natomiast i neurolog przez telefon i moja doktor uznały, że tam mogą zrobić badania pod kierunkiem stwardnienia zanikowego bocznego jak również SMA typ 4 .
Sam oddział, nie było wtedy tak źle (co prawda mieli oni wtedy remont więc funkcjonowało troszeczkę inaczej, natomiast dlatego, że byłam wtedy przed komisją lekarską bo kończyła się ważność orzeczenia panie psycholog uznały, że mogę symulować, by próbować wyłudzić grupę inwalidzką... Napisały o tym w karcie wypisowej. Na moje szczęście w ostatnim badaniu wyszły zmiany i stwierdzono tężyczkę, więc lekarze nie uznali, że symuluję. Wiem że to dziwne, że o chorobie piszę, na szczęście . Piszę tak nie dlatego, że się z niej cieszę, ale dlatego, że nikt nie może mi zarzucić kłamstwa itp.
Skierowanie na oddział dostałam zwykłe ponieważ muszę odpocząć po poprzednim szpitalu, więc muszę tu iść przez sor, żeby lekarz przyszedł i wyznaczył mi termin przyjęcia na oddział. Ale przez planowane rehabilitacje i infekcję jeszcze nie mogłam tam pojechać załatwić. Muszę ruszyć się za siebie i wszystko poukładać, ponieważ już z wizytami i szpitalami zaczynam się gubić.
Na tym kończę bo pisanie od jakiegoś czasu jest dla mnie dużym wysiłkiem .
Na koniec już króciutko jak zawsze zapraszam do odwiedzin mojego bloga, do komentowania itp. I ostatnia sprawa bardzo ważna dla mnie: Zwracam się do wszystkich i do każdego z osobna, znajomych i nieznajomych , sympatyków mojego bloga jak również tych którzy trafili tu po raz pierwszy. Proszę każdego o Pomoc w moim leczeniu... O pomoc w jakikolwiek możliwy sposób. Pomagać można na wiele sposobów, a każdy z nich jest równie ważny. Można przekazać 1 % swojego podatku, wpłacać darowiznę lub podczas robienia zakupów w internecie, można przekazywać informację o potrzebnej pomocy wśród swoich znajomych lub równie ważny wspieranie dobrym słowem. Które również przy tych wszystkich problemach zdrowotnych, finansowych itp. może człowieka podbudować do dalszej walki o siebie, o swoje zdrowie i całe swoje życie. Zapraszam do pomagania więcej informacji w podanym linku...
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Zapraszam również do obejrzenia mojego filmiku, dzięki któremu może lepiej mnie poznacie i zrozumiecie jakie są potrzeby w sprawach walki z chorobą i o moją sprawność.
https://www.youtube.com/watch?v=UskQExHT-m4
W dzisiejszym poście mam zasadniczo dwa tematy, które pragnę po krótce poruszyć. Pierwszym z nich jest mój ostatni turnus rehabilitacyjny, który akurat 22.02.2019r, miał dobiec końca. Rozpoczęłam go 11 lutego i maiłam 10 dni zabiegowych... Byłam na 3 i pół (bo jednego dnia miałam tylko masaż- przez złe samopoczucie terapeutka, zabroniła mi ćwiczeń tego dnia) od piątku czyli 5 dnia rehabilitacji wylądowałam w łóżku z poważną infekcją i tak dużym osłabieniem, a niestety przy stanie zapalnym nie mogłam mieć masażu, nie mogłam również wyjść z domu na ćwiczenia. Rozmawiałam wielokrotnie z fizjoterapeutką, ponieważ nie chciałam przejść do tego tak swobodnie (każdy stracony dzień na rehabilitacji jest dla mnie dniem w którym nie walczę wystarczająco, a druga sprawa to myśl że jeśli tak ciężko przez limity dostać się na rehabilitację, ograniczone fundusze i długie kolejki, a tu nagle pojawia się ktoś taki jak ja tym razem, że ledwie kilka dni się pojawia a reszta to... Nie wiem, ale zawsze mam wyrzuty sumienia, że zajmuję Komuś miejsce, Kto by to lepiej wykorzystał...
No ale cóż w tym przypadku siła wyższa, bo gdybym ze stanem zapalnym poszła na rehabilitację to mogło by podczas masażu przemieścić się w inne miejsce i tak sama sobie przekazywałabym stan zapalny... A mogłoby skończyć się znacznie gorzej. Nie zmienia to faktu, że i tak nie czuję sie z tym dobrze jeśli odpuszczam rehabilitację.
Drugim dosyć ważnym tematem jest sprawa następująca. Tydzień przed rozpoczęciem rehabilitacji byłam u swojej Pani doktor, lekarza Pierwszego kontaktu. Była to wizyta po długiej nieobecności, ponieważ nie miałam siły jeździć tam z jakimiś drobnostkami, infekcjami itp. Wizyta ta miała być po recepty, z kartą informacyjną po grudniowym pobycie na endokrynologii i chciałam poruszyć temat moich kontuzji kręgosłupa, która w styczniu dała mi się mocno we znaki. Chciałam ponieważ jak to zawsze bywa, ja mam inne plany a lekarz inne. W samym gabinecie spędziłam dwie i pół godziny na 3 razy tam wchodząc (w międzyczasie musiałam wyjść do zabiegowego zrobić spirometrię, a następnie ekg )Ludzie przed gabinetem tak z nadzieją spoglądali kiedy wychodziłam z niego, jednak kiedy mówiłam, że za chwilę wracam znikało to. Ale przecież to nie temat o który miałam pisać :D
Kiedy weszłam do gabinetu pani doktor jak zawsze mnie zbadała, ze wszystkich możliwych stron, i uznała, że moje mięśnie nadal zanikają i to w szybkim tempie. Skończyło się telefonem do zaprzyjaźnionej pani neurolog i konsultacją przez telefon. Wnioski z konsultacji... Stwierdzono, że jest coś neurologicznego i trzeba to znaleźć... Oczywiście jak zrobić to najszybciej? Z oddziału, więc otrzymałam kolejne skierowanie na oddział neurologii, obie panie uznały, że powinien to być szpital Bródnowski (przypomnę, tylko, że ponad dwa i pół roku temu leżałam już tam i nie wychodziłam z konkretami). Natomiast i neurolog przez telefon i moja doktor uznały, że tam mogą zrobić badania pod kierunkiem stwardnienia zanikowego bocznego jak również SMA typ 4 .
Sam oddział, nie było wtedy tak źle (co prawda mieli oni wtedy remont więc funkcjonowało troszeczkę inaczej, natomiast dlatego, że byłam wtedy przed komisją lekarską bo kończyła się ważność orzeczenia panie psycholog uznały, że mogę symulować, by próbować wyłudzić grupę inwalidzką... Napisały o tym w karcie wypisowej. Na moje szczęście w ostatnim badaniu wyszły zmiany i stwierdzono tężyczkę, więc lekarze nie uznali, że symuluję. Wiem że to dziwne, że o chorobie piszę, na szczęście . Piszę tak nie dlatego, że się z niej cieszę, ale dlatego, że nikt nie może mi zarzucić kłamstwa itp.
Skierowanie na oddział dostałam zwykłe ponieważ muszę odpocząć po poprzednim szpitalu, więc muszę tu iść przez sor, żeby lekarz przyszedł i wyznaczył mi termin przyjęcia na oddział. Ale przez planowane rehabilitacje i infekcję jeszcze nie mogłam tam pojechać załatwić. Muszę ruszyć się za siebie i wszystko poukładać, ponieważ już z wizytami i szpitalami zaczynam się gubić.
Na tym kończę bo pisanie od jakiegoś czasu jest dla mnie dużym wysiłkiem .
Na koniec już króciutko jak zawsze zapraszam do odwiedzin mojego bloga, do komentowania itp. I ostatnia sprawa bardzo ważna dla mnie: Zwracam się do wszystkich i do każdego z osobna, znajomych i nieznajomych , sympatyków mojego bloga jak również tych którzy trafili tu po raz pierwszy. Proszę każdego o Pomoc w moim leczeniu... O pomoc w jakikolwiek możliwy sposób. Pomagać można na wiele sposobów, a każdy z nich jest równie ważny. Można przekazać 1 % swojego podatku, wpłacać darowiznę lub podczas robienia zakupów w internecie, można przekazywać informację o potrzebnej pomocy wśród swoich znajomych lub równie ważny wspieranie dobrym słowem. Które również przy tych wszystkich problemach zdrowotnych, finansowych itp. może człowieka podbudować do dalszej walki o siebie, o swoje zdrowie i całe swoje życie. Zapraszam do pomagania więcej informacji w podanym linku...
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Zapraszam również do obejrzenia mojego filmiku, dzięki któremu może lepiej mnie poznacie i zrozumiecie jakie są potrzeby w sprawach walki z chorobą i o moją sprawność.
https://www.youtube.com/watch?v=UskQExHT-m4
czwartek, 7 lutego 2019
wtorek, 5 lutego 2019
Subskrybuj:
Posty (Atom)