Samodzielne mieszkanie, koronowirus i jego konsekwencje

Witam Was serdecznie. Postanowiłam napisać dzisiejszy post z kilku powodów.
Jest radość i chęć pokazania moich własnych kątów :) jeśli uda się załadować trzy krótkie filmiki będziecie mogli zobaczyć jak to wszystko wygląda obecnie. Choć jeszcze co nieco brakuje, ale przez sprawę z wirusem mam utrudnione zakończenie tego.

Mieszkanie wymaga jeszcze dopracowania, ale powoli wszystko jest na dobrej drodze. Najważniejszy bezprogowy prysznic i to, że swobodnie mogę poruszać się na wózku. Obecnie problemem największym z moją samodzielnościom jest psujący się wózek i brak środków finansowych na zakup nowego. Niestety na stronach internetowych sprzedaży wózków są ceny mocno zaniżone, bo podają wersje podstawowe i wózek ze zdjęcia kosztuje dwa trzy razy tyle co podstawa. A bez sprawnego wózka nie zrobię zupełnie nic... Dlatego nie potrafię cieszyć się z mieszkania, bo strach, że będę zamknięta podcina mi resztki nadziei.
Dlatego skorzystałam z okazji bo były moje urodziny i zrobiłam zbiórkę na facebooku. Każdy chętny do pomocy może wejść i zostawić datek bezpośrednio w tym linku czyli na zbiórce https://www.facebook.com/donate/136652021122108/
lub bezpośrednio na konto Fundacji Avalon wpłacając darowiznę z dopisanym tytułem wpłaty STĘPIEŃ7878... Więcej szczegółów  w linku: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Zapraszam do wspierania, Wiem, że macie cudowne serduszka i pomożecie, każdy na miarę swoich możliwości...
Kolejny temat to wirus... Od dwóch tygodni nie wychodzę z domu. Zakupy przez internet, pieczywo czasami Ktoś bliski, lub też przez internet. W tym tygodniu kolejne wizyty odwołane, część recept będę miała za kilka dni część będzie w wersji e- recepty mam dostać kod. Obawiam się, że nie załatwię przez to potrzebnych faktur aby otrzymać pomoc w zakupie chociaż części leków, obecnie mam recepty od dwóch specjalistów, a w ciągu tygodnia będę miała od trzech kolejnych. Ja wiem, że to wszystko jest robione dla naszego bezpieczeństwa (sama zdaję sobie sprawę, że jestem w grupie podwyższonego ryzyka)- dlatego właśnie nie wychodzę ale nie wiem jak ogarnąć pewne sprawy... Moje wyjście z domu ostatnie było na dwie minuty wyrzucić śmieci, a dużo było przygotowania, bo maseczka, rękawiczki i omijanie z daleka ludzi. wyprawa bardzo dziwna.
Co do wirusa, to ja zawsze ćwiczę w domku, ale obecnie  tracę rehabilitację, bo miałam mieć domową i ucieka mi to w czasie, a w kwietniu miałam rozpocząć ciekawy program rehabilitacyjny w fundacji. Jest to program pfronu, ale zapowiadało się naprawdę ciekawie i pewnie znowu pójdzie w czasie, a miałam do tego załatwić jeszcze zgodę lekarza pierwszego kontaktu i też musze przełożyć, jedyne czego się obawiam to to, że jak to wszystko się skończy to dostać się do lekarza będzie jeszcze trudniej niż zazwyczaj, bo każdy będzie potrzebował na cito wszystko pozałatwiać. A ja szczerze, nie mam siły chodzić do lekarzy na wizyty czy badania, od kilku miesięcy to wyprawa dla mnie która kosztuje mnie kilka dni w łóżku... Mam nadzieję, że nie rozczulam się za bardzo, jeśli tak to przepraszam i próbuję wziąć się w garść.
Duży problem nadal jest z bólem. To znaczy jest poprawa po zwiększeniu dawki leków, ale obecnie jest problem z kręgosłupem lędźwiowym. ból jest mocny podczas leżenia na wznak i na bokach. Ból jest podczas siedzenia (leżąc i siedząc ból jest mocny i do tego od kręgosłupa do palców u nóg promieniuje- nie pomagają standardowe metody czyli tensy, podrażniają jeszcze bardziej podobnie jak ciepło, obecnie powoduje tylko pieczenie, zimno którego nie lubię jest jeszcze gorsze). A podczas próby pionizacji z bólu dochodzi do zasłabnięć... Do tego dwa tygodnie temu miałam silny atak drgawek (siniaki są do dziś), który spowodował nasilenie objawów bólowych kręgosłupa na całej długości, mrowienie rąk ucisk w odcinku piersiowym. Po za tym uraz głowy. Przez sytuację z wirusem nie byłam z tym na SORze. a przez przeprowadzkę nawet nie miałam jak wezwać pogotowia...  Po uderzeniu w głowę miałam zawroty głowy i mdłości. Ten stan obecnie się stabilizuje, natomiast problemy z kręgosłupem nie ustępuję i jest to problem.
Na tym dziś kończę tego posta, bo piszę go od rana i już nie daję rady.
Zapraszam do czytania bloga, do komentowania jak i pomocy w leczeniu czy zakupie nowego wózka. 

1% podatku

Witam Was serdecznie.  Piszę tego posta, bo może Ktoś z Was Kto jeszcze nie rozliczał w tym roku podatku zechce przekazać swój 1% na moje leczenie. Leczenie jest kosztowne i każda złotówka ma znaczenie. do tego ciągłe awarie wózka generują duże koszty, a nowy wózek to 35000 zł (samej nie stać mnie na to, a bez wózka jestem zmuszona do całkowitego zamknięcia w domu... Bo na wózku ręcznym nawet kilka metrów to wyprawa z urazami i bólem.... Można mnie wspierać przekazując darowiznę lib swój 1% podatku.  Wszelkie niezbędne informacje są na zdjęciach i w podanym linku do podopiecznej fundacji Avalon. Najważniejsza sprawa żeby wpisać cel, tytuł: STĘPIEŃ7878
Można również wpłacać darowizny z kont zagranicznych. Wszystkie dane w linku. Zapraszam. I dziękuję za Wasze cudowne serca i okazaną pomoc...
Można również w podanym linku wejść i wypisać swój pit, są niezbędne programy...
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html

Zmęczona, pełna strachu i nadziei

Witam Was serdecznie. Przepraszam was wszystkich serdecznie, że nie bywam tu regularnie. Od wakacji, od czasu ciąży czuję się fatalnie. Ból jest stały na wysokim poziomie, co utrudnia normalne funkcjonowanie. Ból mnie budzi, jestem więc przemęczona musiałam odstawić leki które stosowałam od kilku lat bo zrobiły mi się rany. Plastry musiałam po godzinie ściągać, a to oznacza że kompletnie nie działały wstawiliśmy Oxycontin, najpierw dawkę 5-10 3x na dobę, obecnie stosuję 20 3x dziennie, a do tego bunondol który brałam tylko sporadycznie zażywam stale w dawce 0,4 6x na dobę a miałam 3x obecnie udaje się delikatnie złagodzić, na tyle że mogę wstać z łóżka, ale i tak ból jest nadal mocno dokuczliwy. Ból sprawia, że jestem mocno zmęczona. Od grudnia wychodzę z domu sporadycznie, bo jedno wyjście sprawia, że kilka dni muszę odpoczywać. Już nawet siedzenie na wózku sprawia ból i powoduje duże obrzęki...
Obecnie pojawiły się szanse na zmianę mojego życia. Otóż od pewnego czasu starałam się o własne mieszkanie z urzędu miasta. Pragnęłam mieszkania dostępnego dla wózkowicza. Bo wynajmując nie miałam nic dostosowanego i często nawet z pokoju nie wychodziłam bo nie dawałam rady, trudności z kąpielom itp. Idąc w grudniu do szpitala (dokładnie jak tylko przyjechałam i byłam w trakcie przyjęcia na oddział CKR) w Konstancinie o trzymałam telefon z urzędu, że jest dla mnie mieszkanie. Nie ukrywam, że cieszyłam się, a jednocześnie byłam zła, że muszę jeszcze czekać bo będę kilka tygodni w szpitalu. Wychodząc ze szpitala umówiłam się że będę oglądała mieszkanie. Poprosiłam bliską mi osobę o pomoc ponieważ przez awarię wózka sama nie dojechałabym. mieszkanie jest małe niewiele ponad 26 metrów (ale dla mnie samej wystarczy, nie chciałam więcej ze względu na koszty utrzymania), ale mieszkanie znajduje się na parterze do budynku jest 1 stopień, ale jest obok podjazd, szerokie drzwi. Mieszkanie to aneks kuchenny z pokojem i łazienką (no i piwnica). W mieszkaniu jest okno z klamką na dole, żeby z pozycji wózka można było swobodnie otworzyć lub zamknąć. w połowie lutego otrzymałam klucze i podpisałam umowę na czas nieoznaczony, mam w końcu po wielu latach zameldowanie. Po podpisaniu umowy musiałam podłączyć prąd, gaz i przepisać na siebie wodę. Było to niezwykle trudne. Gaz znalazłam dostępny punkt, natomiast ciężko tam trafić, bo trzeba przejść, przez restaurację, Z wodą okazało się że wodociągi w Warszawie na pl. Starynkiewicza to tylko schody, więc nawet nie ma możliwości wejść do budynku, ale dzwoniąc na infolinię Pani powiedziała, że w silnym deszczu mogę  podpisać dokumenty dając je komuś do wniesienia na dworze (dodam, że padał mocno deszcz)i czekać na przyniesienie wszystkiego... Kiedy  powiedziałam co o tym myślę okazało się, że jest jeszcze punkt na Zaruskiego i tam jest podjazd. Z trudem dojechałam tam. Z trudem bo punkt niby dostępny, ale niestety ulica kiepsko, gdyż z kamieni i nierówny chodnik co nie pozwoliło jechać chodnikiem gdyż nierówności i krzywe krawężniki utrudniały. Kiedy wjechałam do punktu natrafiłam, przepraszam za słownictwo ale upierdliwego urzędnika i nagle okazało się, że mając wszystkie dokumenty nie mogę przepisać na siebie licznika, bo Ktoś wymyślił, że urząd musi mi wyrazić zgodę na to, żebym płaciła rachunki za wodę (po raz pierwszy o tym usłyszałam). Po zrobieniu awantury okazało się, że mogę przepisać ale tylko na kilka miesięcy, więc i tak będę musiała tam co jakiś czas jeździć. Ale zgodziłam się ponieważ pomyślałam, że przez ten czas wezmę zaświadczenie  z urzędu i załatwię sprawę. Tylko poprosiłam o przesłanie umowy pocztą, żebym nie musiała znowu jeździć. Na drugi dzień poszłam do urzędu. Tam Pani uznała, że to głupota, bo nigdy czegoś takiego nie pisali, po za tym natrafiłam na służbistę który szukał zaczepki. Na szczęście w urzędzie dzielnicy Pani pomogła mi nawet więcej niż do Niej należało, za co jestem bardzo wdzięczna. Pani napisała jakieś pismo w którym wystawiła zgodę, dzwoniła w mojej sprawie do wodociągów i sama wysłała do Nich to pismo, żebym nie musiała tam powtórnie jeździć. W ostatnim czasie miałam dużą pomoc z OPSu wystawiając opinie, wypisując moje dokumenty do ZUS i wielu innych, później urząd dzielnicy i tu również ogromna pomoc. Największy problem jednak pojawił się z podłączeniem prądu... Okazało się że jedyny punkt jest w Otwocku. I pojawił się problem. wózek w kiepskim stanie, na PKP Otwock remont i nie wiedziałam, czy wózkiem się dostanę, a w dodatku na mapach zobaczyłam że do budynku jest 1 schodek, ale dosyć wysoki i wózkiem nie wjadę. Zadzwoniłam więc na podany numer telefonu, okazało się, że jest jedna linia krajowa i połączono mnie z Łodzią, a chciałam poprosić, żeby przysłali do mnie jakiegoś pracownika który sporządzi umowę itp., bo skoro niedostępny punkt jedyny w Warszawie (na Warszawę, ale w Otwocku). Okazało się że muszę jechać na miejsce. Niestety tak wygląda w Polsce dostępność... Ale nie to było najgorsze. Poprosiłam znajomego zawiózł mnie samochodem, na wózku ręcznym. Wprowadził mnie po dużym stopniu (gdzie było bardzo ciężko, bo stopień naprawdę duży, brak dzwonka na zewnątrz, żeby Ktoś z obsługi mógł wyjść). Ale to jeszcze nie było, bo w środku pan z obsługi wysłał mnie kilka ulic dalej do innego działu, bo musze najpierw złożyć wniosek o licznik. Gdzie prosiłam o wezwanie Kogoś bo nie dam rady znowu wjechać po tym stopniu, ale nie. Mój znajomy zawiózł mnie tam na wózku i koszmar... na miejscu jest wąska furtka i dużo schodów około 10, żadnego dzwonka (oczywiście znajomy chciał mnie wnieść na tym wózku, ale dla mojego bezpieczeństwa i żeby innych nie obciążać nie zgodziłam się). Mój znajom wszedł do środka prosząc urzędników o wyjście do mnie (gdybym była sama nie miałabym szansy nawet Kogoś poprosić, nie mówiąc już o dostaniu się do środka)

Całość trwała bardzo długo około 45 minut do godziny, siedząc na dworze ( na szczęście nie padał wtedy deszcz). Po podpisaniu dokumentów w tym budynku musiałam wrócić idąc kilka ulic dalej, (ale całość to był budynek z tyłu tego budynku, ale ja musiałam iść ulicą więc kilka ulic dalej. Więc Pracownicy mogą mieś przejścia przez teren. 

Po powrocie do pierwszego budynku, przy sporządzaniu umowy okazało się ,ze dzwoniono w mojej sprawie z budynku gdzie było dużo schodów bo nie wiedzieli jak wypisać umowę i z pierwszego budynku instruowali Ich... To była głupota, bo w tej instytucji telefony działają w jedną stronę. Widząc, że jestem na wózku i wiedząc że są tam schody i że nie mam możliwości dostania się do środka można było zadzwonić, sprowadzić Kogoś w mojej sprawie. To skandal że jedyny punkt na Warszawę jest zupełnie niedostępny dla Osób na wózkach, ale jeszcze większym skandalem dla mnie był brak zrozumienia i pomocy przez pracowników. Gdyby nie pomoc, gdybym przyjechała sama to nie miałabym okazji załatwić sprawy, nawet telefon nie pomógł bo to linia krajowa i nic nie wiedzą. Myślę, że Ktoś powinien zainterweniować w sprawie dostępności PGE. Bo jak osoby niepełnosprawne, które są same mają załatwiać sprawy w tej instytucji. To chore. 

Obecnie jak najniższymi kosztami próbuję się przeprowadzić. 

Jest jednak jeszcze kolejny problem... Mój wózek ma kolejną awarię ;( tym razem system sterujący... To mocno komplikuje moje plany, bez sprawnego wózka znowu będę uziemiona ;(

Jak więc widzicie moje życie ciągle się komplikuje. Jeśli możesz proszę pomóż mi wesprzyj moje starania o nowy wózek. Można to zrobić wpłacając darowiznę na subkonto w fundacji Avalon z dopisanym tytułem STĘPIEŃ7878. Szczegóły w podanym linku: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html

Można również przekazać swój 1% podatku dane w linku lub na zdjęciu: 

Na tym dziś już Kończę. Pomimo braku mojej regularności zapraszam do śledzenia mojego bloga i komentowania...