Jak nie poddac się chorobie???

Witam Was serdecznie. Czy zastanawialiście się kiedyś jak byście się czuli, kiedy najprostsze codzienne czynności np, związane z higieną osobistą staja się dla was nie lada wyzwaniem? Przez trudności z poruszaniem się wejście z wanny i wyjście z niej to ogromny trud (ostatnio wychodziłam z wanny ponad godzinę czasu - bo miałam trudności z podniesieniem się). Kolejną trudnością w ostatnim czasie jest rozczesanie włosów (dużą trudność sprawia mi utrzymanie szczotki). Powinnam ściąć włosy, nie mogę na bardzo krótkie, ale tak około 10 cm, ale niestety mam trudności z dostępnym salonem fryzjerskim ;( Do tego podstawowe sprawy, chyba żeby ułatwić sobie kąpiel powinnam zakupić dostosowany stołek pod prysznic duży z oparciem bo jest on stabilny, do tego podest z regulowana wysokością, bo mam możliwość z krzesła wejść do wanny  i usiąść na podeście i do tego drabinka do łóżka która może pomóc podnieść mi sie w wannie... ale te trzy rzeczy to koszt ponad 300 zł... jak patrzę na ceny w sklepach z asortymentem medycznym czy rehabilitacyjnym to jest jakiś koszmar... to są ceny z kosmosu ;( a ja mam wybór albo leki, albo pomoce ;( chociaż jest coraz trudniej...
Do tego mój wózek jeździ coś nie tak, nie potrafię tego wyrazić, coś trze, do tego zwalnia... Muszę zgromadzić środki na nowy wózek a sprawdzałam ceny i potrzebuję 30000 zł (i to jest takie niezbędne minimum). Nie wiem jak sobie z tym poradzić... A bez wózka jestem więźniem domu. Tak sie nie da funkcjonować ;(
Niestety coraz bardziej widzę, że całe moje życie muszę podporządkować chorobie...
Pomóżcie mi żebym to ja decydowała o swoim życiu a nie moja choroba.
Proszę wejdź w podany link wpłać darowiznę lub wesprzyj zbiórkę na facebooku
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
lub
https://www.facebook.com/donate/868920293471232/
Zapraszam do pomagania, odwiedzania mojego bloga i komentowania...

1.Po konferencji SexON 2. Kolejny bunt mojego organizmu...

Witam Was serdecznie.Pierwszy temat, ważny nawet bardzo...

Konferencja zorganizowana przez Fundację Avalon, ze szczególną dedykacją dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Przyznaję się że po za pewnym gronem bliskich mi znajomych, jest mi ciężko rozmawiać  na tematy seksu itp, dlatego przez jakiś czas zastanawiałam sie czy skorzystać z możliwości uczestniczenia. Jednak po jakimś czasie postanowiłam otworzyć się i jawnie rozmawiać (słuchać). Wysłałam zgłoszenie chęci udziału w konferencji.Pojechałam, chociaż z powodów remontów pociągi nie kursowały tak rano i musiałam dużo wcześniej wyjechać autobusem, ale pojechałam. Konferencja to były dwa dni. sobota - rejestracja o 8.30 i zakończenie około 18 i w niedzielę zakończyłam o 19 po rozpoczęciu o 9. Jak widzicie czas bardzo aktywny. Nie narzekam ponieważ organizatorzy chcieli poruszyć jak najwięcej tematów, za co jestem wdzięczna, ale przyznaję, że wykład 20 minut, to zaledwie określenie tematu.I męczące jak dla mnie tak długie siedzenie na wózku. Natomiast jestem zadowolona z samej konferencji, spotkanych ludzi, poruszanych tematów. Dodatkowo pod względem organizacyjnym uważam, że Fundacja zadbała o każdy szczegół, a podejrzewam, że wymagało to wiele pracy i przygotowań. W drugim dniu byłam jeszcze na

na warsztatach. Były to ostatnie warsztaty w czasie całej imprezy :) Cała konferencja zorganizowana była w jednym z centrów konferencyjnych Warszawy na 32 piętrze i nie ukrywam, że było dla mnie niezwykle trudne wjechać windą na to 32 piętro (niestety moja choroba lokomocyjna w takich sytuacjach mocno daje o sobie znać - ważne jednak, że dałam radę i przetrwałam). Niedziele rozpoczęłam od kawusi i delikatnego śniadanka :) Niestety niedziela dla mojego organizmu była dużo bardziej ciężka niż sobota, ponieważ oznaczało to już drugi dzień mega aktywności i chwilami chyba się wyłączałam. Przyszedł kryzys i poważnie myślałam o rezygnacji ( w mojej głowie jednak siedziała myśl , żeby się nie poddawać , że chciałam być, że zależy mi na tym by wytrwać). Zostałam. Jestem z siebie dumna, że nie poddałam się, że zawalczyłam o coś na czym mi zależało. Udało mi się zakupić książkę Anji Rubik. Pozycja niezwykła, pouczająca. Miałam też okazję poprosić o autograf i wspólne zdjęcie :)
I drugi temat... ;( bunt mojego organizmu ;( są to skutki ostatniej aktywności. Po konferencji przyszło takie osłabienie, że jeszcze w niedzielę po powrocie z konferencji próbowałam uruchomić bloggera i zwyczajnie usnęłam zanim się włączyło (nie wiedziałam, że potrafię tak szybko). Następnie była ciężka nocka ponieważ przez siedzenie na wózku mięśnie były tak napięte, że pojawiły się silne bóle stawów i mięśni. Silny ból  i skurcze mięśni. Po raz pierwszy mam skurcze w okolicy szyjnej i tak intensywne, że cała sztywnieję i nie jestem w stanie się jakkolwiek poruszyć, ale i samo leżenie powoduje nasilenie się objawów. Od pona tygodnia nie wstawałam prawie z łóżka (dominował, ból i zmęczenie) Niestety jednym z objawów w mojej chorobie jest właśnie przewlekły ból i zmęczenie (nie zawsze adekwatne do całej sytuacji) bo u mnie po dwóch dniach aktywności ( ale najgorsze jest to, że dwa dni przed konferencją również spędziłam w łóżku, żeby wypocząć i nie przemęczać organizmu). Jednak mój plan nie wypalił, chociaż kto wie jak długo leżałabym po takiej aktywności bez wcześniejszego wypoczynku :)
Po tym wszystkim zrozumiałam tylko, że coraz mniej zależy ode mnie, bo to mój organizm wskazuje drogę i dyryguje co i kiedy mogę zrobić. Oznacza to, żę coraz częściej to moja choroba jest dominującą i już coraz mniej ode mnie zależy, ale nie zamierzam się tak łatwo poddać...
Na tym zakończę dzisiejszego posta. Zapraszam do czytania, i komentowania mojego bloga i do wsparcia mojego leczenia a przede wszystkim zbieram środki na zakup nowego wózka inwalidzkiego a to koszt 30000zł (dla mnie samej nie do ogarnięcia) Dlatego proszę każdego Kto tu zagląda o pomoc. Jeśli tylko możesz, zechcesz, będę wdzięczna, bo jeśli nie zgromadzę niezbędnych środków nie będę mogła samodzielnie funkcjonować a to dla mnie oznacza zamknięcie w domu, w czterech ścianach ;(
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Więcej szczegółów jak można to zrobić w podanym linku. Proszę udostępniajcie, wspierajcie ...


PS. Chciałam tylko dodać, że mój organizm na tyle mocno pokazuje, że ja nie mam nic do powiedzenia, że w tym czasie nasiliły się ataki drgawek (podczas jednego z takich ataków - kiedy łyżeczką małą jadłam serek homogenizowany i łyżeczkę miałam w ustach, przygryzłam ją ) efekt tego jest taki, że niestety złamałam zęba. jedynkę ;( czuję się z tym fatalnie... 

Fundacja Avalon – transmisja na żywo

Witam Was serdecznie.Dziś byłam na pierwszej tego typu konferencji, poruszającej niezwykle ważne aspekty życia każdego człowieka (chociaż wokół istnieje błędne przesłanie, że osoby z niepełnosprawnością to nie dotyczy itp), to jednak jest ważne. Mówimy o tym głośno. Walczymy z błędnym myśleniem... Zapraszam.

Jestem zmęczona po całym dniu na wózku (boli, bardzo, ) ale dla WŁĄCZENIA WIEDZY i WYŁĄCZENIA TABU (damy radę), to ważne zdobyć wiedzę itd. Zapraszam do dzisiejszej relacji jak również do jutrzejszej transmisji online. Naprawdę warto, Świetni prelegenci

Nowa książka, ( pewnie wkrótce po przeczytaniu możecie spodziewać się chociaż krótkiej notatki  a jutro wysłucham autorki )

Zapraszam również do odwiedzania mojego bloga

Filmik dodany z youtube z Konferencji  Fundacji Avalon  Włącz wiedzę Wyłącz tabu ( podczas rozpoczęcia konferencji powiedziano, że możemy udostępniać, żeby więcej osób mogło zobaczyć, uczestniczyć, dlatego postanowiłam chociaż  krótką notatkę żebyście mogli obejrzeć i dzisiejsze a przede wszystkim jutro na żywo... Zapraszam

Ciągle pod górkę...

Witam Was serdecznie. Przepraszam że dawno się nie odzywałam. Jak wiecie u mnie nigdy, nie ma tak, że Ktoś mógłby się nudzić. Jak zawsze coś się dzieje i albo jest to związane z moim zdrowiem, albo generuje ogromne koszty Podobnie jest i tym razem. Bardzo cieszyłam się że udało mi się pojechać do Bydgoszczy na konferencję dla osób z EDS (konferencja była dla mnie całkiem ciekawym wydarzeniem, dodatkowo spotkałam cudownych ludzi, usłyszałam interesujące konferencje, dzięki którym chyba troszeczkę łatwiej)
Ale może od początku. Pojechałam na konferencję dzień wcześniej, żebym mogła odpocząć po podróży... Zatrzymałam się w tym samym hotelu co podczas ostatniej wizyty w poradni genetycznej. Byłam tylko w pokoju na 3 a nie 4 piętrze, ale wyglądającym tak jak ten poprzedni, czyli dostosowany i bez problemu mogłam sie poruszać
Jechałam pociągiem dostosowanym. Taki sam pociąg miał być na powrót, niestety zmieniono mi skład i były pewne trudności, ale i tak dojechałam, opowiem o tym za chwilę, teraz o tym co wydarzyło sie po wyjściu z dworca w Bydgoszczy. Po kilku metrach od  dworca głównego w Bydgoszczy mój wózek zaczął się dziwnie zachowywać, coś stykało, przeskakiwało, nie do końca czułam jak jadę tzn, nie panowałam w pełni nad wózkiem. Jechałam w zwolnionym tempie, ale nadal czułam, że coś jest nie tak. W drodze próbowałam się rozglądać i niewiele widziałam, a jechało się coraz ciężej. dojechałam do galerii handlowej blisko hotelu i tam zobaczyłam, że przednie koło trze , jest przesunięte w jedną stronę ( nie znam się na takich sprawach, ale zawsze mam przy sobie zapas kluczy do wózka), próbowałam rozkręcić, ale mój niedowład dał się we znaki. Z pomocą przyszli panowie z ochrony w tej galerii i któryś z Nich oznajmił że nic  ie zrobimy, ponieważ łożysko jest uszkodzone. Nie wiedziałam co robić ( z dala od domu z niesprawnym wózkiem itd...) wpadłam w panikę. ze łzami w oczach zaczęłam szukać punktów naprawy i albo nie mieli części, albo mają tylko raz w tygodniu czynne i to akurat nie ten dzień itd... Po rozmowie udałam się do jednego z serwisów, ale tam Pan poinformował, mnie, że nic nie zrobi, bo nie ma takiego łożyska a sprowadzenie potrwa około tygodnia. Napisałam też do serwisu producenta. Oczywiście nie mogłam tam wysłać wózka bo nie dałabym rady wrócić, po za tym to w małopolsce…  Po udostępnieniu informacji na forum Osoby pomogły mi wypożyczając wózek ze szpitala i przyjechały do hotelu zabierając mnie na konferencję i odwożąc następnie do hotelu. Dzięki temu mogłam być na tej konferencji za co jestem ogromnie wdzięczna. Za każde dobre słowo itd. Każdy wspierał mnie jak potrafił lub mógł, a przy tym, że stres był ogromny to było to naprawdę pomocne :) Powrót popsutym wózkiem do domku... koszmar (strach, że pęknie oś itp bo jadąc bez łożyska nie wiedziałam co może mnie spotkać) jechałam na poziomie 1 z 5 czyli wózek ledwie się toczył. Nie dość, że wózek uszkodzony to pkp pomimo tego, że był zgłoszony przejazd zmienili mi skład pociągu na zwykły z przedziałami małymi, bez platformy na wózek, jedyne do mieli jakiś dziwny podjazd i zamontowali przy schodach, ale wjeżdżając do przedziału, który niby miał być dostosowany musiałam się nagimnastykować, ponieważ wózek mieścił się na styk co do centymetra. A obracanie wózkiem, przy awarii koła było nie lada wyczynem. Dużą trudność sprawiło mi wysiadanie na peronie w Warszawie, kiedy podjechano z platformą sprawiła ona próg który był ciężki do pokonania, a musiałam od razu zjechać na niego bo wsiadałam po przeciwnej stronie i miałam korytarzyk a tu automatycznie drzwi... Dojechałam do domu mocno umęczona i zaczęły się poszukiwania. Otóż po napisaniu do producenta wózka podał mi złe dane do wymiany łożyska, dodatkowo nie mogłam zakupić żądanego łożyska bezpośrednio u producenta. Niestety jeden z niewielu serwisów wózków elektrycznych w warszawie poinformował mnie że naprawa potrwa około 6-8 tygodni ( a ja mam wizyty itp. ) jak sobie na to pozwolić, przecież to chore, sama na wózku zwykłym nie ruszę się po za domem bo z automatu mam kilka zwichnięć. Sytuacja ta pokazała mi, że nie poradzę sobie bez wózka elektrycznego. Znalazłam część, ale dlatego, że jeździłam na uszkodzonym to wewnątrz są większe uszkodzenia i nie wiadomo jak długo to jeszcze posłuży. Dla pewności zamówiłam całe koła (ale tylko przednie) niestety to i tak na długo nie pomoże... Jedyne rozwiązanie to nowy wózek i tu jest ogromny problem ;( koszt nowego wózka to 30000 zł ( dla mnie nie do osiągnięcia samej), a jeśli nie będę miała odpowiedniego wózka elektrycznego to czeka mnie izolacja w domu. Potrzebuję pomocy... Jeśli znacie Kogoś, jakieś firmy, osoby prywatne, które mogą proszę udostępniajcie to dalej. Pragnę podać dane do subkonta, na które można wpłacać darowizny. Może uda się uzbierać potrzebną kwotę. Każda pomoc jest potrzebna i ma sens. Zdaję sobie sprawę, że od kilku lat ciągle coś się dzieje i proszę o pomoc, ale to naprawdę jest po za mną, bez pomocy zostanę zamknięta w domku, w pokoju. A pragnę aktywnego życia i tak choroba mocno mnie ogranicza, ból itp. Proszę o każdą pomoc, udostępnianie przekazywanie itp.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
W celu szczegółowym należy wpisać STĘPIEŃ7878

Próbuję się zmieniać...

Witam Was serdecznie. dziś postanowiłam napisać post, którego zbieram się już od kilku tygodni... Ale niestety zawsze coś mi się przydarzało, albo zmęczenie brało górę... :(
Pragnę dziś poruszyć temat mojej ostatniej podróży do Bydgoszczy,  na wizytę do poradni genetycznej. Wyjazd był dla mnie bardzo męczący, ale nie mogłam sobie pozwolić na dłuższy odpoczynek. Wizytę miałam zaplanowaną na dzień 12 marca 2019r na godzinę 10.20 Ponieważ pociąg z Warszawy mam o 5.50 na dworcu w Bydgoszczy jestem około 9.30 a autobus w kierunku szpitala jeździ raz na pół godziny, obawiałam się, że nie zdążę. Dlatego też musiałam pojechać dzień wcześniej czyli 11 marca w poniedziałek, a powrót miałam zaplanowany na dzień 13 marca. Po raz pierwszy postanowiłam zatrzymać się w innym hotelu niż dotychczas. Znalazłam świetny hotel w okolicy opery, na wodzie, podobno dostosowany ( ale stwarzano mi trudności przy rezerwacji tak jakby to był problem ) dlatego też w ostatniej chwili zmieniłam rezerwację z (z winy hotelu, więc nie poniosłam tego kosztów)na sieciówkę Campanile. Do tej pory bywałam przeważnie w Silverze (hotel dobrze dostosowany, ale dojazd wózkiem na tył hotelu, żeby dostać się do środka jest mało przyjemny ze względy na lokalizację i to że często jest tam rozbite szkło itp.)
W Campanile byłam po raz pierwszy. w poście tym umieszczam kilka zdjęć pokoju i łazienki, które trzeba przyznać wyglądają całkiem przyjemnie. Dla mnie dodatkowa zaleta to duże łóżko (w Silverze są to dwa łóżka pojedyncze, a przy moich tendencjach do spadania podczas snu, np kiedy dostaję drgawek), więc jest to duża zaleta. I miejscówka trochę przyjemniejsza, chociaż różnica chyba tylko dwóch przystanków.  Pozostałe zdjęcia... Chciałam pokazać jak w  miarę dostępna jest część Bydgoszczy. Chociaż nie ukrywam, że niestety jest wiele miejsc, gdzie musiałam dostawać się okrężną drogą, chociażby przez wysokie krawężniki. Natomiast jakoś polubiłam to miasto - dokładniej tę starą część tego miasta i postanowiłam po raz pierwszy pojeździć ot tak - bo skoro i tak już pojechałam do tego miasta to dlaczego nie pozwiedzać. Zmęczenie ogromne po podróży ponieważ z domku musiałam wyjść o godzinie 3.40, ale mój upór doprowadził do tego, że mogłam coś zobaczyć… Obecnie pomimo dużego zmęczenia i kosztów wybieram się na II Bydgoskie Spotkanie Osób z Zespołem Ehlersa- Danlosa. Spotkanie ma odbyć się w sobotę 6 kwietnia, natomiast, żebym ja mogła w nim uczestniczyć mam konieczność wyjazdu dzień wcześniej i powrotu dzień później... Trzymajcie kciuki, żebym dała radę. Bo na tym spotkaniu mogę zyskać wiedzę na temat mojej choroby , jak sobie radzić itp.  Nie ukrywam, że mocno mi zależy, chociaż już słyszałam słowa krytyki od najbliższych...
Kolejny temat który króciutko chcę poruszyć to : w końcu udałam się na sor do szpitala na Banacha celem wyznaczenia terminu przyjęcia do szpitala na oddział neurologii i zbadania moich mięśni i nerwów.Długo czekałam w kolejce do rejestracji. Natomiast po zarejestrowaniu szybko trafiłam do gabinetu gdzie przyjmował lekarz neurolog. Ja miałam ze sobą pełną swoją dokumentację. Powiem tyle w samym gabinecie spędziłam około 2-2.30 godziny i 1. lekarz przejrzał całą moją dokumentację, zbadał mnie dokładnie i wyszedł z gabinetu. Po chwili pojawiła się starsza stażem koleżanka neurolog i powtórka z rozrywki, wywiad, czytanie dokumentacji drugi raz badanie i rozmowa już w troje... Po raz pierwszy w szpitalu  poczułam, że neurolog traktuje mnie poważnie i nie insynuuje że w jakiś sposób symuluję... Po długiej rozmowie usłyszałam że nie powinno mnie to interesować, ale jest tak, że ja muszę trafić do nich na oddział na dłuższy pobyt (nie tak jak inni pacjenci z innymi chorobami) ponieważ muszą mnie pokuć i nawet kilkukrotnie przez kilka dni mieć wykonywane jedno badanie, a w dodatku należy zbadać pracę wielu mięśni i nerwów , a nie jednego... I dostałam skierowanie na oddział Skierowanie do nich na oddział miałam od ekarza pierwszego kontaktu, ale żebym naprawdę mogła dostać się na oddział musiałam mieć ich wewnętrzne skierowanie. Teraz je mam, ale, że wymagam dłuższej hospitalizacji to muszę czekać (pani powiedział, że niestety oczekuje się u nich około 2-3 lata) natomiast ja mam szansę trafić szybciej ponieważ mieszkam w Warszawie i zostałam wpisana na specjalną listę i jak Ktoś nie przyjedzie w umówionym terminie to mają do mnie dzwonić i jeszcze tego samego dnia mam stawić się na oddziale. Poszłam na taki układ. A jeśli wszyscy dopiszą to będę czekała (chociaż mój lekarz pierwszego kontaktu uważa,  że mogę nie dotrzymać ponieważ mój stan mocno się pogarsza.
Teraz jeszcze muszę załatwić sprawę z dwoma szpitalami... Jeśli tylko dam radę jutro przez sor neurologia szpitala Bródnowskiego, a w przyszłym tygodniu CKR w Konstancinie.
I proszę trzymajcie kciuki, módlcie się itd. bo postanowiłam działać... Mam nadzieję, że więcej szczegółów będę mogła zdradzić latem, ale wszelkie wsparcie mile widziane, żebym nie zrezygnowała...
Zapraszam do odwiedzania mojego bloga tu i tego drugiego  na  art-reh.blogspot.com
Zapraszam również do wspierania mojego kosztownego leczenia. 1% podatku lub darowizna... Każda pomoc ma ogromne znaczenie. Zapraszam...