Neurologia i... Mały Cud, którym Bóg sprawił, że czuję się tak jak by się mną zabawił, zabierając to co dał ;(

Witam Was serdecznie. Jak już pisałam od marca czy kwietnia byłam kierowana do kilku szpitali na oddział neurologiczny celem diagnostyki osłabienia siły mięśniowej.
W poniedziałek 05.08.2019r. zostałam powtórnie przyjęta do szpitala Bródnowskiego (powtórnie bo leżałam tu już jakieś 3 lata temu). Zobaczymy co tym razem wymyślą. Próba tężyczkowa wyszła dodatnia i niestety w ręce lekarz potwierdził miopatię. Ale nie znana jest przyczyna. Mam nadzieję że znajdą przyczynę, bo miopatia sama w sobie jest skutkiem czegoś ale czego? Szpital ten przetrwałam tym razem uznano że nie widać żebym symulowała ale że poprzednio tak stwierdzono to nie ma pewnosci. Uznano że nie ma potrzeby robienia badań genetycznych bo skoro mam już jedną chorobę genetyczną zdiagnozowaną to po co dalej szukać. Samo to stwierdzenie mocno mnie zdenerwowało,  bo gdyby nie to że poszłam tam w celu zdiagnozowania dlaczego jest ten zanik i czy można z tym coś zrobić, a Oni uznali że nie ma sensu, tak jak gdyby skreślili mnie. Spisali na straty  a ja nie chcę poddać się chorobie. Tylko sama nie dam rady działać. Potrzebuję pomocy. Lekarzy , badań diagnozy, fizjoterapeutów, leków i środków finansowych na leczenie i niezbędny sprzęt. A w tym szpitalu po raz kolejny podcięli mi skrzydła spisując mnie na straty.
Miałam mieć jeszcze tylko wykonany RM głowy i kręgosłupa ale ze względu na okoliczności musiano odstąpić. Tylko w jednej sprawie próbowano mi pomóc.  Podczas badań w szpitalu wyszło, że jestem w ciąży. Była to dla mnie mocno zaskakująca wiadomość 

1. Bo od 13 roku życia ciągle słyszałam, że nie będę miała dzieci (przez problemy hormonalne, uszkodzony jajnik przez chory wyrostek, po operacji mięśniaka- duże zrosty) 

2. Po diagnozie choroby genetycznej zażywałam środki antykoncepcyjne (ponieważ obawiałam się przekazania wadliwych genów - choroby, bólu itp. dziecku). 

Pojawił się stres i konieczność odstawienia wszystkich dotychczasowych leków... Na szczęście wsparcie ze strony ojca dziecka było duże i szybko oswoiłam się z tą myślą, że mogę być mamą. Sprawiło to również że zdecydowałam się o utrzymanie ciąży. Przeniesiono mnie do szpitala Bielańskiego celem ustabilizowania leczenia i opieki specjalistycznej. Ponieważ w szpitalu Bródnowskim ginekolog uznał, że nie ma sensu mnie przyjmować bo przy takim obciążeniu to nic z tego nie będzie (do tego stopnia że nie chciał mnie zbadać. Nie ukrywał również w pewnym rodzaju pogardy jak ja mogłam)- chora, na wózku). Neurolodzy jednak postanowili mi pomóc i ustalili z kierownikiem kliniki ginekologii w szpitalu Bielańskim, że mnie przewiozą, bo mój wiek, obciążenie genetyczne, choroby i leki nie sprzyjały utrzymaniu ciąży. W szpitalu pojawił się również problem transportu (chociaż lekarze naprawdę przez wiele godzin dzwonili i szukali). Dobrze że kilka tygodni wcześniej ze szpitala na Szaserów przetransportowano mnie do domu więc wiedziałam że jest tam karetka z platformą na wózek. I tak po kilku godzinach załatwiania, podpisywania umów między dwoma szpitalami zostałam przewieziona w piątek 9 sierpnia w godzinach popołudniowych do szpitala Bielańskiego. Tam zdobiono mi podstawowe badania  (pierwsze USG, ustalenie daty porodu)

i zawieziono na odpowiedni oddział by od poniedziałku sprowadzić specjalistów i ustabilizować leczenie. Na oddziale w dniu przyjęcia potrzebne jeszcze było pobranie krwi, ale po kilkudniowym pobycie w szpitalu i nie zażywaniu Wit. C moje żyły nie nadawały się do wkłucia. Była już godzina 19 jak trafiłam na oddział i naprawdę mądra pani  położna-pielęgniarka wezwała na pomoc anestezjologa. Był to strzał w dziesiątkę. Lekarz po obejrzeniu moich rąk i nóg uznał że raczej będzie lepiej założyć dojście dotętnicze i powinno pozwolić na kilkudniowe badania. Chciał mnie tylko znieczulić miejscowo. Jednak kiedy powiedziałam że takie znieczulenie na mnie nie działa to przystąpił do wkłucia. Trafił za drugim razem. Założył coś jak wenflon tylko z zamykanym dojściem żebym się nie wykrwawiła. Później jeszcze rozmawialiśmy o konieczności podawania leków bo w dojście dotętnicze nie ma takiej możliwości, czy ma mnie kuć nawet kilka godzin i szukać czegoś ( a nie zawsze może się udać) czy iść od razu w wejście centralne ustaliłam że jeśli będziemy mieć konieczność to zrobi dojście centralne. Do niedzieli czułam się dobrze. Niestety w niedzielę rano pojawiły się zasłabnięcia  a wieczorem źle się poczułam. Było mi słabo duszno, zimno i tak jakoś bliżej nie potrafię ocenić, pomyślałam że może cukier mi spada. Podniosłam się wzięłam glukometr i szok. Mój cukier wynosił ponad 300. Wpadłam w panikę akurat kiedy trzymałam w dłoni glukometr wszedł lekarz na obchód. Niestety uznał że wysoki cukier nie jest zły. Rano przyjdzie diabetolog a w danej chwili muszę się uspokoić i dużo pić. Więc próbowałam tak zrobić. Po dwóch godzinach cukier spadł do 75  więc chyba za dużo spadło. W nocy nadal źle się czułam i w dodatku nie mogłam spać. Gdzie od pięciu dni spałam bardzo dużo a tu nagle złe samopoczucie i już koniec.  W poniedziałku rano pobrano krew z dojścia dotętniczego i kiedy przyszli lekarze uznali że jest źle i nie mogą już nic zrobić. Poziom beta hcg bardzo mocno spadł. Wykonano USG lekarz uznał, że nie urodzę, że dziecko się przestało rozwijać i że spadek beta hcg oznacza zakończenie ciąży. Nie było tylko wiadomo, kiedy mój organizm zacznie pozbywać się dziecka, a  m dłużej dziecko będzie we mnie to zagraża mojemu życiu. Ustaliliśmy, że zabieg również nie jest wskazany ponieważ może być wiele komplikacji.  Dostałam więc dwie tabletki wczesnoporonne. Po kilku godzinach pojawiło się krwawienie. Ustaliłam również z lekarzem, że nie mogę używać podpasek z powodu alergii, tamponów oni nie pozwolili, ponieważ organizm musi się dobrze oczyścić i wspólnie doszliśmy do wniosku, że moje kubeczki będą tu dobrym rozwiązaniem dla mnie.  Około 3 w nocy krwawienie ustąpiło. We wtorek po kolejnym USG podano mi  drugą dawkę leków. I wtedy to już krwawienie było około 80 ml na dobę.W środę powtórzono badania i lekarze uznali że mogą mnie wypisać bo już wszystko powinno się unormować. W godzinach późno popołudniowych wyszłam do domku fizycznie stabilna, niestety psychicznie mocno wykończona. W szpitalu Bielańskim pod względem ginekologicznym miałam dobrą opiekę, natomiast nikt nie zaproponował mi wsparcia, a we mnie nagromadziła się ogromna złość na Boga. Dlaczego... Mam wrażenie że się mną zabawił. Przez wiele lat słyszę, że nigdy nie będę w ciąży, nie będę miała dzieci, nagle cud, i ciąża, strach, kiedy pokochałam to maleństwo i zaczęło mi zależeć nagle odbiera mi się to...Straciliśmy naszego Aniołka 12 sierpnia 2019r.
Wychodząc ze szpitala wstawiłam już moje leki od początku, w dawkach jak przed ciążą, ale nadal utrzymuje się stan kryzysu, złości na Boga, wyrzuty, że ten cukier lub coś innego z  mojej strony miało wpływ na stratę dziecka. Nie było to dość komplikacji po kilku dniach po wyjściu ze szpitala zaczął nasilać się ból w podbrzuszu. Krwawienie ciągle na poziomie około 80 ml na dobę i podwyższona temperatura. Po tygodniu od wyjścia ze szpitala Bielańskiego poszłam do swojego lekarza pierwszego kontaktu... W pewnej chwili wiłam się z bólu i pojawiły się trudności z oddychaniem (do tego stopnia, że lekarz przyjął mnie po za kolejnością, pielęgniarka siedziała ze mną) kiedy lekarz uznał, że mam ostry stan zapalny dróg rodnych i najprawdopodobniej  jest zatorowość płucna postanowił wezwać pogotowie. Ja pod ekg w zabiegowym i mierzona saturacja. Lekarka, pielęgniarka i pielęgniarz razem ze mną w gabinecie zabiegowym czekali na przyjazd karetki. Później Pani doktor zasugerowała, że nie możemy jechać na Madalińskiego ponieważ jest tam tylko ginekologia, a ponieważ nie mogę oddychać to powinni mnie zabrać na Wołoską. Po różnych przygodach, czyli niekoniecznie sprawnym sprzęcie w karetce po raz kolejny po kilku latach wróciłam na oddział ginekologiczny szpitala MSW w Warszawie na Wołoskiej. Karetka ie mogła zabrać mnie z wózkiem ponieważ dystrybutor uznał, że nie mają karetki z platformą chociaż była zgłaszana taka potrzeba. (miałam szczęście, że tego dnia tata był w domku, a nie w pracy i pojechał po wózek, przyprowadzając mi go do szpitala). Przez kilka godzin na izbie przyjęć pani pielęgniarka woziła mnie na wózku szpitalnym. Kiedy tata dowiózł mi wózek akurat lekarze z dyżuru zabrali mnie na usg. badanie było utrudnione, bo musieli mnie badać na leżance ( ze względu na brak dostosowanego fotela ginekologicznego), do tego cały czas czyli już od półtora tygodnia było krwawienie około 80 ml. Podczas badania okazało się, że pozostały jeszcze cząsteczki we mnie do tego znaleziona torbiel na jajniku. Zostałam przyjęta na oddział a po godzinie trafiłam na blok operacyjny ( na szczęście od 7 rano nic nie jadłam) a było już około 18). Podczas badania usg badało mnie 4 lekarzy z dyżuru, do operacji przyszło trzech lekarzy, musieli mnie przenieść z łóżka na fotel, pani anestezjolog znająca EDS pilnowała, żeby nie zwichnęli mi stawu biodrowego. Lekarz musiał na tyle mnie ułożyć, żeby nie zrobić mi krzywdy i żeby mógł się odpowiednio dostać. Dostałam narkozę, więc zabieg łyżeczkowania przespałam. po wybudzeniu było mi zimno i bolało jadąc na oddział anestezjolog zleciła przeciwbólowe, ale ja zapytałam się o to czy mogę zażyć moje dodatkowe czyli zamiast paracetamolu to zażyłam bunondol a w przygotowaniu była doreta, jednak na oddziale położna przyniosła mi doretę w zastrzyku bo uznała, że szybciej będzie działała. Na oddziale jeszcze około godziny ne trzęsło, dostałam dodatkowe koce. Podłączono mi kroplówkę nawadniającą i dwa antybiotyki. Jeszcze około północy położna przyniosła mi kanapeczkę i picie. Do domku wróciłam następnego dnia późno popołudniową porą (gdyż ze względy na antybiotyki chciano mnie dłużej zatrzymać, ale później lekarz po rozmowie ze mną powiedział, że jeśli sobie poradzę to mogę jechać do domku). Wróciłam natomiast psychika nadal ma trudności z powrotem do stanu równowagi. Rozmowa z Panią psycholog, u psychiatry powrót do antydepresantów i ketrelu, ponieważ od 12 sierpnia sypiam maksymalnie 1 godzinę na dobę.
Krwawienie jeszcze po zabiegu utrzymywało się do 5 września. Dziwną sprawą dla mnie było to, że przed podaniem leków wczesnoporonnych poziom beta hcg spadł do 500 a 21 sierpnia w szpitalu na Wołoskiej poziom ten wynosił 600 w dniu przyjęcia do Bielańskiego był powyżej 1000.
Jak się pozbierać po stracie dziecka (części siebie)
Jest ciężko, do tego ciągłe problemy zdrowotne (co podnosi koszty leczenia), a prowadzi to do tego, że mam kłopoty finansowe, i jestem coraz bardziej osłabiona . Kolejne awarie wózka również nie ułatwiają sprawy. I teraz kolejne skierowania do szpitala. Nasilona alergia, otwarte rany (atopowe zapalenie skóry) i reakcja anafilaktyczna (dobrze, że w domku miałam adrenalinę)
Nie wiem jaka jest moja wytrzymałość, ale naprawdę nie mam już siły na to wszystko
Proszę Was o wsparcie i pomoc. Każdy gest ma znaczenie, modlitwa,  dobre słowo, darowizny na zakup wózka, zapraszanie innych do wsparcia.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Jest to dla mnie naprawdę ogromnie potrzebne. Potrzebuję chociaż odrobiny stabilizacji.
Na tym kończę tego posta. Powstawał on długo, bo od dnia przyjęcia na neurologię szpitala Bródnowskiego czyli od 5 sierpnia 2019 do dziś 27.września 2019r. 

Choroba nieszczy moje życie

Witam Was serdecznie.
Miesiące wakacyjne były dla mnie trudnym czasem. Silny ból duże osłabienie, W ciągu trzech tygodni trzy pobyty w trzech różnych szpitalach. Ogromne wyczerpanie fizyczne i psychiczne. Pobyt na neurologii nic nie wyjaśnił, Potwierdzono zaniki mięśni  w ręce (miopatia) niewiadomego pochodzenia Diagnoza Niedowład 4 kończynowy z bliżej nieokreślonych neurologicznych przyczyn (ale uznano, że nie ma co robić pod tym kątem badań genetycznych bo i tak jest już jedna choroba genetyczna i co to zmieni... ) A trafiłam tam właśnie w celu określenia przyczyny zaniku mięśni. Do tego znowu stygmatyzacja ze względu na moją przeszłość i dlatego, że zażywam tak silne leki przeciwbólowe to uznano, że jestem uzależniona ;( nie miałam siły na tłumaczenia, ale bardzo boli takie oskarżenia, bo długo bałam się brać te leki przeciwbólowe, ale chociaż czasami (nie zawsze) łagodzą ból. Sam fakt ciągłego bólu wiąże za sobą wiele innych nieprzyjemnych zdarzeń. Nie da się żyć w ciągłym bólu, a kiedy próbuję coś z tym zrobić to jestem oskarżana o ćpanie (chociaż leki takie są wydawane pod ścisłą kontrolą), ale dla niektórych, nie ma to znaczenia.
Później utrata Kogoś bliskiego (zupełnie tak jak by część mnie razem odeszła). Wielki żal i pretensje do Boga, za to że się mną zabawił ;(
CAŁKOWITY BRAK SIŁ...
Na koniec zatorowość płucna i stan zapalny, co spowodowało, że trzeba było przeprowadzić zabieg. Dla mnie to kolejna narkoza, a przez ostatnie problemy, anemia plus to ,to zbyt duże osłabienie. Próbuję odzyskać równowagę ale to wcale nie takie proste. Ciągły ból (po operacji) nie ułatwia i jeszcze słabia psychika... Do tego zakaz większej aktywności przez okres około 2 miesięcy...
Nie dość wszystkim kłopotom w ciągu kilku miesięcy kolejna awaria wózka inwalidzkiego. Tym razem strzeliła rama w 3 miejscach ( nie trzyma sie fotel), kolejnym jest jednoczesna awaria podnośnika ( i nie mogę zmieniać ustawień wózka). Uszkodzone podnóżki. W skrócie mówiąc wózek jest pilnie do wymiany, ale cóż to oznacza pilnie kiedy trzeba samemu spróbować zebrać ponad 30000zł. Kompletnie nie mam sił. Ile człowiek może znieść jednorazowo ;( Czuję się jak by mnie Ktoś mocno nie lubił, do tego choroba niszczy moje życie. A brak wózka oznacza zamknięcie w czterech ścianach. W tygodniu już musiałam odwołać wizyty bo nie byłam w stanie dojechać.
Sama rama wózka została zespawana dzięki pomocy Panów z firmy Sumaris Niestety brak części zamiennych do wózka spowodował, że Panowie nie mogli naprawić pozostałych usterek. Natomiast to co zrobili jest dla mnie ogromną pomocą https://www.sumaris.pl/oddzial.php?oddzial=Warszawa  i serdecznie dziękuje.
Zdaję sobie jednak sprawę, że korzystam z wózka już od wielu lat. Poruszam sie nim i w lato i w zimie, deszcz, czy śnieg, dlatego cały wózek jest już mocno naruszona konstrukcja przez rdzę itp. ale za każdym razem po powrocie do domu nie daje rady wszędzie go osuszyć.
Za dużo problemów zdrowotnych i nie tylko sprawia, że nie mam siły na walkę choroba odbiera mi radość życia Wiem, że depresja i załamanie nie są dobrym rozwiązaniem, ale czasami kiedy jestem sama nie mam siły na walkę. Potrzebne zwyczajnie wsparcie. Dobre słowo, czy też pomoc w zdobyciu środków na wózek bo bez nowego wózka nie będę mogła zadbać o swoje zdrowie, i jakąkolwiek sprawność jak również o jakąkolwiek samodzielność ;(

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html

Proszę o Pomoc. Więcej szczegółów jak to zrobić można znaleźć w linku do podopiecznej fundacji Avalon lub na zdjęciu  ulotki fundacyjnej dodanym do posta.

Zapraszam do odwiedzania mojego bloga i komentowania...

Kubeczek na "TE" dni

Witam Was serdecznie. Mam kilka postów zaległych do napisania, a niestety moje zdrowie, moje samopoczucie nie pozwala na nadrobienie tych wszystkich zaległości. Postaram się jednak niektóre z tematów chociaż w skrócie opisać. Dziś jeden z tematów, który uważam na tyle ważny, że postanowiłam od niego rozpocząć. Jak dobrze wiecie, mój blog jest o chorobie, ale nie tylko samej w sobie ale i trudach życia i o tym jak sprawić, by było nam łatwiej w i tak ciężkim życiu :) Temat dotyczy tylko żeńskiej części naszego społeczeństwa, ale jeśli panowie przeczytają będą mogli przekazać to właśnie swoim kobietom...
W moim życiu tzw ("Te" lub "ciężkie") dni kobiet są niezwykle trudne, pod wieloma względami. Moje problemy hormonalne sprawiają że podczas OKRESU całkowicie zamykam się. Ból tak silny, że boli nie tylko brzuch, plecy ale również nogi i robią się przykurcze, co powoduje trudności ze wstaniem z łóżka. Oprócz silnego bólu problemem moim jest intensywność krwawienia. Miesiączkę mam długą (bo trwa ponad tydzień) i intensywną (zwykle krwawienie tak obfite, że w przeciągu jednej godziny jednocześnie przemoczyłam i podpaskę (o dużej chłonności) i najbardziej chłonny tampon. Moje problemy zdrowotne przyczyniły się do tego, że przebieranie, czy korzystanie z łazienki sprawiały mi ogromne trudności. Do tego dużym problemem stał się sam wózek. Kiedy wychodziłam z domku spędzałam całe dnie siedząc na wózku. Obecnie jeszcze przez problemy zdrowotne robią mi się rany na skórze, więc utrudniało to skórze swobodne oddychanie niestety otwierały się rany. Od jakiegoś czasu zastanawiałam się nad pomysłem z kubeczkiem menstruacyjnym. I wygląda na to że w moim przypadku jest to super sprawa. Postanowiłam o zakupie na początek czegoś o mniejszych kosztach. Zakupiłam dwa kubeczki w Rossmann (w rozmiarze S i M) firmy facelle .

Produkt, ten jest dosyć miękki więc swobodnie się dostosowuje. Nic nie wycieka, więc  nie wymagało dodatkowego zabezpieczenia. Co pozwoliło, że skóra mogła swobodnie oddychać. Kiedy siedzę  na wózku przepływ powietrza jest dodatkowo utrudniony, a to pomogło. 

Przyznaję, że jestem zachwycona. Dla mnie to jest świetny wyrób. :) I co dziwne wszędzie czytała, że początki stosowania mogą być niepewne, a ja nie miałam z Tym, żadnego problemu. Od drugiego użycia zakładam na metodę U i wszystko jest prawidłowo. Do tej pory korzystałam tylko z mniejszego rozmiaru  S . Nie wiem, czy nie uznacie tego jako reklamę produktu. Dla mnie akurat produkt tej firmy jest trafem w 10. Natomiast ogólnie polecam rozwiązanie z kubeczkami (bałam się że dla mnie osoby na wózku to będzie utrudnienie, a jest odwrotnie mocno ułatwia funkcjonowanie w  trakcie ciężkich dni i ne mam problemu z zaaplikowaniem kubeczka. Cieszę się że zdecydowałam się na ten zakup. Dla mnie oznacza też jeden wydatek, a później oszczędności, ponieważ nie muszę regularnie kupować tamponów i podpasek :) Więc te sprawy na plus przeważyły. Kolejnym pluszem jest to że muszę zmusić moje mięśnie do pracy, a w ten sposób również ćwiczę mięśnie. 

Dziś na tym kończę. Kiedy następny zaległy post? Ciężko określić kiedy dam radę. ale będę się starała, chociaż regularnie tu zaglądać. 

Bardzo mocno zapraszam również Wszystkich odwiedzających moje blogi do wsparcia mojego leczenia. Koszty leków, badań i niezbędnego sprzętu (okulary, kołnierze, ortezy) są ogromne ;( Nowy wózek, na którego muszę zebrać środki to 30000 zł a mnie nie stać samej. Dlatego potrzebuję wsparcia, przez firmy, osoby prywatne. Pomagać możecie wpłacając darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001  z dopiskiem STĘPIEŃ7878 więcej danych w linku do strony podopiecznego Fundacji Avalon. zapraszam : https://www.fundacjaavalon.pl/nasi-beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html

Proszę pomóżcie. Mój wózek jest już mocno zużyty i wymaga wymiany. Ja nie posiadam takich środków, a odłożyć nie mam z czego bo dochody mam takie, że pokrywają podstawowe lekarstwa i nic więcej. A bez nowego wózka nie będę mogła samodzielnie poruszać się po za domem (a i tak z wózkiem jest to trudne) Proszę pomóżcie mi. Zycie na wózku samo w sobie jest trudne, do tego rzadka choroba genetyczna. Każdy dzień jest zmaganiem się z trudnościami...

Zapraszam do odwiedzania moich blogów. Czytania i pozostawiania komentarzy... 

Jak nie poddac się chorobie???

Witam Was serdecznie. Czy zastanawialiście się kiedyś jak byście się czuli, kiedy najprostsze codzienne czynności np, związane z higieną osobistą staja się dla was nie lada wyzwaniem? Przez trudności z poruszaniem się wejście z wanny i wyjście z niej to ogromny trud (ostatnio wychodziłam z wanny ponad godzinę czasu - bo miałam trudności z podniesieniem się). Kolejną trudnością w ostatnim czasie jest rozczesanie włosów (dużą trudność sprawia mi utrzymanie szczotki). Powinnam ściąć włosy, nie mogę na bardzo krótkie, ale tak około 10 cm, ale niestety mam trudności z dostępnym salonem fryzjerskim ;( Do tego podstawowe sprawy, chyba żeby ułatwić sobie kąpiel powinnam zakupić dostosowany stołek pod prysznic duży z oparciem bo jest on stabilny, do tego podest z regulowana wysokością, bo mam możliwość z krzesła wejść do wanny  i usiąść na podeście i do tego drabinka do łóżka która może pomóc podnieść mi sie w wannie... ale te trzy rzeczy to koszt ponad 300 zł... jak patrzę na ceny w sklepach z asortymentem medycznym czy rehabilitacyjnym to jest jakiś koszmar... to są ceny z kosmosu ;( a ja mam wybór albo leki, albo pomoce ;( chociaż jest coraz trudniej...
Do tego mój wózek jeździ coś nie tak, nie potrafię tego wyrazić, coś trze, do tego zwalnia... Muszę zgromadzić środki na nowy wózek a sprawdzałam ceny i potrzebuję 30000 zł (i to jest takie niezbędne minimum). Nie wiem jak sobie z tym poradzić... A bez wózka jestem więźniem domu. Tak sie nie da funkcjonować ;(
Niestety coraz bardziej widzę, że całe moje życie muszę podporządkować chorobie...
Pomóżcie mi żebym to ja decydowała o swoim życiu a nie moja choroba.
Proszę wejdź w podany link wpłać darowiznę lub wesprzyj zbiórkę na facebooku
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
lub
https://www.facebook.com/donate/868920293471232/
Zapraszam do pomagania, odwiedzania mojego bloga i komentowania...

1.Po konferencji SexON 2. Kolejny bunt mojego organizmu...

Witam Was serdecznie.Pierwszy temat, ważny nawet bardzo...

Konferencja zorganizowana przez Fundację Avalon, ze szczególną dedykacją dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Przyznaję się że po za pewnym gronem bliskich mi znajomych, jest mi ciężko rozmawiać  na tematy seksu itp, dlatego przez jakiś czas zastanawiałam sie czy skorzystać z możliwości uczestniczenia. Jednak po jakimś czasie postanowiłam otworzyć się i jawnie rozmawiać (słuchać). Wysłałam zgłoszenie chęci udziału w konferencji.Pojechałam, chociaż z powodów remontów pociągi nie kursowały tak rano i musiałam dużo wcześniej wyjechać autobusem, ale pojechałam. Konferencja to były dwa dni. sobota - rejestracja o 8.30 i zakończenie około 18 i w niedzielę zakończyłam o 19 po rozpoczęciu o 9. Jak widzicie czas bardzo aktywny. Nie narzekam ponieważ organizatorzy chcieli poruszyć jak najwięcej tematów, za co jestem wdzięczna, ale przyznaję, że wykład 20 minut, to zaledwie określenie tematu.I męczące jak dla mnie tak długie siedzenie na wózku. Natomiast jestem zadowolona z samej konferencji, spotkanych ludzi, poruszanych tematów. Dodatkowo pod względem organizacyjnym uważam, że Fundacja zadbała o każdy szczegół, a podejrzewam, że wymagało to wiele pracy i przygotowań. W drugim dniu byłam jeszcze na

na warsztatach. Były to ostatnie warsztaty w czasie całej imprezy :) Cała konferencja zorganizowana była w jednym z centrów konferencyjnych Warszawy na 32 piętrze i nie ukrywam, że było dla mnie niezwykle trudne wjechać windą na to 32 piętro (niestety moja choroba lokomocyjna w takich sytuacjach mocno daje o sobie znać - ważne jednak, że dałam radę i przetrwałam). Niedziele rozpoczęłam od kawusi i delikatnego śniadanka :) Niestety niedziela dla mojego organizmu była dużo bardziej ciężka niż sobota, ponieważ oznaczało to już drugi dzień mega aktywności i chwilami chyba się wyłączałam. Przyszedł kryzys i poważnie myślałam o rezygnacji ( w mojej głowie jednak siedziała myśl , żeby się nie poddawać , że chciałam być, że zależy mi na tym by wytrwać). Zostałam. Jestem z siebie dumna, że nie poddałam się, że zawalczyłam o coś na czym mi zależało. Udało mi się zakupić książkę Anji Rubik. Pozycja niezwykła, pouczająca. Miałam też okazję poprosić o autograf i wspólne zdjęcie :)
I drugi temat... ;( bunt mojego organizmu ;( są to skutki ostatniej aktywności. Po konferencji przyszło takie osłabienie, że jeszcze w niedzielę po powrocie z konferencji próbowałam uruchomić bloggera i zwyczajnie usnęłam zanim się włączyło (nie wiedziałam, że potrafię tak szybko). Następnie była ciężka nocka ponieważ przez siedzenie na wózku mięśnie były tak napięte, że pojawiły się silne bóle stawów i mięśni. Silny ból  i skurcze mięśni. Po raz pierwszy mam skurcze w okolicy szyjnej i tak intensywne, że cała sztywnieję i nie jestem w stanie się jakkolwiek poruszyć, ale i samo leżenie powoduje nasilenie się objawów. Od pona tygodnia nie wstawałam prawie z łóżka (dominował, ból i zmęczenie) Niestety jednym z objawów w mojej chorobie jest właśnie przewlekły ból i zmęczenie (nie zawsze adekwatne do całej sytuacji) bo u mnie po dwóch dniach aktywności ( ale najgorsze jest to, że dwa dni przed konferencją również spędziłam w łóżku, żeby wypocząć i nie przemęczać organizmu). Jednak mój plan nie wypalił, chociaż kto wie jak długo leżałabym po takiej aktywności bez wcześniejszego wypoczynku :)
Po tym wszystkim zrozumiałam tylko, że coraz mniej zależy ode mnie, bo to mój organizm wskazuje drogę i dyryguje co i kiedy mogę zrobić. Oznacza to, żę coraz częściej to moja choroba jest dominującą i już coraz mniej ode mnie zależy, ale nie zamierzam się tak łatwo poddać...
Na tym zakończę dzisiejszego posta. Zapraszam do czytania, i komentowania mojego bloga i do wsparcia mojego leczenia a przede wszystkim zbieram środki na zakup nowego wózka inwalidzkiego a to koszt 30000zł (dla mnie samej nie do ogarnięcia) Dlatego proszę każdego Kto tu zagląda o pomoc. Jeśli tylko możesz, zechcesz, będę wdzięczna, bo jeśli nie zgromadzę niezbędnych środków nie będę mogła samodzielnie funkcjonować a to dla mnie oznacza zamknięcie w domu, w czterech ścianach ;(
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Więcej szczegółów jak można to zrobić w podanym linku. Proszę udostępniajcie, wspierajcie ...


PS. Chciałam tylko dodać, że mój organizm na tyle mocno pokazuje, że ja nie mam nic do powiedzenia, że w tym czasie nasiliły się ataki drgawek (podczas jednego z takich ataków - kiedy łyżeczką małą jadłam serek homogenizowany i łyżeczkę miałam w ustach, przygryzłam ją ) efekt tego jest taki, że niestety złamałam zęba. jedynkę ;( czuję się z tym fatalnie...