Zbiórka, trudny czas... postęp choroby, słaby organizm

Witam Was serdecznie.

link do zbiorki 

Tak się zastanawiam co napisać bo dziś już dwa razy napisałam ten post i usunęło mi go, a niestety od pewnego czasu trudno mi pisać, ale post nie będzie o tym, tz będzie ale tylko po części.

Niestety moja choroba postępuje nie daje o sobie zapomnieć. Ciągle dyslokacje, obecnie to i nawet sama próba zmiany pozycji gdzie napinam mięsień powoduje że moje kości "wyskakują". Ręka porażona nie mam pełnej zdolności chwytania. Do tego ciągle narastający ból częste upadki i zasłabnięcia sprawiły że żebym mogła w miarę funkcjonować potrzebuje wsparcia, ludzi i dobrych sercach. Kwota jest ogromna. Potrzebuje zakupić nowy wózek i podnośnik ale taki który ma możliwość podnieść mnie z podłogi musi on zawierać dodatkowe wieszaki i specjalna podwieszke bo na zwykłych moje stawy uciekają. Spowodowało to konieczność zebrania ponad 80000 zł ( pełna kwota przedstawiona jest w zbiórce). Dużo formalności żeby to poogarniac. Wyceny konsultacje, przymiarki testy itp. ostatecznie sprzęt jest ogarnięty wybrany teraz tylko zebrać potrzebne środki i będzie można zamawiać. Następnie produkcja i droga do mnie to pewnie jeszcze kilka miesięcy a ja poruszam się słabym wózkiem nasilają się przez to bóle długo nie mogę siedzieć sama nie wstaje po upadkach potrzebuje wzywać karetki... Oj dużo się dzieje i brak na to wszystko siły. Dziś jeszcze niemiła sytuacja bo udostępniając zbiórkę na jednej ze grup lokalnych oskarżono mnie i oszustwo... Próbowałam wyjaśnić sprawę ale nie trafiało do tej osoby. Nie wiem na jakiej podstawie  bo udostępniam ze swojego profilu na który każdy ma dojście i może sprawdzić, do tego zbiórka na stronie fundacji założona z potwierdzeniem wszystkich dokumentów przeszła pełną weryfikację staram się zawsze coś dodatkowo pisać ale no cóż spodziewałam się hejtu. Kiedyś usłyszałam E po co mi taka kwota jak wózki można kupić za 10000 bo sklepy podają takie ceny ( obecnie są nie co wyższe) ale mało kto wie że sklep podaje cenę za podstawę czyli wózek który  nie ma potrzebnych funkcji przecież każda część w wózku jest osobno płatna. Nawet za kolor się płaci... No ale cóż łatwiej posądzić kogoś o oszustwo niż dowiedzieć się czegoś na dany temat. Bardzo bałam się założenia tej zbiórki obawiałam się hejtu i zaczęło się dobę po otwarciu zbiórki. Wygląda na to że muszę walczyć nie tylko z chorobą, bólem itp ale i z językami ludzi... I to najbardziej boli. 

Zapraszam do komentowania i odwiedzania mojego bloga wiem że nie jestem aż taka aktywna ale trochę informacji tu się znajdzie.

 

Szanuję. Nie Dyskryminuję! - 2. edycja Miesiąca Walki z Dyskryminacją Os...

Akcja w której miałam ostatnio okazję wziąć udział w fundacji Avalon. Zapraszam do zapoznania si e ze statystykami na temat dyskryminacji , Jak również do podpisania petycji. Jest to sposób walki z dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnościami.

Bunt organizmu 😢

Witajcie Moi Mili. Nie wiem co jest przyczyną takiego stanu, podejrzenie stawiam na nasilenie objawów depresyjnych ale nie mam pewności. Po ciężkim czasie, pobytu taty w szpitalu, później śmierć taty, pogrzeb, żałoba... Wszystko to sprawiło że poczułem się jeszcze bardziej zmęczona i fizycznie i psychicznie. Zauważyłam spadek nastroju (co w takiej sytuacji wydaje się naturalne). Pojawiły się trudności ze snem i z dnia na dzień przestałam przyjmować. Wszystkie leki w formie tabletek do połykania. Przy próbie połknięcia tabletki automatycznie pojawiały się wymioty. Przez co odstawiając leki z dnia na dzień nasiliły się bóle i wiele innych do tego odstawiając silne leki przeciwbólowe (oxycontin 20) - leki opiatowe pojawił się zespół odstawienny ( dreszcze poty osłabienie bóle). Stopniowo uznałam że muszę coś zmienić więc umówiłam wizytę do psychiatry i do psychologa tam gdzie nie mam możliwości rozkruszyć z tabletek żeby z jogurtem połknąć zrobiony proszek zmieniamy leki na takie które się rozpuszcza lub krople zastrzyki itp. obecnie jest na etapie wstawiania nowych leków więc jeszcze nie bardzo są tego efekty bo za krótki czas. 

Najby zastanawia mnie fakt że z posiłkami nie mam trudności z przełykaniem tylko tabletki. Dlatego uważam że mój organizm próbuje mi coś powiedzieć w taki mocny sposób buntując się. Niektóre leki szyku zamienniki żebym mogła wstawić i żeby pomagały nie każde leki są w formie rozpuszcalnych tabletek wziewnych czy kroplach lub zawiesiach. 

Teraz walka trwa. 

Na tym dziś skończę. Zapraszam do odwiedzania bloga czytania, komentowania czy udostępniania dalej. 

utrudnienia w poruszaniu

Tak się zastanawiam nad nową modą... Otóż w poniedziałek jadąc do Muzeum Powstania Warszawskiego przesiadałem się przy stacji Stadion narodowy, zjeżdżając z podjazdu jak zazwyczaj bywa w tym miejscu natrafiłam na trudności. Przy końcu zjazdu z podjazdu drogę zastąpiły mi źle pozostawione hulajnogi 😢😔 było ich około 10 i miałam wybór albo siłować się z ciężka hulajnogą i wywrócić je lub wózkiem ocierać o barierki podjazdu uszkadzając wózek i siebie. Udało się przewrócić hulajnogi ale to nie zawsze jest możliwe, po za tym niszczę ten sprzęt, a nie o to chodzi. Poprzednim razem na tym samym podjeździe miałam przykład że młodzi ludzie siadają tam podczas jednego wjazdu trzy osoby siedzące w różnych miejscach i na tyle zajęci sobą że kilka razy próbowałam przeprosić żeby przejechać ostatecznie jak przeciskamy się i uderzyłam kogoś w plecy zostałam dostrzeżona.

Zastanawiam się skąd bierze się taka bezmyślność zastawiania dla mnie jedynej możliwości wyjechać z peronów że stacji Stadion. Czy jest to próba wygodnictwa, jak siedzenie na podjeździe czekając na autobus bo obok jest przystanek i jedna ławeczka, czy wygodnictwo celem szybkiego pozostawienia hulajnogi, a te można spotkać porozrzucane na chodnikach w całym mieście. Czy tak ciężko włączyć myślenie że są ludzie którzy maja utrudnione poruszanie (wózek, kule, balkoniki, czy osoby niewidome i niedowidzące) dla których taka przeszkodą naprawdę jest dużym zagrożeniem. Rowery dopięte przy drzwiach sklepu blokujące wjazd do środka... Przykładów takiego zachowania jest mnóstwo. Mieszkam w dzielnicy  znajdujacej się z dala od centrum, są więc tu wąskie chodniki często niestety zrobione z ukosa bo jakaś górka itp, wysokie krawężniki i zaparkowane samochody bo ciężko wjechać za bramę własnej posesji piesi chodzą po jezdni bo chodniki służą za parkingi a parking kilka metrów dalej stoi pusty. Lub ciężko jest zadbać o roślinność ktora wystaje po za ogrodzenie posesji zajmując duża część chodnika. Bywają sytuacje że przez takie zaniedbania mam podarte ubrania, połamane parasole i rany na recach czy nogach, bo wystające krzaki uniemożliwiają normalne korzystanie z chodnika 😢😔

Czy naprawdę nie potrafimy używać rozumu. Czy nikt nie zdaje sobie sprawy że w ten sposób stwarzają zagrożenie.  

Są miejsca gdzie muszę jechać jezdnia po krawężnik niby obniżony ale mamy odpływ i powstaje dziura która podnosi krawężnik i uniemożliwia wjazd bezpieczny na chodnik, czasami słupy na środku chodnika uniemożliwiające przezazd z jednej lub drugiej strony. Tak niestety porusza się po całym mieście. Może spróbujmy postawić się w sytuacji innych osób które korzystają z chodników dróg podjazdów itp.