Działanie...

Witam Was serdecznie.Jak możecie zauważyć od kilku wpisów, mocno rozczulałam się nad sobą, użalałam. Moja sytuacja nie zmieniła się, (boli- boli prawie wszystko, od małych stawów-palce, poprzez kkd, kkg , plecy - kręgosłup). Pojawia się problem skurczów od pośladków do stawu skokowego.Od kilku tygodni wykrzywia znowu lewą nogę...
Do tego stany depresyjne i pojawiły się myśli samobójcze, więc postanowiłam pójść na terapię. Rozpoczęłam długą rozmową z panią psycholog i ustaliłyśmy intensywny plan terapii. Od rozmów cotygodniowych, terapie śmiechem, zajęcia oddechowe, teatralne, plastyczne i muzyczne, żebym nie uciekała od ludzi. Po raz pierwszy w tak szybkim czasie od nasilenia się objawów postanowiłam działać. Liczę tylko na to, że pomoże... Wiem, też że objawy psychiczne mogły nasilić się przez stres, związany ze zbliżającym się czasem komisji... Składanie dokumentów (trzeba to wszystko zebrać, po za tym po raz pierwszy będę składała dokumenty w Warszawie, co powoduje dodatkowy stres, ponieważ w Radomsku większość lekarzy znałam- niektórzy mnie leczyli itp). Jak wiecie często uciekam przed nieznanym..wiem, że stan mojego zdrowia pogorszył się od ostatniej komisji, ale jednak doświadczenie pokazuje, że to nie zawsze jest wyznacznikiem.
Do tego nie mam siły na pisanie bloga (przez ból i zmęczenie)...
Kolejny podpunkt to: - w poniedziałek będę kończyła kolejny turnus rehabilitacyjny. Przez ostatnie problemy zdecydowałam zająć się kręgosłupem szyjnym (krótki odskok do piersiowego i rozciągania przepony). Objawy nie ustąpiły, ale myślę że współpraca i doświadczenie Pani fizjoterapeutki jest w pełni profesjonalne ( a to, że objawy nie ustąpiły to tylko dlatego, że jest to tak mocno posunięte) Pani fizjoterapeutka poleciła mi FAR (myślałam kiedyś o tym ale zawsze się bałam- obecnie zastanawiam się jednak, żeby zacząć coś robić). Osoba widać, że mocno zaangażowana w swoją pracę. Jest to Jej pasja i na różne sposoby próbuje pomóc pacjentowi. Już dawno tak dobrze i mocno Nikt mnie nie mobilizował (jest tego a nie  robiąc nic  pochopnie, muszę dużo pomyśleć i stworzyć plan działania, żeby to przyniosło efekt). Na tą chwilę będę taka tajemnicza, zdradzę więcej szczegółów, jak coś się ruszy :D
Zapraszam do czytania , obserwowania i komentowania mojego bloga.
Zapraszam również do wsparcia i pomocy w moim leczeniu. Pomóc można wysyłając SMS na numer 75165 o treści POMOC7878 lub wpłacając darowiznę Wpisując STĘPIEŃ7878 (więcej szczegółów w poniższym linku) https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
Pomóż bym mogła intensywnie się rehabilitować i leczyć...

Skurcze mięśni, wykrzywianie nogi, problemy z wypróżnieniem...

Witam Was serdecznie.Jak wiecie, u mnie nie można się nudzić ... Z reguły coś się dzieje. I tak jest i tym razem. Jeszcze nie wiem, dokładnie co, ponieważ jest tego wiele i szeroko objawowo, dlatego też jest mi ciężko określić dokładnie jaka jest przyczyna itp...
Rozpocznijmy od tego, że jeszcze nigdy nie miałam tak długo trwającego aż tak silnego bólu :(
Co mocno mnie osłabia. Przez ponad tydzień czasu były duże trudności z obróceniem się z boku na bok, raz dziennie wstawałam z łóżka, żeby skorzystać z łazienki... i to było jedyne na co wystarczało wysiłku... Kolejne problemy to skurcze mięśni, prawa strona od szyi przez całe ciało, aż chwilami uczucie przechodzenia prądu i ograniczony ruch . Po stronie lewej od mięśnia pośladkowego. Skurcze tak mocne, że zwijam się z bólu dodatkowo, ciężko siedzieć, leżeć i wstawać... Kolejny problem to obrzęki... Są upały, więc mój organizm zatrzymuje płyny... Przez co pojawiają się obrzęki kończyn dolnych, następnie górnych i pojawił się problem ponieważ płyn zaczął gromadzić się w brzuchu... Dlatego musiałam zwiększyć dawkę furosemidu... Zalecana dawka to 2x1 a ja jeśli nie ma potrzeby używam 1x1. W czwartek byłam na wizycie u lekarza internisty i zwiększył dawkę na 3x1, oznacza to, że Kaldyum też muszę zwiększyć na taką samą dawkę. Od dwóch tygodni pojawił się problem z wypróżnianiem... Wiem, że jest to może mało interesujący problem (uwierzcie, mi, że pisać o tym również  nie jest proste- ale dlatego, że ten blog ma być o trudach życia, to uważam, że powinnam poruszyć ten temat). Nie mam typowych zaparć, a problem jest w parciu... Natomiast z moczem problem jest zupełnie nietypowy, ponieważ czuję ucisk na pęcherz, odczuwam mocne uczucie pełności, do tego silny ból nerek, a nie jestem w stanie opróżnić pęcherza, chyba że poczuję wodę (typu prysznic, miednica, wanna)... Od pona pół roku trudności z oddychaniem... Podczas wizyty u internisty dostałam kolejne skierowanie na cito do poradni chorób mięśni ze wskazaniem, żeby nie zwlekać, bo internista uważa, że wszystkie problemy mojego organizmu są w jakiś sposób powiązane z zanikiem mięśni. Dlatego jest to tak mocno przerażające... Na tym dziś kończę, Za dwa dni rozpoczynam kolejny turnus rehabilitacyjny, a w międzyczasie postaram się również napisać nowy post o śpiworze do łóżka inwalidzkiego. Spróbuję również dodać zdjęcia...
Zapraszam do czytania, komentowania i odwiedzania mojego bloga,,,
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
Zapraszam do wspierania mojego leczenia, moje dostępne środki są zbyt niski bym mogła regularnie się leczyć. Pomóc można na wiele sposobów. między innymi wysyłając sms na numer 75165 o treści POMOC7878 lub wpłacając  darowiznę na konto Fundacji Avalon  z dopisaniem celu szczegółowego STĘPIEŃ7878. Pomóżcie, proszę...

nie poszłam na wizytę...

Witam Was serdecznie.Od ponad dwóch tygodni, nie wychodzę z domu. Moje samopoczucie nawet nie pozwoliło mi przez półtora tygodnia wyjść z łóżka na dłużej niż wizyta w toalecie celem wypróżnienia się (na szczęście łazienka, mam tuż obok pokoju). Przez ten czas nawet nie byłam w stanie wyjść do kuchni, żeby przygotować sobie posiłek. Mój ból utrzymuje się na bardzo wysokim poziomie. Zwiększyłam dawki plastrów a mimo to 3 razy dziennie zażywam bunondol 04 i doretę 650 czyli tą mocniejszą, a ból ledwie pozwala na zmianę pozycji na łóżku. Bardzo boli też to jak bliska mi osoba powiedziała, że lepiej byłoby gdybym przestała bywać u lekarzy, bo wtedy wyzdrowiałabym...(zachowanie to sprawiło, że boli - bo znowu Ktoś sugeruje że symuluję) - niestety w tej chorobie to jest częste :( - i boli za każdym razem, ale najbardziej gdy mówi to Ktoś z bliskich, nie zdając sobie sprawy z tego, jak naprawdę może boleć i jak to jest kiedy boli tak ciągle. Kiedy ból nie odpuszcza i męczy, do tego stopnia, że czasami myślisz o tym że jedynym sposobem, żeby to przerwać jest śmierć.I to nie przez stany depresyjne, tylko dlatego, że szukasz sposobu by odpocząć. (ale to nie takie proste, bo przecież trzeba żyć dalej)., bo to nie jest rozwiązanie, więc dalej cierpię i modlę się, żeby chociaż na krótką chwilę ustąpiło, żebym mogła odpocząć.
Wracając do tego co się dzieje, otóż jest silny ból, osłabienie, senność i niestety bóle brzucha, biegunki lub zaparcia i silne wymioty (praktycznie nawet jak nic nie jem to wymiotuję- więc wykluczam zatrucie itp. podejrzewam, że znowu sprawa z kortyzolem).
Dziś po dwutygodniowej przerwie, miałam mieć wizytę u diabetologa, ale przez upały chyba zatrzymuję płyny, bo pojawiły się obrzęki kończyn górnych i dolnych, jak również taka opona na brzuchu. Zobaczymy czy pomoże większa dawka furosemidu (zastosowałam dawkę, którą pozwolił lekarz, ale taką której nie stosuję na co dzień, tylko w wyjątkowych sytuacjach). Przez ten obrzęk bałam się wyjść z domu (bo wiem, że w tej sytuacji słońce nie pomaga, a wręcz przeciwnie, nasila objawy).
Ze względu na złe samopoczucie miałam duże trudności z pisaniem, mam nadzieję, że się nie pogniewacie na mnie, że tak mocno zaniedbałam bloga i Was... Zapraszam do odwiedzin na moich blogach, czytania, komentowania... Zapraszam...

Stępień Agnieszka (7878)

Stępień Agnieszka (7878): Wspieraj nas bezpłatnie przy okazji zakupów on-line!

Witam Was serdecznie.

 Proszę pomóż mi w walce z rzadką chorobą genetyczną, Pomóż mi walczyć z silnym bólem...Wspieraj podczas zakupów...

1.Kolejne testy... 2. Intensywność leczenia... 3. Zmęczenie...

Witam Was serdecznie. Jest wiele spraw, które chciałabym Wam opowiedzieć. Dawno nie pisałam. Czuję się źle, dlatego mam duże zaległości. Pod koniec czerwca byłam w Bydgoszczy, odebrałam pierwszy etap badań z Genesis ( wynik obejmuje 11 genów- i te są prawidłowe). Rozpoczęłam drugi etap tych badań. Z tego co otrzymałam wynika, że pełny możliwy zakres badań powinnam mieć do lipca przyszłego roku. Przyspieszy to znacznie moje badania nad eds, ponieważ do poprzedniej wizyty (czyli prawie przez 3 lata przebadano jeden gen COL5A1 i 4 mutacje w tym genie i jedna w COL5A2. ) A to duże przyspieszenie, bo w takim tempie badania pewnie nie wcześniej niż za jakieś 10 lat by się zakończyły. Według starej klasyfikacji mam stwierdzone oba typy klasyczne, ale podobno nie wyjaśniało to moich pełnych objawów.
Moja rodzina ma przerwę do przyszłego roku z badaniami, bo podobno dopiero po zakończeniu moich badań będzie wiadomo w pełni czego szukać u rodziny.
Mocno odreagowuję podróż. Mój kręgosłup mocno odreagował jazdę samochodem. Wstrząsy sprawiły że nasilił się ból kręgosłupa jak również zaburzenia czucia i silny ból napięciowy. Dodatkowo złe samopoczucie utrzymuje się przez kolejny test alergiczny. Przez dwa tygodnie nie mogłam stosować większości leków, żeby nie zaburzyć testów kontaktowych. Niestety przez to, że jeżdżę na wózku plastry same w sobie się utrzymały, ale próbki alergenów pospadały i nie dało się ocenić co mnie uczula, a niestety coś oprócz pyłków mnie uczula, ponieważ dostałam wysypki na plecach.
W tym czasie również miałam kolejny turnus rehabilitacyjny (i przez wyjazd do Bydgoszczy) musiałam zakończyć 3 dni wcześniej, bo po powrocie nie wychodziłam kilka dni z domu, (był nawet problem ze wstaniem z łóżka).
W ubiegły tygodniu miałam kolejną wizytę w poradni leczenia bólu, ponieważ od lat w okresie letnim mój ból był, ... znośny (w okresie jesienno zimowym się nasilał, ze względu na to, że źle reaguję na zimno), a obecnie zmagam się z silnym ciągłym bólem... Nie wstaję z łóżka, problemem dla mnie jest zmiana pozycji w łóżku, ponieważ muszę się poruszyć. Ale przy ogromie leków, przez moją przeszłość nie ma dużej możliwości manewru z lekami, lekarz zmienił dawki plastrów i tak transteck 52 i matrifen zmiana z 12 na 25 (wcześniej używałam durogesic 12,5 a później 12 ). Efekt po tygodniu, leki wstawione, a ból nie pozwala wyjść z łóżka...
I znowu problem... bo przez ostatni rok choroba tak mocno ograniczyła mi, możliwości. Jest coraz gorzej choroba, chociaż nie zagraża bezpośrednio mojemu życiu, odbiera mi życie... Z dnia na dzień czuję, że coś tracę, tracę siebie, tracę pasje, nie mam siły. Ból odbiera mi radość. Czasami wijąc się z bólu wychodzę z domu, żeby udowodnić sobie, że jeszcze coś mogę, a później odreagowuję to przez następne dni, a do tego zniechęcam się bo po co cierpieć. często przez ból nie mam też siły, każda czynność jest wysiłkiem, który porównuję do długiej trudnej wyprawy górskiej. Ciężko było dwa lata temu w Chorwacji, kiedy pokonałam trasę 8 kilometrową (część pieszo, część, łodzią, część autobusem - kosztowało mnie to dobą w łóżku i ogromnym bólem.)Obecnie wyprawa do lekarza kosztuje mnie tydzień z większym bólem niż po tamtej wyprawie i minimum tydzień izolacji w domu, w łóżku, nawet nie jestem w stanie zejść na dół do kuchni, żeby coś zjeść ;(
Dlatego mam nadzieję, że wybaczycie mi nieregularność, ale nie zawsze zdrowie pozwala mi na to, żebym włączyła komputer... Tego posta piszę od 28 czerwca 2018r...
Prawdą, jest, że przewlekły ból może obniżyć nastrój... Wiem, że w ostatnim czasie pogłębia się moja depresja... Nie chcę zrzucać wszystkich kłopotów na bliskie mi osoby (nie chcę marudzić, płakać itp), ale nie ukrywam, że jestem mocno zmęczona, obecnym stanem, a przede mną w październiku lub listopadzie kolejna komisja. Nawet nie mam kiedy zebrać dokumentację ( na to wszystko trzeba czasu i siły). Z jednej strony chciałabym wsparcia, a z drugiej pragnę by to wszystko się zakończyło...
Zaczęłam szukać czegoś co mogłoby mi ulżyć w bólu... Jest coś co może chociaż czasowo pomóc, ale... koszty to sam aparat 1400 zł i do tego elektrody itp. kolejne pieniądze.(100-200 zł). Ale to jedyna szansa, żebym nie płakała tak ciągle z bólu... Tylko jak w najszybszym czasie zdobyć aż tak duże środki...

https://ecostim.pl/produkt/elektrostymulator-przeciwbolowy-i-treningowy-prady-tens-ems-ifs-ultradzwieki-laser-eco240#opis%3Fgclid=EAIaIQobChMIouKl2I6B3AIVRqgYCh2uiArkEAQYBSABEgLkH_D_BwE
Jest to elektrostymulator o dosyć dobrych parametrach, więc w moim przypadku powinnam otrzymać wartości łagodzące ból, bo niestety takie aparaty na baterie za 100-200 zł nie pomagają bo nie mają wystarczających parametrów. To jest urządzenie podobne do tego jakie można spotkać w poradniach rehabilitacyjnych... Skąd zdobyć środki, na to by ból w moim życiu był znośny
Pomóżcie w zdobyciu środków... Możecie robić zakupy za pomocą fanimani,
https://fanimani.pl/zaproszenie/5547/f29667a22f9a40848dfb68c3d344d973/
lub wpłacając darowiznę lub wysyłając sms, więcej szczegółów w linku jak również w załączonym plakacie,

 

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html 

Na tym w chwili obecnej kończę. Zapraszam do odwiedzania bloga, komentowania, jak również wspierania  mojego leczenia. 

Postaram się nie, co bardziej systematycznie prowadzić blog, natomiast proszę o wiele wyrozumiałości, jeśli tego nie uczynię, bo uwierzcie mi to nie jest efekt, chęci lub zniechęcenia, a choroba, która mocno utrudnia moje życie, która często pokazuje, że ja nie mam nic do powiedzenia, bo MOJE ŻYCIE NIE JEST TYLKO MOIM ŻYCIEM... BO TO ONA TAK NAPRAWDĘ NIM KIERUJE, A MI MOŻE POZOSTAĆ BUNT (cichy szloch, ukryte łzy... i ten blog... )