Dużo urzędniczych spraw... i złe samopoczucie...

Witam Was serdecznie.
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
Dziś postanowiłam napisać posta, o ostatnim mocno napiętym czasie, zmianach i utrudnieniach przez złe samopoczucie. Jak możecie pamiętać grupę inwalidzką mam tylko do ostatniego października  2018r. Oznacza to, że muszę składać ponownie dokumenty na komisję lekarską. Jest to zawsze dla mnie sytuacja mocno stresowa. Chociaż wiem jak złe samopoczucie i że mój stan zdrowia mocno się pogarsza, ale lekarze jak czegoś nie ma w badaniach to nie zawsze wierzą że to istnieje. Moja choroba EDS jest chorobą, której objawy są nietypowe i nie wszystko wychodzi w zwykłych badaniach. I niestety sam ten fakt nasila moje lęki, przed niedouczonymi lekarzami i komisjami (nie mówię tu oczywiście, że każdy lekarz jest niedouczony, czy niedowiarkiem)- ale pragnę podkreślić jak ciężko jest udowodnić istnienie tej właśnie choroby lekarzom, którzy nie potrafią wypowiedzieć jej nazwy nigdy o niej nie słyszeli itp... Do tego musiałam zgłosić się kilkukrotnie do PFRON Warszawa, celem aktualizacji zgłoszenia dofinansowania, o które staram się od kwietnia ubiegłego roku i w końcu podpisania z Nimi umowy na ten temat- obecnie zostało mi zakup sprzęty, wkład własny i faktura proforma, którą muszę do Nich dostarczyć, a następnie w ciągu 14 dni PFRON przeleje fundusze do sklepu, wtedy muszę odebrać sprzęt i przedłożyć w PFRON fakturę , czyli od półtora roku, ciągłe bieganie, żeby dostać dofinansowanie, ale liczę już na to, że w ciągu ostatniego miesiąca uda się to zakończyć. Do tego musiałam załatwić sobie uprawnienia do głosowania w miejscu, gdzie obecnie mieszkam. Spraw jest mnóstwo, a moje samopoczucie zostawia wiele do życzenia. Sprawę dopełnia zmianą leków i pogorszenie samopoczucia, ból tak silny, że ruch powoduje silne wymioty. Najgorszy ból jest w kręgosłupie lędźwiowym i szyjnym. Kolejny objaw to nasilona częstotliwość ataków drgawek z 2-3 w tygodniu do 1-3 dziennie. Nieprzespane noce, trudności z poruszaniem i niemożność wzięcia leków przez te wymioty, od kilku dni, nie zażywam żadnych lekarstw, bo nie jestem w stanie ich połknąć. Leki jakie stosuję to plastry przeciwbólowe i czopki przeciwwymiotne, i leki wziewne i krople do oczu i nosa... Więc pozostaję bez głównych leków, a tak długo się nie da. Liczę na szybkie ustąpienie objawów, żebym mogła zacząć leczenie właściwe i prawidłowe funkcjonowanie.
Zapraszam Was do wspierania mojego leczenia. Można to zrobić wysyłając sms o treści POMOC7878 na numer 75165 lub wpłacając darowiznę na konto Fundacji Avalon z dopisaniem celu szczegółowego STĘPIEN7878. Więcej informacji w linku na górze posta. Zapraszam do pomocy jednorazowej lub pomocy stałej regularnej, bo w moim przypadku nie ukrywam, że każda pomoc jest potrzebna. Moje dochody są zbyt niskie, żebym mogła regularnie się leczyć. Pomocą są również udostępnianie dalej, bo każda osoba, która to zobaczy może być potencjalnym darczyńcą, a ja proszę o każdą pomoc. I dziękuję za okazanie pomocy jakiejkolwiek, to ważne, mogę walczyć o leczenie swojego organizmu...