!. Nowy problem... 2. Rejonizacja neurologiczna... 3.Proszę o Pomoc

Witam Was serdecznie. Postanowiłam napisać dzisiejszego posta, ponieważ mam od kilku dni nowe objawy (może to somatyka, prze zbliżającym się pobytem na kardiologii, a może nowy objaw tego co dzieje się ze mną ). Rano z trudem obudziłam się mocno zmęczona i z nietypową sztywnością dłoni i bólem od łokci przez nadgarstki do palców (środkowego, serdecznego i delikatnie zahaczający o wskazujący). Niepokoi mnie fakt, że jeszcze do wczoraj to było wiotkie, tak szybkie zmiany nie są czymś dobrym.
Kolejny temat jest kontynuacją poprzedniego posta, w którym opisałam sytuację, w jakiej otrzymałam skierowanie na neurologię. Dziś potwierdziła się wiadomość że oddział neurologi w szpitalach w Warszawie jest rejonizacja więc muszę wybrać się do szpitala w Międzylesiu, przy Bursztynowej, chociaż po ostatnich wydarzeniach z badaniem MR w tym szpitalu, wolałabym unikać tej placówki.

Trzecim i równie krótkim tematem w obecnym poście który pragnę poruszyć, a jest dla mnie bardzo ważny (ponieważ często brakuje mi środków finansowych na leczenie i muszę przerwać). Bardzo mocno pragnę PROSIĆ wszystkich którzy maja tylko takie możliwości(i chęci) o wsparcie mojego leczenia. Obecnie muszę wykupić kolejne lekarstwa, problem pojawia się też taki, że jak wiecie 13 września wyszłam z jednego szpitala, 20 października mam zgłosić się na oddziale kardiologi szpital MSW w Warszawie a tu jeszcze skierowanie na neurologię, które muszę w miarę szybko ogarnąć ( ale przecież nie może mi się pokrywać, terminowo, a do 13 października mam rehabilitacje), a każdy pobyt mój w szpitalu wiąże się mocno ze wzrostem kosztów mojego leczenia (wiąże się to z faktem, że mam zmianę leków, dodatkowo problem z moją dietą w szpitalu, często muszę sama jakieś składniki sobie dokupić, muszę mieć zawsze przy sobie zapas wszystkich lekarstw- nawet tych które staram się nie brać na co dzień, ale w razie potrzeby ponieważ są one na mojej liście przyjmowanych leków muszę je mieć, ponieważ szpital nie musi ich mieć żeby mi zagwarantować) Są potrzeby z ortezami, poduszkami pod kręgosłup. Zrezygnowałam z wizyty u okulisty, ponieważ nie mam funduszy na okulary, a mocno osłabł mi wzrok. Proszę o pomoc w codziennej walce z chorobą. Proszę możecie wspierać mnie na różne sposoby. Pomóżcie... więcej informacji na załączonych fotografiach.
         
Zapraszam do Pomagania, udostępniania dalej. Zapraszam do obserwacji mojego bloga, do czytania i komentowania...

Trzeci specjalista rzuca podejrzenie na SM... Nowe skierowanie na neurologię, zmiana leczenia...

Witam Was serdecznie. We wtorek 03.10.2017r. odbyłam wizytę w poradni rehabilitacyjnej. Droga do poradni była ciężka, tym bardziej, że trasę którą pokonuję w 40 minut jechałam w 2 godziny i miałam świadomość, tego, że planowo jestem pierwszą pacjentką danego dnia u danego specjalisty.Ponieważ pogoda była ciężka to i pani doktor była opóźniona, weszła 1 minutę po mnie, więc miałam czas na rozebranie się. Podczas  wizyty, dałam pani doktor karteczkę z namiarami do Pani profesor Olgi Haus i Pani profesor Anny Latos - Bieleńskiej ponieważ moja pani doktor reumatolog uważa, że Ktoś z Jej pacjentów może być chory na EDS i chciałaby Ich jak najlepiej pokierować, co gdzie co trzeba mieć, kiedy itp.
Ucieszyła mnie taka postawa. oby dużo takich lekarzy.
Odnośnie mojej sytuacji rozmawiałyśmy jak można mi pomóc i o tej niewiadomej, czyli co jeszcze może mi dolegać.Po przekazaniu informacji od pani profesor okazało się, że reumatolog również uważa, że mój organizm kryje w sobie nadal ciężkie dolegliwości.Pierwsze podejrzenia padły na Stwardnienie Rozsiane (na podobny pomysł miała już pani doktor internista (lekarka pierwszego kontaktu, która od półtora roku coś takiego podejrzewa), po ostatniej wizycie w Bydgoszczy pani profesor sugerowała, że może być to SM lub inna sprawa skomplikowana (złożona) i neurologiczna. Dlatego dostałam na wtorkowej wizycie u reumatolog skierowanie na oddział neurologii szpitala klinicznego, kliniki, NFZ (i pani doktor nie jest pewna, czy jest rejonizacja na Warszawę odnośnie neurologii - to wtedy podlegam szpitalowi na Bursztynowej, który jak mogliście przeczytać w poście z wczoraj)jeśli nie ma rejonizacji to rozważam szpital przy Banacha. Oczekuję na jakąś informację od mojej pani neurolog, czy są moje wyniki i jak to z tymi neurologami jest,,,
Przyznam się Wam, że obecna rehabilitacja, skierowania na dwie następne, termin na kardiologię za dwa tygodnie i teraz to nowe skierowanie sprawiły, że zmęczenie i fizyczne i psychiczne daje się już mocno we znaki. (napięcie płacz tak, żeby nikt nie widział...), ale nie to jest tematem dzisiejszego posta. Do głównego tematu pragnę poruszyć jeszcze ważny temat... Czyli dalszy spadek i jak leczyć? Pani doktor miała pomysł, że może nowe tabletki WIT,D3 będą się wchłaniać, ale niestety jak usłyszałam cenę to nie było tak miło... Okazało się, że dawka dobowa to 2 tabletki rano a dwie tabletki to 60 000 jednostek. Opakowanie tabletek kosztuje coś około 40 zł, a w opakowaniu są dwie tabletki czyli dawka dla mnie na dobę, czyli wychodzi na to, że kuracja miesięczna WIT. D3 wynosi 1200 zł, a trzeba utrzymywać minimum pół roku taką kurację czyli na samą wit. potrzebuję 7200 zł.
Pomyślałam na początku, że muszę pokombinować ale załatwię chociażby na jeden miesiąc ale i tak do wit. D3 trzeba doliczyć jeszcze pozostałe lekarstwa. Jeszcze gdyby to było 1200 zł ale tylko przez jeden miesiąc i w dodatku wszystkie a nie tylko jeden lek to coś wymyśliłabym, ale taka długa, droga terapia i w dodatku niepewna sprawiła, że mocno spadła moja samoocena itp.
Dlatego Bardzo mocno proszę wszystkich odwiedzających mojego bloga o wsparcie mojego leczenia, bo jak często możecie zauważyć moja choroba jest bardzo nietypowa, skomplikowana i często zaskakująca (ale negatywnie, co chwilę nowy problem  i wzrost wydatków na leki i leczenie itp, dlatego bez pomocy i wsparcia tak cudownych ludzi jak Wy, nie stać mnie na leczenie).
Bardzo mocno zapraszam do mojego bloga, do komentowania, obserwowania itp.

1. Rezonans Magnetyczny Th w szpitalu...2.Rehabilitacja poszpitalna w filii CKRu

Witam Was serdecznie. W ubiegłym tygodniu zrobiłam badania krwi i moczu w poniedziałek, żeby mieć wynik kreatyniny na wtorkowy Rezonans Magnetyczny (kreatynina w normie, ale niestety znowu spada poziom wit. D3- z 14 w lipcu do 11 obecnie) a to nie jest dobra oznaka.
Ponieważ źle reaguję na pole magnetyczne (podobno przy moich wszystkich schorzeniach jakieś komórki się rozłączają co może powodować drgawki, osłabienie i trudności z oddychaniem- tak wyjaśniono mi w szpitalu jak mówiłam, że nie mogę mieć zabiegów pola magnetycznego, bo źle reaguje, ale nie zrozumiałam szerzej tego tematu)
Badanie rezonansu robię od wielu lat w szpitalnych pracowniach, właśnie ze względu na moje dolegliwości, ponieważ potrzebuje podania tlenu i opieki lekarskiej, przychodnie nie zawsze mogą mi to zagwarantować. Poszłam na wyznaczone badanie do szpitala w Międzylesiu i pani w recepcji spanikowała... I uznała, że badanie się nie obędzie, ponieważ na terenie szpitala nie ma mnie kto podłączyć pod tlen i nie ma lekarza, który mógłby mnie monitorować... Ponieważ uparłam się, że jest mi konieczne to badanie, po konsultacjach okazało się, że jednak może przyjść lekarz i pani pielęgniarka, która podłączy mnie do tlenu...(nie zmienia to faktu, że byłam już mocno zdenerwowana). Kolejnym problemem było to, że wynik kreatyniny miałam w formie e- a nie na kartce papieru. Oczywiście problem miała pani recepcjonistka, ponieważ pani wykonująca badanie nie miała żadnych zastrzeżeń. Badanie jakoś przetrwałam chociaż miałam niewielkie drgawki, ale dało się to opanować. Po powrocie do domu mocno nasilił się ból głowy i kręgosłupa i mocne osłabienie wszystkich mięśni. Przez trzy dni wstawałam raz dziennie z łóżka o toalety i próbując coś zjeść (z kiepskim skutkiem) i ponownie kładłam się bo nie mogłam funkcjonować. I jeszcze sprawa która mocno mnie irytuje to fakt, że wynik już przydałby mi się na wizyty i na rehabilitację, a niestety ja nie mogę go tak szybko odebrać, bo pójdzie do przychodni z której miałam skierowanie wystawione, a tam niestety mogę mieć utrudnione odebranie, przez limity...
Drugi temat który chciałam poruszyć to rehabilitacja... Nie wiem jak zareagować, ponieważ straciłam szansę na miesięczną rehabilitację w domku (po pierwsze dlatego, że o dziś -poniedziałku 02.10.2017r rozpoczynałam rehabilitacje w filii CKRu na Pradze, po drugie 20.10.2017r mam zgłosić się na oddziale kariologii i Nadciśnienia Tętniczego szpitala MSW w Warszawie)- a wymóg był że przez cały październik mogłam mieć rehabilitację w domu. Nawet nie znam szczegółów ponieważ w piątek zadzwoniono do mnie z przychodni do której chodzę do lekarza pierwszego kontaktu (jest tam dwoje lekarzy internistów i chyba woje, albo troje z poradni rehabilitacyjnej) - cała przychodnia to 3 gabinety lekarskie, gabinet zabiegowy wie szatnie, recepcja i część gdzie są gabinety z rehabilitacją (sale ćwiczeń i fizykoterapia). Dlatego byłam mocno zaskoczona jak dostałam telefon z taką propozycją, ponieważ ja nie jestem ich pacjentką z poradni rehabilitacyjnej... Nie bardzo rozumiałam jak to miałoby wyglądać, ale też nie za bardzo miałam możliwość zadawać pytania, ponieważ okazało się, że nie mogę z dwóch powodów z tego skorzystać (a chciałam wiedzieć, czy propozycja nie była komercyjna)Bo jeśli nie trzeba byłoby za to płacić to straciłam dużą szansę. Natomiast pani która do mnie dzwoniła zapytała się, czy byłabym jeszcze zainteresowana podobną akcją -oczywiście, że jestem chętna...
Dziś natomiast rozpoczęłam te rehabilitacje po szpitalu i przyznam, że duża szkoda, bo widać, że ośrodek jest nowy jest dosyć duży, natomiast mam bardzo duże trudności z poruszaniem się na wózku, ponieważ dużą część zajmują bardzo szerokie schody a na około schodów są wąskie korytarzyki w których są fotele, krzesła i kanapy i mało miejsca żeby się przemieszczać - tylko dla jednej osoby, gdyby ktoś chciał kogoś wyminąć to już robi się problem - dlatego ja wózkiem mam mocno utrudnione poruszanie się, ciężko wyrobić na zakrętach, wyjechać z drzwi lub w drzwi... Nie wiem co za architekt to opracował, ale na pewno nie brano pod uwagę osób na wózkach bo nawet na wózku ręcznym jest tego miejsca bardzo mało, trzeba by uważać, żeby nie odrzeć sobie ręki...
Ja  mam rozpisane zajęcia na dwie godziny, ale można byłoby to jakoś sprawniej zorganizować, w porównaniu do innych ośrodków rehabilitacyjnych jakie znam ten wypada kiepsko pod względem organizacji i pod względem praktyczności.
Co do organizacji, nie trafionym pomysłem jest dla mnie odnoszenie kart do terapeutów  u których się rozpoczyna zajęcia (jeśli wypada to na terapeutę z terapii indywidualnej to czasami wypada czekać prawie pół godziny żeby oddać kartę, bo jeżeli właśnie rozpoczął zajęcia indywidualne to raczej nie powinno się wchodzić do gabinetu,gdzie może być akurat w tym momencie rozebrany inny pacjent). Dlatego moim zdaniem ta organizacja stoi kiepsko...
Na tym kończę dzisiejszego posta. Jutro przede mną mocno intensywny dzionek, 2 wizyty lekarskie plus rehabilitacje... Postaram się dosyć szybko zdać relacje, ale przyznam się, że nie koniecznie może tak wyjść.
Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, do obserwacji, czytania i komentowania... Zapraszam...