Blog jest historią życia 40 letniej kobiety która od dzieciństwa chorowała a w wieku 33 lat okazało się, że jest to rzadka choroba genetyczna. Blog jest o zmaganiach i trudach codzienności,walki z chorobą, walki z niesłusznym oskarżeniem o symulacje i walki z bólem. Blog jest o szukaniu pomocy, zaufania...
Polecany post
Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp
Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...
czwartek, 30 listopada 2017
Dziwne normy...
A ja już trzecią nockę nie śpię. Głowa bardzo mocno boli 😢. Mam dość jeśli się do rana nic się nie zmieni to raczej zrezygnuję.
Na tym kończę ten post.
środa, 29 listopada 2017
Pobyt sie przedluza
Witam Was serdecznie. Moj po0byt na oddziale neurologii bedzie trwal minimum tydzien, a mialo byc zaledwie kilka dni. Co najgorsze przez czesc czasu leze bezczynnie. W dniu dzisiejszym mialam miec punkcje ledzwiowa. Okolo poludnia przyszla pani doktor na niby obchod, (bo tu obchod to tylko lekarz prowadzacy i w roznych godzinach), i oswiadczyla mi ze dzis nie zrobi mi badania bo nie zdazy, ze przelozymy je na piatek a wyjde w poniedzialek bo chce mnie poobserwowac po badaniu. Zatem dzis i jutro leze, zeby sobie polezec. Dla mnie to jest zwykle marnowanie pieniedzy podatnikow itp. Ale widze, ze ten oddzial tak funkcjonuje :( jest to smutne, poniewaz terminy do szpitali sa kolosalne, a tu zamiast badac pacjentow regularnie (bo nie mowie, ze wszystko jednego dnia, ale chociaz jedno badanie na dzien, to pozostawia sie luki) stosuje sie lezing :)
Dzis tez parodia, nie zjadlam objadu... Jak zawsze w szpitalu zglosilam diete wegetarianska w polaczeniu z cukrzycowa... i dostalam ziemniaki z sosem i skrawkami miesa :( nie wiem kto tego pilnuje, ale koszmar, po pierwsze nie jadam sosow, nie ze wzgledu namieso, ale na tluszcz. Jeest to tak tluste danie, ze moj zoladek, moja watroba nie wyrabiaja. Nie wiem kto ustala diete, ale to mieso i sos, to duuuza pomylka, ale coz trzeba wytrzymac te kilka dni. Chociaz nie ukrywam, ze wolalabym zostac przeniesiona na sale, bo obecnie kiedy moge to uciekam z oddzialu, bo nie moge patrzec na te sztuczne swiatla.
Na tym koncze tego posta. postaram sie opisac sama punkcje. Zapraszam do czytania i komentowania. Szykuje sie trudny czas, 5 wizyta u dermatologa, 7 u okulisty,11 laryngolog i badanie blednika 12, konsultacja w Konstancinie... Relacje w miare mozliwosci.
wtorek, 28 listopada 2017
Neurologia powrót do przeszłości 😢
pojechałam prosto do sekretariatu. Na miejscu pani powiedziała że jeżeli jest ktoś ze mną to niech idzie z moimi dokumentami na izbę przyjęć nieplanową. Poszedł tata wrócił po około 20 minutach. Weszłam z dokumentami i po pierwsze pomimo planowanego przyjęcia mam być na korytarzu, ale nie to jest w tym najgorsze: Bo okazuje się że na oddziale są dwie łazienki jedna męska, jedna damska. Poczułam się tak jak gdybym cofnęła się mini.um o 20 lat i w dodatku z dużego miasta do jakiejś dziury 😢
nawet usłyszałam rozmowę pielęgniarki i salową (szukały na salach łóżka oddziałowego - podobno ma ponad 100 lat. Jak to możliwe. Tu jest zbieranina starych łóżek i szafek i innych sprzętów szpitalnych. Kolejny problem to znalazłam znaczek że łazienka dla OzN i niestety na karteczkach się skończyło bo w środku okazało się że drzwi bez klamki barierki powyginane i zardzewiałe. Pod niby "przystosowanym"prysznicem przystosowany jest tylko wózek toaletowy. Światło nad głową zapalone 24 😞 przy moim światłowstręcie dzisiaj rano oznaczało silną migrenę. W dzień dostałam słabego ataku drgawek (czyli bez utraty przytomności no i się zaczęło 😢 Lekarka nakrzyczała na mnie że histeryzuję. A mnie przez sztuczne światło walczyłam sama ze sobą ale wymioty itp. Jakieś koszmar.
później badanie EMG i ambitna pani doktor co rusz to zmieniała ustawienia żeby tylko wszystko była koniec dobrze czyli dodawał coś do odmierzonych odległości żeby można było dobre wyliczyć. Zapowiada się kolejna nieprzespana nocka ponieważ zapalone światła
nasilają ból i sprawiają mi nasilające się zmęczenie. Chyba jurto jak nic się zmieni to wyjdę na własne zadanie. Mam nadzieję żep sobie poradzę. Zapraszam do obserwacji mojego bloga i częstego odwiedzania, czytania postów i komentowania :)
czwartek, 23 listopada 2017
Neurologia czeka
Zamówiłam łóżko i materac, teraz tylko czekam na przesyłki.
Na tym kończę tego króciutkiego posta. Zapraszam do dalszych relacji.
piątek, 17 listopada 2017
Stępień Agnieszka
Dla Ciebie zakupy to przyjemność, a przy okazji możesz POMÓC... Nie wahaj się, POMÓŻ...
https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/stepien-agnieszka/
środa, 15 listopada 2017
Zapraszam do pomagania
Witam Was serdecznie. Postanowiłam stworzyć nowy post, w którym dowiecie się jak można pomagać.
Sposobów na pomoc jest wiele, wystarczy tylko odrobina chęci. Można wpłacić darowiznę, wysłać sms, robiąc zakupy, sklep w którym kupujecie płaci jakiś procent z Waszych zakupów darowiznę na wskazane przez Was fundacje lub osobę (beneficjenta), można rozliczyć się z 1% podatku.
Więcej szczegółowych informacji znajdziecie w linku nad tekstem lub w zdjęciach pod postem.
Zapraszam Was do pomagania, bo dzięki temu czynicie wiele dobrego, a np. ja mogę się leczyć.Dziękuję Tym którzy okazali już swoje serduszka i wysłali smsa. Każdy gest jest wielki i ważny.Dlatego zachęcam do ciągłego pomagania (oczywiście wiem, że każdy ma jakieś ograniczone możliwości), ale wiem, że możecie wiele, dziękuję. Zapraszam do odwiedzania mojego bloga. czytania, komentowania.