Kryzys po zbyt intensywnym i agresywnej diagnostyce i leczeniu... ;(

Witam Was serdecznie. Postanowiłam napisać dzisiaj post o kilku sprawach. Od tygodnia mam rehabilitację... I to co , dzieje się z moim ciałem, sprawia, że dużo myślę.I... nie jest dobrze... Osłabienie masy mięśniowej pogłębia się. A myśl o tym sprawia, że nie czuję się dobrze. Widząc że słabnę...
Rehabilitację mam jeszcze przez tydzień, w międzyczasie w tym nadchodzącym tygodniu mam kilka wizyt u lekarzy, między innymi w środę wizyta w poradni genetycznej w Bydgoszczy. Najprawdopodobniej na tej wizycie nie uzyskam, żadnych wyników, bo jeśli dobrze wszystko zrozumiałam to pełne wyniki będą po 4 wizytach takie rozporządzenie NFZ. Najprawdopodobniej będę teraz miała pobraną krew na dalsze badania ( drugi etap, i wyślą tą próbkę do Poznania). Jestem po kilku latach badań, mam stwierdzone obecnie 5 mutacji w dwóch genach, a obecnie zmieniliśmy sposób badania i powinno to przyspieszyć diagnostykę i pełny obraz.
Przechodzę przez kryzys, ponieważ od ponad roku, mam dosyć intensywne leczenie i diagnostykę, a przyznam, że nie zauważam efektów (wiem, że mogło być gorzej gdyby nie leczenie, że postęp choroby mógł być jeszcze mocniejszy, nie mam pewności, że nie pomaga). Natomiast mój obecny stan (osłabienie mięśniowe, zmęczenie i psychiczne i fizyczne, wizyty u lekarzy, badania sprawiają że nie mam na nic siły)
A do tego, ostatnia propozycja (Zaproponowano mi DPS) podobno powinno to być dla mnie dobre, ale... Ale sama myśl że jestem coraz mniej samodzielna, że coraz częściej przegrywam z chorobą (dziś ból nie dość, że nie pozwolił spać to zatrzymał mnie w domu, w łóżku. A to oznacza, że choroba coraz mocniej kieruje moim życiem). Choroba coraz bardziej mnie ogranicza, zamyka. ;(
Jak wiecie, zawsze staram się być jak najbardziej samodzielna, teraz jest to mocno utrudnione, a na dodatek każdy dzień jest coraz to trudniejszy, coraz bardziej zależny (mniej samodzielny). Każdy dzień to dodatkowe trudności, ból i załamanie. Choruję od kiedy pamiętam, ale nigdy jeszcze  nie było tak źle. Teraz jeszcze świadomość, że może znowu jest gruczolak, przez którego w dzieciństwie byłam mocno izolowana (nie mogłam nic robić, nigdzie wyjść). A przy obecnym systemie zdrowia muszę czekać pół roku, żeby potwierdzić lub wykluczyć gruczolaka. Ta niepewność dodatkowo sprawia obniżenie nastroju.
Na tym kończę, bo chyba ostatnio większość moich postów jest mocno dołująca. Jeśli tak jest to bardzo mocno przepraszam i czekam na Wasze komentarze w tym kierunku.
Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, czytania i komentowania...
Zapraszam również do wspierania mojego leczenia, więcej szczegółów  w linku w poście...  Można wspierać przez cały rok, można wysyłać sms lub wpłacać darowiznę. Można pomóc robiąc zakupy lub ubezpieczając się... Proszę Pomóżcie...
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html
 

Krzywa cukrowa

Witam Was serdecznie. Dziś jest trzeci dzień mojego pobytu w klinice endokrynologii i diabetologii szpitala MSW w warszawie. Dziś powinnam mieć wykonany test tzw. krzywa cukrowa, 5 godzinny. Jest kilka rodzajów tego testu, najpowszechniejszy jest dwugodzinny. W moim przypadku będzie to pięciogodzinny (jest on dokładniejszy w ocenie i glukozy i    insuliny) , a przy moich dużych skokach cukru ostatnio od 50 do ponad 200 to nie czuje się za dobrze, a juz kilka lat temu mialam zdiagnozowana hipoglikemie reaktywna i otrzymywałam leki na cukrzyce. Najpierw to był glucophage 500 , a następnie glucophage  750.
Poprzednio badanie źle znosiłam, ponieważ po  3 godzinach mialam duży spadek cukru i dostałam drgawek z utrata przytomności, dlatego juz przy ostatnim pobycie na oddziale nie chciano mi wykonać tego badania . Teraz tez były z tym problemy, ale ja się upierałam bo w poradni lekarz uznał ze to konieczne, to w końcu doktor rozpisała. Dlatego tez przekonamy się jak będzie tym razem. Jeśli  dobrze przejdę badanie to powinno oznaczać, ze moje leki jednak cos działają, jeśli jednak znowu będą jakieś zasłabnięcia to albo zmienia leczenie albo w inny sposób będą mnie stabilizować. Teraz kończę posta, jak będę po badaniu dobrze się czuła   to opiszę jaki był przebieg.    Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, czytania, komentowania...

Drugi dzien pobytu na endokrynologii

Dzis niedziela 10 czerwca, jest to drugi dzien mojego pobytu w szpitalu MSW na oddziale endokrynologii i diabetologii . Od rana pierwsze badania, ogolne moczu i krwi jak rowniez cukier co dwie godziny, do tego testy tolerancji na glukoze i laktoze, poziom kortyzolu, prolaktyny i podstawowe hormony . Dopiero jutro jak zobaczymy co to wykaze  i bedzie dalsza diagnostyka. JEstem tylko ciekawa kto bedzie moim lekarzem prowadzacym . Bo w duzej mierze od tego bedzie zalezna moja dizgnostyka podstawowa, bo reszta wyjdzie z poszczegolnymi wynikami...  Tzn, jak cos bedzie nie tak to rozszezaja poszczegolna diagnostyke w danym kierunku.
Jestem na sali 5 osobowej, ale jak wczoraj przyszlam to bylysmy we dwie, a dzis doszly do nas dwie molodziutkie dziewczyny.jeszcze nascie chociaz juz pelnoletnie :) wiec w tej chwili jestesmy we cztery w tym dwie na wozkach :) ale dajemy rade.
Na tym koncze dzisiejsza relacje. postaram sie opisac jak bede cos wiedziala wiecej. przyznam sie ze chcialabym aby przeprowadzili diagnostyke szeroko we wszystkie mozliwe kierunki, zebym za kilka miesiecy nie musiala tu wracac, bo mecza mnie juz te wszystkie szpitale. Wiecie dobrze jak to wygladalo w ostatnim czasie u mnie. Juz zapomnialam jak wyglada normalne zycie.
Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, czytania, komentowania... Zapraszajcie znajomych... Dziekuje Tym ktorzy tu bywaja :)

Oddzial Endokrynologii 06.2018r

Witam Was serdeczni. Dzis to jest 09.06.2018r. mialam planowe przyjeciena oddzial endokrynologii szpitala MSW w Warszawiwe. Termin przyjeciaustalony zzastepca ordynatora 18 maja bierzacego roku. Nie koniecznie odpowiadalo mi,ze to w sobote,bo przeciez w weekend wielu badan sie nie zrobi.  Natomiast sam fakt przy obecnych terminach przyjecia pilnego w takim czasie jestsamym w sobie plusem. I tak znajac realia pracy szpitali podejrzewam, ze w ciagu tego tygodnia powinnam wrocic... Niestety juz dzis lekarz dyzurny uznal za problem wykonania jednego z podstawowych badan, czyli 5 godzinny test krzywej cukrowej... Zobaczymy co bedzie jakbede miala lekarza prowadzacego... Bo z tego co kojarze to oddzial jest dobrze prowadzony przez ordynatora i wszystko powinno byc skontrolowane, zeby nie doszlo do jakis niescislosci. Jutro pierwszebadania... Iczekamy z konkretami do poniedzialku. Na tym koncze dzisiejszego posta, postaram sie w miare regularnie pisac, co sie dzieje itp.  Przepraszam za bledy, ale nie bralam mojego starego acerusia wiec na tablecie niemam klawiatury z jezykiem polskim.
Zapraszam do czytania komentowania, odwiedzania...

KM Pozytywnie...

Przykładowe zdjęcia pociągu i dwa z wewnątrz które udało mi się dziś zrobić...

Witam Was serdecznie.W dniu dzisiejszym postanowiłam czekając na SKM zaryzykować i jak zobaczyłam platformę w KM zapytałam się konduktora i bardzo chętnie razem z maszynistą rozłożyli platformę i szybko dostałam się do domu. Według zasad oficjalnie powinnam dwie doby wcześniej zgłosić taką chęć przejazdu, żeby uzyskać pomoc, co dla mnie jak poruszam się tylko po mieście nie ma sensu. A ponieważ ostatnio nie chciałam jeździć autobusami, bo gorąco, korki i długo, a przy mojej chorobie lokomocyjnej nie było to przyjemne.Dlatego jak zobaczyłam że bez problemu mogę dostać się na perony w najbliższej stacji zdecydowałam że kiedy tylko będzie mi to pasowało godzinowo i terenowo to będę poruszała się właśnie tym środkiem transportu (czyli pociągami). Dziś z bardzo pozytywnym skutkiem polecam podróże KM przez ON . Bardzo miła atmosfera :) Dziś pragnę podziękować panu konduktorowi i panu maszyniście pociągu do Grodziska Mazowieckiego :)
Postawa taka pokazuje że jeśli Ktoś chce to nic nie jest problemem, żeby rozłożyć platformę dla osób na wózkach :)
Na tym kończę dzisiejszego posta...  Jutro około godziny 16 mam pojawić się w szpitalu MSW na SOR żeby planowo przyjęto mnie na oddział endokrynologii. Postaram się opisać wszystko co będzie się działo, zależy jak będzie działał mój internet.
Zapraszam do czytania, odwiedzania i komentowania mojego bloga.

Nowa doktor... z dziedziny psychiatra....

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym byłam na pierwszej wizycie w poradni zdrowia psychicznego. Po tym jak w ubiegłym roku moja doktor zmieniła pracę przez ten czas nie chodziłam na wizyty. Lekarstwa przepisywała mi lekarz pierwszego kontaktu. Ale dlatego że czułam już jak obniżony nastrój nie pozwala normalnie funkcjonować uznałam że tak nie da się leczyć. Owszem przez cały ten czas poszukiwałam dobrego specjalisty, ale zawsze było coś nie tak. Dopiero po wizycie pracownika socjalnego, pani zaproponowała mi wizytę w poradni przy OPS. Kiedy poczytałam opinie na temat pani doktor byłam dobrej myśli. Dzisiaj po wizycie potwierdzam. Pani doktor sympatyczna, a w dodatku uwierzyła w moje leczenie. Bo z reguły jak mówiłam jakie leki i na co dostaję to było niedowierzanie i insynuację że coś ukrywam. Dzisiaj było inaczej. Dzieki temu mam nowego lekarza prowadzącego z dziedziny psychiatrii. Pani doktor przejrzała moją dokumentację, uznała że w chwili obecnej nie będzie zmieniała leczenia ponieważ potrzebuję ustabilizować hormony i moje niedobory i dopiero po szpitalu znając przyczyny i po chociaż odrobinkę stabilnej sytuacji pomyślimy co dalej. Jestem pozytywnie nastawiona do tej pani zdobyła moje zaufania i liczę na owocną współpracę. Na tym kończę dzisiejszego posta. Zapraszam do czytania odwiedzania i komentowania.