Kryzys po zbyt intensywnym i agresywnej diagnostyce i leczeniu... ;(

Witam Was serdecznie. Postanowiłam napisać dzisiaj post o kilku sprawach. Od tygodnia mam rehabilitację... I to co , dzieje się z moim ciałem, sprawia, że dużo myślę.I... nie jest dobrze... Osłabienie masy mięśniowej pogłębia się. A myśl o tym sprawia, że nie czuję się dobrze. Widząc że słabnę...
Rehabilitację mam jeszcze przez tydzień, w międzyczasie w tym nadchodzącym tygodniu mam kilka wizyt u lekarzy, między innymi w środę wizyta w poradni genetycznej w Bydgoszczy. Najprawdopodobniej na tej wizycie nie uzyskam, żadnych wyników, bo jeśli dobrze wszystko zrozumiałam to pełne wyniki będą po 4 wizytach takie rozporządzenie NFZ. Najprawdopodobniej będę teraz miała pobraną krew na dalsze badania ( drugi etap, i wyślą tą próbkę do Poznania). Jestem po kilku latach badań, mam stwierdzone obecnie 5 mutacji w dwóch genach, a obecnie zmieniliśmy sposób badania i powinno to przyspieszyć diagnostykę i pełny obraz.
Przechodzę przez kryzys, ponieważ od ponad roku, mam dosyć intensywne leczenie i diagnostykę, a przyznam, że nie zauważam efektów (wiem, że mogło być gorzej gdyby nie leczenie, że postęp choroby mógł być jeszcze mocniejszy, nie mam pewności, że nie pomaga). Natomiast mój obecny stan (osłabienie mięśniowe, zmęczenie i psychiczne i fizyczne, wizyty u lekarzy, badania sprawiają że nie mam na nic siły)
A do tego, ostatnia propozycja (Zaproponowano mi DPS) podobno powinno to być dla mnie dobre, ale... Ale sama myśl że jestem coraz mniej samodzielna, że coraz częściej przegrywam z chorobą (dziś ból nie dość, że nie pozwolił spać to zatrzymał mnie w domu, w łóżku. A to oznacza, że choroba coraz mocniej kieruje moim życiem). Choroba coraz bardziej mnie ogranicza, zamyka. ;(
Jak wiecie, zawsze staram się być jak najbardziej samodzielna, teraz jest to mocno utrudnione, a na dodatek każdy dzień jest coraz to trudniejszy, coraz bardziej zależny (mniej samodzielny). Każdy dzień to dodatkowe trudności, ból i załamanie. Choruję od kiedy pamiętam, ale nigdy jeszcze  nie było tak źle. Teraz jeszcze świadomość, że może znowu jest gruczolak, przez którego w dzieciństwie byłam mocno izolowana (nie mogłam nic robić, nigdzie wyjść). A przy obecnym systemie zdrowia muszę czekać pół roku, żeby potwierdzić lub wykluczyć gruczolaka. Ta niepewność dodatkowo sprawia obniżenie nastroju.
Na tym kończę, bo chyba ostatnio większość moich postów jest mocno dołująca. Jeśli tak jest to bardzo mocno przepraszam i czekam na Wasze komentarze w tym kierunku.
Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, czytania i komentowania...
Zapraszam również do wspierania mojego leczenia, więcej szczegółów  w linku w poście...  Można wspierać przez cały rok, można wysyłać sms lub wpłacać darowiznę. Można pomóc robiąc zakupy lub ubezpieczając się... Proszę Pomóżcie...
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html