Dziękuję za pomoc w zbiórkach

Witam Was wszystkich serdecznie. Wiem Moi Mili że dawno mnie tu nie było. Wiele w moim życiu się dzieje. Niestety nie wszystko  jest to do końca dobre. 

Ale może rozpocznę od tego dobrego. Po wielu miesiącach różnych zbiórek udało się. Udało się dzięki Wam. Cudownych ludzi którzy przekazywali swoje darowizny czy 1%podatku. Dziękuję bo to dzięki Wam właśnie złożyłam zamówienie na nowy wózek inwalidzki elektryczny. Dzięki Waszej pomocy otwierają się dla mnie drzwi (chociaż w sytuacji obecnej ciężko powiedzieć że gdzieś się otwierają drzwi, bo i tak pewnie nadal będę ograniczała swoje wyjście z domku). 

Mam też ciężki czas z powodu problemów z kręgosłupem. Mój ból i problem nasilił się w dniu przeprowadzki do mojego mieszkania. W tym to dniu miałam bardzo silny atak drgawek i niestety mocno poobijalam się kiedy przewróciłam się na kafelkach. Od tego dnia nasiliły się problemy z rwą kulszowa. Pojawił się silny ból. Jest mrowienie w kończynach dolnych. Zmiany czucia na plecach ( czyli są miejsca gdzie jest przeczulica i boli skóra ale i są.miejsca gdzie nie czuję dotyku). Jest silny ucisk. Od maja mam rehabilitację prawie codziennie w domu i niestety w ostatnich dniach nasiliły się kłopoty z kręgosłupem szyjnym i piersiowym. Silny ból i mrowienie w kończynach górnych, jak również ból i ucisk na plecach. Każdy ruch głową (szyja) sprawia że wszystko wydaje dźwięk chrupania i napięcie mięśni. Od sierpnia mam skierowanie do szpitala na oddział neurologii i niestety muszę się przyznać że zaniedbałam to gdyż przez ból nie dałam rady żeby pojechać i zająć się tym. Przez większość czasu leżę w łóżku siedzenie sprawia że ból się nasila. Mam trudności z utrzymaniem czegoś w dłoniach. Wszystko wypada. Do tego ciągle próbuję znaleźć sposób żeby chociaż na chwilę zmniejszyć ból. A nawet leżenie nie jest takie proste. W tej chwili już nawet w pozycji krzesełkowej boli... 

Dziś kończę już mój post ponieważ jest już ciężko pisać. Jak będzie nowy wózek to wrzucę zdjęcia ☺️ 

Zapraszam do czytania i komentowania. 

Siepomaga,zbiórka na nowy wózek ponieważ awaria uniemożliwia wyjście z domu

Witam Was serdecznie.  Na wstępie tego posta pragnę Was przeprosić za to że nieczęsto tu bywam ostatnio, a jeszcze mniej publikuję. Niestety mój stan zdrowia nie pozwala na regularne pisanie a do tego kiepski internet i to jeszcze w niewielkiej ilości, który szybko się kończy i wejście na stronę jest ciężkie a wysłanie czegokolwiek wręcz niemożliwe.

Z moim samopoczuciem jest tak że od końca marca mam ostry atak rwy kulszowej 😢 i leki pomogły w niewielkim stopniu tylko na czas zażywania ich kiedy się skończyły i zaprzestał zażywać silny ból powrócił. Od 7 mają miałam rehabilitację ( na szczęście w domku więc nie miałam konieczności wychodzenia) - po rehabilitacji zasypialam na kilka godzin ze zmęczenia. Ból sam w sobie utrudnia mi funkcjonowanie, nawetam trudności żeby spać bo tak mocno boli więc kiedy padałam ze zmęczenia pozwalałam sobie na sen nawet w środku dnia byle by tylko odpocząć od bólu. W sobotę 24lipca zakończyłam turnus rehabilitacyjny a nawet podczas ostatniego masażu fizjoterapeuta uznał że mięśnie są mocno napięte i nie może tego w żaden sposób rozbić żeby zmniejszyć ból delikatny masaż nie pomagał w ogóle po mocnym zostawały siniaki ale mięśnie i tak pozostawały spięte. 

Wózek ciągle się psuje po ostatnim ładowaniu przez godzinę czasu próbowałam uruchomić żeby wyjść z domku do najbliższego sklepu po pieczywo.... Od kiedy mieszkam sama nie mogę sobie zupełnie pozwolić na awarię wózka bo nie zrobię nic. Nie wyjdę z domku ale i poruszanie się po domu będzie mega utrudnione... Od ponad roku próbuję na różne sposoby zbierać środki na nowy wózek inwalidzki elektryczny... Niestety brakuje dwóch trzecich potrzebnej kwoty czyli około 20000 zł

W celu zebrania środków uruchomiłam aukcję charytatywną na allegro (obecnie wystawiony jest obraz, moja praca) ale  każdy kto chce pomóc może również wystawić coś od siebie żeby wesprzeć zakup wózka https://allegro.pl/oferta/tancerka-w-ogniu-9545054807?utm_medium=app_share&utm_source=facebook licytacja obraz

Próbuję również uzbierać część środków przy współpracy z fundacją Siepomaga która kilka lat temu w całości zakupiła mój wózek 😘 za co jestem ogromnie wdzięczna. 

Nie ukrywam że nie miałam odwagi odezwać się do Nich bo mnie już kiedyś pomogli a pewnie teraz mają masę potrzebujących ale nie ukrywam że wózek coraz gorzej działa i chyba nie miałam wyjścia bo bez nowego wkrótce zostanę więźniem w mieszkaniu pomimo tego że jest ono dostosowane i na sprawnym wózku mogę w miarę funkcjonować (oczywiście wszystko zależy od samopoczucia, bo są dni że nie wstaje z łóżka tak boli). Jeśli chodzi o ból to dla mnie najgorsze jest to że boli ciągle... Nie mam chwili bez bólu tylko nasilenie jest od 5-6 do 10 a przy 10 potrafię stracić przytomność lub wymiotuje z bólu... Jest to koszmar. Do tego niesprawny wózek co generuje stres i większy wysiłek które jeszcze bardziej nasilają ból... 😢 Jestem.juz zmęczona 😔 proszę pomóżcie mi zebrać środki bo zaczyna brakować sił na walkę z chorobą bólem itd. By wygrać z niepełnosprawnością... Zbiórka Siepomaga

Dziś już kończę bo pisanie sprawia coraz większą trudności wzmaga ból. Zapraszam do odwiedzania bloga, udostępniania.

Zapraszam również na moje licytacje i do wystawiania przedmiotów na aukcje na.pomoc dla mnie, jak również na jakąkolwiek pomoc na platformie Siepomaga....

Samodzielne mieszkanie, koronowirus i jego konsekwencje

Witam Was serdecznie. Postanowiłam napisać dzisiejszy post z kilku powodów.
Jest radość i chęć pokazania moich własnych kątów :) jeśli uda się załadować trzy krótkie filmiki będziecie mogli zobaczyć jak to wszystko wygląda obecnie. Choć jeszcze co nieco brakuje, ale przez sprawę z wirusem mam utrudnione zakończenie tego.

Mieszkanie wymaga jeszcze dopracowania, ale powoli wszystko jest na dobrej drodze. Najważniejszy bezprogowy prysznic i to, że swobodnie mogę poruszać się na wózku. Obecnie problemem największym z moją samodzielnościom jest psujący się wózek i brak środków finansowych na zakup nowego. Niestety na stronach internetowych sprzedaży wózków są ceny mocno zaniżone, bo podają wersje podstawowe i wózek ze zdjęcia kosztuje dwa trzy razy tyle co podstawa. A bez sprawnego wózka nie zrobię zupełnie nic... Dlatego nie potrafię cieszyć się z mieszkania, bo strach, że będę zamknięta podcina mi resztki nadziei.
Dlatego skorzystałam z okazji bo były moje urodziny i zrobiłam zbiórkę na facebooku. Każdy chętny do pomocy może wejść i zostawić datek bezpośrednio w tym linku czyli na zbiórce https://www.facebook.com/donate/136652021122108/
lub bezpośrednio na konto Fundacji Avalon wpłacając darowiznę z dopisanym tytułem wpłaty STĘPIEŃ7878... Więcej szczegółów  w linku: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html
Zapraszam do wspierania, Wiem, że macie cudowne serduszka i pomożecie, każdy na miarę swoich możliwości...
Kolejny temat to wirus... Od dwóch tygodni nie wychodzę z domu. Zakupy przez internet, pieczywo czasami Ktoś bliski, lub też przez internet. W tym tygodniu kolejne wizyty odwołane, część recept będę miała za kilka dni część będzie w wersji e- recepty mam dostać kod. Obawiam się, że nie załatwię przez to potrzebnych faktur aby otrzymać pomoc w zakupie chociaż części leków, obecnie mam recepty od dwóch specjalistów, a w ciągu tygodnia będę miała od trzech kolejnych. Ja wiem, że to wszystko jest robione dla naszego bezpieczeństwa (sama zdaję sobie sprawę, że jestem w grupie podwyższonego ryzyka)- dlatego właśnie nie wychodzę ale nie wiem jak ogarnąć pewne sprawy... Moje wyjście z domu ostatnie było na dwie minuty wyrzucić śmieci, a dużo było przygotowania, bo maseczka, rękawiczki i omijanie z daleka ludzi. wyprawa bardzo dziwna.
Co do wirusa, to ja zawsze ćwiczę w domku, ale obecnie  tracę rehabilitację, bo miałam mieć domową i ucieka mi to w czasie, a w kwietniu miałam rozpocząć ciekawy program rehabilitacyjny w fundacji. Jest to program pfronu, ale zapowiadało się naprawdę ciekawie i pewnie znowu pójdzie w czasie, a miałam do tego załatwić jeszcze zgodę lekarza pierwszego kontaktu i też musze przełożyć, jedyne czego się obawiam to to, że jak to wszystko się skończy to dostać się do lekarza będzie jeszcze trudniej niż zazwyczaj, bo każdy będzie potrzebował na cito wszystko pozałatwiać. A ja szczerze, nie mam siły chodzić do lekarzy na wizyty czy badania, od kilku miesięcy to wyprawa dla mnie która kosztuje mnie kilka dni w łóżku... Mam nadzieję, że nie rozczulam się za bardzo, jeśli tak to przepraszam i próbuję wziąć się w garść.
Duży problem nadal jest z bólem. To znaczy jest poprawa po zwiększeniu dawki leków, ale obecnie jest problem z kręgosłupem lędźwiowym. ból jest mocny podczas leżenia na wznak i na bokach. Ból jest podczas siedzenia (leżąc i siedząc ból jest mocny i do tego od kręgosłupa do palców u nóg promieniuje- nie pomagają standardowe metody czyli tensy, podrażniają jeszcze bardziej podobnie jak ciepło, obecnie powoduje tylko pieczenie, zimno którego nie lubię jest jeszcze gorsze). A podczas próby pionizacji z bólu dochodzi do zasłabnięć... Do tego dwa tygodnie temu miałam silny atak drgawek (siniaki są do dziś), który spowodował nasilenie objawów bólowych kręgosłupa na całej długości, mrowienie rąk ucisk w odcinku piersiowym. Po za tym uraz głowy. Przez sytuację z wirusem nie byłam z tym na SORze. a przez przeprowadzkę nawet nie miałam jak wezwać pogotowia...  Po uderzeniu w głowę miałam zawroty głowy i mdłości. Ten stan obecnie się stabilizuje, natomiast problemy z kręgosłupem nie ustępuję i jest to problem.
Na tym dziś kończę tego posta, bo piszę go od rana i już nie daję rady.
Zapraszam do czytania bloga, do komentowania jak i pomocy w leczeniu czy zakupie nowego wózka. 

1% podatku

Witam Was serdecznie.  Piszę tego posta, bo może Ktoś z Was Kto jeszcze nie rozliczał w tym roku podatku zechce przekazać swój 1% na moje leczenie. Leczenie jest kosztowne i każda złotówka ma znaczenie. do tego ciągłe awarie wózka generują duże koszty, a nowy wózek to 35000 zł (samej nie stać mnie na to, a bez wózka jestem zmuszona do całkowitego zamknięcia w domu... Bo na wózku ręcznym nawet kilka metrów to wyprawa z urazami i bólem.... Można mnie wspierać przekazując darowiznę lib swój 1% podatku.  Wszelkie niezbędne informacje są na zdjęciach i w podanym linku do podopiecznej fundacji Avalon. Najważniejsza sprawa żeby wpisać cel, tytuł: STĘPIEŃ7878
Można również wpłacać darowizny z kont zagranicznych. Wszystkie dane w linku. Zapraszam. I dziękuję za Wasze cudowne serca i okazaną pomoc...
Można również w podanym linku wejść i wypisać swój pit, są niezbędne programy...
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html

Zmęczona, pełna strachu i nadziei

Witam Was serdecznie. Przepraszam was wszystkich serdecznie, że nie bywam tu regularnie. Od wakacji, od czasu ciąży czuję się fatalnie. Ból jest stały na wysokim poziomie, co utrudnia normalne funkcjonowanie. Ból mnie budzi, jestem więc przemęczona musiałam odstawić leki które stosowałam od kilku lat bo zrobiły mi się rany. Plastry musiałam po godzinie ściągać, a to oznacza że kompletnie nie działały wstawiliśmy Oxycontin, najpierw dawkę 5-10 3x na dobę, obecnie stosuję 20 3x dziennie, a do tego bunondol który brałam tylko sporadycznie zażywam stale w dawce 0,4 6x na dobę a miałam 3x obecnie udaje się delikatnie złagodzić, na tyle że mogę wstać z łóżka, ale i tak ból jest nadal mocno dokuczliwy. Ból sprawia, że jestem mocno zmęczona. Od grudnia wychodzę z domu sporadycznie, bo jedno wyjście sprawia, że kilka dni muszę odpoczywać. Już nawet siedzenie na wózku sprawia ból i powoduje duże obrzęki...
Obecnie pojawiły się szanse na zmianę mojego życia. Otóż od pewnego czasu starałam się o własne mieszkanie z urzędu miasta. Pragnęłam mieszkania dostępnego dla wózkowicza. Bo wynajmując nie miałam nic dostosowanego i często nawet z pokoju nie wychodziłam bo nie dawałam rady, trudności z kąpielom itp. Idąc w grudniu do szpitala (dokładnie jak tylko przyjechałam i byłam w trakcie przyjęcia na oddział CKR) w Konstancinie o trzymałam telefon z urzędu, że jest dla mnie mieszkanie. Nie ukrywam, że cieszyłam się, a jednocześnie byłam zła, że muszę jeszcze czekać bo będę kilka tygodni w szpitalu. Wychodząc ze szpitala umówiłam się że będę oglądała mieszkanie. Poprosiłam bliską mi osobę o pomoc ponieważ przez awarię wózka sama nie dojechałabym. mieszkanie jest małe niewiele ponad 26 metrów (ale dla mnie samej wystarczy, nie chciałam więcej ze względu na koszty utrzymania), ale mieszkanie znajduje się na parterze do budynku jest 1 stopień, ale jest obok podjazd, szerokie drzwi. Mieszkanie to aneks kuchenny z pokojem i łazienką (no i piwnica). W mieszkaniu jest okno z klamką na dole, żeby z pozycji wózka można było swobodnie otworzyć lub zamknąć. w połowie lutego otrzymałam klucze i podpisałam umowę na czas nieoznaczony, mam w końcu po wielu latach zameldowanie. Po podpisaniu umowy musiałam podłączyć prąd, gaz i przepisać na siebie wodę. Było to niezwykle trudne. Gaz znalazłam dostępny punkt, natomiast ciężko tam trafić, bo trzeba przejść, przez restaurację, Z wodą okazało się że wodociągi w Warszawie na pl. Starynkiewicza to tylko schody, więc nawet nie ma możliwości wejść do budynku, ale dzwoniąc na infolinię Pani powiedziała, że w silnym deszczu mogę  podpisać dokumenty dając je komuś do wniesienia na dworze (dodam, że padał mocno deszcz)i czekać na przyniesienie wszystkiego... Kiedy  powiedziałam co o tym myślę okazało się, że jest jeszcze punkt na Zaruskiego i tam jest podjazd. Z trudem dojechałam tam. Z trudem bo punkt niby dostępny, ale niestety ulica kiepsko, gdyż z kamieni i nierówny chodnik co nie pozwoliło jechać chodnikiem gdyż nierówności i krzywe krawężniki utrudniały. Kiedy wjechałam do punktu natrafiłam, przepraszam za słownictwo ale upierdliwego urzędnika i nagle okazało się, że mając wszystkie dokumenty nie mogę przepisać na siebie licznika, bo Ktoś wymyślił, że urząd musi mi wyrazić zgodę na to, żebym płaciła rachunki za wodę (po raz pierwszy o tym usłyszałam). Po zrobieniu awantury okazało się, że mogę przepisać ale tylko na kilka miesięcy, więc i tak będę musiała tam co jakiś czas jeździć. Ale zgodziłam się ponieważ pomyślałam, że przez ten czas wezmę zaświadczenie  z urzędu i załatwię sprawę. Tylko poprosiłam o przesłanie umowy pocztą, żebym nie musiała znowu jeździć. Na drugi dzień poszłam do urzędu. Tam Pani uznała, że to głupota, bo nigdy czegoś takiego nie pisali, po za tym natrafiłam na służbistę który szukał zaczepki. Na szczęście w urzędzie dzielnicy Pani pomogła mi nawet więcej niż do Niej należało, za co jestem bardzo wdzięczna. Pani napisała jakieś pismo w którym wystawiła zgodę, dzwoniła w mojej sprawie do wodociągów i sama wysłała do Nich to pismo, żebym nie musiała tam powtórnie jeździć. W ostatnim czasie miałam dużą pomoc z OPSu wystawiając opinie, wypisując moje dokumenty do ZUS i wielu innych, później urząd dzielnicy i tu również ogromna pomoc. Największy problem jednak pojawił się z podłączeniem prądu... Okazało się że jedyny punkt jest w Otwocku. I pojawił się problem. wózek w kiepskim stanie, na PKP Otwock remont i nie wiedziałam, czy wózkiem się dostanę, a w dodatku na mapach zobaczyłam że do budynku jest 1 schodek, ale dosyć wysoki i wózkiem nie wjadę. Zadzwoniłam więc na podany numer telefonu, okazało się, że jest jedna linia krajowa i połączono mnie z Łodzią, a chciałam poprosić, żeby przysłali do mnie jakiegoś pracownika który sporządzi umowę itp., bo skoro niedostępny punkt jedyny w Warszawie (na Warszawę, ale w Otwocku). Okazało się że muszę jechać na miejsce. Niestety tak wygląda w Polsce dostępność... Ale nie to było najgorsze. Poprosiłam znajomego zawiózł mnie samochodem, na wózku ręcznym. Wprowadził mnie po dużym stopniu (gdzie było bardzo ciężko, bo stopień naprawdę duży, brak dzwonka na zewnątrz, żeby Ktoś z obsługi mógł wyjść). Ale to jeszcze nie było, bo w środku pan z obsługi wysłał mnie kilka ulic dalej do innego działu, bo musze najpierw złożyć wniosek o licznik. Gdzie prosiłam o wezwanie Kogoś bo nie dam rady znowu wjechać po tym stopniu, ale nie. Mój znajomy zawiózł mnie tam na wózku i koszmar... na miejscu jest wąska furtka i dużo schodów około 10, żadnego dzwonka (oczywiście znajomy chciał mnie wnieść na tym wózku, ale dla mojego bezpieczeństwa i żeby innych nie obciążać nie zgodziłam się). Mój znajom wszedł do środka prosząc urzędników o wyjście do mnie (gdybym była sama nie miałabym szansy nawet Kogoś poprosić, nie mówiąc już o dostaniu się do środka)

Całość trwała bardzo długo około 45 minut do godziny, siedząc na dworze ( na szczęście nie padał wtedy deszcz). Po podpisaniu dokumentów w tym budynku musiałam wrócić idąc kilka ulic dalej, (ale całość to był budynek z tyłu tego budynku, ale ja musiałam iść ulicą więc kilka ulic dalej. Więc Pracownicy mogą mieś przejścia przez teren. 

Po powrocie do pierwszego budynku, przy sporządzaniu umowy okazało się ,ze dzwoniono w mojej sprawie z budynku gdzie było dużo schodów bo nie wiedzieli jak wypisać umowę i z pierwszego budynku instruowali Ich... To była głupota, bo w tej instytucji telefony działają w jedną stronę. Widząc, że jestem na wózku i wiedząc że są tam schody i że nie mam możliwości dostania się do środka można było zadzwonić, sprowadzić Kogoś w mojej sprawie. To skandal że jedyny punkt na Warszawę jest zupełnie niedostępny dla Osób na wózkach, ale jeszcze większym skandalem dla mnie był brak zrozumienia i pomocy przez pracowników. Gdyby nie pomoc, gdybym przyjechała sama to nie miałabym okazji załatwić sprawy, nawet telefon nie pomógł bo to linia krajowa i nic nie wiedzą. Myślę, że Ktoś powinien zainterweniować w sprawie dostępności PGE. Bo jak osoby niepełnosprawne, które są same mają załatwiać sprawy w tej instytucji. To chore. 

Obecnie jak najniższymi kosztami próbuję się przeprowadzić. 

Jest jednak jeszcze kolejny problem... Mój wózek ma kolejną awarię ;( tym razem system sterujący... To mocno komplikuje moje plany, bez sprawnego wózka znowu będę uziemiona ;(

Jak więc widzicie moje życie ciągle się komplikuje. Jeśli możesz proszę pomóż mi wesprzyj moje starania o nowy wózek. Można to zrobić wpłacając darowiznę na subkonto w fundacji Avalon z dopisanym tytułem STĘPIEŃ7878. Szczegóły w podanym linku: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/agnieszka_stepien_7878.html

Można również przekazać swój 1% podatku dane w linku lub na zdjęciu: 

Na tym dziś już Kończę. Pomimo braku mojej regularności zapraszam do śledzenia mojego bloga i komentowania...