Antybiotyki..

Witam Was serdecznie.Od pewnego czasu zastanawiam się jak to jest z tymi antybiotykami... Otóż będąc w szkole policealnej, miałam możliwość przez pewien czas uczyć się w szkole o profilu medycznym. Uczono mnie, że antybiotyki nie działają od początku zażywania, tylko około tygodnia później czyli często jest to tuż po zakończeniu terapii i działa do około dwóch tygodni po zakończeniu stosowania. Niestety u mnie często potrafię być przez miesiąc do trzech na antybiotykoterapii bez widocznych rezultatów. Dopiero po użyciu kilku naprawę mocnych antybiotyków w jednym czasie skutkuje poprawą. Obecnie przez miesiąc czasu bez przerwy brałam antybiotyki i niestety infekcja trzyma. W dzień odstawienia antybiotyku po kilku godzinach rozbolało mnie gardło. W dniu wczorajszym czyli 4 dni po zakończeniu antybiotykoterapii zrobiłam badania krwi i moczu. W moczu prawie wszystko jest ok tylko barwa jest zmieniona na ciemno żółta. W krwi jest niewiele gorzej. Tz. Mam niewiele obniżony hematokryt i dosyć sporo podwyższone CRP (czyli mam stan zapalny) i Podwyższone RDW, czyli anemia... Czyli jak na mnie to chyba nie jest źle. Nie rozumiem tylko jak mogę mieć stan zapalny podczas działania silnego antybiotyku? Co się dzieje z moim organizmem, że od kilku miesięcy nie mogę się wyleczyć z infekcji? Jeśli macie jakieś pomysły to piszcie w komentarzu lub na priv. Zapraszam

niezwykle oporna infekcja...

Witam Was serdecznie.Postanowiłam napisać tego posta, ponieważ nie mam sił na kolejne infekcje i szukam pomocy... Jak już kilkukrotnie opisywałam, Co najmniej od połowy stycznia, mam nawracające infekcje, dzień lub dwa boli mnie gardło, później kolejny dzień lub dwa jest wszystko w porządku a następnie ból gardła powraca, do tego problemy ze śliniankami (produkuję zbyt duże ilości śliny i mam trudności z przełykaniem), kolejnym trudnym do opanowania objawem są duże trudności z oddechem.
Od połowy stycznia (choć jeśli dobrze kojarzę to u lekarza z infekcją byłam w grudniu jakoś przed świętami, czyli około 20), a to może oznaczać że ta infekcja ciągnie się od tamtej pory (mam tylko nadzieję, że nie jest powiązana z grudniowym pobytem w szpitalu).
Jestem praktycznie bez przerwy na lekach przeciwzapalnych, przeciwgorączkowych. Duże ilości wit. C i septolette lub inne specyfiki na ból gardła i uodparniające.
W połowie tygodnia zakończyłam zażywać antybiotyk (któryś z kolei ) i tego samego dnia, tyle, że na wieczór pojawił się ponownie ból gardła.
Przez te infekcje, czuję się fatalnie. Osłabiają one bardzo mocno, do tego, przez ogrom leków podrażnione wątroba , śledziona i nerki.
Jak długo może trwać infekcja?... Ileż można?... Może macie jakieś sposoby żeby pozbyć się czegoś ze swojego organizmu? Lub możecie polecić  skuteczne sposoby na poprawę odporności?... Pomocy...
Jeśli znacie jakieś sposoby, macie jakieś pomysły to zapraszam do komentowania.
Zapraszam również wszystkich chętnych do obserwacji bloga...

Wizyta która niesie za sobą strach...

Witam Was serdecznie.W dniu dzisiejszym byłam w jednej z moich poradni rehabilitacyjnych.Jak zawsze otrzymałam kolejne zlecenie na rehabilitację, na pilne więc muszę czekać na telefon. Z doświadczenia wiem że w tej poradni trwać to może o kilku dni, do nawet pół roku- więc trzeba cierpliwie czekać.
Podczas wizyty rozmawiałam z lekarzem i po obserwacjach pani doktor uznała, że widać u mnie duży postęp choroby. Do tego wszystkiego rzuciła światło na pewne sprawy, których ja nie powiązałam ze względu na współistniejące choroby. Lekarz po tym jak powiedziałam, że mam skierowanie do poradni chorób mięśni, ponieważ:
1. miopatię stwierdzono podczas ostatniego mojego pobytu w szpitalu na oddziale neurologii,
2.fizjoterapeuta podczas ostatniego pobytu w CKR tłumaczył, że nie mam  mięśni szyji... A od paźdxiernika mam duże trudności z utrzymaniem głowy w szczególności podczas jazdy,
3. Moja siła mięśniowa bardzo szybko słabnie...
Pani doktor zadała pytanie, czy nie mam trudności z oddychaniem ? więc wytłumaczyłam, że tak i to od stycznia znacznie bardziej nasilone- kilka antybiotyków i bez poprawy. Więc pani doktor uznała, że moje trudności z oddechem trzeba przebadać pod kontem zaniku mięśni, bo może właśnie to jest przyczynę tych dolegliwości.
Przyznam się, że do tej pory nie myślałam w tych kategoriach. Po rozmowie z lekarzem uznałam, że muszę jak najszybciej udać się do poradni chorób mięśni przy szpitalu na Banacha (miałam też skierowanie na oddział i powinnam iść przez SOR, ale właśnie ta świadomość minie nie zadowala...
Zapraszan do czytania i komentowania.

Wiosenna ALERGIA

Witam Was serdecznie.Dzisiejszy post będzie bardzo krótki... Duszności, duże trudności z oddechem, chrypka, utrata głosu chwilami, katar i wysypka z pęcherzykami... Lubię wiosnę, ale dlaczego, tak mocno uczula?...

Niestety tegoroczna alergia w wyjątkowo mocny sposób pokazuje, że istnieje w moim życiu...

nowy cykl rehabilitacji

Witam Was serdecznie.Postanowiłam napisać tego posta choć przyznaję, że zalegam z kilkoma tematami, które miałam opisać, ale przez obecny stan tzn, przez osłabienie prawie miesięczne antybiotykami i ponad 3 miesięczne podwyższoną temperaturą, przyznaję, że nie za bardzo są na to siły itp.
Postanowiłam opisać dzisiejszą wizytę w poradni rehabilitacyjnej i wizytę  w tej samej poradni 3 miesiące temu. Jest tak duża różnica w samej wizycie, w zaleceniach , że sama nie dowierzam co udało się osiągnąć zważywszy na fakt, iż leczenie chorób  rzadkich, genetycznych a ja dodałabym może że przewlekłych (ponieważ, ta choroba sama w sobie nie znika, mogą zmieniać się tylko jej objawy) jest często skazywane, przez to jaki okres to trwa odkładane na dalszy plan.
Podczas wizyty w połowie stycznia usłyszałam słowa pełne strachu - które odbierały mi jakiekolwiek szanse leczenia. (czyli idąc z nowym skierowaniem i konkretnymi wskazaniami- usłyszałam, że w danej porani nikt nie zna mojej  choroby i zrobią  mi krzywdę i odesłano mnie do domu, mówiąc, że powinnam leczyć się w szpitalu, a nie dostałam skierowania - pomijając fakt, że  oczekiwania są około 4 lata,
- kolejna sprawa, to jadę do szpitali i powiedzmy szczerze, albo są nieliczne osoby znające moją chorobę lub nie ma takiej osoby, więc wychodzi na to samo, bo i tak ja muszę podpowiadać co jest dobre dla mnie a na co gorzej reaguję). Dlatego taka postawa lekarza, który się mnie boi, odczuwa strach na temat mojej choroby... Przepraszam, ale uważam, że nie powinien pracować w swoim zawodzie... Ten paraliżujący strach jest źródłem szkód znacznie większym niż niewiedza i zamknięcie się na nowości... Oznacza to, że izolując mnie od rehabilitacji robi mi się większą krzywdę, ponieważ dla mnie każdy przestój jest cofaniem się o kilka kroków.
Dlatego, żeby się nie cofać postanowiłam wybrać się do innego specjalisty od rehabilitacji, ale w tej samej poradni.Był to myślę dobry pomysł, ponieważ  przyznam, że dzisiejsza wizyta w tej samej poradni tylko właśnie u innego lekarza była mocno zaskakująca:
1. Dlatego, że właśnie ten lekarz zna EDS
2. Dlatego, że podszedł profesjonalnie do potrzeb pacjentki (moich) :
- czyli dostałam skierowanie kolejne do CKR chociaż wiem, jakie są realia pobytu tam bez wcześniejszego pobytu szpitalnego (czyli okres oczekiwania około 3-4 lata), ale mając zapewniony w miarę często turnusy rehabilitacyjne ambulatoryjne lub domowe, jest to do wyczekiwania
- czyli, otrzymałam skierowanie, na leczenie w warunkach domowych (najpierw jeszcze wizyta druga u lekarza, bo ona też musi się odbyć  w warunkach domowych), następnie fizjoterapeuci będą pomagali mi pracować w domu.
Dzięki postawie doktora podczas dzisiejszej wizyty poczułam, że zawsze warto walczyć o siebie, że jeśli ktoś z jednej strony nas próbuje skreślić, czy w jakiś sposób (świadomy lub nie) skrzywdzić (chociażby przez nieudzielenie pomocy w leczeniu) to nie można się poddawać. To znaczy, że jeśli Ktoś odetnie nam drogę do sprawności, to wybieramy inne ścieżki.
Dlatego mam nadzieję, że już wkrótce rozpocznę rehabilitację w warunkach domowych.
Dzięki tej wizycie, mam w sobie więcej optymizmu od dłuższego czasu :) i oby potrwał jak najdłużej.
Na tym kończę dzisiejszego posta. Zapraszam do czytania i  komentowania...