Witam Was serdecznie.Postanowiłam napisać tego posta choć przyznaję, że zalegam z kilkoma tematami, które miałam opisać, ale przez obecny stan tzn, przez osłabienie prawie miesięczne antybiotykami i ponad 3 miesięczne podwyższoną temperaturą, przyznaję, że nie za bardzo są na to siły itp.
Postanowiłam opisać dzisiejszą wizytę w poradni rehabilitacyjnej i wizytę w tej samej poradni 3 miesiące temu. Jest tak duża różnica w samej wizycie, w zaleceniach , że sama nie dowierzam co udało się osiągnąć zważywszy na fakt, iż leczenie chorób rzadkich, genetycznych a ja dodałabym może że przewlekłych (ponieważ, ta choroba sama w sobie nie znika, mogą zmieniać się tylko jej objawy) jest często skazywane, przez to jaki okres to trwa odkładane na dalszy plan.
Podczas wizyty w połowie stycznia usłyszałam słowa pełne strachu - które odbierały mi jakiekolwiek szanse leczenia. (czyli idąc z nowym skierowaniem i konkretnymi wskazaniami- usłyszałam, że w danej porani nikt nie zna mojej choroby i zrobią mi krzywdę i odesłano mnie do domu, mówiąc, że powinnam leczyć się w szpitalu, a nie dostałam skierowania - pomijając fakt, że oczekiwania są około 4 lata,
- kolejna sprawa, to jadę do szpitali i powiedzmy szczerze, albo są nieliczne osoby znające moją chorobę lub nie ma takiej osoby, więc wychodzi na to samo, bo i tak ja muszę podpowiadać co jest dobre dla mnie a na co gorzej reaguję). Dlatego taka postawa lekarza, który się mnie boi, odczuwa strach na temat mojej choroby... Przepraszam, ale uważam, że nie powinien pracować w swoim zawodzie... Ten paraliżujący strach jest źródłem szkód znacznie większym niż niewiedza i zamknięcie się na nowości... Oznacza to, że izolując mnie od rehabilitacji robi mi się większą krzywdę, ponieważ dla mnie każdy przestój jest cofaniem się o kilka kroków.
Dlatego, żeby się nie cofać postanowiłam wybrać się do innego specjalisty od rehabilitacji, ale w tej samej poradni.Był to myślę dobry pomysł, ponieważ przyznam, że dzisiejsza wizyta w tej samej poradni tylko właśnie u innego lekarza była mocno zaskakująca:
1. Dlatego, że właśnie ten lekarz zna EDS
2. Dlatego, że podszedł profesjonalnie do potrzeb pacjentki (moich) :
- czyli dostałam skierowanie kolejne do CKR chociaż wiem, jakie są realia pobytu tam bez wcześniejszego pobytu szpitalnego (czyli okres oczekiwania około 3-4 lata), ale mając zapewniony w miarę często turnusy rehabilitacyjne ambulatoryjne lub domowe, jest to do wyczekiwania
- czyli, otrzymałam skierowanie, na leczenie w warunkach domowych (najpierw jeszcze wizyta druga u lekarza, bo ona też musi się odbyć w warunkach domowych), następnie fizjoterapeuci będą pomagali mi pracować w domu.
Dzięki postawie doktora podczas dzisiejszej wizyty poczułam, że zawsze warto walczyć o siebie, że jeśli ktoś z jednej strony nas próbuje skreślić, czy w jakiś sposób (świadomy lub nie) skrzywdzić (chociażby przez nieudzielenie pomocy w leczeniu) to nie można się poddawać. To znaczy, że jeśli Ktoś odetnie nam drogę do sprawności, to wybieramy inne ścieżki.
Dlatego mam nadzieję, że już wkrótce rozpocznę rehabilitację w warunkach domowych.
Dzięki tej wizycie, mam w sobie więcej optymizmu od dłuższego czasu :) i oby potrwał jak najdłużej.
Na tym kończę dzisiejszego posta. Zapraszam do czytania i komentowania...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz