Ból

Ból...  Od ponad roku jestem leczona w poradni leczenia bólu, tylko w takie dni jak dziś zastanawiam się czy to w ogóle ma sens :(  wyobraźcie sobie że czasami boli niemalże wszystko... Mam wrażenie, że bolą kości (każda, nawet te najmniejsze), bolą mięśnie (bolą wtedy kiedy są napięte i wtedy kiedy są w spoczynku ), każda chrząstka staw narząd. Boli głowa, kark, cały kręgosłup (każdy kręg osobno i całość). Często zastanawiam się kiedy ból staje się mniejszy czy kiedy zastygam w bezruchu ( bo wtedy też boli tylko inaczej), czy wtedy kiedy się poruszam. Czym robię sobie mniejszą krzywdę ;( 

Zażywam silne leki przeciwbólowe są to plastry transtec 1 na 3 i pół dnia , bunondol,3x1 efferalgan codeine3x1, i doreta3x1 , a kiedy przychodzą takie dni jak dziś, kiedy nie jestem w stanie wstać z łóźka to zastanawiam się nad sensem. Boli nawet przysłowiowy paluszek ;(

Ile można znosić  bólu. Pomyślicie sobie, że nie jestem odporna na ból, albo chcę tylko leków... Otóż  NIE... Wyobraźcie sobie, że jestem bardzo odporna na ból, potrafię po operacji zrezygnować ze środków przeciwbólowych, bo ból jest dla mnie do ogarnięcia ( tylko przed snem biorę na noc), więc to chyba o czymś świadczy, a miałam nie jedna operację i to poważne interwencje ortopedów i chirurgów, czy ginekologów, więc wiem co to konkretny ból. Ale taki męczący mnie na co dzień (mnie i wiele osób z EDS) jest nie do wytrzymania. Wiem, że wielu Pacjentów chce medycznej marihuany do łagodzenia dolegliwości bólowych - nie wiem ja na sobie tego nie próbowałam więc nie wiem jaki skutek by dało, ale może mogłoby pomóc. Bo skoro tak silne leki nie pomagają ;(  bo cały dzień musiałam spędzić w łóżku, bo ból mnie tak mocno ograniczył to czemu nie dać szansy nowemu lekarstwu, gdyby to było pod kontrolą lekarzy i ministerstwa. Dostępne  tylko w aptekach na recepty. Jest tylu ludzi którzy cierpią z powodu przewlekłego bólu...

11.luty 2017r znalazłam ciekawy link na temat przewlekłego bólu chciałabym Was do niego odesłać może Was zainteresować. myślę, że w  konkretny sposób ujęty temat bólu przewlekłego, polecam

http://ohme.pl/zdrowie/16-rzeczy-ktore-chcialaby-ci-powiedziec-osoba-przewleklym-bolem/

Czym jest EDS - w wielkim skrócie opracowanie

przykładowe ortezy                                                                                                                                    
                                                                                                                        

Zespół Ehlersa - Danlosa Q 79,6

Zespół Ehlersa- Danlosa  (ZED lub EDS) to choroba rzadka. Jest to grupa chorób tkanki łącznej spowodowanych wadliwą syntezą kolagenu. Nie ma więc mowy o występowaniu jednolitej postaci klinicznej. Bo występuje wszędzie.

Kolagen znajduje się w skórze, kościach, ścięgnach, ścianach tętnic, chrząstkach, ciało szkliste, łożysko, kosmówka, macica, krew. 

Objawy:

- skóra miękka, aksamitna, delikatna, łatwo ulegająca skaleczeniom i siniakom – czasami są to bardzo poważne rany

- skóra rozciągliwa ( w różnym stopniu)

- blizny,  szramy na skórze

- trudne i powolne gojenie się ran

- maziste zmiany patologiczne 

- słabe napięcie mięśni

- kruchość tętnic

- skolioza

- wczesne pojawienie się zapalenia stawów kości

- bóle stawów (silne) , mięśni

- nadmierna ruchomość w stawach, dyslokacje

- niedomykalność zastawek, wypadanie zastawki

- choroby dziąseł

- problemy ze wzrokiem, (odklejanie siatkówki),astygmatyzm

- stopa końsko-szpotawa 

- skłonności do krwawień  

- kruche naczynia krwionośne

- zaburzenia prioceptywne, niestabilność, ostrożne chodzenie,

- objawy żołądkowo jelitowe, refluks, zaparcia, kamienie pęcherzyka

- astma, chrypki, duszności

- poronienia trudne,  porody

- brak działania lidokainy/ nowokainy podczas znieczuleń 

- nadwrażliwość na światło, zapachy, hałas

- torbiele

- obniżona siła mięśniowa.

To tylko niektóre z podstawowych objawów tego zespołu. Gdyby jednak zapytano każdego pacjenta dodałby swoją listę objawów. Część z objawów w różnym czasie się pojawia inne mogą osłabnąć, jeszcze inne u niektórych nie występują.

I	AD	Zaburzenia w typie    V kolagenu	Miękka Stosowanie szyn i klamer stabilizujących stawy, delikatna, nadmiernie rozciągliwa skóra, o typie „bibułki papierosowej”, podatna na urazy; nadmierna ruchliwość w stawach; żylaki; jest to ciężka postać choroby
II	AD	Zaburzenia w typie I kolagenu	Podobne jak w typie I, ale łagodniejsze
III	AD	Zaburzenia w typie II prokolagenu	Miękka skóra, nie bliznowaciejąca po urazach; nasilona nadmierna ruchomość w stawach; choroba znana też jako rodzinna nadmierna ruchomość stawów
IV	AD	Zaburzenia w typie III prokolagenu	Cienka, przezroczysta skóra z widoczną siatką naczyń; znaczna wrażliwość na urazy; rozciągliwość skóry I ruchomość stawów jest prawidłowa; spontanicznie pękają tętnice, jelito grube, macica; ten typ jest również znany jako naczyniowy lub krwotoczny
V	RX	Nieznany	Objawy jak w typie II
VI	AR	Niedobór hydroksylazy lizylowej	Miękka, nadmiernie rozciągliwa skóra; nadmiernie ruchome stawy; boczne skrzywienia kręgosłupa, stożkowatość soczewki (keratoconus) i nadmierna kruchość gałki ocznej; typ ten jest także znany jako oczny
VII	AD AD AR	Defekt strukturalny łańcucha pro α1(I) Defekt strukturalny łańcucha pro α2(I) Niedobór N-końcowej proteinazy	Nadmierna ruchomość stawów; skóra wrażliwa na urazy ale goi się prawidłowo (arthrochalasis multiplexa congenita)
VIII	AD	Nieznany	Skóra jak w typie II; uogólnione zapalenie przyzębia (peridontitis)
IX	RX	Zredukowanie aktywności oksydazy lizylowej zależnej od Cu	Nadmienie rozciągliwa skóra
X	AR	Defekt fibronektyny?	Objawy jak w typie II

-

KLASYCZNY: typ I i II, geny: COL5A1, COL5A2

HIPERMOBILNY: typ III, geny: COL3A1, TNXB

NACZYNIOWY: typ IV, gen: COL3A1

Z KIFOSKOLIOZĄ: typ VI, gen:PLOD1

Z WIOTKOŚCIĄ STAWÓW: typy VIIA i VIIB, geny:CLO1A1, CLO1A2

Z DERMATOSPRAKSJĄ: typ VIIC, gen: ADAMTS2

 Jak wygląda leczenie – Zespół Ehlersa– Danlosa jest niewyleczalny. Jedyne co pozostaje to leczenie objawowe i zapobieganie urazom

– Konieczne jest dostosowanie otoczenia do chorego – dopasowane przedmiotów do jego wzrostu, podłogi bez progów, dywaników i kabli; zniwelowanie ostrych krawędzi na stołach, biurkach.
– Szybkie zabezpieczanie zranień opatrunkiem, najlepiej uciskowym, a w razie przedłużającego się krwawienia – konsultacja lekarska.
– Konsultacja ortopedyczna w przypadku dyslokacji stawu. Ponieważ czasami staw może nastawić tylko lekarz i musi się to odbyć na bloku operacyjnym.
– Stosowanie okładów z lodu w przypadku zranień, uderzeń, upadków.
– Zrównoważenie wysiłku fizycznego odpoczynkiem np. po spacerze warto odpocząć. Dobre są ćwiczenia rozciągające i relaksujące

- Stosowanie szyn i klamer stabilizujących stawy (ortez)

Opracowanie na podstawie stron z  internetu  :  http://leczenie-objawy.pl/zespol-ehlersa-danlosa.htm   

 www.ehlers-danlos.pl

Protest 21.09.2016

Witam Was ponownie. Dziś pragnę pokazać Wam jak można walczyć o godne życie i funkcjonowanie na co dzień w dużym mieście. Jak już wiecie często poruszam się na wózku inwalidzkim elektrycznym i mój wózek Forest 3 to jest waga przeszło 130 kg wyobraźcie sobie przejście - kładkę (starą bez windy, bez podjazdy- chociaż przy moim wózku to i tak nie są dobre rozwiązania)- a tuż obok są światła i samochody się zatrzymują- jest skrzyżowanie- tylko nie mogą z niego korzystać piesi :( dlaczego? nie wiem? bo gdyby tych świateł nie było... i teraz wyobraźcie sobie sytuację, żebym mogła przedostać się na drugą stronę ulicy muszę jeden przystanek jechać autobusem (jeśli mi jeden ucieknie a drugi przyjeżdża opóźniony to nawet trwa to pół godziny). Tyle czasu żeby dostać się na drugą stronę ulicy, ale to nie jest źle, bo w drugą stronę jest gorzej bo muszę jechać nawet dwoma autobusami, bo bezpośrednio nie mam nic. Wiem. brzmi to jak komedia, ale uwierzcie mi dla mnie i dla wielu ludzi starszych, dla kobiet z dziećmi na wózkach którzy chcą jechać, lub iść do lekarza, do kościoła lub do szkoły , nie jest to zabawne, a wręcz staje się tragiczne. Na tyle tragiczne, że dziś postanowiliśmy wyjść na ulicę, żeby Nas Ktoś zauważył, Żeby Ktoś zauważył, krzyk Naszej rozpaczy i wołanie o POMOC bo ile można.

Hipoglikemia reaktywna i cukrzyca...

Witam. Dziś chcę zająć się tematem niskiego i wysokiego poziomu cukru. Jak to jest? Wyobraźcie sobie że od 2013 roku od sierpnia kiedy leżałam na oddziale endokrynologi i miałam robiony test na poziom glukozy taki pięciogodzinny okazało się że po trzech godzinach dostałam silnych drgawek i zasłabłam. Badanie wykazało bardzo duży spadek cukru. Diagnoza... Hipoglikemia reaktywna, co oznaczało że musiałam zmienić swoje nawyki żywieniowe i dietę- dieta cukrzycowa, częste posiłki ciemne pieczywo, które nie powoduje radykalnych spadków cukru. Po za tym zawsze muszę mieć przy sobie coś słodkiego, bo inaczej może skończyć się to atakiem drgawek lub utratą przytomności.
Od roku lekarz endokrynolog stwierdził, że hipoglikemia reaktywna to nic innego jak początki Cukrzycy  i wstawił mi leki glucophage 500 dostałam też glukometr i mam kontrolować poziom cukru. Z reguły był on niski max 120 (a tak około 70-80) przy spadku to nawet około 50 ale od dwóch dni mam około 135.
Zaczęłam przekraczać normę, niewiele, ale jednak i tylko zastanawia mnie myśl co jest tego przyczyną? Czy infekcja, którą złapałam (a boli mnie ucho, gardło, cieknie z nosa), czy to rzeczywiście ten początek cukrzycy?
Ale z drugiej strony to ja biorę leki- więc co, one nie działają, skoro cukier poszedł tak do góry? Poczekamy kilka dni i jak podwyższony poziom będzie się utrzymywał to trzeba będzie zgłosić się do lekarza :( Chociaż uważam, że nie są mi potrzebne nowe problemy zdrowotne

Spirometria cd. 2

Dziś bardzo aktywny dzień. Tak jak pisałam w poprzednim poście byłam dzisiaj na badaniu spirometrii i na wizycie u pulmonologa. Jestem z siebie zadowolona :)
1. wynik spirometrii 103 czyli idealny jak nigdy :) - ale jak wcześniej pisałam jak tylko kończy się sezon alergiczny to poprawia się oddychanie i nie ma tak często ataków kaszlu (chyba że mam duży wysiłek lub przebywam w miejscu zakurzonym lub z dużą ilością pyłków)
2. pani doktor uważa, że dzięki temu, że zmieniłam kule to ćwiczę klatkę piersiową i łatwiej oddycham :) (chyba coś w tym jest)
3. dostałam zaświadczenie, że nie mam szans na wyleczenie przez współistniejące choroby- jakkolwiek by to nie brzmiało.
4. mam zaświadczenie że ze względu na płuca nie ma przeciwwskazań do operacji w znieczuleniu ogólnym którą powinnam mieć już pod koniec października. - UPPP - czyli plastyka gardła środkowego
Musiałam zrobić ksero dokumentacji i powiedzcie mi dlaczego, w przychodniach i szpitalach za stronę płacimy około 80 groszy do 1 złotówki tylko dlatego że potrzebuję, żeby mi potwierdzili za zgodność z oryginałem muszę w danej instytucji kserować, a to jest ... to jest skandal i zdzieranie pieniędzy, bo wiedzą, że ludzie nie mają wyjścia.

Spirometrie 1.i problemy oddechowe

Jutro spirometria i wizyta u pulmonologa. Jestem ciekawa co wyjdzie, ponieważ mam astmę spowodowaną alergią to przez kilka lat tak się składało, że robiłam badania dwa razy do roku w grudniu i w lipcu i zimą spirometria była około 100 czyli idealna a latem 40-50 pomimo tego, że zażywam silne leki. Leki zażywam przez cały rok ale latem w większych dawkach bo często są ataki astmy i trudności z oddychaniem i utrata głosu. Jestem bardzo ciekawa jutrzejszego wyniku, bo praktycznie powinno to być już po sezonie alergicznym, ale niedługo po zakończeniu, więc sprawdzimy jak oskrzela doszły do siebie i pracują i jaki jest oddech.
Pierwszą spirometrię miałam robioną zimą i lekarze wykluczyli astmę, bo wyniki były idealne, a przyszło lato i ataki kaszlu, ataki duszności,trudności z oddychaniem itp i co? Astma złe wyniki choć podobno przy astmie nawet nie zawsze spirometria jest zła tylko sporadycznie. U mnie udało się to potwierdzić. Natrafiłam też na dobrego specjalistę. W RTG płuca czyste, więc można było wykluczyć inne przyczyny duszności.
W najbliższym czasie więcej szczegółów na ten temat. ...

komisje

Tak się zastanawiam, ponieważ ostatnio składałam dokumenty na komisję lekarską bo kończy mi się grupa inwalidzka , jak to jest. Jest choroba genetyczna , a ja np mam przyznaną grupę na 2-3 lata i od nowa, tak jak gdyby myśleli, że co wadliwy gen dałoby się naprawić? Przez chorobę mam coraz więcej kontuzji i jest coraz to gorzej, bo każda kontuzja niszczy stawy, a jeśli ja mam tych kontuzji po kilka- kilkanaście w tygodniu. Bo to zależy od tego w jakim stawie to spróbujcie sobie wyobrazić jak to funkcjonuje- a właściwie nie funkcjonuje. Dziś spróbuję Wam pokazać do jakich zniszczeń dochodzi w stawach przez kontuzję... Podobno operacje nie są wskazane przy EDS, ale u mnie sprawiły, że lewa noga pomimo,że są dużo częściej kontuzje nie jest tak zniszczona jak prawa, która nie była operowana. teraz wrzucę wynik MR kolan porównajcie sobie sami i oceńcie...
Dla mnie zbieranie dokumentów, jeżdżenie dodatkowe na komisje, robienie badań dla Nich i za każdym razem stres, i kłopot z dostaniem się, bo oczywiście mogę mieć komisję w domu, ale do tego też trzeba mieć odpowiednie warunki. Ja takich nie posiadam i mimo tego, że lekarz chciał wypisać mi na komisję w domu nie mogłam się zgodzić. A niestety nie wszystkie miejsca są na tyle przystosowane, żebym mogla sama na wózku pojechać, nie wszędzie kursują autobusy niskopodłogowe, nie we wszystkich miastach, kursują zwykłe taksówki ale na tyle duże żebym mogła na wózku elektrycznym do środka wjechać itp. a mojego wózka się nie składa... więc taka wyprawa bywa naprawdę problemem. muszę załatwiać prywatny transport medyczny itp. Czy o osobach, które chorują na jakieś przewlekłe i nieuleczalne choroby nie można by znaleźć jakiegoś rozwiązania na dłużej???...

wynik genetyka

Dziś pierwsze co dodałam to wynik badania genetycznego potwierdzający chorobę genetyczną, Zespół Ehlersa- Danlosa (EDS lub ZED). Przez tego bloga chcę pokazać jak ciężko jest żyć z tą chorobą, bo często, pacjenci są określani mianem symulantów, bo w wielu badaniach jest naprawdę dobrze, a uwierzcie mi boli nie do wytrzymania. Ja coraz częściej Poruszam się tylko za pomocą wózków.

przedstawienie mojej osoby i krótka historia mojego życia. EDS- typ klasyczny

Witam wszystkich, którzy zechcą tu zajrzeć. Postanowiłam, że będę prowadziła tego bloga, bo chciałabym swoją historią Komuś pomóc.Otóż jestem kobietą która  choruje na Zespół Ehlersa Danlosa  (i wiele innych z tym powiązanych), obecnie ma 34 lata mieszkam w dużym mieście, do którego przeprowadziłam się kilka lat temu z powodów zdrowotnym (szukałam pomocy - lekarzy, rehabilitantów). Od małego dziecka chorowałam, od 10 roku życia miałam częste zwichnięcia w stawach kolanowych, wybicia w palcach, skręcenia w stawach skokowych, biodra i łopatki tak samo(nawet podczas zakładania plecaka, gry w siatkówkę itp zawsze były kontuzje), często się przewracałam. Od 14 roku życia byłam wielokrotnie operowana z tego powodu. Często słyszałam, że jest to coś wrodzonego, ale nigdy nikt nie potrafił dać nawet pomysły co to może być. Po za tym od 13 roku życia poważne problemy hormonalne spowodowane mikrogruczolakiem przysadki mózgowej. Do tego ataki drgawek (diagnoza padaczka- później po 12 latach wykluczona pomimo tego, że te ataki nadal są, wyniki eeg przez cały czas podrażnieniowe), do tego bardo silne bóle głowy i zostałam skierowana na leczenie do poradni zdrowia psychicznego bo uznali, że zmyślam. Bóle kręgosłupa, sztywnienie rąk miopatia nerwu strzałkowego, bardzo szybko urósł u mnie mięśniak macicy którego miałam usuwanego przez laparotomie. Niestety po operacji rana zrastała się ponad 3 miesiące (tyle czasu chodziłam z dziurą w brzuchu). Mam astmę oskrzelową spowodowaną alergią. Problemy z niedomykalnością zastawek. Pękające naczynia, Częste problemy żołądkowo jelitowe (już nie chcę podawać szczegółów )
Do tego mam bardzo silne bóle czasami wszystkiego. Bolą kości, mięśnie, stawy. Od kilku lat jestem leczona w poradni leczenia bólu, bardzo silnymi lekami z Tramadolem w bardzo dużych dawkach i czasami mogę w miarę funkcjonować, a czasami mam problem z przekręceniem się na łóżku z boku na bok. Często mam siniaki niewiadomego pochodzenia i  nie działa na mnie znieczulenie miejscowe. Do tego mam za luźną skórę. Przez 30 lat mojego życia miałam mnóstwo różnych diagnoz postawionych i niestety, żadna z nich nie była trafna. Aż pewnego dnia natrafiłam na bardzo dobrą panią doktor, która stwierdziła, że jest tego za dużo jak na jedną osobę i, że najpewniej ma to podłoże genetyczne, dostałam skierowanie do poradni genetycznej. Tam po pierwszej wizycie w Warszawie młoda pani genetyk po wywiadzie i po badaniu wstępnym czyli skali Beightona miałam wszystkie możliwe punkty (jest to skala po której określa się ruchomość w stawach)- ja mam bardzo wiotkie. I z postawieniem wstępnej diagnozy Zespołu Ehlersa - Danlosa trafiłam dalej do poradni która zajmuje się badaniami genetycznymi w tym kierunku. jestem tam od dwóch lat, mam robione badania genetyczne bo istnieje wiele odmian tej rzadkiej choroby. U mnie choroba ta potwierdziła się już w drugich testach. mam już konkretną diagnozę, lecz nadal robię badania, gdyż może występować kilka podtypów tej choroby). Może to dziwne co teraz napiszę, bo przecież to choroba bardzo bolesna i nieuleczalna, ale z drugiej strony kiedy potwierdziła się diagnoza to poczułam ulgę, że teraz już nikt nie może mi zarzucić że coś zmyślam, tylko ten ból te objawy naprawdę istnieją, one nie są tylko w mojej głowie jak często próbowano mi wmówić. Piszę tego bloga bo wiem, że może być więcej takich osób jak ja, które nie wiedzą co Im dolega a mogą zmagać się z rzadką chorobą. może moje objawy mój opis komuś pomoże w odnalezieniu pomocy. Ja latami szukałam właściwych lekarzy, a muszę być pod opieką wielu specjalistów. Obecnie poruszam się o specjalistycznych kulach, lub na wózku elektrycznym lub po domu na zwykłym, w ortezach bo kontuzje mam kilka razy dziennie. Czasami podając Komuś rękę na przywitanie dochodzi do wybicia. Tak obecnie wygląda życie z moją chorobą. Codzienna rehabilitacja, kilka pobytów w roku w szpitalach, co dzień, co drugi wizyty u lekarzy lub na SORze,lub jeszcze inne badania. Okazała się, że zwykłe pobranie krwi jest u mnie dużym problemem.Wkrótce postaram się wrzucić jakieś zdjęcia ortez, wózków i kul oraz wyniki badań, żeby nie było to gołosłowne. Teraz kończę, żeby Was nie zanudzać, bo w końcu to miał to być tylko mój krótki opis. Mam nadzieję, że spodoba Wam się mój blog i będziecie tu częściej zaglądać. Zapraszam          
  https://pl.wikipedia.org/wiki/Zespół_Ehlersa-Danlosa
Ps. Zachęcam również do komentowania...
http://www.ehlers-danlos.pl/p/dolegliwosci.html