Blog jest historią życia 40 letniej kobiety która od dzieciństwa chorowała a w wieku 33 lat okazało się, że jest to rzadka choroba genetyczna. Blog jest o zmaganiach i trudach codzienności,walki z chorobą, walki z niesłusznym oskarżeniem o symulacje i walki z bólem. Blog jest o szukaniu pomocy, zaufania...
Polecany post
Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp
Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...
poniedziałek, 12 września 2016
komisje
Tak się zastanawiam, ponieważ ostatnio składałam dokumenty na komisję lekarską bo kończy mi się grupa inwalidzka , jak to jest. Jest choroba genetyczna , a ja np mam przyznaną grupę na 2-3 lata i od nowa, tak jak gdyby myśleli, że co wadliwy gen dałoby się naprawić? Przez chorobę mam coraz więcej kontuzji i jest coraz to gorzej, bo każda kontuzja niszczy stawy, a jeśli ja mam tych kontuzji po kilka- kilkanaście w tygodniu. Bo to zależy od tego w jakim stawie to spróbujcie sobie wyobrazić jak to funkcjonuje- a właściwie nie funkcjonuje. Dziś spróbuję Wam pokazać do jakich zniszczeń dochodzi w stawach przez kontuzję... Podobno operacje nie są wskazane przy EDS, ale u mnie sprawiły, że lewa noga pomimo,że są dużo częściej kontuzje nie jest tak zniszczona jak prawa, która nie była operowana. teraz wrzucę wynik MR kolan porównajcie sobie sami i oceńcie...
Dla mnie zbieranie dokumentów, jeżdżenie dodatkowe na komisje, robienie badań dla Nich i za każdym razem stres, i kłopot z dostaniem się, bo oczywiście mogę mieć komisję w domu, ale do tego też trzeba mieć odpowiednie warunki. Ja takich nie posiadam i mimo tego, że lekarz chciał wypisać mi na komisję w domu nie mogłam się zgodzić. A niestety nie wszystkie miejsca są na tyle przystosowane, żebym mogla sama na wózku pojechać, nie wszędzie kursują autobusy niskopodłogowe, nie we wszystkich miastach, kursują zwykłe taksówki ale na tyle duże żebym mogła na wózku elektrycznym do środka wjechać itp. a mojego wózka się nie składa... więc taka wyprawa bywa naprawdę problemem. muszę załatwiać prywatny transport medyczny itp. Czy o osobach, które chorują na jakieś przewlekłe i nieuleczalne choroby nie można by znaleźć jakiegoś rozwiązania na dłużej???...
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz