Blog jest historią życia 40 letniej kobiety która od dzieciństwa chorowała a w wieku 33 lat okazało się, że jest to rzadka choroba genetyczna. Blog jest o zmaganiach i trudach codzienności,walki z chorobą, walki z niesłusznym oskarżeniem o symulacje i walki z bólem. Blog jest o szukaniu pomocy, zaufania...
Polecany post
Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp
Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...
piątek, 11 listopada 2016
Wynik Genetyka 2
We wczorajszym wyniku wyszły kolejne anomalie wskazujące na EDS tym razem w w 2 fragmentach występują aż 3 zmiany, podobno mniej istotne niż poprzednia ale zawsze dokładając kolejną kostkę domina mamy tego już 4 więc jest już sporo jak na układ genetyczny. Na pewien czas robimy przerwę w badaniach nad EDSem i ze względu nad innymi przesłankami, została pobrana krew do badania w kierunku innej choroby genetycznej Zespołu di George'a .Myśl o tej chorobie mocno mnie przeraża jak poczytałam na czym ona polega to mocno się boję, ale może ja tego nie mam, istnieje niewielka szansa na to, choć do tej pory w stosunku do mnie Pani Profesor się nie pomyliła i z tego co wiem to ma Ona wyczucie co do diagnozy jeżeli coś zleca to przeważnie się nie myli. Dlatego tak się obawiam. A z drugiej strony czy ja mogę mieć takiego pecha, żeby aż tyle genów było wadliwych? Czy Bóg mógł aż tak się pomylić (przecież podobno jest nieomylny, więc skąd te błędy). Czasami myślę że Ktoś się na mnie uwziął tylko nie wiem za co? Bo... Bo choruję od dzieciństwa. I jest tego coraz więcej. Ile można chorób znieść ? Jak sobie z nimi radzić? Co dziennie szukamy nowych rozwiązań radzenia sobie z trudną codziennością. Może gdyby chociaż Ktoś ze zdrowych nas rozumiał, rozumiał, ból, złe samopoczucie.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz