Zagadka 2...

Jutro wizyta w poradni genetycznej. W jakim kierunku zmierzamy, póki co jeszcze nie wiem, wszystko okaże się jutro na wizycie, na pewno jest to powiązane mocno z genetyką, tężyczką i problemami z sercem... Co jeszcze? Wszystkiego dowiem się na wizycie u Pani Profesor. Jadę pełna obaw, ale i nadziei. To jest tak, że od kiedy pamiętam mój organizm płatał mi przysłowiowego figla, nic nie było normalne (książkowe), każdy objaw nie pasował do innego, nie pasował do konkretnej choroby. W końcu ktoś stwierdził że to wszystko jest w mojej głowie, że są to objawy somatyczne bo nie pasują do żadnego schematu i pewnego dnia natrafiłam na lekarza który uznał, że jest tego za dużo jak na jedną osobę. Za dużo chorób, objawów i że może coś jest nie tak z genami, tyle tylko że nawet w poradni genetycznej nie chciano mnie przyjąć. Dopiero w jednej poradni w Warszawie zgodzili się na przyjęcie mnie i tam po dwu godzinnej wizycie wyszłam z rozpoznaniem Zespołu Ehlersa- Danlosa i skierowaniem do Bydgoszczy. Tam w badaniach diagnoza się potwierdziła, ale nasilenie objawów neurologicznych sprawiło, że dostałam kolejne skierowanie tym razem pod kontem chorób spichrzeniowych, które po objawach wykluczono, ale po pobycie w oddziale neurologii i diagnozie tężyczka, Pani Profesor zdecydowała się na nowy etap badań. A ja no cóż, chyba chcę się w końcu dowiedzieć co tak naprawdę kryje mój organizm i czego jeszcze mogę się po nim spodziewać. Bo przyznam, że może to dziwnie zabrzmi ale jak potwierdziła się diagnoza EDS to poczułam w pewnym stopniu ulgę, bo uznałam, że już nikt nie ma prawa zarzucić mi, że coś symuluję lub coś w tym stylu. A teraz, kiedy rozpoczynamy wszystko od początku, bo EDS dalej szukamy i te nowe badania, nie wiem co czuję... Jest we mnie strach...(na pewno przed nieznanym bo nawet nie wiem czego szukamy),Kolejna myśl jest taka czy jeśli coś znajdziemy to ja to zniosę... bo... ile można ile człowiek może znieść takiego ciężaru?No cóż nie gdybajmy dopóki nic nie ma... Wiem, że te poszukiwania są dla mojego dobra... Wiem też, że trafiłam do dobrego ośrodka i do dobrego specjalisty. A to, że jest strach to chyba rzecz naturalna wchodzimy w nowy etap poszukiwań, który nie ukrywajmy ale myślałam, że mam już za sobą bo myślałam, że teraz już wszystko będzie kręcić się tylko wokół Zespołu Ehlersa- Danlosa (nie ważne, że potwierdzony jest typ klasyczny, a robimy dalej badania). Ale myślałam, że jednak tylko EDS, a tu wchodzimy w inne działy, dziedziny- CZYLI NADAL WIELKA NIEWIADOMA. Bo zagadka tylko częściowo jest rozwiązana