Życzenia Noworoczne :)

Warto Pomagać :)

Jakiś czas temu oddałam swój stary wysłużony wózek (Który miałam pożyczony od cioci i liczyłam się z tym, że będę musiała Jej wyremontować i oddać). Przyznam się że wózek ten służył mi przez 20 lat i pomimo tego, że nie mogłam być przy nom samodzielna to i tak był mi bardzo pomocny. Kiedy dostałam Nowe wózki i okazało się, że ciocia prosiła, żeby ten stary wózek przekazać jakiejś organizacji, lub szpitalowi lub komuś potrzebującemu... Postanowiłam,że poszukam i znalazłam organizację która szkoli młode osoby pracujące jako wolontariusze z osobami niepełnosprawnymi i potrzebowali wózka właśnie starego i ciężkiego do ćwiczeń, żeby wiedzieć, jak sobie radzić by w przyszłości móc wspierać pomocą :)
Wózek był w stanie kiepskim jak go oddawałam, bo był nieużywany w piwnicy bez powietrza, i wentyli w kołach, ale ktoś go właśnie takiego chciał i zrobił z niego dobry pożytek :) co bardzo cieszy  :)
W ramach podziękowania przed świętami otrzymałam kartkę z życzeniami świątecznymi i kilka zdjęć pokazujących do czego służy wózek. Co cieszy tym bardziej, że wiem, że ta pomoc dzięki Tym Młodym Ludziom pójdzie jeszcze dalej :) a to bardzo dużo, Kto wie ilu ludzi dzięki temu skorzysta? Warto Pomagać bo czuję się tą RADOŚĆ SERCA
Teraz zastanawiam się nad wzięciem udziału w biegu ( tylko nie wiem czy to by było w porządku, albo czy tak można, bo ja pojechałabym pewnie na wózku), i tu nie chodzi o to, że chcę wygrać, bo nie... wręcz przeciwnie, chcę wszystkich przepuścić i do mety dojechać ostatnia, no bo reszta będzie biegała, więc Oni będą mieli pierwszeństwo, ale chcę wziąć udział w biegu WOŚP  11 bieg Policz się z cukrzycą i ucz się pierwszej pomocy. starter to tylko 30 zł a ja w ten sposób mogłabym też pomóc a na wózku nie miałabym zbyt dużego wysiłku... tylko czy inni uczestnicy się zgodzą. Poczekam do ostatniego dnia. jak nie będzie limitu chętnych to wtedy się zapiszę bo wiem, że mają ograniczenie liczebne, ale przyznam, że, bardzo by mi zależało. może wyślę do nich maila z  zapytaniem co o tym myślą. wiem, że Inni uczestnicy, Ci co będą biegli muszą być przede mną, ale przecież nie to się liczy, liczy się sam udział. Prawda? Co o tym sądzicie? czy to też jest POMOC? Czekam na Wasze opinie. Zachęcam do odwiedzania, czytania i zapraszajcie innych :) Miłego czytania.

Życzenia świąteczne

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam nadziei, własnego skrawka nieba, zadum nad płomieniem świecy, filiżanki dobrej, pachnącej kawy, pięknej poezji, muzyki, pogodnych świąt, odpoczynku, zwolnienia oddechu, nabrania dystansu do tego co wokół, chwil roziskrzonych kolędą, śmiechem i wspomnieniami.
Wesołych Świąt ...

Endokrynologia 2.

W dniu wczorajszym sobota 17.12.2016r. Okazało się że mam zbyt niski poziom kortyzolu. Przez co od miesiąca nie mogłam przyjmować żadnych posiłków. Sprawiło to że wczoraj miałam podaną kroplówkę z elektrolitami. Ale żeby to podać potrzebne było założyć wenflon wiec miałam 4 wkłucia i dopiero wtedy się udało ale EDS zrobił swoje i wenflon wytrzymał tylko 18 godzin i zrobił się stan zapalny żyłki. Zobaczymy jak to będzie wyglądało ale z tego co kojarzę to niski poziom kortyzolu oznacza że siada mi kora nadnerczy. Tylko nie wiem z jakiego powodu. 1. Same nadnercza
2. Przez przysadkę mózgową,
więc zalezy od przyczyny. Obawiam się o moją przysadkę ze względu na to co było kiedyś (ze względu na mikrogruczolaka )- czy ja miałabym takiego pecha że znowu coś odrasta... Znowu jakaś zmiana nowotworowa- nieważne że łagodne ale zawsze coś i mnie musi spotykać. Mam nadzieję że jednak nie. Wystarczy mi że raz przez to przechodziłam.
Po za tym i tak sama sprawa niedoboru kortyzolu jest sytuacją zagrażającą życiu tak powiedziała mi pani doktor że trzeba o to dbać. Ale nie rozumiem czy będę musiała zrezygnować z gór. Moich kochanych gór ❓😢
Skoro wysiłek duży też zmniejsza poziom kortyzolu. Stres zmniejsza nagle poziom kortyzolu. A jak u mnie ciężka sytuacja, ciągły silny stres to jak ja mam funkcjonować. Mam nadzieję że zrobią mi do końca tą diagnostykę , zależy mi na tym żeby poznać te przyczyny. Boję się 😨 o przysadkę bo pamiętam z dzieciństwa co się ze mną działo. Ale przecież neurolodzy i psycholog w poprzednim szpitalu 🏥 twierdzili ze zmyślam ze swoimi objawami. Jak to łatwo osądzać ludzi którzy już mają łatkę leczenia u psychiatry. Bo przecież tak najłatwiej. Prawda.
Mam nadzieję że tak jak powiedziała pielęgniarka 💉 nie. wypuszczą mnie tak szybko tylko potrzymają ponad tydzień jeszcze i oprócz zastrzyków zrobią jeszcze badanie rezonansu. Zależy mi na tym bardzo mocno. Mogę nawet święta 🎄 tutaj spędzić żeby mnie dokładnie przebadali i żeby mi się troszeczkę poprawiło. Bardzo chcę zacząć normalnie funkcjonować .Normalnie jeść, nie spać cały dzień. Wrócić do normy. Chociaż pewnie dla każdego inna jest norma. Ale ja chce chociaż móc bez zmęczenia móc wyjść z domku, wstać z łóżka. Jeść żyć... Chcę żeby mi pomogli... Zapraszam do czytania i odwiedzania i komentowania.

Endokrynologia 1.

Dziś 15.12.2016r. Zostałam przyjęta na oddział endokrynologii szpitala MSW w Warszawie. Na termin przyjęcia czekałam wyjątkowo króciutko bo tylko dwa tygodnie. Pani doktor z poradni która mnie kierowała bardzo przyspieszyła mi termin przyjęcia ze względu na to że ja mam problem z zaburzeniami czucia już od roku od września z neurologii mam rozpoznanie tężyczki i wypuszczono mnie bez konkretnych badań. Przyjęcie na oddział bez problemu. Sala duża 4 osobowa ale dlatego że jest mi łatwiej poruszać się na wózku na niej. Narazie była u mnie pani doktor stażystka na wywiadzie. Przekazałam najistotniejsze sprawy związane ze zdrowiem. Zbadała mnie i zabrała segregator z dokumentacją medyczną. Stwierdziła że przekarze wszystko lekarce prowadzącej. Zobaczymy co z tego wyniknie. Poruszyłam też sprawę nie tylko moich ataków drgawek i tężyczki ale i ostatnią sprawę marznących i siniejących rąk i nóg. Obiecała że się temu też przyjrzą. Mam nadzieję że przebadają mnie kompleksowo i powiedzmy szczerze wyjaśni się zagadka moich ataków które mam od 10 roku życia. Na to liczę. Po za tym pani doktor w poradni chciała skontrolować moją hipoglikemię. Zobaczymy jak to wyjdzie. Oby jak najwięcej badań mi zrobili. Żeby tylko zagadka się wyjaśniła.
Jak zwykle liczę na wasze komentarze. Zapraszam do odwiedzania i czytania mojego bloga. Zachęcajcie innych opowiadajcie o takim blogu. Ps. Wkrótce następne relacje jak będę coś więcej wiedziała. Może jak będą na bieżąco wyniki to będę ze strony wrzucała jak się uda 😊
Trzymajcie kciuki.

Z wakacyjnych wspomnień kiedy to była jeszcze mobilizacja ...

Witam. Dziś naszła mnie pewnego rodzaju refleksja, nie ukrywam jednak, że podejrzewam. że sama nie jestem w tym temacie. Jak to jest, że zimą lub jesienią ten sam ból jest znacznie silniejszy niżeli w okresie wiosenno letnim. Nawet pokonując ten sam dystans, wykonując ten same czynności. Chcę Wam dzisiaj przedstawić pewne historie z moich wakacji stąd tyle zdjęć na udokumentowanie tras, trudu i osiągnięć. Ale może rozpocznę od początku i stopniowo rozwinę swoją myśl. Otóż tegoroczne wakacje 2016r. spędziłam w pewnej części w Chorwacji (mając okazję nie tylko plażować, ale przede wszystkim zwiedzać liczne Parki Narodowe, które posiada ten przepiękny kraj). Wycieczka była wymysłem bliskiej mi osoby, dwa miesiące wcześniej bez namysłu nagle poinformowała mnie, że właśnie tam wyjeżdżamy. Ponieważ ja lubię znać miejsca swojej podróży i wszystko zaplanować (kulturę regionu, jedzenie, wiedzieć o zabytkach- tak było i teraz, musiałam wszystko wyczytać, żeby wiedzieć co i kiedy będę chciała zobaczyć, żeby przez swoją niepełnosprawność móc zorganizować sobie czas wcześniej a nie później na ostatnią chwilę zastanawiać się co mogę a co nie).
Jednym z osiągnięć była Twierdza Nehaj, dałam radę po trudnych schodach wejść na sam szczyt i podziwiać piękne widoki :) i wtedy nie liczył się ból , skurcze nóg, czy strach, że coś się zwichnie, wtedy ważne było to, że chcę osiągnąć cel, że chcę zobaczyć widoki z góry i udało się nie licząc tego, że po drodze miałam okazję poznać historię miasta, ( ciekawą i niezwykle waleczną ), bo mieści się tam muzeum.
Kolejny dzień to już był... sama nie wiem jak to nazwać, czy głupota, czy  wyczyn, czy jeszcze coś innego. Narodowy Park Jezior Plitwickich, tak dużo się naczytałam na temat tego miejsca, ponad 90 wodospadów 16 jezior góry wspinaczka... miejsce RAJ na ziemi... ale jednocześnie bardzo niebezpieczne i w tym miejscu JA...  Nie dość, że pierwszy raz za granicą to jeszcze w raju. I jeszcze dlaczego Agnieszka miałaby iść na łatwiznę i wybrać łatwą, krótką trasę i prawie nic nie zobaczyć - więc... Wybraliśmy trasę C jedną z najdłuższych 8 km (na moje szczęście chociaż krótki fragment płynie się statkiem, a z góry zjeżdża się autobusem), bo ja pod górę wejdę, aje już z góry to zjeżdżam na pupie :) a tyle kilometrów... to bolałoby. Ale uwierzcie mi, że gdyby nie fakt, że byłam tak mocno nakręcona na zobaczenie tego, to nigdy w życiu nie przeszłabym tej trasy. Trasa jak dla osoby niepełnosprawnej bardzo trudna, ja się kilka razy przewracałam, bałam się, że kule mi utkną między deskami na mostku, bo były szparki i trzeba było dodatkowo uważać. raz droga prosta, za chwilę schody, różnej wielkości, to w górę, to w dół. Każdy krok sprawiał mi ból. ortezy na nogach tarły o siebie w końcu zrobiły się rany zaczęły krwawić. Moi bliscy na każdym kroku pytali się czy wracamy, bo była możliwość zawrócenia, ale ja tak bardzo, chciałam to przejść, zobaczyć i przede wszystkim nie poddać się, że nie mogłam inaczej, w końcu walczyłam sama ze sobą.(Po za tym muszę przyznać, że pogoda też była moim sprzymierzeńcem - bo przecież kto w środku lata spodziewałby się w Chorwacji opadów niewielkiego deszczu i temperatur 17 stopni, ale dzięki temu, że nie było upałów dałam radę, bo w upale odwadniając organizm byłoby znacznie gorzej i ciężej). Od połowy trasy ludzie pełnosprawni zaczęli mi kibicować co powoli dodawało mi sił. Leki na astmę były w użyciu co kilka kroków bo oddech był coraz to gorszy. musiałam się ratować. tabletki przeciwbólowe ile tylko mogłam, ale żeby nie przedawkować, co kilka ławeczek przerwa. I z każdym krokiem coraz więcej braw, ukłonów i gratulacji w różnych językach świata :) co naprawdę dodawało sił na następne kroki, bo  wiedziała, wtedy że właśnie la tych ludzi nie mogę się poddać i pomimo tego, że ból wykrzywiał i osłabiał do granic możliwości to przecież byli Ci co we mnie wierzyli i mnie podziwiali no to przecież jak Ja Agnieszka Stępień mogłabym Ich zawieść, więc zaciskałam zęby ukrywałam łzy pod deszczem i szłam dalej modląc się, żeby był już jak najszybciej autobus i koniec trasy i żebym dała radę dojść. No bo przecież jak to będzie wyglądało jak ja nie dojdę, przecież ja jestem twarda itd.
Kiedy doszłam do wyjścia nie i ktoś z przechodniów mijających mnie pokłonił się i zaczął mi bić brawo już nie wytrzymałam i rozpłakałam się na dobre... Bo dałam radę... Co prawda podróż do apartamentu już spałam i cały następny dzień nie wstawałam z łóżka po osłabieniu, ale osiągnęłam cel.
Kolejnym parkiem był Velebit, gdzie jako osoba niepełnosprawna miałam przywileje, ale i tak chciałam tam trochę pochodzić, dopiero przy zejściu skorzystałam z przywilejów i poprosiłam żeby po mnie wjechał transport, który był na parkingu ( gdzie po parku nie wolno jeździć - ale jako osoba niepełnosprawna ruchowo mogłam korzystać z przywilejów, nie tylko tańszy bilet, ale i możliwość wjazdu), bardzo fajne rozwiązanie, bo dzięki temu nie miałam tak dużego wysiłku z zejściem :)
Zastanawiam się jak to jest, że jak mamy mocną mobilizację to potrafimy robić, rzeczy nieosiągalne na co dzień ( bo uwierzcie mi ale drugi raz nie przeszłabym tej trasy), teraz kiedy jest zimna mam często problem bo coś boli i wstać z łóżka a wtedy... Może gdyby nie doping ze strony nieznajomych to by to inaczej wyglądało, ale Ci ludzie naprawę mnie podziwiali i dziękuje Im za to bo dali mi siły na dalszą drogę.
Czy u Was też tak się zdarza, że przy większej motywacji możecie przenosić przysłowiowe góry, a bez niej nie podniesiecie piórka?
Zapraszam do czytania, przekazywania dalej informacji o blogu. Zachęcam do komentowania jak to u Was wygląda ?

Astma oskrzelowa ... alergia po antybiotyki

Wczoraj zakończyłam branie antybiotyku, choć miałam infekcję krtani to i tak odegrało się to wielkim echem na moich oskrzelach. W dniu wczorajszym to jest 05.12.2016r. byłam na wizycie w poradni pulmonologicznej ( musiałam ją przełożyć ze względu na zbliżający się pobyt w szpitalu, bo pokrywało mi się terminowo). Podczas wizyty pani doktor osłuchała mnie bo pojawiły się znowu szmery w płucach, ale po zrobieniu zdjęcia Rtg wyszło ono czyste -i okazało się że oddycham prawidłowo, więc diagnoza była taka, że ja podczas infekcji krtani troszeczkę, źle oddycham stąd świsty w płucach pojawiające się ale tylko jako objaw astmy oskrzelowej i nic innego, więc nie dostałam kolejnego antybiotyku, pomimo, tego, że mam nadal katar i opryszczkę tylko leki na odporność. Lekarz uznał, że przy moim leczeniu będzie to dla mnie bardziej korzystne niż kolejny antybiotyk. Tym bardziej, że po poprzednim czyli po Dalacin C 300 dostałam wysypki tak jak widać na zdjęciu pierwszym. Wysypka jest na całym ciele. musiałam odstawić plastry przeciwbólowe na kilka dni, żeby się tego pozbyć. Dostałam też ulotkę informacyjną dla pacjentów z Astmą Oskrzelową, w której jest kilka podstawowych rad. Zamieszczam, może kogoś w was zainteresuje.
Jak zawsze zachęcam do czytania, informujcie dalej o takim blogu może znajdą się inni chętni :) zawsze będzie mi miło. Komentarze również mile widziane.
Choruję od dziecka, na EDS,  ale tak naprawdę to od jakiś dwóch lat dokładniej poznaję tę chorobę, jeśli ktoś się nie zgadza z moimi teoriami ma do tego prawo, ja tu opisuję tylko swoje zdarzenia i jak to działa na mój organizm, ale podobno każdy organizm jest inny.
Astma też występuje często w Zespole Ehlersa - Danlosa. U mnie najczęściej są to ataki z powodu alergii, ale i czasami wysiłek też się do tego przyczynia, więc trzeba mocno na siebie uważać i wiedzieć ile można i co najważniejsze zawsze mieć przy sobie leki... Bo tylko One w razie ataku mogą nas uratować, czy to trudności z oddechem, czy to kaszel, bez środka wziewnego szybko działającego który rozszerza nasze oskrzela nie damy radę. Pamiętajcie o tym zawsze.

Endokrynologia czeka ...

W tym tygodniu odbyłam dwie wizyty lekarskie. Zrobiłam Badania krwi bo okazało się że najprawdopodobniej mam infekcję (pomimo tego, że nie boli mnie gardło),ale narzekam na osłabienie, ciągle śpię, nie jestem w stanie nic ogarnąć. Ale porobione badania są wszystkie dobre ( te tym razem, bo jednak okazało się, że te badania co robiłam 17 listopada na zlecanie endokrynologa są złe, to znaczy, poziom glukozy jest ok, poziom prolaktyny za niski, ale to przez bromergon - natomiast ustaliłyśmy, że lepiej dla mnie jak go zażywam niż jak go odstawiam i tyję w ciągu miesiąca 30 kg, poziom tsh dobry, ale już t4 za niski i poziom insuliny za wysoki -  od stycznia mam zwiększyć dawkę gluckphagu z 500 do 750 na dobę) i ze względu z dodatnią próbę tężyczkową ze szpitala Bródnowskiego z neurologii mam skierowanie na cito na endokrynologię szpitala MSW w Warszawie. Przy okazji powiedziałam pani doktor o badaniach genetycznych w kierunku zespołu di George'a, to powiedziała, że postarają się zrobić mi całą gospodarkę elektrolitową żeby ustalić czy mam tężyczkę jawną czy utajoną. Mam nadzieję, że na oddziale lekarze też tak kompleksowo podejdą do sprawy i nikt nie będzie mi wmawiał, że coś symuluję. Może nawet uda się, że będę mogła na wózku pojechać do szpitala i dostanę sale przystosowaną dla osób na wózkach, bo wiem, że na tym oddziale do godziny 11 muszę opróżnić łóżko, a wypisy są około 14-15 a ja nie wysiedzę tyle godzin, natomiast na elektryku może się to udać.
Dodatkowo będę miała powtórzone badania na hipoglikemię reaktywną ( znowu czeka mnie wypicie glukozy- i mam nadzieję że nie pięciogodzinny bo pewnie znowu dostanę drgawek po trzeciej godzinie). Do tego wapń zjonizowany ( tu mi się udało bo lekarz ogólny chciał, żeby to zrobić a nie mógł dać zlecenia więc musiałabym zrobić prywatnie)Tak, przynajmniej tłumaczyła mi moja pani endokrynolog, że powinni mi to zrobić, więc będę się upominała.Chociaż mam nadzieję, że nie będę musiała. 
Po za tym przez infekcję muszę znowu przełożyć operację, zastanawiam się nad wzięciem zaświadczenia i przełożenia operacji na wiosnę. Do tego czeka mnie zmiana przychodni, bo mój lekarz prowadzący zmienia pracę, i przechodzi do prywatnej przychodni ( na szczęście ta przychodnia ma umowę z NFZ i ta Pani doktor powiedziała mi o tym 3 miesiące wcześniej więc będę miała czas na przygotowanie się do tego, bo ja nie lubię zmian).
Teraz ze względu na planowany pobyt w szpitalu muszę przełożyć dwie wizyty u lekarzy i jedno badanie (bo 16 mam zaplanowaną wizytę w poradni leczenia bólu, a 20 badanie spirometrii i wizytę u pulmonologa, a po ostatnim zapaleniu płuc dobrze by było, żeby Pani doktor mnie zobaczyła). Więc pójdę w przyszłym tygodniu i zobaczymy jak da radę.
I tak właśnie wygląda codzienność z EDS szpitale, lekarze, przychodnie, badania i tak ciągle... Innego życia nie ma.
Jak zwykle zachęcam do czytania, komentowania, rozpowiadania znajomym o takim właśnie blogu. ZAPRASZAM  do stałego bywania.