Gorący okres, lekarze i rehabilitacje

Witam was serdecznie. W dniu dzisiejszym poruszam temat, który w moim przypadku często się pojawia. Od dłuższego czasu żyję tak jak gdyby moje życie polegało tylko na wizytach u lekarzy, rehabilitacji i szpitalach. Jest to mocno męczące a w okresie zimowym dodatkowo kłopotliwe ze względu na moje złe samopoczucie i intensywny ból. Od ostatniego wyjścia ze szpitala czyli od początku grudnia ze względu na złe samopoczucie nie poszłam na 4 wizyty, które teraz muszę jakoś na nowo umówić. Do tego muszę załatwić sprawę z neurologią w szpitalu na Banacha, bo przed świętami dostałam tam właśnie skierowanie na cito do szpitala, a jakoś nie składa się, żebym mogła tam dojechać.
Grudzień wyglądał tak, że 4 wyszłam ze szpitala z zespołem popunkcyjnym, 5 powinnam mieć wizytę u dermatologa, ale ze względów takich, że nasilał się ból głowy i zasłabnięcia to niemalże nie wstawałam nawet z łóżka, 7 grudnia miałam mieć wizytę u okulisty- wystąpiła podobna sytuacja jak dwa dni wcześniej, następna wizyta to 11 grudzień i laryngolog- niestety na wizytę czekałam prawie rok, ale jeszcze ciągle przez ten zespół popunkcyjny nie wychodziłam z domu, kolejna wizyta to kwalifikacja na oddział rehabilitacji ogólnej w Konstancinie 12 grudnia, to był pierwszy dzień kiedy wyszłam z domku- ale wiedziałam,m że jeśli się nie stawię to będę musiała czekać 4 lata na przyjęcie do szpitala. Później odpoczywałam na kolejną wizytę umówiłam się do lekarza internisty ale dopiero na 21 grudnia. Byłam na tej wizycie, dostałam skierowanie do poradni rehabilitacyjnej i do szpitala na oddział neurologii a także recepty i następna wizyta u pani doktor na 5 stycznia. Do poradni rehabilitacyjnej w tej przychodni w której pracuje moja pani doktor internista dostałam termin 28 grudnia, niestety nie dałam rady wstać w dniu wczorajszym z łóżka i nie dojechałam. Bardzo silny ból w stawach. Do tego 22 grudnia wieczorkiem zadzwoniono do mnie i wyznaczono mi termin na rehabilitację... 0d 2 stycznia 2018r, przez dwa tygodnie, w styczniu 10 mam wizytę u pulmonologa, pierwszą u tej pani doktor i obawiam się, że nie będzie ich za dużo bo Ona też przeszła na emeryturę, a teraz jest tylko raz czy dwa razy w tygodniu, więc chyba długo nie będzie pracować... Oczywiście w styczniu muszę załatwić z tym oddziałem neurologii później 6 luty Bydgoszcz i genetyk, 8 luty przyjęcie na oddział rehabilitacji,następnie 12 kardiolog, którego będę musiała przełożyć a 14 luty rezonans szyi. Na sama myśl ile tego wszystkiego jest to już nie mam siły. Wiem, że rehabilitacja w moim przypadku jest jedynym ratunkiem, ale czasami mam dość, lekarzy, szpitali i tego wszystkiego.
Wiem, też że powinnam się cieszyć, że mam tyle tego bo inni latami nie mogą dostać się na rehabilitację i uwierzcie mi doceniam to, ale czasami myślę, że nie daję rady tego wszystkiego ogarnąć, bo zwyczajnie nie mam siły i boli...
Na tym kończę mojego posta, zapraszam do czytania, komentowania, i obserwacji bloga...

Życzenia świąteczne...

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym postanowiłam złożyć życzenia z okazji świąt Bożego Narodzenia, dla Wszystkich odwiedzających mojego bloga...

"Jest taki czas
co łzy w śmiech zmienia
Jest taka moc,
co smutek w radość przemienia
Jest taka siła,
co spełnia marzenia...
To właśnie magia Świąt Bożego Narodzenia."

"Z okazji Świąt Bożego Narodzenia
wielu głębokich i radosnych przeżyć,
wewnętrznego spokoju
Zadumy nad płomieniem świecy,
zwolnienia oddechu,
nabrania dystansu do tego co wokół,
chwil roziskrzonych Kolędą,
śmiechem i wspomnieniami...
Wesołych Świąt..."

http://www.pies-kot.com/kategoria/kartkiW tym roku szukałam jakiś wyjątkowych kartek świątecznych,  wiele z nich wydawały się takie...powszechne a przez to dla mnie mało interesujące, na tej stronie znalazłam coś co bardzo mocno mi się spodobało... Umieszczam je tu za zgodą . Jest tam wiele kartek, które mnie urzekły :) tu tylko niewielka część. Dodaję też link i sami zobaczcie jakie cudeńka można tam znaleźć :) Jeszcze raz Wesołych Świąt...
Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, obserwacji, komentowania... Zapraszam

POMOCY...

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.htmlWitam Was serdecznie.

Dzisiejszy post będzie krótki, ale mam nadzieję, że przyniesie wiele owoców :)
Bardzo proszę o wsparcie mojego leczenia... Można to zrobić:
1. Wysyłając sms,
2. Wpłacając darowiznę,
3. Przekazując 1% podatku,
4. Robiąc zakupy przez aplikację FaniMani, wybierając podopiecznego- czyli zaznaczając Fundację Avalon a następnie Stępień Agnieszka 7878.
Dla Was to może być niewiele, natomiast dla mnie to ogromna szansa na moje leczenie. Od pół roku 5 pobytów w szpitalach a na 3 obecnie oczekuję Do tego dużo i w dodatku drogich leków.
W dniu dzisiejszym dostałam skierowanie do szpitala na neurologię i recepty... Jeden z leków to  witamina D3  (Solderol) gdzie jena tabletka kosztuje około 30 zł ale jest w dawce 30000 jednostek i mam zalecenie brania jej przez miesiąc czasu codziennie po 1 tabletce, a następnie zobaczymy po zrobieniu badań.
Postaram się jeszcze przed świętami podać zdjęcia skierowania i recept, żeby pokazać że to co piszę jest prawą. Niestety dziś przy takim świetle to nic nie będzie widać, a mój telefon robiąc zdjęcia nie przybliża i nie oddala, nie posiada lampy, żeby rozjaśnić. Wybaczcie.
Na tym kończę mojego posta. Proszę, POMAGAJCIE, czytajcie, odwiedzajcie mojego bloga...komentujcie... Zapraszam.

Łóżko, materac, wygoda ... relaks...

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym pragnę podziękować wszystkim za wsparcie, i pomoc w zakupie łóżka. Od tygodnia śpię wygodnie na łóżku , mam też zakupiony materac, który jest dla mnie rewelacyjny. Materac jest z samej pianki (ponieważ obawiałam się po ostatniej próbie materaca sprężynowego, że będę cała w siniakach jak wtedy po jednej nocy na nieodpowiednim materacu. Po konsultacji z wieloma osobami zdecydowałam się na zakup materaca Salsa (miałam też szczęście, że był w dużej promocji, gdyby nie to to pewnie musiałabym wybrać coś innego).
Materac jest 7 strefowy, to oznacza, że w różnych miejscach ma różne strefy twardości. Wrażenie jak siadam daje tak jak bym się zapadała, czyli jest miękki , ale jak tylko się położę, wszystko pojawia się na jednej płaszczyźnie. Jest to bardzo wygodne. Materac zawiera piankę termoelastyczną  co oznacza, że odkształca się do danego ciała, a później powraca do swoich kształtów. Mając łóżko cieszy mnie to, że już nie obciążam stawów kładąc się i wstając.Jest to duża ulga i odciążenie stawów. Materac ma grubość 22 centymetry i gwarancji 15 lat...
Łóżko wybrałam metalowe, zakupiłam je wraz ze stelażem. Dla mnie idealnie się układa i jest mi wygodnie.
Drugi pod temat to wyciszający fotel, spotkałam się ostatnio w pewnym miejscu z ciekawym fotelem... Jego wygląd nigdy mnie nie zachwycał, wręcz przeciwnie odrzucało mnie od niego. Wygląda jak jajo... Ale kiedy w nim usiadłam to było niesamowite... Istny relaks, wyciszenie. Fotel ze względu na swój kształt i wielkość wycisza wszystkie hałasy dzięki czemu pozwala się zrelaksować...  Stwierdziła, że jeżeli kiedykolwiek będę miała taką możliwość będę chciała posiadać takie cudo w domu... Tylko po to by w trudne, ciężkie dni kiedy potrzebujemy relaksu i ciszy to zaszyć się w nim i odpoczywać... teraz pokażę zdjęcia łóżka i 3 zdjęcia jak siedzę (leżę w fotelu) :)
Jak zawsze zapraszam do czytania, do komentowania i obserwowania mojego bloga... już wkrótce opiszę jak wyglądała kwalifikacja na odział rehabilitacji CKR i na kiedy mam termin.
ZAPRASZAM...

Ciężki powrót bez dokończonej diagnostyki

Witam Was serdecznie. W poniedziałek  04.12.2017r. dostałam wypis ze szpitala. Otrzymałam go po godzinie 16.Do domu wracałam bardzo ciężko, ponieważ w piątek po obiedzie miałam nakłucie lędźwiowe (pomimo tego, że leżałam 6 godzin nieruchomo, całkowicie), a później tylko niewielki ruch (choć lekarka zalecała 2 godziny leżenia) to w sobotę stopniowo w ciągu dnia zaczęły nasilać się objawy zespołu po punkcyjnego. W sobotę wieczorem po spacerze z innymi pacjentkami po szpitalu zasłabłam i wróciłam na oddział. Po samej punkcji i do wypisu piłam prawie samą kolę i kawę, żeby jak to lekarz dyżurny określił szybciej podnosząc ciśnienie uzupełnić duże braki płynu rdzeniowo- mózgowego . Niestety, w niedzielę nastąpił czas nasilenia się objawów. Musiałam leżeć w miarę na wznak i jak najniżej (wtedy objawy niemalże znikały), ale przy każdej próbie podnoszenia się był bardzo silny ból głowy, zawroty nawet na siedząco, sztywny kark, wymioty. Nic nie pomagała, ba wieczór lekarz dyżurna na obchodzie zaleciła kroplówkę przeciwbólową z paracetamolu i drugą z elektrolitami żeby nawodnić organizm (gdzie wcześniej wypiłam 4 litry rozgazowanej koli i wody). Niestety w poniedziałek było to samo, objawy nie mijały, a ponieważ mam słabe żyły to na jedną kroplówkę szły dwa, trzy wkucia (wenflony- bo żyły pękały, albo robił się tak szybko stan zapalny). Moja doktor prowadząca zdecydowała się wypuścić mnie w takim stanie. Poprosiłam o kolejne kroplówki, żebym dała radę 20 minut dojechać do domu, 10 minut autobusem a pozostałe wózkiem na przystanek i z przystanku. Kroplówki dostałam około11-12, wypis miał być o 13. Okol 12.30 przyjechały siostry żeby zabrać moje rzeczy do domu, a ja miałam sama wracać, na moje szczęście zmieniły zdanie i zostały ze mną. Wypis dostałam późno, leki już dawno przestały działać, sama nie byłam w stanie pochylić się żeby założyć nawet buty. Pani doktor przyszła przed 15 oznajmiła, że miała ważne spotkania i że wypis dostanę za 15 minut. Poprosiłam o kolejną kroplówkę... Niestety, żyła strzeliła, a niezbyt chętna pielęgniarka, żeby włożyć nieco wysiłku i wkłuć się uznała, że jest to niepotrzebne. Wypis dostałam po godzinie, po wypis musiałam jeszcze jechać do pokoju lekarskiego bo pani doktor chciała ze mną porozmawiać. Efekt był taki, że nie byłam w stanie rozmawiać, bo co chwilę było mi słabo robiło się czarno przed oczami i tylko się męczyłam, a pani doktor raczyła mnie poinformować, że płyn rdzeniowo- mózgowy nie nadawał się do zbadania bo było w nim za dużo krwi... Nie byłam w stanie nic powiedzieć, ale jestem wściekła, ponieważ lekarka uważa że moje problemy są przez kręgosłup szyjny i że dobrze żebym go zbadała (niestety w wypisie nie ma o tym ani słowa). Po za tym za złej jakości płyn uważam błąd lekarza... Wiedząc o mojej chorobie podstawowej, zdając sobie sprawę, że jest mocno pokrzywiony kręgosłup, wystarczyło spojrzeć w zdjęcia, żeby mieć, chociażby jakiś zarys do tego jak kłuć... Ale pani doktor uznała, że nie potrzebuje żadnych zdjęć... Efekt był taki, że kłuła mnie 5 czy 6 razy (nie powiem dokładnie ile bo po 4 razie przestałam liczyć, a kłuła jeszcze raz lub dwa) i dziwi się, że poleciało dużo krwi... Po za tym jeśli podejrzewa że jest to problem z kręgosłupem wystarczyło zrobić na miejscu RM a nie mówić mi żeby inny lekarz to zlecił, ale nawet nie pisząc o tym. Tym bardziej, że poszłam tam w trybie planowym (czekałam około miesiąca od zgłoszenia się na przyjęcie), a mam w dokumentacji podane, że w trybie ostrym przyjęta z izby przyjęć ostrej (więc nie miała problemu ze zleceniem RM, ale po co jeszcze się nie potwierdzi i trzeba będzie dalej szukać przyczyn... Po co?!) . Jak wyszłam do domu po przeczytaniu karty okazało się, że EMG też jest źle zrobione- dodajmy, że przez warunki miałam silną migrenę, światłowstręt itp a wystarczyło jak było wolne miejsce na sali przenieść mnie lub chociażby jedno światło zgasić - nie chciałyśmy wszystkich tylko jedno które przez 24 godziny na dobę było zapalone nad moją głową). Naprawdę, gdyby nie to sztuczne światło to nie przeszkadzałoby mi gdzie leżałam. Moja wściekłość była na tyle, że jedyne badania miarodajne z tego co miałam wykonane przez tydzień czasu pobytu na oddziale neurologii szpitala przy ul. Bursztynowej 2 w Warszawie to badania krwi i to podstawowa morfologia. To jest chore... Ostrzegam wszystkich kto może niech unika tego miejsca. Całkowity brak organizacji, chaos i brak kompetencji...
Pani doktor M G-R jest tego przykładem(ja uważałam, że lekarz z około 15 letnim stażem potrafi zrobić punkcję lędźwiową- myliłam się). Skutkiem tego minął tydzień, a ja nadal cierpię na zespół po punkcyjny, co powoduje, że nie poszłam na zaplanowane wizyty lekarskie 4 na niektóre z nich czekałam po 8 miesięcy... Pewnie gdybym była mniej razy kłuta byłoby słabiej, albo krócej. Do tego dochodzi ciągły ból pleców (okolice wkłucia).
Wniosek jest jeden, jeśli dla zrobienia badań krwi trzeba tak cierpieć, to ja odpadam i NIE DZIĘKUJĘ!!!
Wracając autobusem do domu po 5 minutach musiałam wysiąść bo było mi nie dobrze, po drodze 4 razy zasłabłam, czarno przed oczami, pot i dreszcze. A dodam, że mój wózek posiada funkcję rozłożenia oparcia i jechałam niemalże na leżąco.
A i kolejna sprawa, pani doktor nie podoba się fakt, że jeżdżę takim wózkiem (tylko kilku innych specjalistów uważa, że to jedyne wyjście dla mnie- tym bardziej, że ja mam pokój na piętrze i tak muszę wykonać ruch, żeby się tam dostać), Ale ta pani doktor uważa że przesadzam... Pozostawię to bez mojego komentarza, bo nie chcę używać tu aż tak ostrego słownictwa.
Na tym kończę tego posta. Zapraszam do czytania, obserwacji, komentowania...

Trudności podczas punkcji lędźwiowej

Witam Was serdecznie. Posta piszę dzisiaj wieczorkiem, ponieważ w dniu wczorajszym po samym badaniu po pierwsze musiałam do dziś leżeć na wznak, na płaskim i nie poruszając głową. Po drugie miałam zakaz czytania, pisania, oglądania, ponieważ mój mózg musiał odpocząć po dużym ubytku płynu rdzeniowo mózgowego. Przed badaniem dostałam sedację (czyli środek uspokajający który rozluźnia mięśnie -często działa nasennie.- najprawdopodobniej relanium. Który zwykle na mnie nie działa bo często mam go aplikowanego od 10 roku życia).

Dzisiaj jest już niedziela. Nakłucie lędźwiowe miałam w piątek około godziny 14.15-14.30 bo o 14.45 byłam już na sali.

Nakłuć mnie było ciężko. Ponieważ mam bardzo mocno pokrzywiony kręgosłup i pani doktor nie mogła znaleźć prawidłowe miejsce nakłucia. Byłam więc nakłuwana pomiędzy kręgami lędźwiowymi 5 czy 6 razy . Nie liczyłam dokładnie. Kiedy się udało (pani doktor przed tym ostatnim nakłuciem powiedziała że kłuje ostatni raz że nie będzie mnie ciągle tak męczyć). Na szczęście poleciało... Nie wiem jakie jest rozgraniczenie. Nie ukrywam że nie znam się na tym, ale miałam robioną punkcję lędźwiową ogólną.

Po badaniu grzecznie leżałam. Po 6 godzinach położyłam się na boku przez chwilę. Wstałam w sobotę rano, ale pani pielęgniarka uznała że nie mogę się przemęczać i niestety prysznic jest zakazany bo zbyt mocno obciążający. W ciagu dnia czułam się dziwnie. Tzn. Widziałam tak jakby nie przez swoje oczy tylko tak jakbym patrzyła przez butelkę po mleku . Do tego kręciło mi się w głowie. Kiedy leżałam to było w miarę dobrze ale jak siedziałam to ból głowy się nasilał. W sobotę wieczorem byłam z koleżankami z oddziału na mleku waniliowym a dziewczyny kawa i herbata (byłyśmy we 4) to bol głowy na tyle się nasilił że szybko musiałam wrócić żeby nie zemdleć. Jak się położyłam było lepiej, ale niestety nie mogłam już wstawać (czyli prysznic pozostał tylko w chęciach).

Dzisiaj to jest niedziela od rana jest fatalnie. W głowie mam jakby balon.

Jak leżę to jest to wszystko do wytrzymania. Niestety jak próbuje wstać. To balonik 🎈 rozsadza głowę. Ciśnienie jakby nie mieściło się w glowie ucisk . Do tego zatkane uszy i tak jakbym takie niewyraźne dźwięki takie przytłumione i huczy w uszach.

Lekarz powiedział ze to zespół po punkcyjny. Wstać nie mogę bo kark sztywnieje mięśnie napięte. Zalecenia lekarskie: Pić duże ilości rozgazowanej koli (ponieważ ja na co dzień nie pijam koli - jest to sporadycznie i na niewielkiej ilości się kończy- to obecnie odnoszę wrażenie że piję a ona się rozmnażania i nie ubywa) i leżeć😞

Nie jest najlepiej ale jak się nie ruszam to daję radę.

Na tym kończę posta. Zapraszam do czytania i komentowania. Dodaję również moje zdjęcie ale uprzedzam że wyglądam fatalnie i pokazuję sposób z czego pić w szpitalu żeby nie podnosić głowy. 😄

Działa i nie wypływa.

Odwiedzajcie komentujcie...

Zapraszam.