Zmiany ze wzrokiem

Witam Was serdecznie.Postanowiłam napisać dziś krótkiego posta na temat wizyty w poradni okulistycznej i zmian jakie zaszły z moim zdrowiem odnośnie wzroku jak również jak wygląda pierwsza reakcja na nowe okulary.
W poniedziałek po pona rocznej przerwie byłam na wizycie u okulisty. Od kiedy przyjechałam do Warszawy jeżdżę do pani doktor, która przyjmuje przy poradni przy Szpitalu na Banacha. Całkiem odpowiada mi ta pani doktor, chociażby z tego powodu, że często wychodzą mi dużo mocniejsze okularki, ale mam przepisywane słabsze, żeby troszeczkę moje oczy pobudzić do pracy, a nie żeby wada się stale pogłębiała, w taki sposób robiła pani doktor, która prowadziła mnie od dzieciństwa, bo pierwsze okulary jakie miałam to +1 i miałam wówczas 8 lat. Wadę  miałam niewiele większą, miałam te okulary do ciągłego chodzenia i po dwóch latach wyszłam do wady +0,25 i tylko do czytania , Później to się często zmieniało, do max +0,5, i do czytania lub noszenia. Od kilku lat pogłębił się problem z astygmatyzmem i pogłębiła się wada na tyle, że do zwykłych szkieł trzeba było dodać cylindry. W czasach kiedy byłam nastolatką pojawiały się też niewielkie - ale wtedy nie dostawałam okularków i wada szybko bo w ciągu pół roku wracała do plusów. Poprzednie miałam i + i - +0.5 i cylindry -0.5. Po tej wizycie wykazało +1 i cylindry +0,75. Kiedy dziś założyłam nowe okulary nie potrafię jeszcze w nich odróżnić prawidłowo odległości... Odnoszę wrażenie jak bym "urosła" jadąc wózkiem wydawało mi się, że jestem na dużej wysokości, a chodnik mimo, że była to kostka wydawał się z płyt, natomiast zwykłe płyty wyglądały na płyty wielkości 1m... Muszę się szybko przyzwyczaić di okularów dlatego też nie mogę robić przerw w noszeniu ich. A przyzwyczaić się muszę ze względu na podróż do Bydgoszczy, jadę pociągiem, więc muszę wyrobić, żeby się zmieścić i bez problemu wjechać do pociągu i do małej windy na dworcu w Bydgoszczy. .
Na tym dziś kończę, wkrótce relacja z wyjazdu do Bydgoszczy jak również w miarę regularne sprawozania z pobyty w szpitalu w Konstancinie.
Zapraszam do obserwacji mojego bloga do czytania i pisania komentarzy...

Kryzys...

Witam Was serdecznie.W dniu dzisiejszym postanowiłam poruszyć temat ostatnio mojego mocnego osłabienia, a nawet rzec można kryzysu... Odczuwam ogólne osłabienie organizmu, nasilone bóle i po najmniejszej dawce leków nie śpię nawet kilka dni, a jak tylko zwiększę dawkę minimalnie, to potrafię przespać całą dobę... Rozregulował się mój organizm i nie potrafię go wyprowadzić na prostą. Psychicznie też przeżywam obecnie spadek nastroju, często płaczę po kątach z byle jakiego powodu, wszystko mnie drażni. Mam tylko nadzieję, że obecny stan jest spowodowany zbiegającymi się terminami wyjazdu do poradni genetycznej i kolejnymi badaniami i wynikami, jak również kolejnym pobytem w szpitali w Konstancinie. Jak wiadomo jest to pobyt minimum 3 tygodniowy.Mam taką nadzieję, ponieważ jeśli przyczyna jest bardziej złożona to objawy nie ustąpią tak szybko, a przy obecnym stanie będzie mi bardzo ciężko funkcjonować w tym szpitalu przy warunkach tam panujących (gdzie trzeba funkcjonować wśród ogromu ludzi- nie da się być niezauważonym , trzeba mieć siłę i czas na zajęcia, na kontakt z drugim człowiekiem, a wśród tego nie zwariować tyle czasu w szpitalu). Przed szpitalem chciałam ogarnąć sprawę moich ulotek, a wszystko jest nie tak jak trzeba. Mam nadal sporo ulotek, ponieważ tylko w niedzielę w okolicy kościoła trochę ich rozdałam natomiast w pozostałe dni szło to słabo. Jeśli będę w szpitalu to praktycznie do końca lutego lub połowy marca, więc wtedy to stanowczo za późno, żeby to robić. A niestety mam duże trudności z wypisaniem ulotek, z dodrukiem również nie ma chętnych :( no cóż będę musiała sama sobie radzić.
Na tym kończę bo nie chcę zasmucać niepotrzebnie i marudzić, po za tym nieprzespane noce robią swoje.
Zapraszam do czytania, obserwacji i komentowania mojego bloga...

Mieszane uczucia co do specjalisty

Witam Was serdecznie.W dniu dzisiejszym postanowiłam poruszyć temat mojej ostatniej wizyty w poradni rehabilitacyjnej. Wizytę miałam szybko, nie trzeba było długo czekać, ale sama wizyta pozostawia wiele do życzenia. Po przedstawieniu historii mojej choroby, co kiedy było robione i co kiedy się uszkadzało, zostało podsumowane, że nie dostanę żadnego skierowania, ponieważ powinnam rehabilitować się tylko w ośrodkach stacjonarnych, a najlepiej tylko w Konstancinie. W tej poradni gdzie trafiłam pani doktor uznała, że fizjoterapeuci nic nie wiedzą na temat mojej choroby i pewne jest to że mogli by mnie uszkodzić... Po rozmowie z doktor odpuściłam, ponieważ odczułam od początku niechęć. Według Jej teorii to najlepiej byłoby gdybym zamieszkała w ośrodku  i miała tam rehabilitację, ponieważ normalnie czas oczekiwania na rehabilitacje w ośrodkach to kilka lat - dla mnie to jest ogromna przepaść ;(
Nie zamierzam już nigdy więcej korzystać z usług Pani doktor I. B. chyba minęła się z powołaniem. Ja nigdy nie zaakceptuję lekarza który się boi tzw PACJENTÓW TRUDNYCH...
Nie każdy pacjent przychodzi do lekarza z katarkiem lub stłuczeniem- ale jak widać niektórzy chcieliby tylko takie przypadki. Nigdy nie byłam pacjentką z drobnymi sprawami i nie będę więc znowu będę musiała powalczyć o siebie i pokazać, że tacy pacjenci jak ja też istnieją i mają prawo wszędzie do leczenia...
Piszę tego posta dziś ponieważ wczoraj po wizycie tak wypełniała mnie złość, że nie potrafiłam znaleźć odpowiednich słów...
Na tym kończę dzisiejszego posta. Zapraszam do czytania, odwiedzania i komentowania.

POMOC w leczeniu

Witam Was serdecznie. Ten post będzie krótki. Pragnę w nim zwrócić się do Was o POMOC w moim leczeniu, (rehabilitacji, wizyt u lekarzy specjalistów, kosztownych badań, bardzo kosztownego sprzęty, ortez wózków, wyspecjalizowanych kul, lekarstw, jak również sprzętu do samodzielnego działania w domu - platformy podjazdowej dla wózka, piłek, ciężarków, wałków, gum aparatów do tens itp). Wszystko to może pomóc mi być jak najbardziej samodzielną (choć tak naprawdę każdego dnia ta moja samodzielność zostaje mocno ograniczona). Tylko kosztowne leczenie, odpowiedni sprzęt leki i turnusy rehabilitacyjne mogą zahamować ten stan. (Piszę zahamować, ponieważ wiem, że całego procesu nie da się cofnąć, nie da się też całkowicie powstrzymać).
Pomagając mi, przyczyniacie się do tego, że mogę mieć szansę powalczyć o siebie, o swoje zdrowie, o każdy dzień, o każdy krok. Dzięki wszystkim tym którzy do tej pory mi pomogli wiem, że mam pewne możliwości, co sprawia, że umacnia mnie w tej jakże TRUDNEJ WALCE.
Pomagać można na wiele sposobów...
- Można przekazywać 1% podatku - tylko pamiętajcie do KRS podać cel szczegółowy : "STĘPIEŃ 7878"
- Można wysyłać sms o treści "POMOC 7878"
- Można wpłacać darowiznę - również wpisujemy tytuł "STĘPIEŃ 7878"
- Można zrobić zakupy przez aplikację FaniMani - zaznaczamy Fundacja Avalon, a następnie STĘPIEŃ AGNIESZKA 7878
- Jeśli nie masz na tyle środków finansowych by tak wesprzeć , Można udostępniać znajomym, rodzinie - dzięki temu większe grono osób dowie się o moim istnieniu, o mojej chorobie i o tym jak można mi pomóc, co spowoduje, że może zdecydują się właśnie na to by mnie wspierać...
Do posta załączam linki, jeden bezpośrednio do fundacji na moje subkonto, gdzie są informacje o wsparciu, i gzie możecie potwierdzić, że naprawdę jestem chora i jak. Fundacja ma moją dokumentację i może w razie jakichkolwiek pytań czy wątpliwości przekazać że jestem Ich podopieczną i dlaczego i jak można pomagać...
Drugi link, to będzie bezpośredni link na stronę FANIMANI, gdzie szybko odnajdziecie moją osobę i podczas zakupów przez internet będziecie mogli mnie wspierać.
Na tym kończę mojego posta. Zapraszam do udostępniania tego posta i do czytania mojego bloga .
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html?highlight=Wzc4Nzhd
https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/stepien-agnieszka/

Dlaczego niektórzy na wszelką sposobność udają, że jestem niewidoczna na mieście...

Witam Was serdecznie. Dzisiejszy post będzie o zaobserwowanej przeze mnie częstej reakcji ludzi na mnie na wózku... Jak już wspominałam od początku stycznia w miarę możliwości (jak samopoczucie pozwala) próbuję na mieście rozdawać ulotki z fundacji - dzięki którym ludzie mogą dowiedzieć się czegoś o mnie, o mojej chorobie, o próbach leczenia, o tym jakie są to duże koszty i w końcu o tym, jak można pomóc mi w leczeniu i walce każdego dnia o każdy krok, o to by wstać z łóżka. Walce o samodzielność (którą niestety ale stopniowo tracę).
Ulotki rozdaję w różnych miejscach w różnych godzinach. Jest to dostosowane do tego, gdzie akurat mam wizytę u lekarza lub rehabilitację.
To co spotyka mnie na ulicy jest dosyć przykre :( niestety często ludzie widząc mnie odwracają twarz, natomiast kiedy próbuję wręczyć ulotkę często jeszcze bardziej mnie ignorują odsuwając się na skraj chodnika lub nawet na jezdnię). Jest to bardzo przykre, bo odnoszę wrażenie, że wzbudzam w ludziach  1.Strach - myślę że jest to strach przed chorobą, kalectwem.
Jestem zaskoczona, bo kiedy rozdawałam ulotki poruszając się jeszcze  o kulach zjawisko to występowało w znacznie mniejszej części, obecnie rozdaję dziennie około 10-20 maksymalnie raz rozdałam 50 ulotek w czasie około 2 godzin. Dziś miałam sytuację i jestem wdzięczna pani, która zatrzymała się zobaczyła co robię i w jakim celu, podziękowała za ulotkę uznając, że nie będzie zabierała bo ma kogoś na kogo przekazuje 1% podatku, więc może mi się przydać jeszcze ta ulotka. Pani ta miała rację, a przy okazji była sympatyczna i życzyła mi powodzenia na koniec.
Kolejna moja obserwacja jest taka, że to panowie częściej biorą ulotki.
Zastanawia mnie tylko czy Ci wszyscy ludzie chcieliby, żeby ktoś prze nimi uciekała tak jak przede mną lub udawał, że się kogoś nie widzi...
Ja rozumiem, że mijając kogoś na ulicy nie przyglądamy mu się, bo zbyt długie przyglądanie może zostać odebrane źle, ale uciekanie z jednej skrajności w drugą też nie jest dobre :( i można Komuś wyrządzić krzywdę)
Na samych ulotkach nie ma nic drastycznego,, nie ma nic co mogłoby poruszać strach itp
Na koniec moich krótkich rozważań pragnę prosić Was o przekazanie 1% podatku na jakiś szlachetny cel, a jeśli zdecydujecie się wesprzeć akurat mnie to Bardzo mocno dziękuję... :) Zachęcam również do wspierania mojego leczenia przez robienie zakupów przez aplikację FaniMani, zachęcam do wpłacania darowizn i wysyłanie smsów :) Dużo więcej szczegółów w ulotkach które zamieszczam na tablicy posta :)
Zapraszam do pomagania, to naprawdę wiele znaczy dla wszystkich osób z pewnymi problemami zdrowotnymi.
Zachęcam do obserwacji, do czytania, i komentowania...

Zakończenie kolejnego turnusu rehabilitacyjnego, kontuzje, wizyty i przygotowania do kolejnego pobytu w szpitalu.

Witam Was serdecznie. Dawno się nie odzywałam... Spowodowane to było natłokiem zajęć i słabym samopoczuciem.
Jak pisałam we wcześniejszych postach, wiecie, że od 02.01.2018r do 15.01.2018r miałam kolejny turnus rehabilitacyjny (terapia indywidualna, tensy i prądy). Lubię mieć pracę indywidualną ze względu na to że często lepiej się czuję po tych zabiegach. Tym razem rehabilitacja była dla mnie trudna... Ciężko jest mi znieść zimno , częste opady deszczu lub śniegu, wiatr i częste zmiany pogodowe - do tego dochodził trud porannego wstawania i około godzinna jazda autobusem na zajęcia. Bardzo mocno osłabiało mnie to. Osłabienie powodowało, że nie mogłam na rehabilitacji dać z siebie 100% :( Nie czuje się też z tym dobrze, bo odnoszę wrażenie, że w taki sposób jak nie działam na maksa to tylko zajmuję miejsca Tym, którzy mogliby wykorzystać to znacznie lepiej ode mnie. Wiem, że nie jest to do końca tak jak to przedstawiam, ale ja zawsze byłam od siebie bardziej wymagająca niż od innych, nie mogłam sobie pozwolić na żadne słabości. (może dlatego że uważałam, że słabość u mnie może oznaczać, że będę to wykorzystywała a z czasem okaże się, że nie będę w stanie  zrobić nic, że będę całkowicie zależna od innych). Ale wróćmy do tematu i tak mocno złożonego...
Rehabilitacja słaba, nie przez fizjoterapeutę, bo pan Michał, naprawdę robił wiele. Rehabilitacja słaba, przez ból, przez bardzo słabe mięśnie (dużym wyczynem było zrobienie pięciu powtórzeń), rehabilitacja słaba przez powtarzające się kontuzje i przez powracające napięcie mięśni. Chyba jedyną poprawę jaką zauważyłam jest zmniejszony obrzęk kończyny dolnej lewej.
Pisząc o kontuzjach mam na myśli zwichnięcie rzepki, wybicie prawego barku (od sierpnia to jest 4 zwichnięcie), i pierwsze zwichnięcie lewego barku. Obciążyło to na tyle ścięgna, że ból utrzymuje się od kilku dni.
Do mojego zmęczenia doszło załatwianie spraw z lekarzami. Ustalenie nowego terminu wizyty u okulisty (po tym jak w grudniu nie byłam w stanie po szpitalu dojechać na wizytę). Próba załatwienia szpitala - po tym jak przed świętami w grudniu dostałam skierowanie do szpitala na Banacha na neurologię... Ale to bardziej skomplikowane i chyba będę musiała znowu przez SOR to załatwiać.
Pierwsza wizyta u nowej pani doktor pulmonolog (jest to starsza kobieta, dosyć sympatyczna i chyba troszeczkę przypominająca mi moją poprzednią panią doktor, która odeszła na emeryturę).
Jak zawsze wyniki w zimie są dobre, spirometria powyżej 100, ale jak opowiedziałam pani doktor o Konstancinie, o tym jaki jest tam bród i grzyb, pleśń dostałam nowy lek, żeby to przetrwać... Podobno Hitaxa działa w momencie kiedy rozpuszcza się jeszcze w ustach, co sprawia, że natychmiast zatrzymuje alergię nie dopuszczając do rozwinięcia się jej i ukazania wysypki, lub też ataku astmy... Przyznam się, że pokładam ogromną nadzieję co do tego leku...
Kolejna sprawa to wizyta w u lekarza pierwszego kontaktu. Jest zimno, jadąc wózkiem siedzę albo w śpiworze, albo owinięta kocem i  zakryta folią przeciwdeszczową. Niestety nie jestem w stanie założyć pełnych butków zimowych. zakładam buty nieocieplane, które mam do chodzenia po górach ale niestety nawet nie usztywniają kostki, z wyglądu są jak buty sportowe, niskie. Niestety sprawia to, że ciągle wiele mi po nogach i jest mi zimno... Na dodatek ja zazwyczaj chodzę w skarpetach cienkich z pończochy co niewiele ciepła daje. Wszystko to sprawiło, że naziębiłam sobie pęcherz. Będąc u lekarza internisty dostałam dwie saszetki antybiotyku na drogi moczowe. Niestety po dwóch tygodniach od zastosowania nadal czuję ból.
W środę 17.01.2018 mam wizytę w kolejnej poradni rehabilitacyjnej. Skierowanie dostałam w grudniu, ale nie byłam w stanie pojawić się w tedy na wizycie i przełożyłam po rehabilitacjach ponieważ nie mogło mi się to nałożyć. NFZ by nie zapłacił, a dla mnie to zbyt duże koszty.
Dlatego proszę Was o wsparcie mojego leczenia. Można wpłacać darowizny, wysyłać sms, robiąc zakupy przez internet przez aplikację FaniMani , lub przekazując 1% podatku. Więcej informacji znajdziecie na załączonych linkach. Pamiętajcie o wpisaniu oprócz KRS cel :"STĘPIEŃ 7878" , to bardzo ważne, jeżeli tego nie wpiszecie wasze wpłaty pójdą gdzie indziej, trafią na cele fundacji lub do innych osób...
Dziękuję też tym, którzy do tej pory wpłacali środki na moje subkonto i wysyłali smsy :)
Dzięki Wam świat jest bardziej wesoły...
Muszę, jeszcze przed szpitalem odwiedzić poradnię leczenia bólu i zdobyć recepty na leki, ba będąc w szpitalu nie będę miała takiej możliwości a muszę mieć potrzebne leki. Okulistę mam na 29 stycznia 2018r. Od 05.02.2018r jestem już niedostępna... Wyjeżdżam do Bydgoszczy na kolejną wizytę do poradni genetycznej, wizytę mam dzień później, a 08.02.2018r jadę na turnus rehabilitacyjny do Konstancin. Chciałabym też przed szpitalem ogarnąć sprawę ulotek . Uzmysłowiłam sobie, że z moim zdrowiem jest na tyle źle, że bez wsparcia ludzi nie dam rady funkcjonować. Już niemalże nie chodzę, a każdy ruch jest tak ogromnym wysiłkiem, że czasami mam ochotę zrezygnować. Choć wiem, że nie wolno mi się poddawać, ale kiedy brak mi środków finansowych na jakieś badania, leki czy rehabilitację to jestem bezradna...
Od początku stycznia zdążyłam też przełożyć wizytę do kardiologa, z 12 lutego na 20 marca i przełożyć Rezonans Magnetyczny kręgosłupa szyjnego. Żeby ustabilizować szyję podczas jazdy wózkiem, czy w autobusie udało mi się w promocyjnej cenie nabyć poduszkę, ale gorset na szyjny odcinek, która stabilizuje.
W ostatnim czasie zakupiłam też opaskę na noc na oczy, żeby w żadnym szpitalu, ani innym miejscu we śnie nie  przeszkadzało mi światło.
Na tym będę kończyła posta... Zapraszam do obserwacji stałej bloga, zapraszam do odwiedzania, komentowania... https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/stepien-agnieszka/
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/stepien_agnieszka.html?highlight=Wzc4Nzhd

Podatek i 1%

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym pragnę napisać kilka słów na temat ogromnej pomocy jaka płynie z Ludzkich Serc kiedy decydują się przekazać swój 1% podatku na jakiś szlachetny cel... Często są to zmagania z chorobą, lub opieka nad zabytkami, czy zwierzętami lub organizacje zajmujące się dziećmi i młodzieżą w celu kształtowania Młodych. To wszystko dzięki dobroci serc ludzkich, TO JEST PIĘKNE :)
Ja w dniu dzisiejszym pragnę prosić Was o pomoc w moim leczeniu. Cały proces leczenia (a właściwie utrzymania mnie na poziomie jak najbardziej samodzielnym - chociaż różnie to bywa) jest bardzo kosztowny i często tylko w taki sposób mogę sobie pozwolić na chociażby wykupienie leków, zrobienie badać, rehabilitację czy chociażby pójście na wizytę do lekarza.
Dziękuje za każdą już otrzymaną Pomoc ...
Proszę o wsparcie Każdego Kto tylko ma takie możliwości i chęci... Szczegóły jak można przekazać 1% znajdują się na zdjęciach dodanych do posta, lub w linku na dole strony głównej kierującego prosto na stronę Fundacji Avalon.

Życzenia i rozważania na Nowy Rok 2018

Witam Was serdecznie.
W tym poście pragnę złożyć wszystkim moim znajomym, tym bliższym i nieco dalszym, tym z reala i tym z sieci jak również Tym Wszystkim którzy trafią na mojego bloga 😊 najzwyczajniej SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU. Każdy rok przynosi Nam jakieś zagadki, odkrywa tajemnice, uczy doświadczeń. Życzę Każdemu z Was byśmy potrafili dostrzec w każdej sytuacji, w każdym zdarzeniu czy doświadczeniu jakieś dobro płynące 😊 Życzę Wam byście na każdym kroku spotykali wokół Siebie ludzi o dobrych serduszkach ❤ Życzę wielu słonecznych dni, ale również i dni deszczowych, bo deszcz ☔ w odpowiednich ilościach jest ożywczy (bez niego usychamy). Życzę byście podążali bezpiecznymi i znanymi szlakami ale również i drogami kamienistymi które prowadzą w nie odkryte zakątki ale dzięki temu zdobywamy doświadczenie . I życzę Wam tego co każdy z Was kryje w swoich zakamarkach... Spełnienia najskrytszych marzeń.
Na tym kończę mojego posta. Zapraszam  do obserwacji mojego bloga i częstego odwiedzania, czytania postów i komentowania :)