Trudności z dostaniem się du urzędów ...

Ostatnio miałam dwa nieprzyjemne zdarzenia jedno to zaparkowane samochody na chodniku jaj wydać na zdjęciu ja jadąc wózkiem elektrycznym nie miałam możliwości przejechać wzdłuż chodnika, ten odcinek widoczny kostki na różowo to teren budynku i dojście do niego jest po kilku stopniach, niestety na wózku inwalidzkim nie możliwe. Chodnik idzie prosto obok parkingu, ale samochody niestety wjeżdżają na chodnik, bo przecież co to za problem, że ludzie nie mogą przejść, czy z wózkami z dziećmi czy inwalidzkimi przejechać, po za tym to jest miejsce w pobliżu przychodni rehabilitacyjnej tu często ludzie o laseczkach, o kulach chodzą i niestety ale pokonanie tego odcinka drogi przez źle zaparkowane samochody jest ciężkim torem przeszkód. to światełko które widać na chodniku to jest z mojego wózka, niestety, musiałam zjechać na jezdnię i dalej jechać niebezpiecznie dla siebie (bo przecież osoba na wózku to pieszy), i poruszać się na jezdni do najbliższego zjazdu i możliwości wjazdu na chodnik.  Gdyby nie fakt, że nie miałam czasu czekać na przyjazd straży miejskiej i służb porządkowych, to wezwałabym ich aby odholowali te źle zaparkowane samochody. Ale nie miałam czasu. bo to byłaby jedyna  nauczka dla kierowców. Mogłam spróbować przepychać się na wózku, ale wtedy ucierpiałby i mój wózek. Proszę, aby kierowcy pomyśleli nie tylko o sobie. bo następnym razem może to ich drogo kosztować.
Druga sytuacja dotyczy urzędu i karygodnego wręcz zachowania większości urzędników tam pracujących. W dniu wczorajszym otrzymałam awizo do odbioru listu poleconego w punkcie pocztowym. Ponieważ poczta ta znajduje się w takiej odległości, że nie dałabym rady dojść a żaden autobus tam nie dojeżdża to musiałam zdecydować się na wyprawę na wózku (oczywiście najłatwiej elektryczny niż ręczny)- na miejscu okazało się że drzwi nie można otworzyć i... tak był dzwonek przeznaczony dla potrzeb  osób niepełnosprawnych, tylko problem polegał na tym że żaden z pracowników  nawet nie raczył zareagować na dzwonek, wyjść i zapytać się jaką  mam sprawę do załatwienia. Pomoc dobrych ludzi, próby otworzenia drzwi, tak, ażebym mogła wjechać do środka  i w jedna z osób poszła na skargę do kierowniczki. 1.  Że ja na wózku nie mogę do środka wjechać. 2. Że pracownicy  mają gdzieś zgłoszenia , że nie reagują na dzwonek itp. To jest karygodne, żeby w dzisiejszym świecie nie można było  odebrać listu bez pomocy osoby drugiej. Bo na to wychodzi, że moja samodzielność to fikcja :(
W końcu wyszła pani kierownik wydała mi na ulicy list, bo okazało się, że drzwi są przykręcone na śruby i dotychczas nikt nie musiał tego używać , o dzwonku i reakcji pracowników dowiedziała się od tego pana i ode mnie. Ale żeby czekać na odebranie listu na dworze w tak niefajną pogodę i to w dodatku tak długi czas - sami oceńcie bo mnie brakuje słów na to jak się u Nas traktuje osoby niepełnosprawne. Osoby słabsze. Które w gruncie rzeczy powinny być obsługiwane bez   kolejki.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Najpierw przed pocztą jazda jezdnią bo droga spółdzielni kompletnie nie przystosowana (wysokie krawężniki)- i znowu po ciemku musiałam jeździć jezdnią i łamać kilka przepisów. Jest to nie do pomyślenia że spółdzielnia nie zrobiła wjazdu i zjazdu z chodnika. tylko wysoki krawężnik

Czy słyszeliście o Ustawie związanej z udogodnieniami i usługami pocztowymi? (Dz U z 1996r Nr 127 poz 598 par 3 punkty 2i3 ) - które mówią o tym że bezpłatna usługa doręczania listów, paczek i przekazów bezpośrednio do domu, lub listonosz może od nas przyjąć zwykły opłacony list i wrzucić go do skrzynki. Dotyczy to osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności oznaczonym symbolem 05 R narząd ruchu  poruszające się np na wózkach lub 04 O narząd wzroku w stopniu znacznym. Bo po ostatnich trudnościach chyba chcę zgłosić coś takiego. Co o tym sądzicie? Czy Ktoś z was się kiedyś z czymś takim spotkał? Piszcie w komentarzach. Zapraszam częściej do odwiedzania i do aktywnego komentowania.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  

Cdn karta parkingowa 2.

Ja złożyłam wniosek o kartę parkingową, za dwa dni będę miała, bo korzyści jakie niesie, są dosyć spore- chociaż to zależy od miasta, bo nie wszędzie dotyczy to zwolnienia z opłat ale niektóre miasta tak robią. trzeba się dowiedzieć jakie Twoje miasto daje Ci przywileje i możliwości ( możliwości funkcjonowania w codzienności), trudnej codzienności. 

Karta parkingowa dla osoby niepełnosprawnej

Objaśnienia znaków:
B-1 – „zakaz ruchu w obu kierunkach”
B-3 – „zakaz wjazdu pojazdów silnikowych z wyjątkiem motocykli jednośladowych”
B-3a – „zakaz wjazdu autobusów”
B-4 – „zakaz wjazdu motocykli”
B-10 – „zakaz wjazdu motorowerów”
B-35 – „zakaz postoju”
B-37 – „zakaz postoju w dni nieparzyste”
B-38 – „zakaz postoju w dni parzyste”
B-39 – „strefa ograniczonego postoju"

Ulgi i uprawnia z tytułu posiadania karty parkingowej oraz sposób użytkowania karty:

1. Kartę parkingową wykładamy w przedniej części samochodu, stroną z numerem oraz datą ważności (a nie stroną ze zdjęciem).
2. Karta obowiązuje na terenie naszego kraju, oraz w krajach Unii Europejskiej. Kierowca pojazdu oznakowanego tą kartą może parkować pojazd na miejscach parkingowych oznakowanych znakiem drogowym: na niebieskim tle wózek inwalidzki i tzw. koperta
3. Dodatkowo w Warszawie parkowanie na miejscach oznakowanych w wyżej wspomniany sposób jest bezpłatne.
4. Karta parkingowa uprawnia do niestosowania się do powyższych dziewięciu znaków drogowych
5. 

Leki i leczenie...

To jest dzienna moja lista leków - tak , wiem wygląda tak jakbym była nie ukrywajmy tego lekomanką. Tak się czasami zastanawiam czy to nasze leczenie ma sens? Bo przecież niby każdy z tych leków na coś konkretnego pomaga ale za to ma listę ( długą listę skutków ubocznych, i spraw na które szkodzi), więc czy tak naprawdę, lecząc się na jedno nie szkodzimy sobie na coś innego? Oczywiście to są tylko moje dziwne rozważania, ja staram się stosować do przepisywanego leczenia przez lekarzy. Staram, Bo czasami mój organizm odmawia posłuszeństwa przy przyjmowaniu jakichkolwiek leków, i w ów czas nie mogę nic przyjmować, to jest taki całkowity bunt, wtedy to tylko czopki które powstrzymują nudności mogą to zatrzymać ale też nie tak od razu tylko po kilku dniach.Albo czasami nerki nie przyjmują witaminy C którą zalecają genetycy więc też muszę robić przerwy i wtedy w zamian zażywam żurawinę. Wiem, że mam już poważnie uszkodzoną wątrobę, bo jest niealkoholowe stłuszczenie wątroby, a przy takich dawkach leków, to nie wiem jak długo dam radę jeszcze funkcjonować. Boję się, że niestety ale bardzo szybko mój organizm odmówi posłuszeństwa. Ale nie lecząc się i nic nie robiąc mój stan również pogarszałby się z dnia na dzień, więc co jest lepsze? Nie wiem... Ale ...

rehabilitacja 1.

 Od kilku dni jestem na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym. Mam elektrostymulację mięśnia czworogłowego kończyny lewej i indywidualną pracę z pacjentem ( Pionizacje, wyciągi, masaż limfatyczny- w moim przypadku często są to wałki delikatne, żeby nie doprowadzić do dyslokacji). Ćwiczenia na beretach i na  podstawkach  jak na załączonych obrazkach. 

                                                                                 
Do tego dochodzą piłki małe i duże, tasiemki gumowe. I ćwiczymy ręce i nogi tak, ażeby pobudzić ładnie  mięśnie do pracy ( zmusić do odrobiny       aktywności i wysiłku)- tym bardziej, że coraz częściej korzystam z wózka i ortez i  niestety ale prowadzi to do zaników w mięśniach. Ja rehabilitacje mam w dwóch ośrodkach na zmianę. Muszę tylko pilnować, żeby nie pokryły mi się terminy bo nie mogę mieć jednocześnie w dwóch ośrodkach. W drugim ośrodku turnus rehabilitacyjny najbliższy rozpoczynam 02.01.2017 i do 23.01.2017 i będzie to basen a dokładnie aerobik w wodzie, ćwiczenia itp, są one w ramach oddziału dziennego, ale przyznam że 45 minut takiej terapii  sprawia że mój organizm potrzebuje bardzo użo czasu na regenerację. i duuuużo śpi, choć zajęcia są dla mnie przyjemne to jednak wysiłek jaki w to wkładam jest naprawdę spory i widać to.
Te zdjęcia które są wrzucone nie chcę robić reklamy są pokazane dla przykłady na czym można ćwiczyć i dlatego ściągnęłam z internetu (nie chcę być tylko gołosłowna). Wkrótce kolejne relacje. Zobaczymy jaki temat się rozwinie. Zachęcam do czytania, komentowania i częstego odwiedzania, ściągajcie Swoich bliskich Serdecznie Zapraszam   :)

zagadka...

Życie jest pełne niespodzianek, tych dobrych i niestety tych złych. Dzwoniłam do Bydgoszczy do Pani profesor, genetyk, która mnie prowadzi w poradni i zdałam relacje co wykazały wyniki z mojego pobytu w sierpniu w szpitalu Bródnowskim na oddziale neurologii. Czyli najważniejsze wykluczyli polineuropatię, ale próba tężczkowa wyszła dodatnia. Badanie neurograficzne kończyn dolnych wykazało obustronną neuropatię nerwów strzałkowego prawego i lewego (brak odpowiedzi czuciowej z nerwu strzałkowego powierzchownego lewego, obustronne zmniejszenie puli przewodzących aksonów ruchowych przy prawidłowej szybkości impulsów). Piszczel i łydka w granicach normy więc się nie rozpisuję.
Przy moich problemach z sercem (niewielkimi, ale jednak- dodam wynik badania to zobaczycie sami ) .
Podsumowując moje problemy psychiatryczne ( emocjonalne, psychologiczne), problemy neurologiczne typu drgawki(drgawki od 10 roku życia i łagodne jak pamiętam i mocne z utratą  przytomności), mrowienia  kończyn, zaburzenia czucia, wykrzywianie ust, trudności z utrzymaniem równowagi, trudności z wysławianiem się, zapominanie najprostszych czynności, zapominanie jak coś się nazywa, (rzeczy oczywiste),
Kolejne objawy to niski wzrost i problemy z krtanią.
Problemy hormonalne, niedobory witaminy d3, wapnia, magnezu,   witaminy b. Problemy z poziomem prolaktyny, te podejrzenia reumatyczne ( przy niepewnych wynikach), Niepewne wyniki od hematologa rzucają  pewne światło i podejrzenia na nową chorobę genetyczną. Nie chcę spekulować bo nie mam pewności... 09.11. 2016 r. mam jechać do Bydgoszczy i rozpoczniemy nowy etap badań właśnie pod kontem tej choroby jak coś więcej będę  wiedziała to napiszę. Przyznam że jest to dla mnie zagadka (mojego życia), próba poznania własnego organizmu. Zobaczymy  co wyjdzie w badaniach, bo nie wiem, czy będą nowe wyniki odnośnie EDS a chciałabym, żeby były, bo byłby to kolejny krok do przodu. .

2 w 1 :( ( infekcja gardła i szmery w płucach )

Jak już pisałam niebawem powinnam iść na operację krtani tzw UPPP 24. 10. 2016, piszę, że powinnam ponieważ mój organizm postanowił spłatać mi figla i to podwójnie.  W poniedziałek bardzo mocno rozbolało mnie gardło, zaczęło piec w krtani, pojawiły się trudności z przełykaniem i oddychaniem. Natychmiast umówiłam wizytę do lekarza (wizyta odbyła się w środę), ale w międzyczasie zaczęłam stosować witaminę C, płukanie z wodą z solą i aerozol z Septolete plus oraz na wieczór (bo wtedy wzrasta temperatura do 39 stopni) Apap . Dolegliwości niewiele ale złagodniały, ale wyobraźcie sobie, że na wizycie lekarskiej okazało się że mam zaczerwienione gardło i stan zapalny krtani i szmery w prawym płucu... Czyli bezobjawowe zapalenie płuc ( nie mam kaszlu, kataru, nic), dostałam antybiotyk KLABION 500 2x1 , ale najgorsze jest to, że nie wiem, czy nie muszę  przekładać operacji. Bo po chorobie nie mogę od razu być operowana, tym bardziej, że jest to operacja w znieczuleniu ogólnym. Nie dość, że czekałam na nią dwa lata, stres jest już ogromny, to jeszcze teraz to :( jeszcze będę musiała ze swojej winy czekać. To się nazywa mieć pecha. A ja jeszcze na dość złego nawet nie mogę się położyć i wyleżeć tego, gdyż mam wizyty u różnych lekarzy, więc nawet nie mam czasu, na takie chorowanie :(
Zobaczymy co z tego wyniknie. I tak muszę zadzwonić jeszcze do Bydgoszczy do pani profesor i zapytać się o zgodę, a przez te wszystkie sprawy nawet nie maiłam kiedy (bo operację miałam ustaloną przed diagnozą i nie wiem, czy Zespół Ehlersa - Danlosa  nie jest przeciwwskazaniem do tej operacji, bo skoro nawet nie mogłam mieć biopsji wargi gdyż obawiano się zbyt silnego krwotoku, to kto wie, czego można się spodziewać, przy tak rozległym zabiegu krtani?) ale załatwiałam ubezpieczenia, zasiłki i inne ważne sprawy po komisyjne.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         

Komisje 4... i trudne warunki drogowe

Odebrałam orzeczenie. Jestem nawet zadowolona. chociaż stres był  duży i standardowo jest na okres dwóch lat, tak jak gdybym miała wyzdrowieć - jak gdyby choroba genetyczna była uleczalna, lub chociaż w jakimś tam stopniu miałaby poprawić moją kondycję. Czy to jest jeszcze możliwe?
Dziś byłam mocno zaskoczona bo pani w sekretariacie oddała mi większość dokumentacji zebranej w ciągu 21 lat uzasadniając, że jest tego tak dużo i można się pogubić ( ale zawsze mi tłumaczono, żebym przynosiła całą dokumentację- a tu Im się znudziła :) ) Kto by pomyślał. Mieli przecież co chcieli, no ale co ja mogę... Na szczęście wygląda na to że na tą chwilę mogę zamknąć tę sprawę. Następna komisja w ZUS na przełomie nowego roku a marca jakoś tak. To orzeczenie uprawomocni się za dwa tygodnie więc na czas kiedy będę szła na operację i nie będę mogła od razu złożyć wniosku na kartę parkingową i legitymację, więc będę mogła zrobić to dopiero po operacji. Czyli teraz załatwianie wszystkich formalności, zaświadczeń, ubezpieczeń itp.
A jeżdżenie na wózku inwalidzkim po moim mieście rodzinnym, gdzie jest dziura, na dziurze, wysokie krawężniki i nie zawsze jeżdżą autobusy niskopodłogowe (a jeśli już przyjeżdża to nie zawsze ma platformę), żeby można było do autobusu wjechać. droga, żeby coś załatwić wyjście z domu i droga urzędu miasta próba dostania się tam następnie siedziba urzędu KRUS i schody gdzie na wózku inwalidzkim dostanie się jest nie możliwe. dokładnie do samego urzędu jest podjazd a tuż przed nim na osiedle prowadzą schody i inaczej się nie dostanę :( (dobrze, że byłam z drugą osobą, która mogła mi pomóc), ale i tak taka podróż i te formalności w małym miasteczku zajęły mi kilka godzin. Niestety na chodnikach dziura  goni dziurę, wszędzie wysoko, niestabilnie. Ostatnio będąc w Warszawie poruszałam się tym ręcznym wózkiem i dawałam sobie radę z jazdą, po mieście, zakupami, (chociaż wiele jeszcze jest do zrobienia), tak w małych miejscowościach taka wyprawa to prawdziwa wyprawa przez tor przeszkód, nie byłam w stanie zrobić sama kilku metrów. I było mi wstyd bo byłam taka zależna od innych. Bo nawet jak były podjazdy a nie krawężniki (a większość jednak krawężniki i to około 10 cm to sobie wyobraźcie jak ta droga wyglądała ),to były takie dziury, że wózkiem nie mogłam przejechać. To nie do pomyślenia, że w czasach obecnych mamy takie sytuacje

Komisje 3...

Dziś odbyła się komisja. Najpierw nietypowa droga i przed samą siedzibą samochód odmówił z przyczyn oczywistych i przez naszą nieuwagę posłuszeństwa.Na środku jezdni wyszłam z samochodu i trzeba było poprosić innego kierowcę o pomoc. Na szczęście na komisję zdążyliśmy w ostatniej chwili, (2 minuty przed czasem).  Na miejscu okazało się że lekarz który prosi mnie do gabinetu to specjalista, który leczył mnie przez wiele lat, bo od 10 roku życia (teraz już od kilku lat swoje leczenie przeniosłam do większego miasta, więc nie jestem już pacjentką tej pani). Nie zmienia to jednak faktu, że jako lekarz na komisji wyjątkowo dużo wiedziała na temat mojego zdrowia ( co było chyba dobre, bo nie często się to zdarza), i potrafiła ocenić pogorszenie się stanu zdrowia. I gdyby orzeczenie miało zależeć tylko od opinii lekarza miałabym stopień znaczny z zaznaczonym, że wymagam stałej opieki, bo nie jestem w stanie zrobić sama nic bez pomocy osób drugich, ale liczy się jeszcze opinia psychologiczna, a pani psycholog nie podobało się, to co robię w życiu, to co robiłam, moje kierunki studiów, moje szkolenia, to że nie pracuje. Bo Jej zdaniem powinnam pójść w innym kierunku, ale przy moim braku czasu lub bólach to czasami jest naprawdę utrudnione, a odnoszę wrażenie, że Ona tego nie rozumiała :( i boję się, że przez opinię psychologa mogę mieć coś nie tak na orzeczeniu. Po za tym Pani kompletnie nie miała pojęcia na czym polega EDS i nie zna zaleceń z nim związanych i to jest najgorsze ;(
W piątek wyniki postaram się wrzucić zdjęcie z uzasadnieniem to zobaczycie. 

komisje 2 ... stres i nasilenie objawów chorobowych

Jeszcze tylko kilka dni do komisji lekarskiej, ale stres jest już tak wielki.Poza tym   bardzo mocno nasiliły się objawy chorobowe. W dniu wczorajszym wykrzywiło mi nogę, zrobiła się bardzo sztywna (dziś natomiast była już wiotka), ale nadal wykrzywiona. Dodatkowo mrowienie i zaburzenia czucia w dłoniach i nogach. Nie wiem czy jest to spowodowane nadmiernym wysiłkiem i przemęczeniem. Czy powiązać to ze stresem, ale, aż do tego stopnia?
Po za tym nie wiem czego mogę się spodziewać. Bo z doświadczenia może być wszystko, może być nerwówka itp, a może być bardzo miła atmosfera ale za to na koniec okazać się że te nerwówki będą dla mnie z dobrymi opiniami a np przy bardzo miłej atmosferze mój wniosek jest odrzucany i muszę pomimo stale pogarszającego się stanu zdrowia walczyć dalej o swoje bo mi nie uznają. Bo Ktoś uzna, że to nie prawda, albo mnie uzdrowi.
Zatem co mnie czeka??? Czy będę potrafiła uspokoić emocje w sobie drzemiące? Czy Pozałatwiam wszystkie ważne sprawy?
Oby TAK I Oby wszystko było pozytywnie zakończone i z jak najmniejszymi stratami dla mojego organizmu