Usterka kręgosłupa

Witam Was serdecznie. Pamiętam, że miałam opisać wizytę u reumatologa więc zrobię to w dzisiejszym poście w pierwszej części a druga część będzie nawiązywała, do tego co przytrafiło mi się w dniu dzisiejszym, 30.04.2017r.
Jadąc na wizytę do reumatologa skorzystałam z okazji i zapisałam się do poradni rehabilitacyjnej na wizytę do lekarza,  bo miałam nowe skierowanie a nie miałam kiedy się zapisać. Wizyta będzie 09.05.2017r. opisze Wam co wyszło na tej wizycie, bo tym razem mam nowe skierowanie z innym rozpoznaniem.Ale może się uda znowu  z basenem. Jest to dla mnie bardzo męczące, ale rehabilitacja po to ma być, nie chodzi o to żeby było łatwo i przyjemnie tylko,żeby coś z siebie dać. Następnie pojechałam do szpitala MSW na wizytę do reumatologa. Pani doktor zmieniła mi witaminę D3 bo uważa, że nadal jest kiepsko bo mój wynik to 9 a norma jest od 30 do 100 taki niedobór może mnie mocno osłabiać, wszystko wskazuje na to, że może być przyczyną tężyczki ( bo utrzymuje się na tak niskim poziomie już od 4 lat) .
Po za tym pani doktor uznała, że rehabilitacja 3-4 razy w roku (a to i tak dużo, bo ja mam w dwóch ośrodkach bo mam skierowanie od kilku lekarzy), to za mało. Dostałam więc na Cito skierowanie do CKR w Konstancinie na oddział. Po weekendzie majowym wydłużonym będę tam dzwoniła i dowiem się jak to wygląda. Następna wizyta w lipcu, przed wizytą mam zrobić kolejne badania. Po wizycie zapisałam się na kolejną wizytę do pani doktor i na badanie Angio CT głowy. Będę robiła w szpitalu MSW termin na Cito mam wyznaczony na lipca i tak sie zgodziłam , bo następna planowa wizyta u neurologa w sierpniu to już będzie wynik. Chociaż gdy bym w innych miejscach zdecydowała się zrobić to były nawet terminy okolo 30 dni. Ale musiałabym jeździć jeszcze do innego szpitala (bo przy moich atakach drgawek i zasłabnięciach dobrze, żeby to było w szpitalu bo tu mam pomoc od razu)
Teraz pozwólcie, że przejdę do następnego tematu. Dziś szczególnie chciałam poruszyć temat mojego kręgosłupa, a właściwie tego co sie z nim stało. Może najlepiej będzie jak opisze Wam całą sytuację: chciałam znieść z góry do garażu zapasowe podnóżki do wózka elektrycznego i dętki (mam to w pudle). I kiedy zeszłam z tym do garażu i pochyliłam się żeby postawić pudło na podłodze przy moim wózku w garażu, coś mi strzeliło w kręgosłupie. Na odcinku łączenia piersiowego z lędźwiowym pojawił się bardzo silny ból. Prawa ręka zrobiła się bezwładna a w lewej mocno osłabiony ruch (nie mogę nic chwytać, pojawił się ból i mrowienie), lewa ręka ma też ograniczony ruch a ból sprawił, że przez dłuższą chwilę leżałam sztywno na płaskim. Później pojawił się problem z podniesieniem, mam trudności przy delikatnym pochylaniu się. Ponieważ zostałam na kilka dni sama w domu pierwsza myśl była, ze potrzebuje pomocy medycznej i albo musze wystawić wózek i pojechać na najbliższy SOR albo wezwać pogotowie. Po chwili zastanowienia doszłam do wniosku, że najprawdopodobniej dysk się przemieścił, robiąc ucisk i lekarze w domu czy na SOR nie dadzą mi nic innego jak środki przeciwbólowe. Dlatego też z dużym trudem udałam się na górę do swojego pokoju i zażyłam Bunondol 0,4 i Dorete.
Nadal mocno boli i ręce są nie takie jak powinny.Czuje też ucisk kręgosłupa co sprawia mi pewne trudności z oddychaniem, ale jak się uda to może do jutra rana przeczekam  wtedy zaobserwuje co się dzieje.
Może Wy macie dla mnie jakies rady? Bo mam trudności z utrzymaniem kul i z wózkiem też mogą być trudności. Ręczny to za duży wysiłek, a z elektrycznym musiałabym dżojstik przestawić na lewą rękę bo w prawej może być na dłuższą chwile problem z utrzymaniem. Ale może do rana to się unormuje.
Jak zawsze zapraszam Was do komentowania, do czytania do odwiedzania mojego bloga jak najczęściej. Bo bardzo mocno spadła statystyka odwiedzania bloga a co za tym idzie coraz mniej osób czyta bloga. A dobrze jest wiedzieć że to co robię ma sens i są osoby chętne do czytania tego co pisze. Zapraszam wkrótce następne relacje z wizyt lekarskich. A może i coś więcej jakieś relacje pomysły, .
Bardzo chciałam jechać 20 maja do Bydgoszczy na I spotkanie osób chorych na EDS , ale spotkanie rozpoczyna się w takich godzinach że pierwszym pociągiem z Warszawy nie zdążę i musialabym jechać dzień wczesniej. A przy tym ze ja do podróży musze jechać na wózku i jeszcze znalezc hotel w Bydgoszczy przystosowany żebym mogła dostać się wózkiem to bardzo mocno wzrastają koszty i plus do tego pociąg i opłata za spotkanie (materiały posiłki)- to dla mnie stanowczo za wysokie koszty :( a chciałam jechać żeby wysłuchać wykładów, może coś więcej dowiedziec się o EDS. Ale nie dam rady :(
Na tych rozważaniach kończę dzisiejszy post. Zapraszam Was do odwiedzania bloga.

Odrobina szaleństwa, wspomnień, ucieczka od rozchorowanej codzienności

Witam Was serdecznie.  Postanowiłam, że nie zawsze będę pisała tylko o tym jak jest mi strasznie źle i niedobrze. Nie chce żebyście brali mnie za kogoś kto ciągle użala się nad sobą. Po za tym zawsze starałam się korzystać w miarę możliwości z życia. W okresie nastoletnim imprezy, koncerty, wyjazdy (często na tzw. spontana-  i te okazywały się najlepsze) Starałam się żeby choroba nie przeszkadzała mi w życiu dzialając w różnych organizacjach od ZHP, Oazie Ruchu Światło-Życie, przez grupę literacka "Ponad", następnie organizacje ekologiczne, partie polityczne, zespoły muzyczne
Po pierwsze chciałam odnaleźć swoją właściwą drogę - bo bardzo długo szukałam to co myślałam że uda mi się robić w przyszłości, po za tym wiele rzeczy mnie interesowało i nie potrafiłam zamknąć się w jakimś małym kręgu a często były to całkiem skrajne sprawy.
Po drugie była to często moja ucieczka od codzienności która wiązała się z chorobami, szpitalami (i to nie tak jak teraz, ze idzie się do szpitala na kilka dni - ja leżałam w szpitalach nawet po 2-3 miesiące, często to był mój drugi dom) wystarczyły dwa lub trzy takie pobyty w roku a ja wypadałam z rzeczywistości - bo tam miałam życie szkolne, często święta, sylwester itp.
Więc musiałam jakoś uciekać- realizować się, żyć i funkcjonować w społeczeństwie a nie myśleć tylko o chorobie i lekarzach i lekach w świecie w którym próbowali (bardziej lub mniej świadomie zamknąć mnie moi bliscy- od których aż wstyd się przyznać ale i wielokrotnie usłyszałam, że przez moje ataki nie powinnam wychodzić z domu bo to wstyd, lub że jestem ciężarem dla innych), dlatego uciekałam bo nie zgadzałam się z mentalnością małomiasteczkową.
Teraz mieszkam w Warszawie i nie znoszę zamykania i stygmatyzowania. Uważam, że to że jestem chora nie oznacza że nie mam  prawa założyć szpilek chociaż często słyszę takie komentarze, zdaje sobie sprawę, że nie służy to mojemu zdrowiu, ale podobnie jak każdego innego wiec dlaczego nie zwraca się uwagi na inne kobiety tylko na kobiety o kulach lub na wózkach inwalidzkich.
Po za tym mam prawo do szaleństwa, więc zdecydowałam się na wyjazd do rodzinnego miasta na rocznicowe spotkanie po 20 latach ukończenia szkoły podstawowej, pojadę tam pociągiem na wózku elektrycznym, ponieważ w mieście tym i w podróży bez wózka elektrycznego sobie nie poradzę .
Bardzo chce się zobaczyć z ludźmi ze szkoły ale pociąg powrotny mam dopiero na drugi dzień wieczorem wiec muszę coś wymyślić pewnie rano pojadę do Częstochowy bo tam mam możliwość funkcjonowania przez cały dzionek na mieście z wózkiem a w Radomsku nie da rady bo nigdzie nie wjadę wózkiem, przykre ale prawdziwe. A moi znajomi mieszkają w blokach i nie wjadę z wózkiem :(
Jak zawsze zapraszam do odwiedzania bloga czytania, komentowania. wkrótce opisze Wam jak wyglądała dzisiejsza wizyta w poradni reumatologicznej i co jest jej konsekwencją. A błędy poprawie na komputerze, ten post jest pisany na tablecie a, tu niestety nie posiadam klawiatury w języku polskim. Bardzo Was przepraszam

Nowe pomysły...

Witam Was serdecznie. Obiecałam, że opiszę jak było na wizycie u neurologa więc w końcu to robię. Bo przez bardzo złe samopoczucie ostatnio bardzo zaniedbuję Was na blogu za co bardzo mocno przepraszam i proszę o wyrozumiałość. Ale jest mi ciężko pisać bo nasiliły się mocno bóle głowy i patrzenie w obraz monitora nie jest sprawą przyjemną. Po za tym silny ból ogólnie w stawach sprawia, że pisanie nie jest łatwe.
Kiedy opowiedziałam pani doktor o tym, że od grudnia te bóle głowy tak się nasiliły i nic mi nie pomaga, nawet zmiana leczenia przeciwbólowego w poradni leczenia bólu, zmiana leczenia w poradni endokrynologicznej. Ja nie daję rady wstać, po przejrzeniu mojego leczenia pani doktor stwierdziła, że rzeczywiście wszystkie leki możliwe już mam więc jeżeli to nie pomaga to szukamy dalej. Dostałam więc skierowanie na Angio CT głowy z kontrastem, dostałam też skierowanie do poradni laryngologicznej żeby zrobić błędnik bo nie badałam od dwóch lat. Co do wyniku rezonansu to pani doktor uważa , że dobrze byłoby gdyby zobaczył go ortopeda, ponieważ biorę już od pewnego czasu sterydy i skoro mam stan zapalny to nie jest to dobry objaw,Ale dobrze żeby jeszcze to Ktoś inny ocenił bo My na wizycie skoncentrowałyśmy się na bólach głowy.
Kolejna sprawa to kilka dni później bo podczas triduum pani doktor widziała mój atak drgawek i podobno ma pomysł co to może być, ma pomysł na kolejne badania.
Więc jest to dla mnie jakaś szansa, bo te ataki mając je kilka razy w tygodniu są dla mnie bardzo męczące, po za tym jeśli ja dostaję taki atak w miejscu publicznym to jest to dla mnie bardzo wstydliwe (jeśli nie wstydzę się wózka- tego, że jestem chora i wiele w moim życiu chorób mi nie przeszkadza , tak ataków drgawek od samego początku od 10 roku życia jak tylko one się pojawiły bardzo się wstydzę). I nie ukrywam że nie radzę sobie z tym, więc w każdym pomyśle widzę szansę dla siebie. Zobaczymy co z tego wyniknie.
Już  w najbliższy wtorek wizyta u reumatologa. postaram się w miarę na bieżąco umieszczać relacje.
Jak zawsze zapraszam do odwiedzania mojego bloga, czytania, zapraszajcie znajomych rozpowiadajcie o takim blogu... Zapraszam do komentowania.
Proszę też o propozycję zmian na blogu, żeby się lepiej czytało itp.:)

Znieczulica ludzka ;(

Witam Was serdecznie. Piszę dzisiejszego posta na nie co inny temat niż pierwotnie miał być napisany. Proszę wybaczcie mi, ale uznałam, że temat dzisiejszej wizyty u neurologa mogę poruszyć jutro lub w najbliższych dniach to będzie zależne o mojego samopoczucia, a mam troszeczkę dokumentów o dodania po tej wizycie.Natomiast temat znieczulicy jaka panuje jest tematem, który uważam, że może dotknąć każdego z Nas. Każdy z Nas może potrzebować kiedyś pomocy i co zostanie sam bo nie znajdzie się Nikt chętny i zdolny do pomocy. Wybaczcie, że piszę tak ogólnie ale to co mnie dzisiaj spotkało na dosyć ruchliwej drodze przechodzi naprawę ludzkie pojęcie. Wracałam z przychodni lekarskiej w Warszawie na wózku elektrycznym który waży 130 kg na jednej z bocznych dróg ale dosyć ruchliwych ponieważ prowadzi do przejazdu kolejowego. Jak widać na załączonym zdjęciu są tam bardzo wąskie chodniki i wysokie krawężniki i próbując z jezdni podjechać pod krawężnik( ponieważ miałam tam bezpośrednio autobus do domu ale to była jedyna droga żeby się do niego dostać)spadłam razem z wózkiem przewracając się na jezdnię, leżałam tak długi czas zanim udało mi się wydostać przejeżdżały samochody i żaden mężczyzna nie zatrzymał się żeby jakoś pomóc po jakimś czasie przechodziły pieszo 3 kobiety i to dopiero One pomogły mi wstać i wprowadzić 130kg wózek na wąski chodnik żebym mogła się dostać do autobusu.
Mocno się poobijałam po za tym byłam tak w szoku, że przez długi czas nie wiedziałam co się ze mną dzieje,  powrót do domu i byłam nadal mocno roztrzęsiona. Ale nigdy nie spodziewałam się, że wśród tylu osób na drodze nikt się nie zatrzyma żeby pomóc.
Taka ZNIECZULICA jaka teraz panuje to jeszcze nigdy nie była. Naprawdę Jesteśmy coraz mniej życzliwi wobec siebie. A to przecież wiele nie kosztuje. Przecież Ci ludzie którzy mnie mijali nie wiadomo w jakich będą sytuacjach, czy Oni nie będą kiedyś potrzebować czyjejś pomocy na drodze, czy Ktoś o tym pomyślał. Zastanówmy się na swoim postępowaniem i nad Tym wszystkim co widzimy wokół bo nigdy nie wiadomo co Nas czeka?A dzieje się coraz więcej zła wokół Nas niestety i zamykamy oczy żeby nie patrzeć na to bo myślimy że później co? Ominie to Nas?! Przecież to jakaś bzdura... To tak nie działa ;(
Zapraszam do czytania , Komentowania, wkrótce następne relacje z wizyt u lekarzy.

Wynik RM

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym odebrałam swój wynik rezonansu kręgosłupa . Nie znam się na tym bardzo dobrze dlatego nie chcę zgrywać przemądrzałej . Wybaczcie, nie chcę się zgrywać postaram się dodać wynik i może Sami będziecie potrafi coś z tego wywnioskować. Są to chyba nie poważne zmiany ale jest ich dosyć licznie po za tym ja jednak odczuwam ból więc chyba jednak ma to wpływ, ale omówię to jednak w środę z panią doktor i zobaczymy co Ona powie na ten temat.Bo ja przyznam się, że się pogubiłam... no ale cóż za dużo tego ostatnio.

Pierwsza wspolna wizyta u genetyka z matula

Witam Was serdecznie. Dziś wspólnie z matula o 4 nad ranem wyruszyłam w podróż z Warszawy do Bydgoszczy do szpitala Jurasza  poradni genetycznej. Jest to wielka zmiana ponieważ do tej pory moja najbliższa rodzinka zrzucała na siebie odpowiedzialność za moja chorobę, próbując oddalić od siebie wszelkie podejrzenia , a tu nagle mama zdecydowała się zrobić badania . Gdzie ja tłumaczyłam , że EDS mam po tej rodzince ze strony mamy. Ale nikt tego nie brał do siebie. Moje podejrzenia są takie ponieważ wiele podobnych objawów widzę u swojej kuzynki i w równie mocno zaawansowanym stopniu tyle ze u Niej te objawy wystąpiły znacznie później niż u mnie. Podobno Jej dzieci tez maja wiotkość stawów, to też może o czymś świadczyć. Ale ta kuzynka nie ma możliwości przebadania siebie i rodziny bo tylko Ona uwierzyła mi odnośnie choroby genetycznej. U kilku innych osób u których widzę objawy tyle że łagodniejsze lekceważą to uważają że nie mają tej choroby. Nawet w grę wchodzą  malutkie dzieci i osoby w ciąży ale po co badać lepiej żyć w nieświadomości a choroba nas nie dopadnie. Nie lubię takiego podejścia.
Na wizycie u pani profesor odebrałam wyniki. są  prawidłowe nie ma mutacji genetycznych 11 chromosomów została jeszcze połowa do przebadania. Następna wizyta 19 września nie dało się inaczej a to oznacza ze muszę przełożyć termin do dermatologa bo mi się pokrywa. 

Piszę tego posta o podróży czyli od 04.04 i nie mogę dokończyć bo moje samopoczucie jest fatalne. Znowu zaczęły się wymioty i nie mogę jeść. Jak na razie jedynie na wieczór  przyjmuję pokarmy wcześniej nic mój organizm nie toleruje. Boję się że znowu hormony szaleją.
Jeszcze nigdy nie zajęło mi tyle czasu napisanie jednego posta, a jeszcze powinnam zrobić zdjęcie wyniku, badania żeby tu dodać. Obiecuję, że w Najbliższym czasie to wszystko pouzupełniam. Muszę  w najbliższe dni odebrać jeszcze wynik rezonansu. Wiem że też na niego czekacie.
Jak zawsze zapraszam do czytania, odwiedzania, W środę wizyta u neurologa, a właściwie to mam nadzieję, że mnie przyjmie.
Trzeba wziąć się za siebie i ogarnąć to wszystko. Ja dodam tu i na stronę z dokumentami wynik więc wkrótce zapraszam, wynik jest na szczęście prawidłowy, przynajmniej ta jego część. 

Przeprowadzka

Witam Was serdecznie. Mam nadzieję że nie czujecie się za bardzo przeze mnie zaniedbywani ostatnio ale to wszystko przez to że moja rodzinka wymyśliła przeprowadzkę z wynajmowanych dwóch mieszkań w blokach (u mnie na 10 piętrze u sióstr na 8) na Mokotowie do domku na wawrze.
Ale dla mnie ta przeprowadzka to porażka. Po pierwsze uważam że zimą będą ogromne koszty utrzymania. Ale nikt mnie nie słucha. Po za tym widzę wiele niedociągnięć tego domu. Wilgoć. Teren bagienny. Robaki, brud... Jeszcze nigdy nie widziałam tak brudnego domu (mieszkania)wynajmując. Ale moi bliscy nic nie zauważają. Jak to możliwe ❓ No cóż czasami chęć pokazania się potrafi przysłonić wady... No cóż nie wtrącam się to nie ja jestem inwestorem. Ale niech później do mnie nie przychodzą z płaczem.
Cała ta przeprowadzka meczy mnie i psychicznie i fizycznie. A w najbliższy wtorek już podróż do Bydgoszczy do poradni genetycznej. Jadę pociągiem na wózku elektrycznym i w dodatku z matulą... Ona po raz pierwszy jedzie robić badania na EDS a ja odbiorę pierwsze wyniki na chromosom 22q11 i rozpocznę drugi etap badań nad mutacją nad tym chromosomem... Zobaczymy co wyjdzie. Tego się wyjątkowo obawiam bo nie bardzo znam te chorobę a jak wiadomo lęk przed nieznanym jest największy. W tygodniu powinnam odebrać też wynik RM kręgosłupa lędźwiowego. Jak będę miała oba wyniki to relacja na bieżąco. Mam nadzieję że Was nie zanudzam. Jak zawsze zapraszam do odwiedzania mojego bloga, do czytania, komentowania.