Pierwsza wspolna wizyta u genetyka z matula

Witam Was serdecznie. Dziś wspólnie z matula o 4 nad ranem wyruszyłam w podróż z Warszawy do Bydgoszczy do szpitala Jurasza  poradni genetycznej. Jest to wielka zmiana ponieważ do tej pory moja najbliższa rodzinka zrzucała na siebie odpowiedzialność za moja chorobę, próbując oddalić od siebie wszelkie podejrzenia , a tu nagle mama zdecydowała się zrobić badania . Gdzie ja tłumaczyłam , że EDS mam po tej rodzince ze strony mamy. Ale nikt tego nie brał do siebie. Moje podejrzenia są takie ponieważ wiele podobnych objawów widzę u swojej kuzynki i w równie mocno zaawansowanym stopniu tyle ze u Niej te objawy wystąpiły znacznie później niż u mnie. Podobno Jej dzieci tez maja wiotkość stawów, to też może o czymś świadczyć. Ale ta kuzynka nie ma możliwości przebadania siebie i rodziny bo tylko Ona uwierzyła mi odnośnie choroby genetycznej. U kilku innych osób u których widzę objawy tyle że łagodniejsze lekceważą to uważają że nie mają tej choroby. Nawet w grę wchodzą  malutkie dzieci i osoby w ciąży ale po co badać lepiej żyć w nieświadomości a choroba nas nie dopadnie. Nie lubię takiego podejścia.
Na wizycie u pani profesor odebrałam wyniki. są  prawidłowe nie ma mutacji genetycznych 11 chromosomów została jeszcze połowa do przebadania. Następna wizyta 19 września nie dało się inaczej a to oznacza ze muszę przełożyć termin do dermatologa bo mi się pokrywa. 

Piszę tego posta o podróży czyli od 04.04 i nie mogę dokończyć bo moje samopoczucie jest fatalne. Znowu zaczęły się wymioty i nie mogę jeść. Jak na razie jedynie na wieczór  przyjmuję pokarmy wcześniej nic mój organizm nie toleruje. Boję się że znowu hormony szaleją.
Jeszcze nigdy nie zajęło mi tyle czasu napisanie jednego posta, a jeszcze powinnam zrobić zdjęcie wyniku, badania żeby tu dodać. Obiecuję, że w Najbliższym czasie to wszystko pouzupełniam. Muszę  w najbliższe dni odebrać jeszcze wynik rezonansu. Wiem że też na niego czekacie.
Jak zawsze zapraszam do czytania, odwiedzania, W środę wizyta u neurologa, a właściwie to mam nadzieję, że mnie przyjmie.
Trzeba wziąć się za siebie i ogarnąć to wszystko. Ja dodam tu i na stronę z dokumentami wynik więc wkrótce zapraszam, wynik jest na szczęście prawidłowy, przynajmniej ta jego część.