Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym pragnę poruszyć temat zamieszania na szpitalnym oddziale neurologii jakiego padłam ofiarą. Jak część z Was może pamiętać z poprzednich postów pisałam, że od 03.10.2017r. miałam skierowanie na oddział neurologii od lekarza reumatologa. Ponieważ na neurologii panuje rejonizacja musiałam udać się do szpitala w Międzylesiu. Zanim tam pojechałam osobiście wysłałam tatę, żeby dowiedział się jak to ma wyglądać. Został poinformowany, że mam zgłosić się na izbę przyjęć "B" tzw nieplanową i tam odbędzie się konsultacja i albo przyjmą mnie na oddział, albo odeślą do domu wyznaczając termin przyjęcia, albo odeślą całkowicie nie chcąc mnie przyjąć. W poniedziałek 29.10.2017r zgłosiłam się ze skierowaniem do szpitala na oddział neurologii do izby przyjęć szpitala w Międzylesiu. Zostałam szybko zarejestrowana i odesłana o poczekalni, tam przyszedł ratownik medyczny, przeprowadził wstępny wywiad jak to jest z reguły czynione na SORach lub Izbach Przyjęć, i czekałam na badania. Zanim miałam badania przyszedł lekarz dyżurny - anestezjolog, po zapoznaniu się z moimi objawami zniknął z kartą z kardiologi, wrócił po pół godzinie komunikując mi, że z tym skierowaniem które ja posiadałam powinnam zgłosić się na oddział neurologii celem wyznaczenia konsultacji neurologicznej i później decyzja odnośnie przyjęcia, ale już terminowego. Czyli zupełnie inaczej niż mnie poinformowano na oddziale neurologii. Kiedy wytłumaczył mi jak to powinno wyglądać poinformował, że rozmawiał w mojej sprawie z neurologiem i mam wyznaczony termin na konsultację w poradni neurologicznej na 08.11.2017r. bo lekarz przyjmuje raz w tygodniu, a teraz wypada Święto Wszystkich Świętych i dostałam wypis. Czyli przez błędne udzielenie informacji spędziłam niepotrzebny czas w szpitalu i jeszcze droga do i ze szpitala w tak fatalną pogodę... Zupełnie jak gdybym nie miała co robić. Nie lubię takich sytuacji, że robię coś co się okazuje zupełnie niepotrzebne, a wszystko, przez złą informację... Na tym kończę dzisiejszego posta.
Zapraszam do czytania, komentowania, odwiedzania, obserwacji. Czekam na Was. Zapraszam...
Blog jest historią życia 40 letniej kobiety która od dzieciństwa chorowała a w wieku 33 lat okazało się, że jest to rzadka choroba genetyczna. Blog jest o zmaganiach i trudach codzienności,walki z chorobą, walki z niesłusznym oskarżeniem o symulacje i walki z bólem. Blog jest o szukaniu pomocy, zaufania...
Polecany post
Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp
Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...
wtorek, 31 października 2017
poniedziałek, 30 października 2017
1.Boli nie do wytrzymania...2. Poszpitalnie
Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym zdecydowałam się poruszyć kilka tematów. Może rozpocznę inaczej niż w tytule czyli od tematu drugiego. Jest to sprawa mojego pobytu w szpitalu i powrotu do domu z nową diagnozą, zmianą leczenia... i ogromnym bólem.
W szpitalu byłam od piątku rana (8.00) do poniedziałku popołudnia (15.30). Na moje nieszczęście łóżka były fatalne. materac nie wiem czy miał grubość około 5 cm. Kiedy się na nim położyłam poczułam każdy pręcik, każdy szczegół tego łóżka. Pani doktor uznała, że jest źle i dlatego poleciła przynieść mi wszystkie koce z oddziału - niestety wiele tego nie było.
W niedzielę miałam etap pół godzinny, gdzie zasłabłam, serduszko mi waliło i było gorąco duszno i zimno jednocześnie, ale holter, który nosiłam od piątku już nie działał ponieważ padła bateria, a dzwonek który powinien zawiadomić pielęgniarkę nie zadziałał. Po około pół godziny powoli zaczęło się stabilizować mogłam więc pojechać o dyżurki pielęgniarek i opowiedzieć wszystko. Miałam w ów czas zmierzone ciśnienie- było ono prawidłowe i tylko w niewielkim stopniu podwyższone bo 138 tętno. Pojechałam na salę tam wykonano mi ekg które na szczęście nie wykazało nic konkretnego tętno wtedy było już 120 (jestem ciekawa tylko czy coś wykazało by gdybym podczas tego kołatania miała wykonane badania).
Bo od kiedy pamiętam mam takie objawy i nigdy nie wiadomo z jakiego powodu.
W nocy z niedzieli na poniedziałek spałam około godziny. resztę przeszkadzał mi ból który bardzo szybko się nasilał. Miałam trudności z leżeniem na łóżku, z siedzeniem na łóżku, ale i na wózku, nie dawałam rady długo wytrwać.
W poniedziałek rano ból już był na tyle silny, że nie potrafiłam powstrzymywać się od łez. W poniedziałek przyszło do mnie troje stażystów z dermatologi i mieli mnie skonsultować co mi dolega, każde z nich miało inną diagnozę . Na Ich konsultację czekałam od piątku a przyszli w poniedziałek około 14.30, a ja czekałam z wypisem tylko na Nich.
Ponieważ silny ból nie ustępował, Pani doktor po konsultacji z poradnią leczenia bólu uznała, że może podać mi 10 morfiny. Zastrzyk dostałam w mięsień na ramieniu ręki prawej. Niestety przy tak silnym bólu ból nie ustąpił, jedyne co mi pomogło to mój organizm był wyciszony, przytłumiony. Wróciłam do domu ledwie przytomna, podróż mocno się dłużyła w tym osłabieniu. Mam zmienione leki kardiologiczne na Bisocard 2x1 i zwiększone na 3x1 Calperos do tego jakieś maści na tą moją podrażnioną skórę. Teraz w skrócie o niezorganizowanym oddziale:
Muszę przyznać, że tak niezgranego personelu na oddziale jeszcze nie widziałam. Widać było, że panie pielęgniarki (każda z osobna sympatyczna, ale jeśli dochodziło do robienia czegoś w zespole to każda próbowała rządzić i wyczuwało się konflikt, który często odgrywał się na pacjencie - niestety)
Na tym kończę tego posta, przyznam się, że powstawał on tydzień czasu, ponieważ co otworzyłam komputer, to zasypiam. Ból i zmęczenie robi swoje. Żeby złagodzić ból zakupiłam termofor, maskotkę, bo skoro gorąca kąpiel na chwilę łagodzi ból to może miejscowo jak rozgrzeję będzie podobnie.
Myślę, że może się zaprzyjaźnimy z byczkiem :) zobaczcie Sami.
Zachęcam do czytania, komentowania i stałej obserwacji bloga. Zapraszam :)
W szpitalu byłam od piątku rana (8.00) do poniedziałku popołudnia (15.30). Na moje nieszczęście łóżka były fatalne. materac nie wiem czy miał grubość około 5 cm. Kiedy się na nim położyłam poczułam każdy pręcik, każdy szczegół tego łóżka. Pani doktor uznała, że jest źle i dlatego poleciła przynieść mi wszystkie koce z oddziału - niestety wiele tego nie było.
W niedzielę miałam etap pół godzinny, gdzie zasłabłam, serduszko mi waliło i było gorąco duszno i zimno jednocześnie, ale holter, który nosiłam od piątku już nie działał ponieważ padła bateria, a dzwonek który powinien zawiadomić pielęgniarkę nie zadziałał. Po około pół godziny powoli zaczęło się stabilizować mogłam więc pojechać o dyżurki pielęgniarek i opowiedzieć wszystko. Miałam w ów czas zmierzone ciśnienie- było ono prawidłowe i tylko w niewielkim stopniu podwyższone bo 138 tętno. Pojechałam na salę tam wykonano mi ekg które na szczęście nie wykazało nic konkretnego tętno wtedy było już 120 (jestem ciekawa tylko czy coś wykazało by gdybym podczas tego kołatania miała wykonane badania).
Bo od kiedy pamiętam mam takie objawy i nigdy nie wiadomo z jakiego powodu.
W nocy z niedzieli na poniedziałek spałam około godziny. resztę przeszkadzał mi ból który bardzo szybko się nasilał. Miałam trudności z leżeniem na łóżku, z siedzeniem na łóżku, ale i na wózku, nie dawałam rady długo wytrwać.
W poniedziałek rano ból już był na tyle silny, że nie potrafiłam powstrzymywać się od łez. W poniedziałek przyszło do mnie troje stażystów z dermatologi i mieli mnie skonsultować co mi dolega, każde z nich miało inną diagnozę . Na Ich konsultację czekałam od piątku a przyszli w poniedziałek około 14.30, a ja czekałam z wypisem tylko na Nich.
Ponieważ silny ból nie ustępował, Pani doktor po konsultacji z poradnią leczenia bólu uznała, że może podać mi 10 morfiny. Zastrzyk dostałam w mięsień na ramieniu ręki prawej. Niestety przy tak silnym bólu ból nie ustąpił, jedyne co mi pomogło to mój organizm był wyciszony, przytłumiony. Wróciłam do domu ledwie przytomna, podróż mocno się dłużyła w tym osłabieniu. Mam zmienione leki kardiologiczne na Bisocard 2x1 i zwiększone na 3x1 Calperos do tego jakieś maści na tą moją podrażnioną skórę. Teraz w skrócie o niezorganizowanym oddziale:
Muszę przyznać, że tak niezgranego personelu na oddziale jeszcze nie widziałam. Widać było, że panie pielęgniarki (każda z osobna sympatyczna, ale jeśli dochodziło do robienia czegoś w zespole to każda próbowała rządzić i wyczuwało się konflikt, który często odgrywał się na pacjencie - niestety)
Na tym kończę tego posta, przyznam się, że powstawał on tydzień czasu, ponieważ co otworzyłam komputer, to zasypiam. Ból i zmęczenie robi swoje. Żeby złagodzić ból zakupiłam termofor, maskotkę, bo skoro gorąca kąpiel na chwilę łagodzi ból to może miejscowo jak rozgrzeję będzie podobnie.
Myślę, że może się zaprzyjaźnimy z byczkiem :) zobaczcie Sami.
Zachęcam do czytania, komentowania i stałej obserwacji bloga. Zapraszam :)
piątek, 20 października 2017
Pierwszy pobyt na oddziale kardiologii
Witam Was serdecznie. W ostatnim czasie staje się zwyczajem że opisuję swój pierwszy dzień z pobytu na oddziale szpitalnym. Pozostałe dni są różnie opisywane. Tak właśnie jest z tym postem. Dziś to jest 20.10.2017r. zostałam przyjęta na oddział kardiologii szpitala MSWIA w Warszawie. Dzień nie rozpoczął się dobrze : najpierw jedna z pań pielęgniarek miała obiekcje co do tego że poruszam się na wózku i w dodatku takim dużym. Po chwili problem z moim bagażem (walizka, 30 l i teczka która powinna służyć na laptop a służy dokumentacji medycznej.) Pielęgniarka wymyśliła że powinnam się wypakować do szafki :) a ja nie mam siły po każdą rzecz pochylać się do szafki znacznie lepiej dla mnie jest mieć tylko kilka podręcznych rzeczy a resztę żeby nie przeszkadzała to w walizce pod łóżkiem. Po płaczu i aferze postawiłam na swoim. Następnie problemy to moje żyłki i trudności z pobraniem mi krwi. Musiał przychodzić anestezjolog. Pielęgniarki pogubiły się w moich lekach. Nie mówiąc o rozpoznaniu. Miłym akcentem tego dnia jest młoda, sympatyczna,konkretna pani doktor. Lekarka zrobiła na mnie na tyle dobre wrażenie, że jestem w stanie dać się poprowadzić tak rzetelnie. Nie ma możliwości przeprowadzenia badania na które przyszłam. Lekarze po konsultacji doszli do wniosku, że jest ona zbyt niebezpieczne dla mnie. Może spowodować przerwanie przełyku lub krwotok nie do zatrzymania, a nawet jeśli uda się jakimś cudem przeprowadzić badanie to nie ma możliwości leczenia w moim przypadku jest bardziej groźne niż życie z PFO. Ponieważ leczenie w dużej mierze polega na zakładaniu klipsa w miejscu przecieku. W moim przypadku taki klips mógłby spowodować jeszcze większe uszkodzenia, dziury rozerwania narządów wewnętrznych, jest zbyt inwazyjne i obciążające. Wpłynęło to na mnie w ten sposób że zareagowałam jeszcze większym stresem. Na koniec dnia okazało się, że moja współlokatorka (ciemnoskóra kobieta, która mówi tylko językiem jakiegoś plemienia, wiec tak normalnie w naszym kraju nie ma z nią kontaktu, a niestety widać że ma jakieś problemy z pamięcią itp, ponieważ potrafi chodzić niemalże całą noc i szukać kogoś po całym oddziale, przy tym ciągle coś mówiąc, zabierała w nocy moje rzeczy, torby- wyrywała mi z rąk. Jak schowałam kapcie kiedy próbowała mi je zabrać to przeszła od drugiej strony i zabierała mi torebkę do której włożyłam kapcie która włożyłam pod szafkę). Próbowałam zrozumieć tę kobietę, wiedząc, że jest ona w obcym kraju, zupełnie nie rozumiejąc co się z Nią dzieje, zagubiona samotna, nie zrozumiana przez zupełnie nikogo,- pełna lęku (było mi Jej żal, choć chwilami czułam złość). Tak minął dzień dosyć pechowo
Proszę Was o wsparcie mojej osoby. Pomoc potrzebna jest mi miedzy innymi na leki,leczenie, ortezy (liczne i różne- pod względem przeznaczenia), na rehabilitacje (ponieważ sama z nfz to w moim przypadku stanowczo za mało. Odnośnie rehabilitacji to potrzebuje wybrane elementy do ćwiczeń w domku i aparat do tens - który jednocześnie stymuluje mięśnie do ćwiczeń jak i działa przeciwbólowo.Wsparcia potrzebuje na zakup łóżka rehabilitacyjnego o większych gabarytach ponieważ przy moich atakach drgawek z łóżka 90/200 spadam musi być minimum 120-140/200 i odpowiednio dobranego indywidualnie materaca (ponieważ ostatnio dostałam materac po starszej pani ale był tylko sprężynowy, bardzo twardy i w ciągu jednej nocy ja byłam cała w sinikach) zbyt miękki powoduje jeszcze większe problemy z kręgosłupem.
Moi Drodzy wiem, że brzmi to trochę jak taka długa lista życzeń, ale dlatego ze stan mojego zdrowia się pogarsza bardzo szybko to równie szybko wzrastają potrzeby żebym mogla przetrwać w miarę samodzielnie (jeśli można tak nazwać - bo całkowicie samodzielna to ja już od dawna nie byłam, ale mam tu na myśli moje ruch chociażby z materaca- bo łóżka nie posiadam, czyli z podłogi , usiąść na wózek, dostać się do łazienki samodzielnie móc z niej skorzystać, ubrać się czy wstać na moment podpierając się specjalistycznymi kulami). Więc jeszcze raz proszę o POMOC naprawdę potrzebuje tego. Kolejne skierowanie do szpitala na oddział neurologi już czeka... Pomóżcie mi żyć bym jak najmniej odczuwała skutki choroby. Więcej informacji na temat tego w jaki sposób można mnie wesprzeć znajdziecie na moim blogu pod postem "Proszę o wsparcie finansowe" i na podstronie na moim blogu o tytule "Prośba o pomoc".
Zamieszczone zdjęcie mojej szyi przedstawia objawy alergiczne, które dosyć często się pojawiają na mojej skórze, dlatego podczas mojego pobytu na oddziale kardiologii szpitala MSW w Warszawie będę miała konsultacje dermatologiczną - ponieważ pani kardiolog która się mną zajmuje uważa że może być to zapalenie skory. Stany zapalne skóry kilka razy w roku mi się zdarzają, zawsze pozostaje po nich blizna, ale tak intensywnego zapalenia jeszcze nie miałam - chyba.
Na tym kończę mojego posta, wiem, że są błędy i bez znaków polskich ale jak wiecie moja klawiatura jakiej używam do tabletu nie posiada języka polskiego. Zapraszam do obserwacji bloga, do czytania, do komentowania... Zapraszam również do wspierania mojego leczenia. i Dziękuje za już otrzymane smsy i darowiznę....
sobota, 14 października 2017
Prośba o wsparcie i Pomoc finansową w walce z trudami choroby...
Witam Was serdecznie. Postanowiłam napisać tego posta ponieważ potrzebuję bardzo mocno wsparcia ze strony Ludzi dobrej woli, różnych organizacji. Jak mogliście przeczytać w poprzednich moich postach, moja choroba ostatnio mocno daje o sobie znać, dając co chwilę to nowe i uciążliwe dolegliwości. Bardzo mocno odzywa się mój kręgosłup (każda jego część boli i daje o sobie znać przez opuchlizny, stan zapalny, napięcie mięśniowe zaburzenia czucia i osłabienie siły mięśniowej), nogi słabną, ręce - coraz słabsze czucie, mrowienie i słabsze.leżenie sprawia mi ból, wstawanie z podłogi (z materaca ikeoskiego który leży na podłodze - bo nie mam łóżka) sprawia ogromną trudność, podobnie ponowne położenie się. Coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu i opinii lekarzy i fizjoterapeutów, że potrzebuję łóżka ortopedycznego specjalnie przystosowanego, do tego odpowiedni dobry materac, bo inaczej już niebawem nie będę w stanie w ogóle wstać z "łóżka" zostanę uziemiona.
Jak zwykle u mnie pojawia się temat braku funduszy :( Bardzo często nie jestem w stanie wykupić wszystkich lekarstw bo nie wystarcza pieniędzy a co dopiero odłożyć na dobre łóżko (mowa tu o kwocie około 7000-8000 zł) Dlatego proszę Pomóżcie mi. Bez konkretnej pomocy zostanę zmuszona do pozostawania we własnej pościeli. Proszę o pomoc przy zakupie łóżka, materaca i finansowego wsparcia leczenia, na które ciągle brakuje środków (na leki, ortezy, sprzęt do ćwiczeń w domu, elektrostymulacji itp). Teraz pokażę jakiego potrzebuję łóżka i materaca, a następnie postaram się dodać ulotkę z fundacji w jaki sposób można mnie wspierać i jak pomagać. Pragnę w ten sposób pokazać, że nie jestem oszustką próbująca wyłudzać, tylko przedstawić numer subkonta w fundacji Avalon, której jestem podopieczną.
STĘPIEŃ 7878 To mój numer jako podopiecznej fundacji, każda darowizna, każdy sms powinien być oznaczony tym symbolem.
Jak zwykle u mnie pojawia się temat braku funduszy :( Bardzo często nie jestem w stanie wykupić wszystkich lekarstw bo nie wystarcza pieniędzy a co dopiero odłożyć na dobre łóżko (mowa tu o kwocie około 7000-8000 zł) Dlatego proszę Pomóżcie mi. Bez konkretnej pomocy zostanę zmuszona do pozostawania we własnej pościeli. Proszę o pomoc przy zakupie łóżka, materaca i finansowego wsparcia leczenia, na które ciągle brakuje środków (na leki, ortezy, sprzęt do ćwiczeń w domu, elektrostymulacji itp). Teraz pokażę jakiego potrzebuję łóżka i materaca, a następnie postaram się dodać ulotkę z fundacji w jaki sposób można mnie wspierać i jak pomagać. Pragnę w ten sposób pokazać, że nie jestem oszustką próbująca wyłudzać, tylko przedstawić numer subkonta w fundacji Avalon, której jestem podopieczną.
STĘPIEŃ 7878 To mój numer jako podopiecznej fundacji, każda darowizna, każdy sms powinien być oznaczony tym symbolem.
Materac pocket kokos z lateksem Ares Plus
Dane techniczne:
Bezpieczne obciążenie robocze-250 kg
Maksymalna waga użytkownika-200 kg
Ciężar całkowity-121,4 kg
Wymiary leża: 200 cm na 120 cm lub 140 cm
Długość segmentu oparcia pleców- 80 cm
Regulacja segmentu oparcia pleców: 0-70 °
Regulacja segmentu oparcia podudzi: 0-20 °
Prześwit pod łóżkiem- 22 cm
Kółka jezdne 100 mm- w standardzie z hamulcem.
Kolor elementów drewniano płytowych-buk
Kolor elementów metalowych-RAL 9006
Najcięższa pojedyncza część-39 kg
Maksymalna waga użytkownika-200 kg
Ciężar całkowity-121,4 kg
Wymiary leża: 200 cm na 120 cm lub 140 cm
Długość segmentu oparcia pleców- 80 cm
Regulacja segmentu oparcia pleców: 0-70 °
Regulacja segmentu oparcia podudzi: 0-20 °
Prześwit pod łóżkiem- 22 cm
Kółka jezdne 100 mm- w standardzie z hamulcem.
Kolor elementów drewniano płytowych-buk
Kolor elementów metalowych-RAL 9006
Najcięższa pojedyncza część-39 kg
PB X4 spełnia
oczywiście wszystkie istotne normy i jest zgodne z dyrektywą UE
93/42/EEC o wyrobach medycznych, posiada również oznaczenie CE.
Subskrybuj:
Posty (Atom)