Po pierwszym tygodniu w CKR

Witam, Was serdecznie.  Dziś mija tydzień od mojego przyjęcia do oddziału rehabilitacji w CKR.  Kary dzień tu jest dla mnie tak intensywny, (w pozytywny sposób- ponieważ jest sporo zajęć rehabilitacyjnych) dlatego mam duże nadzieje na jakąś poprawę. Ale po dzisiejszym dniu chyba tracę nadzieje ( nie dałam rady poruszyć noga z niewielkim oporem), nie jest to pozytywny syndrom. Może dlatego ze zauważam, ze mięśnie słabną. Chciałabym jak najdłużej chodzić, a tracę nadzieje... Będę tu jeszcze dwa tygodnie wiec może coś jeszcze się poprawi.
Obecnie moje zajęcia to:
-terapia indywidualna (zajmujemy się kręgosłupem lędźwiowym)
-podwieszki (kończyny górne)
-galwanizacja (staw skokowy i lędźwie)
-podwieszki z oporem (kończyny dolne)
-laser (kręgosłup szyjny)
wcześniej miałam :
-pionizację, i utrzymanie równowagi przy poręczach
-ćwiczenia na krzesełkach
ale te dwa  zajęcia były zbyt inwazyjne dla mnie i poprosiłam doktor o zmianę.  
W tej chwili już kończę ale postaram się w miarę regularnie  odzywać i  uzupełniać bloga.
Zapraszam do obserwacji, czytania i komentowania...

Dwie kontuzje... Trzeci dzien

Witam Was serdecznie. W dniu wczorajszym 25.08.2017r. ćwiczenia podczas zajęć dały się mocno we znaki... na jednych zajęciach zwichnęłam bark (przyznam że na co dzień nie mam bardzo dużych problemów z barkiem, ale jak rozpocznę ćwiczenia gdzie muszę  unosić lub napinać okolice barku to się zwicha - kiedy ćwiczę w odciążeniu to nie ma problemu). Natomiast wieczorkiem już w łóżku zwichnęłam prawe kolano :( podejrzewam, że nadwyrężyłam je obciążając na jednych z zajęć... Wytrwałam te trzy dni a w poniedziałek będzie moja pani doktor prowadząca, wiec raczej zapytam się czy jest ewentualność zmiany, np. na podwieszki i tens... albo coś jeszcze innego. Na tym kończę tego posta... Jak nic się nie zmieni to następna relacja w okolicy poniedziałku. Zapraszam do obserwacji bloga, do czytania i komentowania.

Drugi dzien pobytu a pierwszy rehabilitacji...

Witam Was serdecznie. Dziś mija drugi dzień pobytu mojego w CKR a pierwszy dzień intensywnej pracy z terapeutami... Jestem pod dużym wrażeniem specjalistów jacy tu pracują... Dzień jest mocno męczący, przyznam że mam trudności z wykonywaniem ćwiczeń dwóch zajęć. Chce spróbować jeszcze jutro, jak nie dam rady to pójdę do lekarza z prośbą o zmianę zabiegów.
Dieta wegetariańska też doskonała... Nie mogę narzekać. Wszystko na wysokim poziomie... Na tym dziś kończę... Następne relacje wkrótce.
Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, do stałej obserwacji. Zapraszam do czytania i komentowania...
Przepraszam za błędy, na tej klawiaturze nie mam znaków polskich a w pokoju mam problem z zasięgiem, wiec poprawienie błędu jest w tej chwili utrudnione...

Pierwszy dzień w CKR

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym tz.23.08.2017r. zostałam przyjęta do CKR w Konstancinie na oddział rehabilitacji ogólnej . Jestem po raz pierwszy w tym ośrodku i zrobiło to na mnie ogromne wrażenie .   Zawsze będąc w szpitalu zgłaszam dietę wegetariańska w połączeniu z dieta cukrzycowa i zrobiło na mnie duże wrażenie ponieważ byłam przyjęta na oddział o godzinie 13 a o 13.30 dostałam obiadek     z dieta i panie z kuchni przeprowadziły szczegółowy wywiad co i jakie jadam :)
Po raz pierwszy spotkałam się z takim podejściem.    Dostałam pokoik na dole. Moja pani doktor prowadząca będzie od przyszłego tygodnia, i zna dobrze EDS,  ale  zostałam przyjęta przez pania doktor która była na zastępstwie,  całkiem sympatyczna i dokładna . Jutro rozpoczynam rehabilitacje wiec przygotowujemy się do działania . Dziś  na tym kończę. Zapraszam do odwiedzania i komentowania, najchętniej zapraszam do stałej obserwacji...  

Nadzieja...

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym postanowiłam napisać tylko krótką informację... Musicie mi wybaczyć, ale mam ostatnie przygotowania przed jutrzejszą wyprawą do szpitala... Postaram się jutro na bieżąco wysłać jakieś informację co się dzieje, jak się uda to może nawet jakieś fotki. Mam ogromne nadzieje związane z tym pobytem w szpitalu.
Chciałam jeszcze napomnieć o dzisiejszej wizycie u lekarza pierwszego kontaktu... Poruszyłam temat mojej opuchlizny. Pani doktor po wstępnej obserwacji stwierdziła, że po szpitalu musimy dobrze zbadać nerki i wątrobę, ale najprawdopodobniej nerki siadają i zatrzymują wodę dlatego zwiększyła mi dawkę furosemidu do 2x1 i Kaldym 2x1.
Teraz już kończę, zapraszam do regularnej obserwacji mojego bloga, postaram się w miarę go uzupełniać opisując zajęcia, i cały pobyt. Zapraszam do czytania i komentowania.

PROSZĘ O POMOC... Pomoc w leczeniu...

Witam Was serdecznie w dniu dzisiejszym postanowiłam ponownie zwrócić się do ludzi o dobrych serduszkach z ogromną PROŚBĄ o POMOC i WSPARCIE mnie w leczeniu i walce z trudną codziennością (codziennością gdzie przeważa silny ból i kontuzje). Z codziennością gdzie budzę się po ty by walczyć o każdy następny dzień. Jak dobrze wiecie choruję na rzadką chorobę genetyczną Zespół Ehlersa - Danlosa, jest to choroba nieuleczalna, wieloukładowa, która polega na problemach z tkanką łączną, z kolagenem. Jak powszechnie wiadomo tkanka łączna jest wszędzie w naszym organizmie (krew, skóra, kości, mięśnie, ścięgna... itd), dlatego objawy tej choroby mogą być z każdego układu. Mam między innymi problemy z sercem (niedomykalność zastawek, PFO), problemy u układem oddechowym (astma), problemy żołądkowo jelitowe(biegunki lub zaparcia- na przemian, częste wymioty), problemy hormonalne (z prolaktyną, tsh, DHEA i hormonami męskimi)-kiedyś przez te problemy miałam mikrogruczolaka przysadki mózgowej i mięśniaka macicy, obecnie niedoczynność kory nadnerczy. Do moich objawów dochodzi tężyczka spowodowana długotrwałym i bardzo dużym niedoborem witaminy D3.
Mam stwierdzoną chorobę Zespół Morgagniego- Stewarta- Morela. Dopiero co przeszłam porażenie nerwu strzałkowego,zwichnięcia i dyslokacje we wszystkich stawach są po kilka razy w tygodniu. Leczę się w poradni leczenia  bólu, neurologicznej kardiologicznej, gastroenterologicznej, endokrynologicznej, dermatologicznej, alergologicznej, pulmonologicznej, laryngologicznej , ortopedycznej, rehabilitacyjnej, zdrowia psychicznego, genetycznej, ginekologicznej i z każdej z tych poradni mam nawet po kilka leków... Są to bardzo duże koszty leczenia. Do tego potrzebuję bardzo często nowych ortez, które używam zamiast gipsu i do usztywnienia stawów, a zużywają się częściej niż mi nowe przysługują. Przydałby się aparat  do tens (który podczas gdy jest włączony łagodzi ból, więc byłoby dobrze mieć takie urządzenie w domu, żeby można było w każdej chwili włączyć. Potrzebuję nieustannej rehabilitacji (bo wszystko słabnie i coraz częściej używam wózka kule tylko w nielicznych sytuacjach typu wejście po schodach choć i tu są problemy). Często muszę mieć dodatkowe turnusy rehabilitacyjne za które trzeba zapłacić duże pieniądze. Proszę Państwa o wsparcie w leczeniu bo koszty są ogromne, a nie ukrywam, że jak najdłużej chciałabym być w miarę samodzielna (chociaż jest to coraz trudniejsze). Bez Waszego wsparcia nie dam rady. Często mam trudności ze wstaniem z łóżka. Potrzebuję ramp żebym mogła swobodnie podjeżdżać do mieszkania, (gdziekolwiek będę mieszkała). Bardzo Proszę o Pomoc w moim leczeniu i wsparcie mojej trudnej i bolesnej codzienności. Liczę na Państwa dobre serduszka i wsparcie. Jak można mi pomóc Macie na zdjęciach i plakatach. Jestem podopieczną Fundacji Avalon, mój numer to Stępień 7878... można to wszystko sprawdzić.Zachęcam do Pomagania. I dziękuję, za każdą otrzymaną pomoc...