Witam Was serdecznie w dniu dzisiejszym postanowiłam ponownie zwrócić się do ludzi o dobrych serduszkach z ogromną PROŚBĄ o POMOC i WSPARCIE mnie w leczeniu i walce z trudną codziennością (codziennością gdzie przeważa silny ból i kontuzje). Z codziennością gdzie budzę się po ty by walczyć o każdy następny dzień. Jak dobrze wiecie choruję na rzadką chorobę genetyczną Zespół Ehlersa - Danlosa, jest to choroba nieuleczalna, wieloukładowa, która polega na problemach z tkanką łączną, z kolagenem. Jak powszechnie wiadomo tkanka łączna jest wszędzie w naszym organizmie (krew, skóra, kości, mięśnie, ścięgna... itd), dlatego objawy tej choroby mogą być z każdego układu. Mam między innymi problemy z sercem (niedomykalność zastawek, PFO), problemy u układem oddechowym (astma), problemy żołądkowo jelitowe(biegunki lub zaparcia- na przemian, częste wymioty), problemy hormonalne (z prolaktyną, tsh, DHEA i hormonami męskimi)-kiedyś przez te problemy miałam mikrogruczolaka przysadki mózgowej i mięśniaka macicy, obecnie niedoczynność kory nadnerczy. Do moich objawów dochodzi tężyczka spowodowana długotrwałym i bardzo dużym niedoborem witaminy D3.
Mam stwierdzoną chorobę Zespół Morgagniego- Stewarta- Morela. Dopiero co przeszłam porażenie nerwu strzałkowego,zwichnięcia i dyslokacje we wszystkich stawach są po kilka razy w tygodniu. Leczę się w poradni leczenia bólu, neurologicznej kardiologicznej, gastroenterologicznej, endokrynologicznej, dermatologicznej, alergologicznej, pulmonologicznej, laryngologicznej , ortopedycznej, rehabilitacyjnej, zdrowia psychicznego, genetycznej, ginekologicznej i z każdej z tych poradni mam nawet po kilka leków... Są to bardzo duże koszty leczenia. Do tego potrzebuję bardzo często nowych ortez, które używam zamiast gipsu i do usztywnienia stawów, a zużywają się częściej niż mi nowe przysługują. Przydałby się aparat do tens (który podczas gdy jest włączony łagodzi ból, więc byłoby dobrze mieć takie urządzenie w domu, żeby można było w każdej chwili włączyć. Potrzebuję nieustannej rehabilitacji (bo wszystko słabnie i coraz częściej używam wózka kule tylko w nielicznych sytuacjach typu wejście po schodach choć i tu są problemy). Często muszę mieć dodatkowe turnusy rehabilitacyjne za które trzeba zapłacić duże pieniądze. Proszę Państwa o wsparcie w leczeniu bo koszty są ogromne, a nie ukrywam, że jak najdłużej chciałabym być w miarę samodzielna (chociaż jest to coraz trudniejsze). Bez Waszego wsparcia nie dam rady. Często mam trudności ze wstaniem z łóżka. Potrzebuję ramp żebym mogła swobodnie podjeżdżać do mieszkania, (gdziekolwiek będę mieszkała). Bardzo Proszę o Pomoc w moim leczeniu i wsparcie mojej trudnej i bolesnej codzienności. Liczę na Państwa dobre serduszka i wsparcie. Jak można mi pomóc Macie na zdjęciach i plakatach. Jestem podopieczną Fundacji Avalon, mój numer to Stępień 7878... można to wszystko sprawdzić.Zachęcam do Pomagania. I dziękuję, za każdą otrzymaną pomoc...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz