Blog jest historią życia 40 letniej kobiety która od dzieciństwa chorowała a w wieku 33 lat okazało się, że jest to rzadka choroba genetyczna. Blog jest o zmaganiach i trudach codzienności,walki z chorobą, walki z niesłusznym oskarżeniem o symulacje i walki z bólem. Blog jest o szukaniu pomocy, zaufania...
Polecany post
Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp
Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...
piątek, 29 grudnia 2017
Gorący okres, lekarze i rehabilitacje
Grudzień wyglądał tak, że 4 wyszłam ze szpitala z zespołem popunkcyjnym, 5 powinnam mieć wizytę u dermatologa, ale ze względów takich, że nasilał się ból głowy i zasłabnięcia to niemalże nie wstawałam nawet z łóżka, 7 grudnia miałam mieć wizytę u okulisty- wystąpiła podobna sytuacja jak dwa dni wcześniej, następna wizyta to 11 grudzień i laryngolog- niestety na wizytę czekałam prawie rok, ale jeszcze ciągle przez ten zespół popunkcyjny nie wychodziłam z domu, kolejna wizyta to kwalifikacja na oddział rehabilitacji ogólnej w Konstancinie 12 grudnia, to był pierwszy dzień kiedy wyszłam z domku- ale wiedziałam,m że jeśli się nie stawię to będę musiała czekać 4 lata na przyjęcie do szpitala. Później odpoczywałam na kolejną wizytę umówiłam się do lekarza internisty ale dopiero na 21 grudnia. Byłam na tej wizycie, dostałam skierowanie do poradni rehabilitacyjnej i do szpitala na oddział neurologii a także recepty i następna wizyta u pani doktor na 5 stycznia. Do poradni rehabilitacyjnej w tej przychodni w której pracuje moja pani doktor internista dostałam termin 28 grudnia, niestety nie dałam rady wstać w dniu wczorajszym z łóżka i nie dojechałam. Bardzo silny ból w stawach. Do tego 22 grudnia wieczorkiem zadzwoniono do mnie i wyznaczono mi termin na rehabilitację... 0d 2 stycznia 2018r, przez dwa tygodnie, w styczniu 10 mam wizytę u pulmonologa, pierwszą u tej pani doktor i obawiam się, że nie będzie ich za dużo bo Ona też przeszła na emeryturę, a teraz jest tylko raz czy dwa razy w tygodniu, więc chyba długo nie będzie pracować... Oczywiście w styczniu muszę załatwić z tym oddziałem neurologii później 6 luty Bydgoszcz i genetyk, 8 luty przyjęcie na oddział rehabilitacji,następnie 12 kardiolog, którego będę musiała przełożyć a 14 luty rezonans szyi. Na sama myśl ile tego wszystkiego jest to już nie mam siły. Wiem, że rehabilitacja w moim przypadku jest jedynym ratunkiem, ale czasami mam dość, lekarzy, szpitali i tego wszystkiego.
Wiem, też że powinnam się cieszyć, że mam tyle tego bo inni latami nie mogą dostać się na rehabilitację i uwierzcie mi doceniam to, ale czasami myślę, że nie daję rady tego wszystkiego ogarnąć, bo zwyczajnie nie mam siły i boli...
Na tym kończę mojego posta, zapraszam do czytania, komentowania, i obserwacji bloga...
piątek, 22 grudnia 2017
Życzenia świąteczne...
"Jest taki czas
co łzy w śmiech zmienia
Jest taka moc,
co smutek w radość przemienia
Jest taka siła,
co spełnia marzenia...
To właśnie magia Świąt Bożego Narodzenia."
"Z okazji Świąt Bożego Narodzenia
wielu głębokich i radosnych przeżyć,
wewnętrznego spokoju
Zadumy nad płomieniem świecy,
zwolnienia oddechu,
nabrania dystansu do tego co wokół,
chwil roziskrzonych Kolędą,
śmiechem i wspomnieniami...
Wesołych Świąt..."
http://www.pies-kot.com/kategoria/kartkiW tym roku szukałam jakiś wyjątkowych kartek świątecznych, wiele z nich wydawały się takie...powszechne a przez to dla mnie mało interesujące, na tej stronie znalazłam coś co bardzo mocno mi się spodobało... Umieszczam je tu za zgodą . Jest tam wiele kartek, które mnie urzekły :) tu tylko niewielka część. Dodaję też link i sami zobaczcie jakie cudeńka można tam znaleźć :) Jeszcze raz Wesołych Świąt...
Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, obserwacji, komentowania... Zapraszam
czwartek, 21 grudnia 2017
POMOCY...
Dzisiejszy post będzie krótki, ale mam nadzieję, że przyniesie wiele owoców :)
Bardzo proszę o wsparcie mojego leczenia... Można to zrobić:
1. Wysyłając sms,
2. Wpłacając darowiznę,
3. Przekazując 1% podatku,
4. Robiąc zakupy przez aplikację FaniMani, wybierając podopiecznego- czyli zaznaczając Fundację Avalon a następnie Stępień Agnieszka 7878.
Dla Was to może być niewiele, natomiast dla mnie to ogromna szansa na moje leczenie. Od pół roku 5 pobytów w szpitalach a na 3 obecnie oczekuję Do tego dużo i w dodatku drogich leków.
W dniu dzisiejszym dostałam skierowanie do szpitala na neurologię i recepty... Jeden z leków to witamina D3 (Solderol) gdzie jena tabletka kosztuje około 30 zł ale jest w dawce 30000 jednostek i mam zalecenie brania jej przez miesiąc czasu codziennie po 1 tabletce, a następnie zobaczymy po zrobieniu badań.
Postaram się jeszcze przed świętami podać zdjęcia skierowania i recept, żeby pokazać że to co piszę jest prawą. Niestety dziś przy takim świetle to nic nie będzie widać, a mój telefon robiąc zdjęcia nie przybliża i nie oddala, nie posiada lampy, żeby rozjaśnić. Wybaczcie.
Na tym kończę mojego posta. Proszę, POMAGAJCIE, czytajcie, odwiedzajcie mojego bloga...komentujcie... Zapraszam.
niedziela, 17 grudnia 2017
Łóżko, materac, wygoda ... relaks...
Materac jest 7 strefowy, to oznacza, że w różnych miejscach ma różne strefy twardości. Wrażenie jak siadam daje tak jak bym się zapadała, czyli jest miękki , ale jak tylko się położę, wszystko pojawia się na jednej płaszczyźnie. Jest to bardzo wygodne. Materac zawiera piankę termoelastyczną co oznacza, że odkształca się do danego ciała, a później powraca do swoich kształtów. Mając łóżko cieszy mnie to, że już nie obciążam stawów kładąc się i wstając.Jest to duża ulga i odciążenie stawów. Materac ma grubość 22 centymetry i gwarancji 15 lat...
Łóżko wybrałam metalowe, zakupiłam je wraz ze stelażem. Dla mnie idealnie się układa i jest mi wygodnie.
Drugi pod temat to wyciszający fotel, spotkałam się ostatnio w pewnym miejscu z ciekawym fotelem... Jego wygląd nigdy mnie nie zachwycał, wręcz przeciwnie odrzucało mnie od niego. Wygląda jak jajo... Ale kiedy w nim usiadłam to było niesamowite... Istny relaks, wyciszenie. Fotel ze względu na swój kształt i wielkość wycisza wszystkie hałasy dzięki czemu pozwala się zrelaksować... Stwierdziła, że jeżeli kiedykolwiek będę miała taką możliwość będę chciała posiadać takie cudo w domu... Tylko po to by w trudne, ciężkie dni kiedy potrzebujemy relaksu i ciszy to zaszyć się w nim i odpoczywać... teraz pokażę zdjęcia łóżka i 3 zdjęcia jak siedzę (leżę w fotelu) :)
Jak zawsze zapraszam do czytania, do komentowania i obserwowania mojego bloga... już wkrótce opiszę jak wyglądała kwalifikacja na odział rehabilitacji CKR i na kiedy mam termin.
ZAPRASZAM...
poniedziałek, 11 grudnia 2017
Ciężki powrót bez dokończonej diagnostyki
Pani doktor M G-R jest tego przykładem(ja uważałam, że lekarz z około 15 letnim stażem potrafi zrobić punkcję lędźwiową- myliłam się). Skutkiem tego minął tydzień, a ja nadal cierpię na zespół po punkcyjny, co powoduje, że nie poszłam na zaplanowane wizyty lekarskie 4 na niektóre z nich czekałam po 8 miesięcy... Pewnie gdybym była mniej razy kłuta byłoby słabiej, albo krócej. Do tego dochodzi ciągły ból pleców (okolice wkłucia).
Wniosek jest jeden, jeśli dla zrobienia badań krwi trzeba tak cierpieć, to ja odpadam i NIE DZIĘKUJĘ!!!
Wracając autobusem do domu po 5 minutach musiałam wysiąść bo było mi nie dobrze, po drodze 4 razy zasłabłam, czarno przed oczami, pot i dreszcze. A dodam, że mój wózek posiada funkcję rozłożenia oparcia i jechałam niemalże na leżąco.
A i kolejna sprawa, pani doktor nie podoba się fakt, że jeżdżę takim wózkiem (tylko kilku innych specjalistów uważa, że to jedyne wyjście dla mnie- tym bardziej, że ja mam pokój na piętrze i tak muszę wykonać ruch, żeby się tam dostać), Ale ta pani doktor uważa że przesadzam... Pozostawię to bez mojego komentarza, bo nie chcę używać tu aż tak ostrego słownictwa.
Na tym kończę tego posta. Zapraszam do czytania, obserwacji, komentowania...
niedziela, 3 grudnia 2017
Trudności podczas punkcji lędźwiowej
czwartek, 30 listopada 2017
Dziwne normy...
A ja już trzecią nockę nie śpię. Głowa bardzo mocno boli 😢. Mam dość jeśli się do rana nic się nie zmieni to raczej zrezygnuję.
Na tym kończę ten post.
środa, 29 listopada 2017
Pobyt sie przedluza
Witam Was serdecznie. Moj po0byt na oddziale neurologii bedzie trwal minimum tydzien, a mialo byc zaledwie kilka dni. Co najgorsze przez czesc czasu leze bezczynnie. W dniu dzisiejszym mialam miec punkcje ledzwiowa. Okolo poludnia przyszla pani doktor na niby obchod, (bo tu obchod to tylko lekarz prowadzacy i w roznych godzinach), i oswiadczyla mi ze dzis nie zrobi mi badania bo nie zdazy, ze przelozymy je na piatek a wyjde w poniedzialek bo chce mnie poobserwowac po badaniu. Zatem dzis i jutro leze, zeby sobie polezec. Dla mnie to jest zwykle marnowanie pieniedzy podatnikow itp. Ale widze, ze ten oddzial tak funkcjonuje :( jest to smutne, poniewaz terminy do szpitali sa kolosalne, a tu zamiast badac pacjentow regularnie (bo nie mowie, ze wszystko jednego dnia, ale chociaz jedno badanie na dzien, to pozostawia sie luki) stosuje sie lezing :)
Dzis tez parodia, nie zjadlam objadu... Jak zawsze w szpitalu zglosilam diete wegetarianska w polaczeniu z cukrzycowa... i dostalam ziemniaki z sosem i skrawkami miesa :( nie wiem kto tego pilnuje, ale koszmar, po pierwsze nie jadam sosow, nie ze wzgledu namieso, ale na tluszcz. Jeest to tak tluste danie, ze moj zoladek, moja watroba nie wyrabiaja. Nie wiem kto ustala diete, ale to mieso i sos, to duuuza pomylka, ale coz trzeba wytrzymac te kilka dni. Chociaz nie ukrywam, ze wolalabym zostac przeniesiona na sale, bo obecnie kiedy moge to uciekam z oddzialu, bo nie moge patrzec na te sztuczne swiatla.
Na tym koncze tego posta. postaram sie opisac sama punkcje. Zapraszam do czytania i komentowania. Szykuje sie trudny czas, 5 wizyta u dermatologa, 7 u okulisty,11 laryngolog i badanie blednika 12, konsultacja w Konstancinie... Relacje w miare mozliwosci.
wtorek, 28 listopada 2017
Neurologia powrót do przeszłości 😢
pojechałam prosto do sekretariatu. Na miejscu pani powiedziała że jeżeli jest ktoś ze mną to niech idzie z moimi dokumentami na izbę przyjęć nieplanową. Poszedł tata wrócił po około 20 minutach. Weszłam z dokumentami i po pierwsze pomimo planowanego przyjęcia mam być na korytarzu, ale nie to jest w tym najgorsze: Bo okazuje się że na oddziale są dwie łazienki jedna męska, jedna damska. Poczułam się tak jak gdybym cofnęła się mini.um o 20 lat i w dodatku z dużego miasta do jakiejś dziury 😢
nawet usłyszałam rozmowę pielęgniarki i salową (szukały na salach łóżka oddziałowego - podobno ma ponad 100 lat. Jak to możliwe. Tu jest zbieranina starych łóżek i szafek i innych sprzętów szpitalnych. Kolejny problem to znalazłam znaczek że łazienka dla OzN i niestety na karteczkach się skończyło bo w środku okazało się że drzwi bez klamki barierki powyginane i zardzewiałe. Pod niby "przystosowanym"prysznicem przystosowany jest tylko wózek toaletowy. Światło nad głową zapalone 24 😞 przy moim światłowstręcie dzisiaj rano oznaczało silną migrenę. W dzień dostałam słabego ataku drgawek (czyli bez utraty przytomności no i się zaczęło 😢 Lekarka nakrzyczała na mnie że histeryzuję. A mnie przez sztuczne światło walczyłam sama ze sobą ale wymioty itp. Jakieś koszmar.
później badanie EMG i ambitna pani doktor co rusz to zmieniała ustawienia żeby tylko wszystko była koniec dobrze czyli dodawał coś do odmierzonych odległości żeby można było dobre wyliczyć. Zapowiada się kolejna nieprzespana nocka ponieważ zapalone światła
nasilają ból i sprawiają mi nasilające się zmęczenie. Chyba jurto jak nic się zmieni to wyjdę na własne zadanie. Mam nadzieję żep sobie poradzę. Zapraszam do obserwacji mojego bloga i częstego odwiedzania, czytania postów i komentowania :)
czwartek, 23 listopada 2017
Neurologia czeka
Zamówiłam łóżko i materac, teraz tylko czekam na przesyłki.
Na tym kończę tego króciutkiego posta. Zapraszam do dalszych relacji.
piątek, 17 listopada 2017
Stępień Agnieszka
Dla Ciebie zakupy to przyjemność, a przy okazji możesz POMÓC... Nie wahaj się, POMÓŻ...
https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/stepien-agnieszka/
środa, 15 listopada 2017
Zapraszam do pomagania
Witam Was serdecznie. Postanowiłam stworzyć nowy post, w którym dowiecie się jak można pomagać.
Sposobów na pomoc jest wiele, wystarczy tylko odrobina chęci. Można wpłacić darowiznę, wysłać sms, robiąc zakupy, sklep w którym kupujecie płaci jakiś procent z Waszych zakupów darowiznę na wskazane przez Was fundacje lub osobę (beneficjenta), można rozliczyć się z 1% podatku.
Więcej szczegółowych informacji znajdziecie w linku nad tekstem lub w zdjęciach pod postem.
Zapraszam Was do pomagania, bo dzięki temu czynicie wiele dobrego, a np. ja mogę się leczyć.Dziękuję Tym którzy okazali już swoje serduszka i wysłali smsa. Każdy gest jest wielki i ważny.Dlatego zachęcam do ciągłego pomagania (oczywiście wiem, że każdy ma jakieś ograniczone możliwości), ale wiem, że możecie wiele, dziękuję. Zapraszam do odwiedzania mojego bloga. czytania, komentowania.