Karta DiLO - nikt nic...

Dziś będzie bardzo krótki post o tym jak u nas traktuje się pacjentów onkologicznych. Od prawie miesiąca mam kartę DiLO przypomnijmy jest to tzw zielona karta onkologiczna uprawniająca do szybkiej diagnostyki. Dokładnie powinno to tak wyglądać, że od momenty kiedy lekarz pierwszego kontaktu wystawia mi taką kartę poprzez całą diagnostykę, czyli  wizyty u specjalistów i zlecanie badań na szybciej niż cito... i postawienie diagnozy powinno trwać do 9 tygodni. U mnie mija miesiąc jeżdżę od szpitala do szpitala, od placówki do placówki i nigdzie nie chcą mnie przyjąć w tak dużym mieście jak Warszawa mam z tym duże problemy. Ciągle słyszę że albo Oni nie zajmują się diagnostyką, albo nie zajmują się konkretnym rodzajem nowotworu, albo Ich zdaniem mam źle wystawione zlecenie... Jakiś koszmar... :(
Jak tak można traktować pacjenta? Czy Ktoś zdaje sobie sprawę jak ciężko jest do nich trafić, ruszyć się w taką pogodę, a tu ciągle coś. Nie wiem co dalej? Chyba muszę udać się do lekarza pierwszego kontaktu i opowiedzieć o wszystkim i jak mnie potraktowano. Może, Pani doktor coś mi doradzi, tylko chyba będę musiała poczekać, bo pani doktor miała zmieniać pracę, przychodnię, więc i ja zmieniam, bo przechodzę za Nią, dobrych lekarzy się nie zostawia. ale najpierw musi wykorzystać zaległy urlop. A ja no cóż będę musiała to przeczekać, nic nie przyspieszymy.
Jeśli macie jakieś pomysły zapraszam do komentowania.Zapraszam do odwiedzania mojego bloga, opowiadajcie  o nim znajomym :)
Zapraszam do odwiedzania czytania itd .

Całkowity zakaz chodzenia i wysiłku :( ... i inne ...

Witam Was serdecznie. Dziś pragnę poruszyć kilka spraw. Pierwsza najbardziej istotna, którą umieściłam w tytule posta, to sprawa mojego poruszania się. 24.01 2017.r. byłam w przyklinicznej poradni Parkinsona z powodu zaburzeń czucia w kończynach i drżenia kończyn (wypadania różnego rodzaju przedmiotów, z rąk), na wizytę pojechałam na wózku elektrycznym, ale do gabinetu weszłam o kulach a poruszam się o specjalistycznych kulach z podparciem przedramienia ponieważ jak zaczęły się te problemy z zaburzeniami czucia to nie byłam w stanie utrzymać zwykłych kul w dłoniach. Podczas wizyty pan doktor bardzo szybko postawił diagnozę, że są to drżenia mechaniczne i uszkodzenia nerwów mechaniczne (spowodowane wysiłkiem, chodzeniem o kulach ) i niestety na to nie ma lekarstwa. W moim przypadku będzie się to pogłębiało, albo całkowicie przejdę na wózek (tyle, że każdy ortopeda powie mi, że nie chodząc będą tworzyły się zaniki mięśni - i wygląda na to ,że kółeczko się będzie zamykało). Niestety emocje w gabinecie u pana doktora były tak silne, że nie pomyślałam aby wydał mi zaświadczenie ze swoją opinią.
Następnego dnia również miałam wizytę w poradni neurologicznej. Już u innego lekarza, który niestety ale podziela  po części   zdanie kolegi po fachu o uszkodzeniach nerwów itp, ale usłyszałam słowa, żeby się tak łatwo nie poddawać, tylko w tym przypadku co to ma znaczyć?
Po za tym chcę Wam pokazać jak w Warszawie wyglądają niektóre miejsca podjazdy pod chodniki ulice, chodniki. Niestety, przez dwa skrzyżowania musiałam jechać jezdną ( mocno dziurawą, żeby móc w końcu wjechać na chodnik), niestety takie mamy realia, że nie myśli się o potrzebach osób niepełnosprawnych.
Podczas wizyty udało mi się poprosić panią doktor o zaświadczenia dla policji drogowej o możliwości jazdy bez pasów bezpieczeństwa. Niestety mam z tym bardzo duży problem. Często jazda w pasie kończy się dla mnie albo urazem - zwichniętym barkiem albo raną na szyi. A ponieważ u mnie rany długo się goją no to mam z tym bardzo duży problem. Jako nastolatka miałam takie zaświadczenie tylko po wielu latach ono uległo zniszczeniu.
Kolejny temat jest bardzo króciutki chciałabym Wam wszystkim polecić książkę w której choć przez moment pojawia się bohater z EDS Sofiji Andruchowycz "Felix Austria". Miłej lektury :)
Jak zawsze zapraszam was do czytania i odwiedzania mojego bloga. opowiadajcie o nim dalej zapraszajcie tu swoich znajomych, piszcie komentarze :)
Miło jest zaglądać tu każdego dnia i widzieć że Ktoś tu jednak był :) Zapraszam

1.Niepełnosprawność a kobiecość... 2. Rehabilitacja w basenie...

Witam Was serdecznie Dziś pragnę poruszyć dwa tematy. Pierwszy z nich jest tematem który w ostatnim czasie mocno mnie szczególnie dotyka. Otóż czy poruszam się na wózku czy też o kulach to czasami staram się zakładać buty na obcasach, w ostatnim czasie szczególnie kiedy zrobiłam zakup zimowego obuwia i ten obcas jest większy niż zazwyczaj. Zakładając te buty i jadąc wózkiem lub poruszając się o kulach (albo w szczególności kiedy jestem o kulach) odnoszę wrażenie jak gdyby ludzie mnie potępiali, część z nich nawet zaczepia mnie na ulicy jak gdybym popełniała jakąś zbrodnię. Ja sobie zdaję sprawę, że nie jest to zdrowe, w dodatku przy hipermobilnych stawach trzeba dodatkowo uważać, ale kiedy ja mam już chondromolację IV stopnia to już bardziej się nie da, już wyższego stopnia nie ma na uszkodzenie... A jestem Kobietą i nie chcę chodzić ciągle tylko na sportowo, chcę być piękna, chcę, żeby mężczyźni się za mną oglądali, a nie tylko dresy, obuwie sportowe. Chcę być Kobieca, chcę kusić chcę, nawet jeśli to boli, ale przy mojej chorobie ból jest ciągły więc jeśli mnie to nie przeszkadza , to dlaczego, obcy ludzie na ulicy potrafią mnie krytykować, albo bliscy i sprawiać tym ból. Przecież to chyba normalne, że prawdziwa kobieta dba o siebie i o to by być piękną na każdym kroku :) Jaka jest Wasza opinia na ten temat? co o tym wszystkim myślicie? Piszcie Liczę na Wasze opinie...

Drugim tematem dziś jest  rehabilitacja w basenie. W poniedziałek będę kończyła  turnus 3 tygodniowy oddziału dziennego rehabilitacji i właśnie mam ćwiczenia w basenie aerobik. Ćwiczę siedząc na dużym makaronie jak na załączonym zdjęciu, mamy też czasami ćwiczenia właśnie z tymi makaronami, inne z małymi  hantelkami. Basen na całej długości ma głębokość 1500 czyli ja nie dosięgam do dna dlatego dla mnie wszystkie ćwiczenia są nie co utrudnione i wykonuję je siedząc na makaronie. Natomiast Ci co dotykają do dna nie muszą tak.
Wyobraźcie sobie że w dniu wczorajszym podczas ćwiczeń w wodzie zwichnęłam sobie lewe kolano, tylko przez opór wody. Nie wiedziałam że jest to  w ogóle  możliwe dlatego moje zdziwienie. Zdarzyło mi się to po raz pierwszy. Na szczęście szybko jeszcze w wodzie nastawiłam to kolano, ale i tak jest ono mocno obrzęknięte.Może dlatego, że przez 3 dni z powodu wizyt u lekarzy nie byłam na basenie to od środy do dzisiaj robiłam po dwie godziny, to też dało dodatkowe obciążenie i organizm się zbuntował.Na powierzchni zwichnięcia i dyslokacje są   dla mnie można powiedzieć normą, ale w wodzie nie spodziewałam się i odpuściłam, wystarczyła chwila nieuwagi i ... no cóż miejmy nadzieję że noga szybko wróci do siebie. Piszę o tym bo do tej pory uważałam, że rehabilitacja w basenie jest dla mnie najbezpieczniejsza, a jednocześnie pracują wszystkie mięśnie bo ćwiczę i nogi i ręce, a jednak się pomyliłam. Jak każda inna naraża mnie na kontuzje. Czyli przy EDS nic nie ma bezpiecznego. Po prostu życie.
Jak zawsze zachęcam do czytania odwiedzania, rozgłaszajcie dalej informacje o blogu. Komentujcie czekam na Was :)

Potrzebna Pomoc dla dziecka ...

Udało mi się przyjechać do Aschau na pierwszą operację. Jestem w niesamowitym miejscu, gdzie lekarze mają wyjątkowe sposoby leczenia i postawią mnie na nogi. Będą chodzić! Ale brakuje nam pieniędzy. Muszę tu wrócić 26 lutego na drugą operację, a potem w kwietniu na kontrolę i wykonanie specjalnych ortez. Brakuje mi 75 tys. złotych. Jestem dzielna i wszystko znoszę z uśmiechem, bo bardzo chcę chodzić!
https://www.siepomaga.pl/aniakozba
Proszę pomóżcie mi!!! 

Dziś zamieszczam Apel o pomoc dla małej Anulki, poznałam dziewczynkę na badaniach w jednej z poradni. Jest bardzo dzielna i radosna i Potrzebuje naszej Pomocy. Jest po jednej operacji wszystkie informacje znajdziecie w zamieszczonym linku, w jaki sposób możecie pomagać. Zachęcam . Ja pomagam udostępniając to, Wy możecie rozpowszechniać to alej i wpłacać tak, żeby uzbierać na operacje Ani która już niebawem. Liczę na Was. Zapraszam do odwiedzania bloga, czytania...

Leczenie Bólu...

Witam Was ponownie. Dzisiaj 17.01.2017 roku byłam w porani leczenia bólu na kolejnej wizycie. Jak Większość z Was mogła już zauważyć ból jest w Zespole Ehlersa Danlosa dosyć powszechną i uciążliwą sprawą. Są dni że boli niemalże wszystko, ja zdaję sobie sprawę, że to brzmi tak jak byłabym hipochondryczką  ale nie jestem nią bo skoro dla mnie ból pooperacyjny nie jest bólem na tyle silnym, żeby wymagał zażywania środków przeciwbólowych to oznacza że potrafię znieść naprawdę silny ból, ale nie wytrzymuję takiego bólu który mam na co dzień. Jest dzień, że bolą poszczególne stawy, jest dzień, że boli głowa, a jest taki dzień, że dosłownie wszystko mnie uraża każdy ruch sprawia trudność (przekręcenie się z boku na bok staje się niemożliwe, wstanie z łóżka jest czynnością o której można tylko pomarzyć, uraża nawet własna pościel...) Bolą wszystkie stawy skóra mięśnie tego nie da się opisać słowami... a najgorsza jest ta bezradność (pamiętam kiedy leżałam w szpitalu i dopadł mnie taki ból leżałam na łóżku zwijając się z bólu po konkretnej dawce leków przeciwbólowych wiedząc że o nic więcej nie mogę poprosić, bo mogłabym przedawkować (a tego nie chciałabym, żeby sobie jeszcze bardziej nie zaszkodzić), więc kiedy przyszedł lekarz dyżurny i zobaczył co się ze mną zieje i dlaczego chciał dać mi coś przeciwbólowego, ale jak pokazałam listę leków przeciwbólowych no to sam uznał, że nie może i niestety ale zostałam w takim stanie dalej.Więc z naszym bólem nie jest łatwo...
Dziś w poradni poruszyłam temat nasilonych po szpitalu bólów głowy (nie wiem czy to po nowych lekach hudrocortisonum), czy po prostu mój organizm przyzwyczaił się już do lekarstw. Wynikiem tego mam modyfikację w leczeniu, otóż leki przeciwpadaczkowe które dostaję jako leki przeciwbólowe a dokładnie na ból głowy z 2 razy dziennie na 3 a później jeszcze będziemy zwiększać dawkę. Po za tym dostałam Furosemid na ból głowy i Kaldyum też na ból głowy podobno ma mi pomóc zobaczymy. Macie jakieś doświadczenia w tej dziedzinie. Może chcecie się podzielić? Zapraszam do Komentowania, do czytania, do rozpowiadania, przekazywania dalej. ... Pozdrawiam Was serdecznie

Niechęć do Onkologii...

Witam Was wszystkich ponownie. W dniu dzisiejszym to jest 16.01.2017roku wybrałam się z tą moją kartą diagnostyczną Onkologiczną (tzw Zieloną Kartą DiLO) , zapisać się na wizytę do nowej porani onkologicznej, na karcie wyraźnie lekarz zaleciła zgłosić się do Onkologa, poczytałam opinie, szpital ma dobre, więc pomyślałam, że może nie powtórzy się poprzednia sytuacja i będę dobrze przebadana. Pierwszy problem już napotkałam przy samym wejściu do szpitala... Szpital z tak dobrą renomą, a żeby nie było w nim, żadnej konkretnej organizacji... najpierw Ktoś życzliwy z informacji pokierował mnie na onkologię ale męską, i okazuje się, że do poradni specjalistycznych nie ma wejścia z dworu na wózku inwalidzkim... wszędzie krawężniki i schody... załamałam się i już  pełna wątpliwości miałam wracać, ale stwierdziłam, że muszę się zapisać skoro mam Zieloną Kartę to zrobię to jeżeli nie przez poradnię to przez oddział. I Wróciłam do głównego budynku szpitala, przez który okazało się ,że jest łącznik do poradni tylko z piętra ale wyobraźcie sobie, że jedna winda nie czynna do odwołania, do jednej nie mieściłam się jedna dla personelu medycznego i oficjalnie czynna tylko jedna ale dziś była awaria więc trzeba było korzystać z tej dla personelu medycznego i przez godzinę czasu jeździłam zanim ktoś raczył odblokować kluczyk i wypuścić mnie na piętrze na którym chciałam... Jakiś koszmar. Kiedy się dostałam do tej poradni okazało się, że tam jest tylko dla panów a dla pań jest w tym głównym budynku gdzie nie działają windy i kolejne dwie godziny zanim dostałam się na Onkologię. Na miejscu w sekretariacie pani bardzo niemiła powiedziała mi, że Oni się takimi 'bzdurami jak diagnostyka nie zajmują" więc po kilku godzinach spędzonych w szpitalu i jeżdżenia sobie do ... nie wiadomo gdzie i po co zostałam z  niczym Tak niestety traktuje się u nas pacjentów, nawet tych onkologicznych. a na drzwiach szpitala widnieje naklejka z szybką diagnostyką onkologiczną... Więc jak to jest? Ile w tym prawdy? Naklejka swoje a pacjenci niech chodzą dalej i szukają.

Na zakończenie jak zawsze zachęcam was do komentowania. do Odwiedzania mojego bloga czytania, opowiadania znajomym i wracania tu jak najczęściej. Zapraszam

Filmiki obrazujące niektóre dolegliwości w EDS...

Dziś poprzez krótkie filmiki i obrazy w  nich zawarte chciałabym pokazać Wam jakie problemy mogą mieć osoby z Zespołem Ehlersa Danlosa, nie wszystkie osoby mają w takim stopniu nasilenia, niektóre mocniej, niektóre słabiej, przy innych odmianach są  charakterystyczne  inne objawy. Tu na tych filmach pokazuję bardzo luźną skórę, a luźna skóra jest w dotyku jak papier delikatna, aksamitna,łatwo się kaleczy, ulega siniakom. trudno się goi.Co powoduje tak jak w moim przypadku było że chodziłam przez trzy miesiące z dziurą w brzuchu bo rana  pooperacyjna się nie zrastała- a u mnie nie było tak źle bo czasami same otwierają się rany z niewielkich zadrapań itp. Po za tym mamy pokazane hipermobilne stawy w tych przypadkach akurat nadgarstki i stawy barkowe, są pokazane ale mamy tu do czynienia z całym organizmem co powoduje dyslokacje w stawach, zwichnięcia, ból, obrzęki - każdy uraz uwierzcie mi nie jest to przyjemne, a są to sytuacje ciągłe. Ci którzy mówią, że moglibyśmy pracować w cyrku nie wiedzą ile bólu jest w naszej chorobie. Dziś przedstawiam na filmikach tylko skórę i stawy, ale EDS, to choroba dotykająca całego organizm, Bo często to nie tylko Kości i skóra ale i oczy mięśnie. Cały organizm jest mocno zaburzony. Są silne bóle niczym nie do ogarnięcia. Problemy z krzepnięciem krwi itp.
Wybaczcie ale nie będę po raz kolejny rozwijała informacji o EDS   , bo już mamy dwa wątki do tego tematu  nawiązujące, a nie chcę się za bardzo powtarzać, ale chciałam innego spojrzenia na sprawę. Miłego oglądania i  Komentowania.. Jak zawsze zachęcam stałych bywalców i nie tylko o rozpowiadanie o blogu i zdobywanie nowych czytelników, Im Nas więcej Tym przyjemniej .Więc odwiedzajcie jak najczęściej mojego bloga :) zapraszam
Ps. Dziękuję za udostępnienie filmików :)

Dobra Książka, i ...Piękna Kobieta na wózku...

W dniu dzisiejszym postanowiłam poruszyć dwa tematy. Pierwszym z  nich jest książka autorstwa Pani Anety Boruty  zatytułowana  "OSWOIĆ SWOJEGO RAKA", drugą  zaś jest sprawa akcji która powstała w internecie, a dotyczy młodych kobiet na wózkach. Już za chwilę więcej szczegółów :)
Rozpocznę od tego, że w grudniu moja mama zastanawiała się co dać mi na prezent gwiazdkowy i, na moje szczęście zapytała o to mnie (bo ja po chwili zastanowienia jak tylko była możliwość nabycia tej właśnie książki z dedykacją od autorki, poprosiłam mamę, żeby poszła na spotkanie-dodajmy, że ja bardzo lubię czytać książki, i choć zbiera się na nich kurz a ja jestem alergikiem to jednak mam Ich w domu sporą kolekcję), więc problem się rozwiązał :) przyznam się tylko, że miałam trudności z dotrzymaniem do gwiazdki, ale udało się:) W końcu jest Książka - "To książka o tym, jak chęć życia, wiara w Boga i pasja pomagają pokonywać przeszkody."
Dla mnie ta książka jest takim słoneczkiem, jest drogowskazem do walki ze złą chorobą, co prawa w książce opisana jest walka z nowotworem, dla mnie jest to walka z każdą chorobą. . Dziękuję Pani Anecie za tyle radości co dzięki tej książce wlewa na świat "Mała" Twój Uśmiech tak wypełnia tą książkę, to się czuje,
Wielu ludzi znajdzie dla siebie ciekawe pomysły na dietę, przepisy, wszystko z myślą w tym jak pokonać naszego złego. Zachęcam Was do czytania, a teraz krótko i zwięźle na drugi aczkolwiek równie ważny i ciekawy temat. Myślę, że część z Was mogła się nawet już z tym spotkać.
Otóż w internecie krąży akcja o nazwie "PRZYBIJ PIĄTKĘ" - NA ORGANIZACJĘ WYBORÓW MISS ŚWIATA NA WÓZKU zadaniem akcji jest wsparcie organizacji wyborów Miss Wheelchair World które mają odbyć się już 07. października 2017 roku w Warszawie. Będą to pierwsze tego typu wybory na świecie, Celem Przede wszystkim pokazanie piękna kobiet na wózku, przełamania barier, "pięknobezbarier".
Jak można to zrobić... Oczywiście przekazać 5,00 zł na konto fundacji. Jest to niewielka kwota, a uwierzcie ,że pomaga przełamywać bariery i przede wszystkim pokazuje, że każda kobieta może być PIĘKNA. Tylko pamiętajcie, że czasami niektórym trzeba troszeczkę pomóc :) a uwierzcie mi, że pomaganie jest naprawdę radosne :)

Enokrynologia... wypis

Postanowiłam dodać całą kartę ze szpitala z wynikami jeśli Ktoś chce to możecie sobie zobaczyć co nowego wyszło. Jak zwykle jest coś. Trafiłam o szpitala z konkretną chorobą, dodatnią próbą tężyczkową, i podwyższoną insuliną przy prawidłowym poziomie glukozy na zlecenie lekarza endokrynologa z poradni przyszpitalnej, a ponieważ idąc do szpitala bardzo źle się czułam bo od ponad miesiąca nie przyjmowałam pokarmów, przez część tego czasu byłam na leku o nazwie gastrolit ( są to elektrolity z glukozą) żeby nie odwodnić organizmu, i byłam mocno osłabiona po kolejnej serii antybiotyków i ciągły sen nie byłam w stanie nic robić. Każda najprostsza czynność trwała kilka godzin ,bo co chwilę zasypiałam i za nim przebudziłam się i kolejny krok i tak dalej... to trwało to naprawdę długo... aż w szpitalu wyszło co się ze mną działo... Problem z Korą nadnerczy. Diagnoza Wtórna Niedoczynność Kory Nadnerczy . Oznacza to,że nie mogę mieć dużego wysiłku, nie mogę się denerwować, bo natychmiast spadnie mi poziom kortyzolu a jest to stan zagrożenia życia. Jak będzie się coś dziać to mam zgłaszać się na SOR po zastrzyk z hydrocortyzolu Po za tym dawka hydrocortyzolu o 8 rano 1,5 tabletki  o 13- 1 tabletka i o 16- 0,5 tabletki i za 3 miesiące kontrola gdyby coś się działo to w każdej chwili zgłaszać się.  Po za tym Wyniki tężyczki praktycznie w normie chyba że  można liczyć problemy z niedoborem witaminy D3 dużym bo od 4 lat zażywam witaminę przez 3lata w dawce 2000 1x a mam około 7 przy normie od 30 do 100 a od ostatniego czasu zażywałam 4000 1x wygląda na to że tabletek nie przyswajam. obecnie ostałam krople w dawce 20000 1x i tak mam brać przez 2 miesiące zobaczymy czy będzie poprawa.Z tą korą nadnerczy to Boję się, że to stara sprawa się budzi bo ja 20 lat temu miałam mikrogruczolaka przysadki mózgowej, a wtórna niedoczynność jest spowodowana źle funkcjonującą przysadką mózgową, natomiast lekarze stwierdzili, że mają zwyczaj leczenia 3 miesiące i dopiero po tym czasie badają dalej. więc czekamy. Zobaczymy co przyniesie czas. Zachęcam do Komentowania do czytania do rozgłaszania dalej ::)

Zielona Karta Dilo Onkologiczna, Nieprzystosowana Przychodnia POZ...

W Poniedziałek 02.01.2017 r. byłam w Szpitalu MSW zapisać się na zaległą wizytę ze skierowaniem poszpitalnym do neurologa, a w rzeczywistości podczas zapisu okazało się że mam skierowanie do poradni neurologicznej, ale specjalizacja Parkinson... co mógł pomyśleć lekarz, który na konsultacji w szpitalu nawet mnie nie zbadał, tylko po chwili rozmowy kazał się o siebie zgłosić i dał leki których i tak nie mogę zażywać, bo na serce mi szkodzą...Nie wiem  co o tym wszystkim mam sądzić.  Postanowiłam udać się do lekarza pierwszego kontaktu tym bardziej, że pani doktor i tak kazała mi się zgłosić na początku roku celem wyrobienia nowej karty DILO. Ponieważ jak już wcześniej pisałam w badaniach rezonansu magnetycznego stawów kolanowych wychodzą zaburzenia szpiku kostnego mogące wskazywać na jakieś choroby szpiku, co niepokoi lekarzy już od ponad roku, i miałam mieć robioną trepanobiopsję, ale poprzednio w Instytucie Onkologii w Warszawie Onkolog nie potrafił mnie znieczulić i znaleźć odpowiedniej igły... wiem, że brzmi to zabawnie, ale uznał, ze nie może mi tego zrobić, bo nie jest w stanie. Odesłał mnie do hematologa, ten nie stwierdził nic konkretnego i z diagnozą jakaś choroba krwi bliżej nie określona odesłał do reumatologa... I tak mnie odsyłają, jedni do drugich... I nic nie wiemy nadal. Więc 04.01.2017.r. Udałam się do lekarza Pierwszego Kontaktu, Jest to naprawdę bardzo dobry specjalista,

ale niestety przychodnia nie jest przystosowana, żebym mogła do niej przyjechać na wózku, Niby jest winda, ale nie mam szans na nią wjechać więc na taką ślizgawicę i zimno musiałam przyjść nie tylko o moich kulach ale dodatkowo w ortezach na nogach i rekach. Wyglądałam jak robot :( W przychodni siedziałam jak zwykle kilka godzin , bo dobry specjalista potrzebuje więcej czasu niż tylko 15 minut które daje na pacjenta NFZ (jestem przyzwyczajona, że jak idę, do dobrego specjalisty, to siedzę długo albo w kolejce, albo w gabinecie, bo pacjenta nie da się z zegarkiem w ręku i wygonić z gabinetu nie badając, nie oglądając dokumentacji- a u mnie np, tego jest bardzo dużo bo duży segregator A4 nie domykający się i jest wielu takich pacjentów, i gdzie tu 15 minut, przecież tu nawet nie zdąży się samej dokumentacji się przejrzeć, a co dalej), Więc ja jestem nauczona nawet z gabinetu od lekarza wychodzić o północy i nie przeszkadza mi to... przecież Ci ludzie poświęcają Nam swój czas, za nadgodziny nikt Im nie płaci... To Ich wola, że chcą nas dokładnie zbadać, dokładnie obejrzeć ocenić nasz stan itd, nie rozumiem tych ludzi co narzekają jak Im źle bo muszą czekać w przychodni... są wyjątkowe sytuacje, że pociąg lub coś w tym stylu, ale to są wyjątki, kiedy się gdzieś spieszymy.
Teraz muszę znaleźć dobrego Onkologa, który podejmie się mojego leczenia i zrobienia trepanobiopsji  lub biopsji szpiku z nogi. Dobrze byłoby gdzieś w Warszawie, bo nie chciałabym szukać daleko i jeździć ale jeśli trzeba będzie to... Zobaczymy. co powie mi internet poszukamy, podzwonimy...
Mam teraz rehabilitację, basen co dodatkowo utrudnia mi działanie, bo ciężko coś załatwiać jak w południe mam być na basenie. Zanim tam dojadę, przygotuję się, z wózkiem to tez trochę kłopotu, a jeszcze jak teraz ten duży mróz ja jednak mam ograniczenie do -10 stopni wiec nie chciałabym zniszczyć akumulatorów przez złe użytkowanie. Może pogoda się poprawi. Liczę na to. Jak zawsze zachęcam do czytania, Odwiedzania, Komentowania. Liczę na Was.