Blog jest historią życia 40 letniej kobiety która od dzieciństwa chorowała a w wieku 33 lat okazało się, że jest to rzadka choroba genetyczna. Blog jest o zmaganiach i trudach codzienności,walki z chorobą, walki z niesłusznym oskarżeniem o symulacje i walki z bólem. Blog jest o szukaniu pomocy, zaufania...
Polecany post
Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp
Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...
czwartek, 26 stycznia 2017
Całkowity zakaz chodzenia i wysiłku :( ... i inne ...
Witam Was serdecznie. Dziś pragnę poruszyć kilka spraw. Pierwsza najbardziej istotna, którą umieściłam w tytule posta, to sprawa mojego poruszania się. 24.01 2017.r. byłam w przyklinicznej poradni Parkinsona z powodu zaburzeń czucia w kończynach i drżenia kończyn (wypadania różnego rodzaju przedmiotów, z rąk), na wizytę pojechałam na wózku elektrycznym, ale do gabinetu weszłam o kulach a poruszam się o specjalistycznych kulach z podparciem przedramienia ponieważ jak zaczęły się te problemy z zaburzeniami czucia to nie byłam w stanie utrzymać zwykłych kul w dłoniach. Podczas wizyty pan doktor bardzo szybko postawił diagnozę, że są to drżenia mechaniczne i uszkodzenia nerwów mechaniczne (spowodowane wysiłkiem, chodzeniem o kulach ) i niestety na to nie ma lekarstwa. W moim przypadku będzie się to pogłębiało, albo całkowicie przejdę na wózek (tyle, że każdy ortopeda powie mi, że nie chodząc będą tworzyły się zaniki mięśni - i wygląda na to ,że kółeczko się będzie zamykało). Niestety emocje w gabinecie u pana doktora były tak silne, że nie pomyślałam aby wydał mi zaświadczenie ze swoją opinią.
Następnego dnia również miałam wizytę w poradni neurologicznej. Już u innego lekarza, który niestety ale podziela po części zdanie kolegi po fachu o uszkodzeniach nerwów itp, ale usłyszałam słowa, żeby się tak łatwo nie poddawać, tylko w tym przypadku co to ma znaczyć?
Po za tym chcę Wam pokazać jak w Warszawie wyglądają niektóre miejsca podjazdy pod chodniki ulice, chodniki. Niestety, przez dwa skrzyżowania musiałam jechać jezdną ( mocno dziurawą, żeby móc w końcu wjechać na chodnik), niestety takie mamy realia, że nie myśli się o potrzebach osób niepełnosprawnych.
Podczas wizyty udało mi się poprosić panią doktor o zaświadczenia dla policji drogowej o możliwości jazdy bez pasów bezpieczeństwa. Niestety mam z tym bardzo duży problem. Często jazda w pasie kończy się dla mnie albo urazem - zwichniętym barkiem albo raną na szyi. A ponieważ u mnie rany długo się goją no to mam z tym bardzo duży problem. Jako nastolatka miałam takie zaświadczenie tylko po wielu latach ono uległo zniszczeniu.
Kolejny temat jest bardzo króciutki chciałabym Wam wszystkim polecić książkę w której choć przez moment pojawia się bohater z EDS Sofiji Andruchowycz "Felix Austria". Miłej lektury :)
Jak zawsze zapraszam was do czytania i odwiedzania mojego bloga. opowiadajcie o nim dalej zapraszajcie tu swoich znajomych, piszcie komentarze :)
Miło jest zaglądać tu każdego dnia i widzieć że Ktoś tu jednak był :) Zapraszam
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz