Zwiastun... czegoś...

Witam Was serdecznie. Tytuł dzisiejszego posta jest dosyć nietypowy ponieważ od 24 godzin mam bardzo nietypowy objaw, którego nie wiem niestety z czym powiązać. Po raz pierwszy w życiu przez tak długi okres czyli 24 godzin  jestem mocno spocona i jednocześnie przez cały ten czas jest mi bardzo zimno, mam dreszcze i gęsią skórkę. Nie mogę się cieplej ubrać ponieważ jeszcze nigdy w życiu tak się nie pociłam. Nie mam pojęcia co dzieje się z moim organizmem, ale mogą być to najprawdopodobniej 3 przyczyny i każda z nich nie jest dobra. Po pierwsze ja wieczorem w niedzielę tak źle się czułam, że zasnęłam o godzinie 19 i   nie zażyłam wieczornych leków które biorę o 22, a objawy zaczęły pojawiać się już w nocy. Druga z możliwych przyczyn to możliwe zaburzenia hormonalne, niewiele bo zaledwie o dwa do trzech dni spóźnia mi się okres a przy moich zaburzeniach jest to całkiem możliwe. Trzeci powód i to ten którego najbardziej się obawiam jest też związany z lekami i to mnie najbardziej martwi, otóż pomyliłam dni zmiany plastra o jeden dzień to oznacza, że jeden dzień byłam bez środków przeciwbólowych i nie najgorsze jest to że dokuczał mi ból ale te poty i dreszcze, boję się, że mogłam się niestety już uzależnić od tych plastrów. Co prawda, te które mam obecnie mam dopiero od niedawna ale plastry o podobnym składzie brałam już od dawna, a jeśli to prawda, to trzeba, coś z tym zrobić. Na pewno powinnam porozmawiać w poradni leczenia bólu i zapytać się co o tym myśli lekarz. Sama nie mogę nic. Ale to nie jest dobre. chociaż mój organizm lubi płatać mi figle i miejmy nadzieję że to tylko jednodniowe złe samopoczucie niezwiązane z niczym konkretnym.
Jak zawsze zachęcam Was do odwiedzania mojego bloga. Już dziś badanie rezonansu, jak tylko będzie wynik to udostępnię.Może jeszcze zdam Wam relację z badania, zobaczymy jak to będzie wyglądało.

Dziwny dzionek

Witam Was bardzo serdecznie. Wiem, ze blog miał być na tematy EDS i tego co z tym związane ale to co dzieje się w moim życiu w ostatnim czasie ma na mnie niewątpliwie negatywny wpływ. Ponieważ żyję w ciągłym stresie, wielkiej niewiadomej, ciągłych awantur i krzyków. Kto na porządku dziennym zniosłoby takie warunki i to w dodatku od  pewnego czasu z nasileniem na ostatni tydzień. Dlatego uznałam że mogę napisać dzisiejszego posta ponieważ to co się dzieje wokół mnie ma jednak duży wpływ i na moje samopoczucie, na moje zdrowie...
Żyję ostatnio w stresie ponieważ mojej rodzince tej najbliższej zachciało się ponownie wspólnego mieszkania i to w dodatku nie w mieszkaniu a w domu. Dla mnie to juz jest czas ciężki ponieważ Oni nie maja sprecyzowanych wymagań. Bo chcieliby najtańszym kosztem ale wymagania nie wiadomo gdzie i te wymagania co chwila się zmieniają. Co powoduje ciągłe konflikty miedzy Nimi, dodatkowo różnica charakteru każdego powoduje częste konflikty Ja nie potrafię zrozumieć postepowania mojej rodziny pędu za luksusem za którym Ich na tyle nie stać. Ja mam dosyć tej fascynacji bo Oni nie zdaja sobie sprawy jakie sa koszty utrzymania domu zimą kiedy wzrasta ogrzewanie. Przy naszych dochodach... to jest nieosiągalne. Wszyscy się pogrąża. Ja przez pomoc rodzinie w latach młodości mam trudności do tej pory i nie jestem w stanie wyjść do tej pory z tych kłopotów. Wiec Oni się nie uczą. Jesli Ktos nie ma rozumu to są później skutki Ja wiem, że jest to moja rodzina i dlatego to tak boli bo kocham Ich bardzo ale to co Oni czasami wyczyniają jest nie do zniesienia i to jak potrafią ranić. Dzis sa moje 35 urodziny a ja czuje się fatalnie i w oczach co chwila pojawiają się łzy. Tylko bliscy potrafią doprowadzić do takiego stanu ;( chociaż wczoraj otrzymałam piękny bukiet kwiatów od bliskiej mi osoby a dzis drugie kwiaty od rodzinki.. Dlatego tytuł posta, że dziwny dzionek bo ... jestem rozdarta... Oni ranią swoim postepowaniem bardzo mocno... a z drugiej strony udają szczęśliwa rodzinkę. A ja bardzo nie lubię takiej dwulicowości. No ale coz ja mogę... Sama nie mogę zamieszkać, bo nie mam wystarczających środków na utrzymanie, bo moje środki nawet nie zawsze na leki wystarczają. Sytuacja jest mało komfortowa i kółeczko się zamyka.Co o tym sadzicie?Liczę na Wasze opinie. Czekam na Wasza komentarze. Zapraszam do odwiedzania mojego bloga.

Prywatne badania kreatyniny przed rezonansem

Witam Was serdecznie. W dniu dzisiejszym robiłam badanie kreatyniny z surowicy krwi przed badaniem rezonansu magnetycznego. Badanie zrobiłam prywatnie w laboratorium przy szpitalu Orłowskiego w Warszawie w laboratorium Alab. kiedy poszłam na pobranie krwi powiedziałam, że chcę zrobić badanie kreatyniny przed rezonansem i zapłaciłam 12,80. jedna z Pań wystawiła mi zlecenie i  dała numerek, żebym mogła odebrać wynik albo przez internet, albo w laboratorium. Teraz kiedy odebrałam wynik okazało się że zrobiono mi dwa badania w tej cenie i na szczęście wyniki są prawidłowe
 Kreatynina z surowicy 0,78 przy normach 0,57-1,13
eGFR powyżej 60 /1.73  >60
Mam nadzieję, że jest to dobre na to by wskazywało.
Teraz tylko wydrukuję wynik żebym mogła idąc na rezonans mieć go przy sobie i bez problemów mieć zrobione badanie.
Badanie robiłam prywatnie bo uznałam, że szybciej to zrobię niż chodzenie od lekarza do lekarza po skierowanie tylko po to żeby zdobyć skierowanie. Bo oficjalnie skierowanie na takie badanie powinien dać mi lekarz kierujący mnie na badanie rezonansu, ale, rzadko kiedy lekarze specjaliści dają skierowania na badanie kreatyniny. Po pierwsze często zapominają, a po drugie uważają, że lekarze pierwszego kontaktu mogą dać, a lekarz pierwszego kontaktu nie zawsze chce dać bo uznaje, że to nie jest jego zadanie i ma racje bo to rola specjalisty który daje zlecenie, takie są przepisy, ale często lekarze próbują to przerzucać jedni na drugich.
Co o tym sądzicie?
Mam do Was jeszcze jedno pytanie bo na bloggerze pojawiły się nowe opcje wizerunkowe bloga, więc jak uważacie, czy obecna opcja Wam się wystarczająco podoba? Czy uważacie, żeby coś zmienić? liczę na wasze uwagi.
Zapraszam Was serdecznie do odwiedzania bloga, do czytania, komentowania, obserwowania... :) 

Zaostrzenie objawów...

Witam Was ponownie postanowiłam nie łączyć tych dwóch postów razem ponieważ poprzednia sprawa wydała mi się na tyle istotna, że uważam że zasługiwała na odrębnego posta. Natomiast do napisania tego posta zbieram się już od kilku dni i ciągłe złe samopoczucie stoi mi na przeszkodzie, bo z reguły to po włączeniu komputera zasypiam. Nie wiem co dzieje się z moim organizmem ale jest coraz to gorzej. Już nie tylko osłabienie i senność mi przeszkadzają, ale wszechobecny ból :( ostatnio przeszkadza mi coraz częściej ból podbrzusza nerek i ciągle zastanawiam się na d tym krwawieniem. Czy było to tylko krwawienie owulacyjne czy miało ono oznaczać coś innego niepokojącego. A ponieważ te bóle się nasilają to obawiam się jakiś stanów zapalnych. Po za tym bóle w kościach nogi i ręce... kręgosłup, tego nie ogarniam pomimo zwiększenia dawki plastrów nie czuję różnicy. Coraz mocniej odczuwam problemy z zaburzeniami czucia, mrowienia, drętwienia, ręce nogi to norma, ale to zajmuje coraz większe powierzchnie gdzie to czucie jest zaburzone i w jakiś sposób ograniczone. Czuję tak jak bym przez coś dotykała a nie bezpośrednio :(  Nie wiem co robić? Bo lekarze też nie mieli pomysłu na mnie... Nie chcę się poddać ale nie mam siły. Potrzebuję jakiegoś pomysłu co dalej jak rozwiązać tą sytuację, gdzie szukać pomocy. Może Wy macie jakieś pomysły? Jeśli tak to piszcie w komentarzach piszcie wiadomości prywatne jeśli nie chcecie się ujawniać.
Zachęcam Was do czytania, do odwiedzania bloga, do komentowania, od stałego obserwowania, jeśli tylko interesuje Was co tu się dzieje.
Ps. Już za tydzień rezonans kręgosłupa lędźwiowego więc jutro muszę iść zrobić badania krwi na kreatyninę, a za wa tygodnie podróż do Bydgoszczy, jak będą wyniki to relację będę zdawała na bieżąco. Po za tym ostatnio otrzymałam mały prezent od bliskich niewielki tablet z przekątną 0,7 więc nie jest bardzo ciężki to będę mogła go wszędzie zabierać dokumentować wszystko zdjęciami n wrzucać na bloga nowe posty. Jedyne co może mi teraz przeszkadzać to już tylko samopoczucie. Bo na pewno nie będę narzekała na nie działający stary komputer i to że jest mi ciężko go zabrać :) jeszcze tylko nauczyć się obsługi bo przy zaburzeniach czucia to dotykowe jest problem. Co prawda dostałam skróconą klawiaturę, ale ona nie ma polskich znaków, więc pisząc posty i tak trzeba wszystko później poprawiać. Ale myślę, że z czasem się nauczę :) tym bardziej w domu nadal korzystam ze starego zużytego ledwie funkcjonującego  sprzętu, który, czasami nawet nie chce się włączyć. Ale cóż przyzwyczajenie...

Nowa klasyfokacja EDS...

Witam Was bardzo serdecznie. Uznałam to za bardzo istotną wiadomość i postanowiłam, że napiszę odrębnego posta na ten temat.Chociaż wiem, że na temat EDS były już dwa posty, ale jak coś się zmienia należy o tym informować. Ponieważ, jeżeli coś istotnego dzieje się w naszym życiu a coś takiego jak klasyfikacja rzadkiej choroby na którą chorujemy jest sprawą istotną (bo nie jest to na co dzień i myślę, że może interesować każdego z nas), bo przyznam się, że ja czekałam na nią jak tylko wiedziałam, że ma być :) ( a to kilka miesięcy bo chyba od grudnia) bo chyba każdy a przy najmniej znaczna większość z nas chce wiedzieć o sobie o swojej chorobie jak najwięcej, żeby wiedzieć z czym ma do czynienia. W obecnej klasyfikacji mamy podział na 13 podtypów EDS. Każdy podtyp posiada oddzielny zestaw kryteriów klinicznych dzięki którym jest rozpoznawalny.
cEDS - typ klasyczny
clEDS- laif klasyczny jak klasyczny
cvEDS- sercowo zastawkowy
vEDS- naczyniowy
hEDS- hipermobilny
aEDS-
dEDS- skórny
kEDS- kifaskalityczny
BCS- zespół kruchej rogówki lub coś w tym stylu
spEDS- spandyloplastyczny
mcEDS- mięśniowy (napięciowy)
mEDS- miopatyczny
pEDS- przyzębia
Teraz zobaczcie za które typy jakie geny odpowiadają, mam nadzieję, że będzie to dla Was wystarczająco czytelne i zrozumiałe. Zapraszam jak zawsze do odwiedzania mojego bloga jak najczęściej, czytajcie obserwujcie stale, komentujcie.